Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu => Wątek zaczęty przez: dziullusia w 01 Maj 2014, 17:01:54

Tytuł: Po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 01 Maj 2014, 17:01:54
Witam,

Mój tata jest po zabiegu tracheostomii :( Zabieg odbył się w poniedziałek.  Wszystko przebiegło bardzo dobrze.  Parametry taty są  bardzo dobre np. saturacja momentami nawet 98. Natomiast tata jest w depresji.  Lekarz dzisiaj powiedział wręcz, że to galopująca depresja. Brak chęci do walki, do życia. Nie chce jeść.  Jest odżywiany przez sondę. Bo zjadł tylko 4 łyżki zupy. Gdyby nie to mogliby tatę wypisać do domu w przyszłym tygodniu. A tak czeka na umówioną wizytę z psychiatrą. Jak tacie pomóc? Jak przez to przejść? Jak było u Was lub waszych bliskich?
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 01 Maj 2014, 18:46:21
U nas sam mąż poprosił o psychiatre. Bierze aciprex 1/2tabl pomoglo
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 01 Maj 2014, 18:53:00
a te tabletki sprawiają ze mąż śpi cały czas? czy jest normalnie?
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 01 Maj 2014, 20:09:48
Jest normalnie , nawet niektorzy twierdza ze pol tabletki bardziej jak placebo-ale dziala.
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 03 Czerwiec 2014, 12:28:07
Od czwartku mój tata jest w domu. Życie wywróciło się do góry nogami, te wszystkie sprzęty, respirator, koncentrator tlenu, ssak :( KOSZMAR :( czy ktoś może coś mi napisać/podpowiedzieć, jak to jest na początku? na co zwracać uwagę? aaa i jeszcze jedno respirator ma baterię w razie awarii proądu sie podobno przełączy, ale ssak i koncentrator tlenu nie, kupiliście UPSa? czy Wy/Wasi bliscy jesteście zgłoszeni do centrum zarządzania kryzysowego? Boooże tego jest tyle, że nie ogarniam :(
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 03 Czerwiec 2014, 16:57:13
Witaj Luiza
Zgłoszenie do Centrum Zarządzania Kryzysowego to konieczność, ja zgłosiłam dopiero po około 2-3 tygodniach, wcześniej nie mogłam, jednak w tym właśnie czasie brakło prądu, przyjechali Strażacy z agregatem w ciągu 5 min od zgłoszenia. Teraz gdy jest awaria przywożą z CZK agregat z paliwem. Dodatkowo mamy ssak akumulatorowo-sieciowy.
Cóż można Ci doradzić? Chyba to, żebyś jako opiekun dbała o siebie i od samego początku zaangażowała jak najwięcej osób do pomocy. Ja jestem cały dzień sama z mężem (oprócz odwiedzin rodziny i przyjaciół) dopiero po 18-19 jest syn, nieraz wraca tak zmęczony z pracy, że nic nie pomoże.
Poczytaj na 16 str http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf)
Resztę potrzebnych informacji pytaj na forum
Pozdrawiam wiesia
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 04 Czerwiec 2014, 08:09:17
Witaj, początki są zawsze trudne. Zobaczysz że po kilku dniach zaczniesz traktować te sprzęty jak normalne wyposażenie w domu. W razie dłuższych awarii prądu nam też pomagają strażacy. Ssak mamy z baterią, nie wiem w jakim ośrodku wentylacji domowej jesteście ale możesz zapytać czy mają takie i żeby Wam wymienili. Cóż mogę Ci doradzić - musicie być silni bo jak tata zobaczy że sobie nie radzicie, boicie się to sam będzie się jeszcze bardziej bał. Dacie radę, my wszyscy tu na forum też przez to przechodziliśmy i dajemy radę. Starajcie się żeby tata uczestniczył w życiu domowym, pytajcie go o zdanie, niech sam podejmuje jakieś decyzje. Pozdrawiam
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 04 Czerwiec 2014, 23:11:10
Centrum Zarządzania Kryzysowego...

nawet nie wiedziałam, że jest taka instytucja....:) człowiek się uczy całe życie :)

ja napisałam pismo do dostawcy prądu (Energa) z informacją o tym, że na takim adresie jest respirator i proszę o szybkie interwencje przy awariach prądu.  Pismo poskutkowało + to, że każdorazowo wybijałam 991 i przypominałam, że na tym adresie jest respirator....przerw w dostawie prądu w ciągu tych 4 lat było sporo i muszę przyznać, że traktowane były priorytetowo, bo często po kilku minutach załączano naszą ulicę w czasie, gdy reszta osiedla stała ciemna....

oprócz tego z czasem zaopatrzyliśmy się jednak w agregat prądotwórczy nie użyliśmy go ani razu ale świadomość, że stoi w garażu dawała i nam i tacie poczucie bezpieczeństwa....

ssak mieliśmy od firmy wentylacyjnej i elektryczny i nożny- właśnie na wypadek awarii prądu...

wyłączenie prądu- zawsze było dla nas powodem, by włączyć do ładowania zapasowy respirator... nie możesz w 100 % ufać akumulatorom, bo to jest tylko sprzęt, ma prawo się popsuć. My mieliśmy raz sytuację, że prąd wyłączono a respirator nie przełączył się na baterię....
Ambu zawsze i dosłownie- pod ręką....
na taki właśnie wypadek....

mieliśmy też przypadek, ze po wyłączeniu prądu respirator nie przełączył się na zasilanie z kabla tylko trwał na bateriach..... to tez była awaria akumulatorów.....

nasz lekarz prowadzący często nam powtarzał, że drugi respirator mamy mieć zawsze pod ręką i zawsze przygotowany do pracy....

dziś was to przeraża, jutro jak magda wcześniej napisała- spowszednieje, za jakiś czas- zabraknie....
cisza jaka nastaje w domu po wyłączeniu tych wszystkich sprzętów jest nie do zaakceptowania... rozrywa umysł, kołacze serce, zostawia poczucie pustki....
przeraża i poraża....

życzę Wam siły, trwajcie tak, by tato czuł się przy Was bezpiecznie...przeżyjcie każdą minutę, jaka Wam została, trwajcie....

dacie radę, to jest trudna lekcja życia, ale możliwa do zrealizowania...
trzeba tylko kochać, reszta przyjdzie sama....

Pozdrawiam serdecznie
Magda

Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 05 Czerwiec 2014, 21:21:33
Mam pytanie jakiego rozmiaru katetera sie uzywa? Panie z wentylacji powiedzialy ze baltob z zieloną koncowka ale sie okazuje ze maja rozmiary :( i nie wiem jaki kupić :(
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 05 Czerwiec 2014, 22:14:07
czy ty pytasz o cewniki?
jeśli tak, to po pierwsze należą Ci się z ośrodka wentylacji w ilości jakiej potrzebujesz i w rozmiarze, jaki wam pasuje.... no chyba, ze coś się zmieniło od stycznia w tym temacie....
my nie kupiliśmy nigdy ani jednego, zawsze dostawaliśmy w ilościach z zapasem....

u nas były białe (10)- za małe, podobno stosuje się do nosa do kataru ale nie do rurki
zielone- tych szło najwięcej i były najlepiej tolerowane przez tatę
pomarańczowe- był czas, ze stosowaliśmy jak było bardzo dużo wydzieliny ale tata ich nie lubił bo chyba za mocno go drażniły...
więc zdecydowanie polecam zielone....
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 05 Czerwiec 2014, 22:42:16
tak, chodziło mi o cewniki. dostaliśmy z ośrodka wentylacji ale powiedzieli, że mamy iść do lekarza rodzinnego żeby on przepisał, a ja wyjeżdżam teraz na weekend i chce dokupić żeby mamie nie brakło
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 06 Czerwiec 2014, 07:50:35
Na środki jednorazowego użytku nie ma limitu, ośrodek wentylacji powinien Wam zapewnić tyle ile potrzebujecie. My też używamy zielonych
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 06 Czerwiec 2014, 11:49:35
Cytat: dziullusia w 05 Czerwiec 2014, 22:42:16
tak, chodziło mi o cewniki. dostaliśmy z ośrodka wentylacji ale powiedzieli, że mamy iść do lekarza rodzinnego żeby on przepisał, a ja wyjeżdżam teraz na weekend i chce dokupić żeby mamie nie brakło
Jeśli chodzi o takie nr 14 to chętnie Ci pożyczę, mam w zapasie.
(http://www.almedi.pl/environment/cache/images/300_250_productGfx_957402273e4b0e2e7b87d47f63aaf983.jpg)
Niestety, BetaMed nie załatwia za nas cewników. Trzeba iść do lek rodzinnego po wniosek (bierzcie na kwartał 540 szt), potem do NFZ (1 raz w roku) podbić wniosek i dopiero do sklepu. Nie zawsze są w sprzedaży, trzeba zamówić i czekać. Z tego co wiem to przysługuje 6 na dobę, może są jakieś zmiany to piszcie.
Jakbyś chciała to służę pomocą mieszkam a Zabrzu, pisz na priva
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: melassa w 06 Czerwiec 2014, 14:27:43
Wiesiu, BetaMed to Wasza firma od wentylacji tak? I nie dostajecie cewników w co miesięcznym zaopatrzeniu? To bardzo dziwna sprawa. My dostajemy od wentylacji + te 540 sztuk na 3 mieś które wypisuje lek. rodzinny.
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 06 Czerwiec 2014, 17:36:31
Tak BetaMed, my też korzystamy z ich usług. Dziękuję Ci wiesiu juz kupiłam dzisiaj :) a na wtorek mam zamówione 200szt :)
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 06 Czerwiec 2014, 18:50:04
My używamy 16-tki,bo mniejsze nie dają sobie rady z flegmą mamuski,bo jest za gęsta.
Tytuł: Odp: po tracheostomii
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 07 Czerwiec 2014, 13:20:27
Cytat: melassa w 06 Czerwiec 2014, 14:27:43
Wiesiu, BetaMed to Wasza firma od wentylacji tak? I nie dostajecie cewników w co miesięcznym zaopatrzeniu? To bardzo dziwna sprawa. My dostajemy od wentylacji + te 540 sztuk na 3 mieś które wypisuje lek. rodzinny.
Na śląsku BetaMed jest monopolistą i nigdy nie dawali cewników (tylko przy 1 wizycie )