SLA - co to takiego? Jeszcze tydzień temu nie miałam zielonego pojęcia. Jakiś skrót, jakiś pierwiastek chemiczny? Do 28 maja 2014 r. znaczyło dla mnie NIC. Miałam nadzieję, że mama wróci z Warszawy, załatwimy rehabilitację i nasz koszmar się skończy. Mama wróciła, z diagnozą, która rozsypała mnie na części i nie mogę ich pozbierać. Skąd, dlaczego, niemożliwe, to sen! Siedze w pracy, skupiona całkiem na czymś innym niż ta praca. W domu patrzę jak się mama męczy, serce mi się kraje. Ona chyba nie zdaje sobie do końca sprawy z tego co to za cholerstwo. To chyba dobrze. Walczy i potrafi się jeszcze usmiechać. Nie wiem czy dać jej już spokój, czy szukać, konfrontować wyniki, powtarzać badania. EMG miała robione tylko raz, czy możliwe jest żeby był tam jakiś błąd? Boże spraw bym się zaraz obudziała i to wszystko zniknęło. Tak się o nią boję, tak mi jej żal, tak bym chciała, żeby wróciła do swej aktywności, by cieszyła się życiem jak wczesniej. Mama już bardzo słabo chodzi, lewą rękę ma całkiem niesprawną, prawa jeszcze jako tako. Mowa niewyraźna. Ogromne problemy z przełykanie, ksztuszenie się. Czy może to oznaczać też coś innego, niż SLA? Czy to możliwe?
Droga Elwi
Na tym forum znajdziesz odpowiedzi na wiele pytan, i rady i wsparcie...
Elwi, doskonale Cię rozumiem, Twój strach i Twoje obawy.
Ja jestem po drugiej stronie, od diagnozy minęło dwa lata, czekałam na cud, który niestety
nie nadszedł. ;)
Spokojnie, Zyczę Ci aby to nie było "to"
aby Twoja mama długo nie odczuwała skutków choroby.....
Myślę, że mama wie co to za choroba ale nic nie mówi, żeby Was nie martwić.
A ile mama ma lat?
Ja w dniu diagnozy miałam 55.
Jest nas tu spora grupa osób zdiagnozowanych, żyjemy, patrzymy jak rosną nasze wnuki,
cieszymy się, że jeszcze jeden dzień i jeszcze jeden.
Czytaj forum - to prawdziwa skarbnica.
Chory na SLA tak naprawdę pzostawiony jest sam sobie.
A to nasze forum to takie okno na świat :D