WSPANIALI MŁODZI LUDZIE - MUSIMY IM POMAGAĆ !!!
WITAM WSZYSTKICH !!!
KOCHANI CHORZY I OPIEKUNOWIEWłaśnie wróciłam z walnego zebrania członków naszego stowarzyszenia, które odbyło się w domu Pawła w Nowym Targu. Jestem szczęśliwa, że mogłam osobiście poznać ludzi, z którymi nawiązaliśmy kontakt internetowy i z którymi dzięki istnieniu tej strony założyliśmy nasze stowarzyszenie :D :D :D
Powitaliśmy się serdecznie jak starzy dobrzy znajomi.
Dzięki temu zjazdowi zrozumiałam jak ciężko pracuje Paweł i Jego przyjaciele nad funkcjonowaniem naszego stowarzyszenia i naszej strony internetowej.
Kojak, Michał, Sławek, Jola, Ania to wspaniali młodzi ludzie, którzy bezinteresownie pomimo swojej pracy i często kosztem swojego życia prywatnego angażują się w prace na rzecz stowarzyszenia. Ściśle z nimi współpracuje Gosia /MM/, która mimo śmierci chorego na SLA męża, stara się pomagać w pracach stowarzyszenia. To dzięki Nim wszystko funkcjonuje!!! Spotkałam tam również Bożenkę, która ma swój udział w redagowaniu poradnika dla chorych na SLA.
Paweł to człowiek, do którego wszyscy starzy i nowi użytkownicy forum kierują swoje pytania i niekiedy poirytowani brakiem błyskawicznej odpowiedzi opisują swoje niezadowolenie i rozczarowanie.
Mam nadzieję, że Paweł nie będzie miał mi za złe tego co teraz napiszę :)
Otóż chcę Was uświadomić, że pomimo wspaniałego umysłu i imponującej wiedzy fizycznie Paweł jest mocno ograniczony przez chorobę i nie jest w stanie samodzielnie odpisywać wyczerpująco i szybko na nasze pytania i prośby. Pomagają mu w tym w/w przyjaciele w możliwie wolnym czasie i dlatego oczekując odpowiedzi musicie uzbroić się w cierpliwość.
Chcę poinformować szczególnie nowych forumowiczów, że na wiele pytań znajdziecie odpowiedzi na stronie tytułowej oraz w poszczególnych działach.
Ja ze swojej strony, pragnąc odciążyć naszego wspaniałego Pawła, postaram się w miarę moich skromnych możliwości odpowiadać na niektóre Wasze e-maile kierowane do Niego.
Korzystając z okazji, a właściwie jednym z celów tego posta jest gorący apel do Was wszystkich: wstępujcie do Stowarzyszenia i angażujcie się w jego pracę !!!
Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy czysto praktycznej ale i finansowej, ponieważ stowarzyszenie utrzymuje się jedynie ze składek członkowskich, a ta wynosi 50 zł rocznie.
Ciężko jest znaleźć sponsorów choćby na pokrycie kosztów wydrukowania poradnika czy plakatów reklamowych stowarzyszenia, które poprzez szpitale i poradnie zdrowia docierałyby do chorych w całej Polsce. Dofinansowywanie przez stowarzyszenie leków, sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacji na dzień dzisiejszy jest poprostu niemożliwe z braku środków finansowych.
Musimy się więc zmobilizować do działania bo czworo ludzi na dłuższą metę nie udźwignie całego ciężaru obowiązków. Mam nadzieję, że udało mi się dotrzeć do Was i niebawem będą widoczne pozytywne reakcje :D
Pozdrawiam serdecznie
Dziękuję z?a ciepłe słow?a... :-[ :-[ :-[
B?ardzo pom?ag?a n?am jeszcze Jol?a ,,loj?a,,.
Również Mich?ał Chełstowski, or?az z?aczyn?ając?a ?Ani?a B?an?ak.
Pozdr?awi?am
Terenia!!!
Podpisuję się pod Twoim postem ;D
Jestem szczęśliwa, że miałam przyjemność poznać Was wszystkich!!! Chciałabym aby takie chwile trwały zawsze ;D ;D
Pozdrawiam. Gosia
Kochani,
jestem "na początku drogi",u mojego męża w kwietniu tego roku po raz pierwszy zdiagnozowano SLA.
Dzisiaj wysłałam deklarację członkowską o przystąpieniu do Stowarzyszenia.Przystępuję,bo nie ma we mnie zgody na samą chorobę,bo nie mogę się zgodzić na ignorancję,niewiedzę i brak zrozumienia z kórymi dotychczas się spotykałam ze strony służby zdrowia,bo nie mogę dławić w sobie bezsilności,gdy prosząc o pomoc do której mam prawo napotykam mur,którego nie mogę sama pokonać.
Jestem przekonana,że tylko jako Stowarzyszenie możemy tę sytuację zmienić i nawet jeżeli nie zdążymy pomóc naszym bliskim i sobie,to zrobimy coś dla nastepnych,którzy po nas przyjdą.
Mieszkam w Warszawie,chętnie włączę się aktywnie w prace Stowarzyszenia.
Pozdrawiam - (też) Gosia
Oczywiście Paweł, że jeszcze bardzo pomagają Michał, Jola oraz Ania :D
Nie wiem dlaczego popełniłam taki nietakt ???
Zwracam im honor i bardzo bardzo przepraszam.
A może dlatego, że wczoraj mi głowa nie pracowała zbyt dobrze bo w poniedziałek miałam wywrotkę z chodzikiem i bardzo się potłukłam ;D
Pozdrawiam
Ja też Gosiu bardzo bym chciała spotykać się z Wami jak najczęściej, a czasu spędzonego z Wami w Nowym Targu nie zapomnę do końca życia :D :D :D
Po spotkaniu u Pawla czulam sie naladowana energia, ktora chetnie teraz spozytkuje:)
Inspirujacy weekend:)
Pozdrawiam cieplo!
Aniu Ciebie przepraszam jeszcze raz bardzo mocno, jesteś wspaniałą dziewczyną o wielkim sercu. Doceniamy i wspominałyśmy Cię cieplutko z Jolą i Hanią :D :D :D
Wybacz mi proszę tę gafę...
Pozdrawiam i całuję Teresa
Terenia!!!
O tych chwilach spędzonych w Nowym Targu nikt z nas nie zapomni do końca swoich dni ;D
Było wspaniale ;D
Pawle.
Dziękujemy za miłe chwile spędzone w Nowym Targu. Jesteś otoczony grupą wspaniałych przyjaciół, tylko pozazdrościć.
Sławku.
Chylimy czoła przed całą Waszą grupą. Bezinteresownie, anonimowo robicie tak wiele dobrego dla ludzi chorych na sla w całej Polsce.
Gdyby każdy z chorych miał takich przyjaciół jak Wy, chorowało by się łatwiej.
Jesteście wspaniali.
Pozdrawiamy Was.
Bożena Jóźwiak z mężem.
Witam wszystkich!
Chcialabym rowniez przystapic do Stowarzyszenia. Skad moge wziac delaracje czlonkowska? No i jakies dane konta bankowego na skladki :)
Pozdrawiam
Joanno
cieszę się, że trafiłaś na naszą stronę chociaż tak naprawdę powód nie jest wesoły :( Nie mniej jednak witamy wśród nas :)
Miło, że chcesz wstąpić do Stowarzyszenia, aby to uczynić wejdź na stronie głównej do działu ogólnego- o stowarzyszeniu. Znajdziesz tam formularz deklaracji członkowskiej, wydrukuj go, wypełnij, podpisz własnoręcznie i wyślij pocztą na adres stowarzyszenia w Nowym Targu.
W tym dziale znajdziesz również nr konta bankowego stowarzyszenia i wysokość składki rocznej.
Jeśli będziesz miała jakiekolwiek pytania - pisz, postaramy się pomóc.
Pozdrawiam