Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: JAMI w 17 Grudzień 2014, 23:29:42

Tytuł: Muszę się pożalić ;(
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 17 Grudzień 2014, 23:29:42
CZEŚC KOCHANI.
Mam dzis straszny kryzys.Nie mam się juz jak porozumiec z mamunią.CHoc nadal da radę utrzymac pisak w ręce,nadal potrafi rysowac nim po kartce to nic nie daje,bo to pieprzone otępienie spowodowało,ze mamuśka nie umie pisac.Nie zna liter.Myli nawet kiwnięcie głową TAK Z NIE.SLA nie postępuje u mamci tak szybko jak ta druga choroba-Alzheimer/otępienie.Ma 2 najgorsze choroby.Nie moze jesc ,bo przełyk nie działa a przez ALzheimera zapomina o tym,ze nie je i np.zjada jakies ciastko albo wlewa sobie kawe do buzi.Wychodzi przed dom i potrafiłaby tak stac w jednym miejscu np.2 godziny.
Teraz mamuska ma zapalenie oskrzeli,wiec jest całą noc pod respiratorem.Właśnie na nią patrze............Boże jak mi jest ciężko znieśc ten widok.Tak strasznie mi jej żal,tak strasznie mi jej brakuje,bo wiem,ze juz niedługo zapomni kim jak jestem tak jak babunia zapomniała kim jest jej córka........czyli moja MAMA. ;( ;( ;(
Tytuł: Odp: MUSZĘ SIĘ POŻALIC;(
Wiadomość wysłana przez: teresa w 18 Grudzień 2014, 07:42:07
Jami bardzo Ci współczuję. Serce się ściska jak czytam Waszą historię. Czy nieszczęścia musza parami chodzić? Niby przysłowie a jednak jest w nim dużo prawdy. Brakuje słów, nie wiem co powiedzieć...życzę Ci siły, dużo siły  :(
Tytuł: Odp: MUSZĘ SIĘ POŻALIC;(
Wiadomość wysłana przez: Martyna w 18 Grudzień 2014, 08:43:15
Trzymaj się Jami, bardzo współczuję podwójnej tragedii :( bądź silna i wspominaj te najlepsze chwile z mamą.
Tytuł: Odp: MUSZĘ SIĘ POŻALIC;(
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 18 Grudzień 2014, 20:48:26
Jagoda, bardzo mi przykro. Brak mi słów. Wiem że ci ciężko. trzymaj się ciepło. Pozdrawiam, Ania
Tytuł: Odp: MUSZĘ SIĘ POŻALIC;(
Wiadomość wysłana przez: RILU w 18 Grudzień 2014, 22:27:24

SLA to straszna , bestialska choroba .
Nigdy nie wiem , co na mnie czeka w następnym dniu .
Niesamowity stres ale i niesamowita opieka chorej.
Trzeba wytrzymać i nauczyć się żyć wyprzedzając
potrzeby chorego.
Gdzieś w niewidocznym kąciku upuść łezkę ale nie
płacz przy mamie .Bądź dzielna i uśmiechaj się do Mamy
Dobra atmosfera w domu ,choć tylko dla chorej wytworzona
jest bardzo ważna w opiece .
:-*  :-*  :-*  :-* :-*
Tytuł: Odp: MUSZĘ SIĘ POŻALIC;(
Wiadomość wysłana przez: Żyrafa w 19 Grudzień 2014, 00:29:21
Droga Jami,
co Ci mogę powiedzieć? - szukam dobrych słów, ale mam pustkę w głowie i masę buntu przeciwko tym niekończącym się torturom, obecnym w naszych codziennościach...
Trzymam Cię za rękę i serdecznie przytulam.

Mimo wszystko, daj radę!
Tytuł: Odp: MUSZĘ SIĘ POŻALIC;(
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 19 Grudzień 2014, 20:11:39
kochana Jami trzymaj się jakoś.  Ty masz dla kogo żyć, musisz być silna. Czemu ta choroba jest taka okrutna....
Wiem co czujesz  :'( Moja mamusia znów jest na oiomie. Jest już taka słabiutka
Tytuł: wiem cos na temat
Wiadomość wysłana przez: dora w 16 Luty 2015, 06:58:30
witam wszystkich jestem mloda osoba i na temat sla co kolwiek wiem pracowalam jako opiekunka przy tej chorobie 4 lata i jak czytam co nasi polscy lekarze i nfz wyprawia to mnie ciarki przechodza ja pracuje we wloszech tutaj ja nie mialam problemow z tlenem z wizytami i pielegniarkami moja pacjetaka jest juz pod respiratorem 2 lata wszystko zostalo zrobione na oiomie a kontaktowalam sie z ta pania za pomoca alfabetu wspolczuje ludziom w polsce jak pisza ludzie nasze panstwo ma chorych gdzies