Jestem nowy,na naszym forum.3 września tego roku lekarze stwierdzili u mnie sla(opuszkowa).Ja w to nie wierzę!!!!!,jeszcze!!!!!!.Chodzę,jeżdżę samochodem jak trzeba,oddycham,jem(ale czasami mam kłopoty z połkaniem).Od 8 miesięcy przebywam w domu,nie pracuję!,ponoć nie mogę!!.Kto będzie miał pytania,niech pisze,bo mowa.........jakbym był po litrze wódki ;).POZDROWIENIA DURAN
Siemka Duran ja też prawdopodobnie mam SLA tylko ze bardziej uogólnione tz.nogi i ręce zanik mięśni jak również osłabienie kończyn fascykulacje non stop na całym ciele ale z początku objawów czyli 25 czerwca pamiętam że obudziłem sie w nocy z ciężkim oddechem w tej chwili mam uczucie obcego ciała w gardle z dnia na dzien jest to nieco większe dziś w nocy obudziłem się z utrudnieniem oddechu ale po otwarciu okna było lepiej mówie normalnie jedzenie połykam normalnie jedynie jak piję to jakoś ciężej ta woda mi przełazi przez gardziel.Napisz ile masz lat ja mam 24 torche mało ale widocznie za dużo tańczyłem i teraz bede musiał odpocząć :) I jak myślisz co było powodem rozpoczęcia tego [ciach] u Ciebie ?
Dziwne,u mnie jest trochę inaczej.Miałem problemy z mową(wszyscy myśleli,ze jestem pijany!!!!!!!!).Byłem 4 razy w szpitalu,wysyłali mnie do psychiatry?!.Aż w końcu stwierdzili,że to SLA.Chodzę ,jeżdżę samochodem,ale sił mi ubywa,czuję to!!!!!,ale do końca w to nie wierzę ,że to SLA!!!!!!!!!!!!!!!!!.POZDRAWIAM
Ja czuje to samo ze mam coraz mniej sily tez jeżdzę autem ale wszystko tak bardziej na sile zaczynam robić pozatym mam na ciele fascykulację i troche jakby przełykanie lekko inne szczególnie jak płyny lub slinę połykam także coś ze mną nie gra tez nie chcę wierzyć że to sla ale wszystko wskazuje na to że tak.
Witaj,
Przykro mi z powodu Twojej choroby... Ale cieszę się, że jakoś trafiłeś do nas na forum.
Co do pracy. To jest wręcz wskazane żeby chory na SLA pomimo ograniczeń dalej pracował, no chyba że pracowałeś fizycznie to wtedy ciężko byłoby tą pracę wykonywać nadal. Jeśli nie będziesz mógł wrócić do starej pracy to poszukaj jakiegoś nowego zajęcia bo pomimo SLA na pewno jeszcze wiele możesz.
witam was wszystkich:) ja też jestem tu nowa: siedze na gównianej rencie od 5 lat!!! wczesniej pracowałam ik byłam bardzo sprawna i młoda osoba!! nie wyobrazałam sobie zycia bez pracy i jazdy samochodem!!! i troszke imprezowania:) teraz tez mówie jak po litrze:P z poczatku takze miałam uczucie jakby mi cos stało ciagle w gardle przewracałam sie i kazdy smiał sie ze mnie ze młoda bo jak zaczełam chorowac miałam 27 lat i pijana lezy na chodniku nikt nawet nie pomógł wstac!!
PRACUJ JESLI MOZESZ BO TO NAPRAWDE OSTATNIE CHWILE NA PRACE!! później bedziesz załował ze nie pracowałes kiedy miałes mozliwosc!!! zostanie Ci tylko telewizja gazety i internet:) jeszcze jak bedziesz mógł sobie kartke przekrecic i pisac na klawiaturze:) ja juz nie jezdze samochodem przeniosłam sie na balkonik tez niezła fura:D pozdrawiam !!! Nie wiem czy po spozyciu jakiej kolwiek dawki alkoholu odejmuje wam nogi bo jak moja choroba sie zaczynała to po piwie nie mogłam wstac z krzesła...uwazajcie nie pijcie:Da tak ogółem mamy beznadziejna pogode troche słonca by sie przydało:)3majcie sie ciepło i spełniajcie mazenia mjesli jeszce mozecie to bierzcie sie w garsc!!!
Cześć Kuba:)) Ty masz zajeb.... poczucie humoru fajn ie ze jeszcze Ci dopisuje:D dopiero zaczales chorowac a juz myslisz o wózku na wypasie hehehe:P nie mysl sobie ze w łatwo tak bedzie jeszcze długo pochodzisz zanim na wózek siadziesz tam na górze w tym wieku nie przyjmuja:P w sobote byłam w krakowie u lekarza i pow ze młodzi ludzie moga przezyc 30 40 lat z ta choroba;]Pozdrawiam!!
No to troche mnie pocieszyłaś rzeczywiście chciałbym tyle przeżyć ale juz w tej chwili od zaczęcia się choroby mam jakby cos w przełyku tak więc nie wiem jak to będzie w moim przypadku jeśli chodzi o sprawność jest ok ale nogi się trochę szybciej męczą no i ogolnie połowe siły (energi) nie mam takze trudno mi przez to normalnie funkcjonować tak jakby wszystko na siłę.w ciągu dnia mam stan podgorączkowy od 3 miesięcy czyli zaraz po infekcji temperatura nie schodzi i tak jakby w tym czasie rozwineło sie u mnie sla zaraz po tej infekcji i teraz nie wiem czy każdy zaraz po zachorowaniu na sla jest taki osłabiony czy poprostu coś moze mi jeszcze dolegac i podnosić temperature nie wiem moze jakiś pasożyt albo w płucach może jakaś gruzlica bo robiłem zdjecie rtg i jeden pulmonolog stwierdził ze moga to być początki gruzlicy nie wiem w każdym bądz razie sprawny ruchowo jestem jedynie trochę szybciej nogi sie męczą przy chodzeniu mam tą kluskę w gardle no i ogólne osłabienie i nie wiem wlasnie czy takie osłabienie bede juz miał do konca przy tym sla jesli tak to nie fajnie mam nadzieje że to przez to coś co podnosi mi temperature.
Kuba piszesz, że pulmunolog powiedział o początkach grużlicy :o ...i co dalej ???
Ja nie czułam w chorobie kluchy w gardle i nie miałam stanu podgorączkowego trwającego bez przerwy kilka miesięcy. Myślę, że Ty przede wszystkim wymagasz gruntownych badań internistycznych, żeby dojść co jest przyczyną tak długo trwającego stanu podgorączkowego. Poza tym już kilka razy pisałam Ci, że nie masz jeszcze diagnozy, a Ty uparcie twierdzisz, że jesteś chory na SLA.
NIE PODKRĘCAJ SIĘ!!!
Moja córka miała kluchę w gardle i zalegała jej gęsta wydzielina co kilku lekarzy odczytywało jako bezgorączkowe zapalenie oskrzeli. Kiedy wreszcie trafiłam na mądrego lekarza okazało się, że córka ma astmę o podłożu alergicznym. Leczenie zamieniono na inhalatory i po 3-ch latach dziecko wyleczyłam bez podawania antybiotyków.
Idź do lekarza rodzinnego czy dwóch jeśli będzie trzeba i opisz dokładnie swoje samopoczucie od infekcji do dzisiaj łącznie z opinią pulmunologa. Muszą Cię przebadać bo napewno SLA nie rozpoczyna się żadną infekcją.
Piszesz Kuba ze jestes za mlody na taka chorobe a wiesz ile lat ma Pawel zalozyciel i ile mial lat jak zachorowal ?Z tego co czytam to ci sie wydaje ze w twoim wieku to nie mozliwe po zatym nie jestes zadnym playbojem zeby miec najpiekniejsza kobiete dobrze by bylo zeby miec kogos bliskiego kto cie kocha pozdrawiam
witaj mila.
nie wiem jaki masz cel, żeby utwierdzać Kubę w przekonaniu że jest chory na SLA. ??? Paweł jest wyjątkiem!!!
Zwracam się z prośbą do Ciebie i do innych, którzy chłopaka straszą chorobą, żeby się wstrzymali z tego typu stwierdzeniami bo Kuba oszleje nim się dowie co mu naprawdę dolega.
Jeszcze lekarze nie mają dość przesłanek, że to SLA a Wy laicy już wyrokujecie. Nie wpędzajcie Go dodatkowo w dół psychiczny!!!
pozdrawiam
Dzięki Tereska ;)
Kuba SLA nie jest jedyną chorobą, w której lekarze zalecają oszczędzający tryb życia. Rehabilitacja również jest uzależniona od typu schorzenia. Tak więc trzeba Cię najpierw zdiagnozować i myślę, że Pani dr Tomik właśnie to miała na myśli mówiąc, żebyś nie ćwiczył i nie biegał. Poza tym z tego co tu piszą chorzy i opiekunowie, w przypadku dużego podejrzenia SLA lekarze zalecają kolejne EMG już po 3 miesiącach. Sądzę, że Pani dr. nie jest pewna diagnozy i dlatego nie widziała potrzeby straszenia Twoich rodziców i Ciebie, że to SLA. Bądź dobrej myśli i narazie zajmij się badaniami na pasożyty itd..
pozdrawiam ;)
nie ma za co :D :D :D
poprostu od kilku dni irytują mnie takie bezsensowne posty
wiele osob ostatnio pyta mnie dlaczego sie nie udzielam na forum; wlasnie dlatego Teresko, wlasnie dlatego;
a Ty Kuba marz o swojej najpiekniejszej kobiecie; masz do tego pelne prawo a marzenia kiedy sie w nie naprawde wierzy, zawsze sie spelniaja;
trzymaj sie dzieciaku;
Kajka
Kuba!!!
Moja Karolcia do ostatniej chwili nie dopuszczała do siebie myśli o chorobie. Cały czas wierzyła, że jest to coś uleczalnego, z czego wyjdzie. Niestety diagnoza była inna. Karolina ma 23 lata i jest dla mnie wzorem do naśladowania. Jest wesoła, na swój sposób pełna życia i kochająca życie. Nie miała, nie ma i nie będzie miała raczej takiego życia jakie ty masz. Nie ma rodziców, ani rodziny, na którą może liczyć.
Taka moja skromna rada: Nie daj się zwariować, weź się w garść, zrób badania, o których pisali Ci inni i przestań nastawiać się na najgorsze. Żyj i korzystaj mądrze z życia, napraw swoje błędy i postaraj się ich więcej nie popełniać.
Życzę zdrówka i więcej pogody ducha :-)
Kuba to nie jest tylko twoja wina . To jest wina systemu w jaki wpadliśmy wszyscy . Po PRL-u jak to Leszek mówił "Róbta co chceta ".Głupia telewizja do dnia dzisiejszego szczególnie TVN , beznadziejna policja , która nie zabrała się za dilerów narkotyków a raczej z nimi współpracowała . Ty jesteś ofiarą tego tych lat . Ja jestem ojcem 27 latka , który podobnie jak ty ćpał . Nic nie mogliśmy zrobić i sam jestem zniszczony tym trudnym okresem walki z narkotykami . A najgorsze jest to ,że ciągle pluje się na koścół a tylko tak jest jedyny ratunek . Posłuchaj sobie audycji dla młodych z Ojcem Ryszardem Sierańskim z Katowic . On bardzo dużo zrobił dla ludzi uzależnienych . To wielki człowiek chociaż małej postury.Słuchaj w każdy drugi piątek miesiąca o godzinie 21.30 w tym oplutym przez większość w Poplsce Radio Maryja .
I trzymaj się za ciebie będę się modlił aby to nie była ta choroba .Pozdrowienia
Tak wiem Włodku o co chodzi moje miasto w tych czasach to była jedna wielka wylęgarnia łebków co palą trawę akurat miałem nie farta że sie w takim urodziłem bo moi kuzyni kótrzy są lekko starsi i nie mieszkali w Nysie zawsze się dziwili że ja palę oni nigdy nie jarali woleli sobie alkoholu walnąć tak jak w waszych czasach.Ja cały czas będe sie przy tym upieram i jeśli nawet mam sla postaram sie dozyc czasu kiedy bedzie wiadomo na jakiej zasadzie i co wywołuje proces ginięcia neuronów bo jestem przekonany że poprostu nosiłem w sobie bombę która została uaktywniona przez toksyny zawartę w antydepresantach kóre brałem dwa lata !! [ciach] Efectin mnie położył jedynie taką opcję widzę.Nie wierze że od tak sobie zachorowałem w tym wieku na dodatek rok po odstawieniu tabletek POPROSTU NIE WIERZE !
Informacja o diagnozie i chorobie...to nie straszenie pacjentów przez lekarzy.
Kuba umów sie na wizytę w MSWIA Przykliniczna poradnia chorób mięśni ul.Woloska 137,lub na Banacha.zadzwon jak najszybciej ,i niech wykluczą sla ,jesli dr tego nie zrobila!Mam kilka namiarów b. dobrych lekarzy jak chcesz to zadzwoń.
gratuluję wyniku badań uważam ,że sa dobre OPTYMIZMU trochę.pozdrawiam :)
Rzeczywiście na Banacha specjaliści są dobrzy, tylko traktują pacjentów 'przedmiotowo'. Osobiście polecam dr Opuchlika. Niestety nie przyjmuje w poradni chorób mięśni na parterze. Jest obecny tylko na oddziale neurologii, blok D, VIII piętro. Wiem też, że 30 września ma dyżur całodobowy więc będzie uchwytny o każdej porze. Zazwyczaj lekarze na Banacha są w godzinach 8-15.
Koniecznie dąż do postawienia prawidłowej diagnozy, bo jeśli to nie sla, to nie wolno tracić ani chwili! Wiele chorób neurologicznych objawia się jak sla i większość z nich jest uleczalna!!!
Trzymam kciuki!
Kubuś001 wywołał zamieć na tej stronie!!!!!!!!!!!!.Mam rację????????
masz rację duran, że Kubuś wywołał zamieć ;D bo Kubuś to taki "młody pędziwiatr" :D :D :D
Jestem od Kuby starsza o rok, jednak tak samo zareagowałam na wieść o chorobie mojej Mamusi, jak on na swoje pierwsze symptomy. W ogóle mu się nie dziwię. Co tu kryć - świat mi runął na głowę i zaczęłam zupełnieinaczej postrzegać życie i w ogóle szukać jego sensu. Do tej pory, chociaż od szpitalnej diagnozy minął już rok, miewam chwile totalnej załamki, że nie mam co z sobą zrobić, gdzie się ukryć ze swoimi słabościami i lękami :'(
Nie musisz jechać do Poznania. Zamawiasz od nich probówki - strzykawki, robisz pobieranie krwi w przychodni i wysyłasz probówki z krwią kurierem. Tak my robiliśmy. W Poznaniu nie pobierają krwi - tam jest tylko laboratorium.
Sprawdź na www.cbdna.pl i najlepiej jutro do nich zadzwoń i się upewnij.
Rzeczywiście można pobrać na miejscu :)
My nie wieźliśmy Matulki, bo by się umęczyła.
I uzbrój się w cierpliwość - dość długo czekaliśmy na wyniki.
Kubusiu.
To nie system, ani miasto, ani telewizja. Po pierwszego skręta i pierwszy kieliszek alkoholu sięgnąłeś sam. Diagnoza diagnozą. Tobie potrzebny jest dobry psychoterapeuta albo psychiatra bo sam sobie nawet nie mając sla nie poradzisz. Weź się w garść nie roztrząsaj przyczyn. Drapieżne zwierzęta też chorują.
Bardzo mało wiesz o tym jak zaczyna się narkomania .Przeczytaj i wtedy się wypowiadaj. 6 lat temu tępa dziennikarka z Metra napisała artykuł o paleniu Marihuany i tłumaczyła ,że to nic szkodliwego . Pisała o legalizacji i o tym ,że sama w towarzystwie pali . Poinformowałem prokuraturę ale to nic nie dało . To wszystko macki mafii .UB+ politycy(określonych opcji) + dziennikarze = mafia .
Młody człowiek musi być sterowany nietylko przez rodzinę ale i telewizję ,szkołę ,kościół . A w Polsce mamy tylko polityków dzikusów , którzy tylko potrafią się kłócić .
Poprostu mam ogromny żal nie wiem do siebie do rodziców za to ze dałem się wkręcić w lek którego nigdy bym nie wzioł gdyby nie wpływ lekarza.Poprostu mnie otumanił i tyle moich rodziców równiez i jestem najbardziej na niego zły i jeśli sie okaże że mam sla to jadę do niego dziada pieprzonego i w najgorszym przypadku z nim skończe bo gnoje potrafią tylko dawać tabletki a najlepsze jest to ze pod koniec sesji u psychologa dostałem złoty środek na nerwicę "Trening autogenny Schulza" to własnie słuchanie tego pieprzonego treningu wyciągneło mnie z nerwicy i te dziady wiedzą doskonale że to jest najlepszy sposób tylko oni to dają na sam koniec albo wogóle bo muszą przecież wczesniej tabletek nawciskać i wykonac kilkanascie sesji.Czuje się oszukany i czekam na dzień aż moja teza sie potwierdzi o roli psychotropów w sla.
Witamy w naszej grupie chorych.Ja tez jestem nowa na forum . W kwietniu potwierdzono u mnie SLA ,mam fascykulacje na całym ciele. Niedowład rąk ,nóg i chodzę o balkoniku. Przez 3 lata zmiotło mnie jak cholera. Chociaz lekarze twierdzą ,że nie postępuje to szybko. Musze mieć juz opiekuna całą dobę bo sie przewracam i często zabiera mnie pogotowie na zszycia ran od upadków. Mowe też mam zmienioną . Nie przejmuj sie walcz dzielnie z ta choroba ,jeżeli nie będziesz mógl sam poradzić sobie z tą chorobą to idz do psychologa. Ja jestem na lekach przeciwdepresyjnych i nasennych ,bo mam problemy ze snem.
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie.Nie załamuj sie ,nie jesteś sam . Jest nas wielu. Głowa do góry
Kasia l.36 Lublin
Kas
Włodku.
O narkomani wiem bardzo dużo. Nie z autopsji, ale z racji wykształcenia i pracy z taką młodzieżą.Podstawy narkomanii to dom rodzinny... w którym jest "czegoś" za mało albo za dużo...
Czuję ze nic nie wiesz , moja żona też zajmuje się takimi ludźmi z racji wykształcenia . I jeszcze raz ci mówię gdyby zlikfidować taką telewizję jak TVN z Szymonem , Wojewódzkim może byłoy lepiej w Polsce. W telewizji nic nie mówi się o AIDS a przypadków coraz więcej i to młodzi ludzi .Ale preferuje się życie na "kocią łapę " a potem płacz . Problem jest skomplikowany . Znam wiele przypadków narkomani gdzie rodzice wszystko robili i g ... Dlaczego tego nie było w latach 70 i 80 .Dopiero teraz poraz pierwszy po 20 latach od 1989 w Poznaniu zrobiono łapankę w dyskotece . Młodzi ludzie to młodzi ludzie i próbuja a jak raz się spróbuje to koniec . Dlaczego niektórzy chcą legalizacji aby kraj składał się z samych uzależnionych.
Włodku wszystko to było w latach 70 i 80 kiedy nie było jeszcze TVN, Majewskiego i Wojewódzkiego. Wtedy poprostu takie rzeczy nie były nagłaśnie tak jak i mordestwa czy wypadki. Narkotyki, prostytucja, pedofilia, gwałty i związki pozamałżeńskie też były. Różnica jest tylko taka, że dziś znaczna część społeczeństwa jest bezpruderyja.
Natomiast zgadzam się z Tobą, że za wszystko nie można obwiniać rodziców i złego wychowania bo przecież jest wiele przypadków, że jeden syn jest księdzem a drugi zabójcą i nie sądzę, żeby było to spowodowane wychowaniem rodziców, oni napewno zrobili wszystko dla obu synów.
Żyjemy w innych czasach, ludzie emigrują, poznają różne kultury, mają dostęp do narkotyków, broni i próbują życia, które często daje opłakane skutki :(
Włodku - nie zatrzyma tego wycofanie z emisji telewizji TVN, której wyjątkowo nie lubisz, ani programów, które wymieniłeś. Nie powstrzyma tego również zmiana rządu na ten, który ty chciałbyś mieć. Nie powstrzymamy rozwoju cywilizacji i jej skutków ubocznych!!!
Kubo
Dlaczego młodzi ludzie na forum ? Prosta sprawa. Nie wszyscy w wieku Twoich rodziców potrafią obsłużyć komputer, nie wszyscy mają dostęp do niego. Chorują ludzie w różnym wieku.
Dupki o lekarzach ? Wybacz teraz będę niemiła... ale zamiast ćpać trzeba było studiować medycynę. A tak to " dupki " zrujnowały Ci życie.
Lekarze to dupki pierwszej klasy nie wszyscy oczywiście ale większość.Sam u siebie w mieście mam kilkanaście przykładów nie kompetencji lekarzy a raczej ich nie wiedzy przez których ludzie ledwo uszli z życiem albo są od miesiąca w śpiącce bo z bólu głowy zrobiło się zapalenie opon mózgowych a pozniej opryszczkowe zapalenie mózgu a miała to być grypa w przekonaniu lekarza.Następny przykład kobieta kaszlała przez kilka miesięcy chceli jej migdałki wycinać a okazało sie że ma drobnokomórkowego raka płuc-w tym przypadku akurat omyłkowa diagnoza nie miała znaczenia bo drobnokomórkowy to drobnokomórkowy nic się nie da zrobić.Mam jeszcze kilka przykładów na znajomych a pozatym więcej przykładów na znajomych znajomych ale dosyć.Moim zdaniem psychiatra który mi przepisał psychotropy również był dupkiem bo skoro istnieje metoda zupełnie bezpieczna mianowicie trening autogenny Schulza i która jest 100% bardziej bezpieczna od chemicznych tabletek pakowanych w młody organizm przez dwa lata nie dających wyraznej poprawy to co ja mam myśleć o takim lekarzu ?? Jesli chodzi o przeszłość to nawet przed pojawieniem się jakichkolwiek symptomów czyli jak jeszcze czułem sie zdrowo myślałem że moja przeszłość nie była całkowicie taka jaką miała być można powiedzieć że wogóle miało nie byc tego w planie no ale niestety wciągnołem się w nie takie towarzystwo w wieku zaledwie 15 lat i nawet nie wiem jak szybko sie to wszystko potoczyło rodzice tak samo wszystko przeoczyli a teraz ojciec nie wierzy w chorobę przerażonego 24 latka który czuje zagrożenie bo widzi co się z nim dzieje.
Na podstawie diagnozowania mojej Śp. Mamy popieram Kubę .Niedouczenie lekarzy jest tragiczne .Pewne objawy dla neurologa powinny przynajmniej ukierunkować chorego na określone badania .Jestem inżynierem metaloznawcą i w swoim życiu zawodowym wykonałem sporo ekspertyz i stwierdzam ,że trzeba oprócz wykutej wiedzy mieć wyczucie i nie tylko stwierdzać coś po pełnych badaniach.
lekarze,to lekarze,a ja czuję się dobrze,jutro zaczynam rehabilitacje(szybko!!!!!! ;)),gdyby nie mowa,to mógłbym pracować!!!!!!!!!!.Cholera szkoda,że nie mogę grać w piłkę nożną(kocham)!!!!!!!!!!!!.Liczy się tylko POZYTYWNE NASTAWIENIE!!!!!!!!!!!.Aha kupiliśmy rilutek za 242 zł!!!!!!!!!
I TAK TRZYMAJ DURAN !!!!!
Tylko pozytywne myślenie pozwala pokonywać niedogodności w chorobie. Rehabilituj się i zamiast kopania piłki znajdź sobie inne hobby, które będzie Ci wypełniać czas. Nie żałuj tego co utraciłeś, ciesz się tym co masz i żyj najlepiej jak umiesz :D :D :D
Pozdrawiam