Witam wszystkich serdecznie, jestem tu nowy, chociaz na forum zagladam od poczatku grudnia jak zaczely sie problemy, to nigdy sie nie odzywalem. Widzialem ze pisza tu tez ludzie, ktorzy sami na sile probuja sie zdiagnozowac. Wiem jakie to denerwujace, dletego tez postanowilem sie nie odzywac, do czasu az nie bede mial lekarskiej diagnozy.
Dzis wlasnie otrzymalem od lekarzy info: Postepujace Porazenie Opuszki :-( tak jak mi tlumaczyli nie jest to klasyczne SLA, ale jeden z typów MND.
Czy ktos z Was mial z czymś takim do czynienia? Mozecie cos napisac?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
Mój syn ma 31 lat 2012r. otrzymał taką wiadomość bardzo mi przykro
pozdrawiam
Bardzo mi przykro. Jednak Postępujące Porażenie Opuszki to chyba nie jest jednostka chorobowa tylko zespół przy konkretnej chorobie. Ja w żadnym razie nie podważam opinii lekarzy ale natknęłam się na taki opis, że Postępujące Porażenie Opuszkowe ppojawia się w chorobach :
-stwardnieniu zanikowym bocznym
-jamistości opuszki
-chorobach naczyniowych mózgu
-zespole Guillaina-Barrégo
-wieloogniskowe uszkodzenie dolnych nerwów czaszkowych w okolicy otworu szyjnego (nowotwory pnia mózgu, rak nosogardła, guz kłębka szyjnego)
-zapaleniu rogów przednich rdzenia
Podobnie jest z Niedowładem Spastycznym Czterokończynowym, który występuje w przebiegu SLA, SM czy innych chorobób neurologicznych. Według mnie diagnozy u Ciebie jeszcze nie postawiono.
Ale to tylko moje spostrzeżenie.
W karcie informacyjnej mam napisane: Choroba neuronu ruchowego (G12.2) pod postacia postępujacego porażenia opuszki
No to zmienia postać rzeczy :(
ja też mam w karcie G12.2 ale się tym nie przejmuję. żyję z tym już 4 lata i nie jest źle. właściwie to nie naarzekam. niestety inny mają gorzej :( ja trzymam za Ciebie kciuki, żeby Cię ominęło najgorsze.
pozdrawiam z Krakowa
Bardzo mi przykro. :(
zachowaj nadzieję i pozytywne nastawienie, one dają siłę .
Dbaj o siebie i po prostu żyj pełnią życia :)
Wiesz, jak pacjent bardzo chce żyć , to nawet medycyna jest bezsilna ;)
Pamiętaj, że rehabilitacja od początku jest bardzo ważna. Tylko nie przesadzaj z jej natężeniem, bo skutek może być odwrotny, wiem to z własnego doświadczenia. za bardzo i za dużo chciałam, ślepo słuchałam niedoświadczonego fizjoterapeuty. mój organizm mówił : wystarczy! ale ja ćwiczyłam dalej... i popędziło choróbsko do przodu, a psychika w dół... No bo jak to? tyle wysiłku na nic? teraz wiem jak ważny jest dobry rehabilitant.
Ucz się na cudzych błędach, szkoda czasu na własne :)
U mnie najbardziej sprawdzają się ćwiczenia metodą PNF, elementy Vojty i rozciąganie. Ale to bardzo indywidualna sprawa, dobry rehabilitant dobierze odpowiednie ćwiczenia.
Trzymaj się :)
Dziękuje wszystkim za cieple slowa, zdaje sobie sprawe jak wazna jest rehabilitacja i juz ten temat mam załatwiony, podobnie jak i zajecia z logopeda.
Pozdrowienia dla wszystkich ;)
hEJ,
bardzo mi przykro.Moja mamuśka ma SLA opuszkowe.Pierwsze objawy miała ok 4 lata temu.
Trzymaj się i życzę nieustającego uśmiechu na twarzy,który jest najlepszym lekarstwem.
Poadrawiam
Jagoda
Kolejna osoba chora na sla... Bardzo mi przykro. Moja mamusia tez ma Sla. okropna choroba. Pytaj o wszystko. Tu, na forum, są wspaniali ludzie, odpisują i pomagają jak mogą. Trzymaj się ciepło. Pozdrowionka Ania
Witam wszystkich ponownie, troche sie nie odzywalem, ale na biezaco wszystko sledzilem :-)
Teraz znowu jestem w szpitalu :-( lekarze dzis na podstawie dotychczasowej historii, objawow i badan, stwierdzili ze mam " atypowe SLA z pelnym zespolem rzekomoopuszkowym i niepelnym opuszkowym"
Czy ktos z Was spotkal sie z czyms takim?
Ja uslyszalam ze tez u mnie przebiega nietypowo. Ja mam mieszany: zespol rzekoomopuszkowy i opuszkowy. Ale wiecej chyba z gornego neuronu , tak ja czuje. Ale ide 24 do lekarza to sie popytam.
A jakie masz objawy czy masz zaniki miesni na jezyku albo na twarzy?
Czyli u ciebie prym wiedzie gorny neuron ruchowy , a dolny narazie sobie daje znac delikatnie.
Mam zaburzenia mowy i polykania, w poniedzialek chca mi instalwac PEGa (obawiam sie tego) w nocy krztusze sie wlasna slina, od 3 miesiecy mam NIV'a na noc, tu jak mnie przyjmowali tez mialem niewydolnosc oddechowa (teraz juz ustabilizowali). Jezyk mi sztywnieje, nie mam zanikow miesni, ale przy wysuwaniu zbacza w lewo. Mam babinskiego i spastyke w nodze, lekarka powiedziala ze z dolnego neuronu to na razie najbardziej daje znac oslabiona przepona.
Kurcze szkoda ze ta przepona. Ja u siebie obstawialam ze wysiadzie mi najpierw opuszka, a tu strasznie mi oslably miesnie miedzyzebrowe i tulowia dlatego ide teraz 24 do lekarza tez. Dzis odebralam polksoksymetr. A wogole to piersza slabosc mialam w lewej nodze ale narazie zastopowalo, pozniej chwycilo lewa dlon i opuszke, ale jak narazie gorzej mowie ale nie jest jeszcze tak tragicznie. Ja sobie radze jako tako z przelykaniem neurologopeda mi pomogla. Tez zdarza mi sie krztusic slina ale tylko jak jest gesta, ale pomocne okazaly sie rady z forum.
To narazie nie trzeba u Ciebie respiratora?
Czytalam Twoje watki z tamtego roku ze szpitala i co wtedy wymyslili? Zrobili ci ta gazometrie. W nerwicy czlowiek nie ma niskiej saturcji niewiem po co ci chcieli podac te benzo. W nerwicy czlowiek sie najczesciej hiperwentyluje czyli wzrasta poziom tlenu . Co za matloki innego okreslenia nie mam. Ja tez mialam dziwne rozne przygody z lekarzami.