Witam.Jestem na tym forum nowa ale jestem ogromnie wdzięczna ludziom,którzy Dignitas Dolentium założyli.Bardzo pomocne dla tych co na dnie rozpaczy.12 czerwca zdiagnozowano u mnie w szpitalu w Rybniku SLA. Dzięki forum już 18 czerwca skonsultowałam diagnozę z Panią
dr Hanną Drac z Warszawy,o której dowiedziałam się z tego forum.Rzadko spotykana empatia,
ciepło,optymizm.Badania. Interpretacja. Uzupełnione leki.Poświęciła mi 1,5 godziny...Jeśli kogoś
interesują szczegóły można do mnie dzwonić pod nr 604 854 891
Pozdrawiam Teresa
Witamy na forum, chociaż wolałabym Cię poznać w innych okolicznościach :)
Smutna wiadomosc ze kolejna osoba jest chora na ta paskudna chorobe. Dobrze ze tu trafilas. Na forum sa ludzie ktorzy pomoga, pociesza i przede wszystkim służą radą jakiej nigdzie nie znajdziesz. Nie bój się pytać. Pytaj o wszystko. Pozdrawiam cieplutko. Ania
Witaj w naszej Rodzinie. Tak to ujmujemy bo nawzajem się wspieramy mimo, że jesteśmy rozrzuceni po całej Polsce a nawet poza jej granicami.
Nigdy się nie cieszymy jak dochodzi ktoś nowy bo łączy nas ból, przerażenie i mozolna walka z wiatrakami. Dobrze jednak, że traiłaś na forum, jak sama napisałaś można tu czerpać cenną wiedzę.
Życzę Ci ślimaczego przebiegu choroby i serdecznie pozdrawiam też Teresa :)
I ja również witam :( U nas w rodzinie własnie potwierdzono diagnozę SLA. Pierwsza diagnoza również była postawiona w Rybniku w styczniu tego roku. Dużo siły życzę :)
Witam! Jestem tu nowa.W styczniu tego roku dowiedzieliśmy sie o chorobie mamy SLA ,jest ciezko choroba bardzo szybko postępuje, wymaga 24 godz.opieki.Tato daje z siebie wszystko a my mu pomagamy,gorzej jest z mama ciągle płacze jest zalamana
Moze ktos cos mi doradzi co robic!!!
Witaj Sabina.
Na początek poczytajcie całą rodzinką poradnik
http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf)
i kwartalniki jest ich 8. Polecam szczególnie 5 kwartalnik jest tam o radzeniu sobie na początku diagnozy.
1. http://www.mnd.pl/materialy/01_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/01_kwartalnik.pdf)
2.http://www.mnd.pl/materialy/02_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/02_kwartalnik.pdf)
3.http://www.mnd.pl/materialy/03_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/03_kwartalnik.pdf)
4.http://www.mnd.pl/materialy/04_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/04_kwartalnik.pdf)
5.http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf)
6.http://www.mnd.pl/materialy/06_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/06_kwartalnik.pdf)
7.http://www.mnd.pl/materialy/07_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/07_kwartalnik.pdf)
8.http://www.mnd.pl/materialy/08_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/08_kwartalnik.pdf)
Pozdrawiam i życzę dużo siły.
Sabino, bardzo mi przykro z powodu choroby Mamy :(
Rozumiem Jej rozpacz.
Pragmatycznie: wiedza o chorobie dla Was, dla Mamy, kiedy będzie na to gotowa (Poradnik, artykuły i forum ), opieka dobrego, mającego doświadczenia z SLA, neurologa ; rehabilitacja, leki (antydepresanty), suplementy (lekarz, lub tutejsze forum ), psycholog lub psychiatra.
Emocjonalnie : równie ważny aspekt leczenia. Możecie wspierać Mamę swoją obecnością, byciem razem z Nią, szczególnie w trudnych chwilach. Ja nazywam to zasadą "3 P": przytul, pogłaszcz, potrzymaj za rękę. Tylko tyle i aż tyle.
Pamiętajcie też, swoją obecnością pomagacie także Tacie. Przejęcie części obowiązków od Niego jest bardzo ważne i potrzebne, wszystkim.
Kochani, pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły. :)
A może spróbuj zachęcić Mamę do odwiedzania forum? Jeśli nie może sama, to może chciałaby z Twoją pomocą?
Dziekuje za poradniki wiesia_m, oraz masza za porade.Porozmawiam z mama moze zagladnie na forum.A moze znacie kogoś z rzeszowa ,kogos kto choruje na Sla moze ktoś by z nia porozmawial,albo napisal maila do niej .Pozdrawiam serdecznie Sabina
sabino
czy możesz polecić neurologa który zajmował się i diagnozował Twoją mamę
wpiszemy go do bazy danych lekarzy od SLA w zakładce Diagnostyka
nie ma jeszcze nikogo z podkarpackiego
życzę mamie jak najwolniejszego biegu choroby, a Wam wszystkim dużo wytrwałości
serdecznie pozdrawiam
oscar
Witam
powinnam jeszcze napisać ,że jestem pół na pół SLA tzn. lekarka zasugerowała mi ta chorobą po moich objawach teraz czekam na badania szpitalne. Jestem nowa nie wiem w czy dobrym wątku piszę czy też nie ale muszę to wydusić z siebie . Jest mi strasznie ciężko czuje się jak w jakimś okropnym śnie. Na razie wszyscy mi mówią myśl pozytywnie , będzie dobrze sratata co mają mówić...Cierpię strasznie ale nie przez widmo szybkiej śmierci ale przez słowa mojego Dwuletniego syneczka "mamusia kocham Cię" ...Boże nie chce go zostawiać , chce patrzeć jak dorasta . Powiedzcie mi jak tak małe dzieci odbierają odejście matki ,
Katarzyna1981 nie nastawiaj się na SLA dopóki nie masz jeszcze diagnozy! Wiem, że jeśli lekarz Ci już wspomniał o tej chorobie to ciężko o niej nie myśleć. Ale skoro nie jest potwierdzona to odrzuć od siebie czarne myśli. Trzymam kciuki aby to nie było to, pozdrawiam :)
Dokładnie, takie zamartwianie się na zapas na pewno nie poprawi sytuacji, więcej optymizmu! :)
Witam serdecznie pisalam jakiś czas temu o podejrzenia mojej lekarki,byłam badana w lokalnym szpitalu wyszły zmiany neurogenne w badanych mięśniach bez cech renowacji czy coś takiego .lekarka wykonująca EMG zasugerowała przyczynę immunologiczna bądź endokrynologiczna generalnie zostalalam wysłana na Banacha albo Krakowana konsultacje.Tyle że strony lekarzy.Mój stan się natomiast pogarsza momentami nie mogę chodzić nogi mam jak z ołowiu odejmuje mi też ręce fascykulacje są mniejsze a co najgorsze mam zaniki mięśni na stopie dłoniach jakby w barkach oprócz tego nóg i rąk prawie nie mam albo mi wyschly tak albo to miesni e poleciały.Hm co jeszcze...chwilami nie mogę przelykac mam duszności czuje ja krtań mi chodzi i w ogóle całą twarz jest napięta jem ze sztywną szczęka .Poza tym od kilku dni bola mnie mięśnie brzucha i pleców notabene czasami wszystko mnie boli tak jakby mięśni i stawy .Chyba by się znalazły inne objawy ale z tych nerwów ciężko mi pisać .Czekam na wizytę w poradni mięśni ale jestem przerażona co się dzieje z moim ciałem ,biore psychotropy aby się nie zalamac ale ciężko mi patrząc na mojego małego synka.pozdrawiam przepraszam za chaos c.d.n.
Katarzyno 1981 - jak się czujesz ? czy zostałaś już zdiagnozowana ? pozdrawiam :)
Będę diagnozowania 19 stycznia w Krakowie znaczy na razie w przychodni chorób mięśni .a czuje się różnie zaczęły mi się bolesne skurcze łydek oprócz tego mam bóle stóp .czasami mam wrażenie że bola mnie mięśnie brzucha pleców .nogi są jakby nie moje momentami trudno mi chodzić brak sił a jak wstaje z łóżka ciężko mi rozprostowac nogę .a i jeszcze mam chrypke od kilku dni jak przelykambzuje gule więc staram się unikać jedzenia i boli mnie w klatce piersiowej.Nie jest dobrze wiem o tym ale muszę jakoś funkcjonować od piątku wracam do pracy po urlopie może przestanie siedzieć na tym forum bez przerwy i liczyć na cud w postaci informacji o leku na Sla .Acha jeszcze jedno moja dokumentacja szpitalna jest już we Włoszech bo szwagierka pracuje tam na neurologii może cos tam wymyśla ,jak mojemu dziecku nawet sterydy nie pomagaly na problemy skórne stamtąd miałam lek bez recepty co pomógł po 3 dniach ...a nasi lekarze byli bezradni .Nie liczne bardzo na nic ale ciągle mam nadzieje na cud pozdrawiam
No to tak ręce mi slabna niby mam siłę bo i dziecko podniose i ciężkie siatki wezme ale pomieszać cos w garnku dłużej to już problem dziwne to No ale cóż .Człowiek może dużo znieść ale ja juz wymiekam bo oprócz zdiagnozowanych chorób do tej pory czyli cukrzycy ,problemów z sercem ,guzie na tarczycy ,dysplazji szyjki macicy(stan przedrakowy) ,zdezelowanego kręgosłupa ,przeciekow z tętnic ,stanu zapalnego zoladka itd doszedl rumień na nodze prawdopodobnie po kleszczy biore antybiotyki w styczniu badanie na bolerioze mam miec .Brak słów po prostu jakby jedna choroba nie wystarczyla i na wszystko leki ciekawe ile mój organizm to zniesie.Pozdrawiam Kaska
O rany tyle chorob w tak mlodym wieku....
Ale szczerze nie dziwi mnie to bo ja tez dwa lata temu mialam poczatek raka szyjki macicy.
Co sie dzieje na tym swiecie....
Spoleczenstwo sie starzeje....i jak tu czlowiek ma miec dzieci czasami strach czy dozyje.
Kasiu nic trzymaj sie ja tez niby wykonuje czynnosci ale zakupy czy gruba ksiazka dla mnie juz za ciezka. Kiedys to mialam power.
Przesylam Ci troche pozytywnej energi
Dzięki za pozytywna energię szczerze powiedziawszy ja ta energie czerpie od wszystkich chorych na Sla widzę jak walczą niepoddaja sie ostatnio byłam u swojej lokalnej neurolozki spojrzała na moje ręce nogi i stwierdziła ze nie widzi zaników na ręce to mam pewnie cos z sciegnami
Cześć Kaśka.
Jesteś pewnie niestety liderką w konkurencji na posiadanie dużej ilości chorob.Nie poddawaj się bo masz dla kogo walczyć.Też mam czasem gorsze dni(nawet częściej niż czasem) i doskonale Cię rozumiem.Trzymaj się ciepło.Pozdrawiam Sylwek.
Dzięki za wsparcie no i w końcu jestem w czymś najlepsza ;) co do chorób to przestałam się nimi przejmować jedna tylko nie daje mi spokoju...nie ma ludzi zdrowych są tylko źle przebadani prawda? ja miałam mnóstwo badań to powychodziło to i owo . Zastanawia mnie tylko skąd one się pojawiły ; papierosy , złe odzywanie; mega stres spowodowany sytuacją życiową od najwcześniejszych lat , praca w przemyśle metalurgicznym ??? pewnie wszystko miało swój czynnik ale wszystko z zasady jest do wyleczenia, przeleczenia tylko niestety choroby mięśniowe nie...
Hej zaczynam mieć konkretną nerwowe już ,za tydzień znowu kładę się na Botanicznej ,biopsja miesnia na ramiennego pewnie ponownie EMG .Wyników biopsji pewnie nie będzie od razu ale i tak stres jest .Ciekawostka taka ze na drugi dzień po wypiciu alkoholu co prawda nie dużej dawki czuje sie lepiej
Kasiu, przebadajnsie w kierunku boreliozy wzdłuż i wszerz!!! Borelioza i koinfekcje mogą dawać objawy przeróżnych schorzeń! A borelioza to nie SLA, są szanse na zaleczanie.
U mnie jest dziwna sprawa , ja robiłam Elisa i Western B w ubiegłym roku zaraz potym jak zaczęły się dziać dziwne rzeczy ze mna ,wynik w jednej klasie miałam graniczny ale lekarz uznał ze nie ma boleriozy.Swieza sprawa to to lato gdy pojawil lsie rumień na nodze dostalam od zakaznikow kurację antybiotyków w trakcie której zaczęłam sie dobrze w miare czuć .W styczniu mam jechać na badania do szpitala zakaźnego na badania w kierunku bolerki.Takze jak nawet cos wyjdzie to będzie temat z ostatnich kilku miesięcy a nie od początku czerwca roku ubiegłego .dzięki za sugestie
rumien oznacza 100%boreliozekasia draz temat
Kasia może to i bolerioza ale tak jak pisalam to by był świeży temat od tych wakacji, bo nie sądzę żeby rumien pojawił sie ponad rok od moich początków z e złym samopoczuciem nieprawidlowych wyników EMg .Jeśli juz to podejrzewam ze to może być kolejna choroba do już i tak dużego pakietu chorób moich.
No to sobie pojechałam....dobrze ze maz wpadl na pomysł żeby zadzwonić potwierdzić żeby nie jechać 350 km na darmo.Co usłyszałam ze w tym roku nie ma żadnych biopsji cos sobie ubzduralam ja na to że mam karteczkeod Pani doktor .Ona na to że nie wie jak to sie stało ona mnie nie zapisywala na zadna biopsję jak chce to wpisze mnie na luty .Przepraszam ale toja chce ? Ją chce sie dowiedzieć co mi jest do jasnej cholery a to lekarz powinien decydować jakie badania wykonac. Ku....a patalachy jedne szpital kliniczny zarty chyba ..
Ja pierdziele... Ale wiesz, mieliśmy podobna sytuację na Banacha. Mama została zapisana w trybie pilnym, termin wyznaczony, przyjechaliśmy... A oni, że nic o niej nie wiedzą, że nie ma miejsca. I co!? Tata zabrał Mamę i wrócili do domu... Porażka.
Druga sytuacja: moi brat miał na Banacha operacje zatok. Czekał na zabieg prawie 3 lata. W końcu przyjechał, zabieg zrobiony. Wrócił do domu. Za pół roku dzwonią do niego z Banacha, że ma na zabieg przyjechać. A on im mówi, że już przecież miał zabieg u nich wykonany... No że tak powiem nie parlamentarne: burdel na kółkach...
Wybieram się do Krakowa 16 lutego na biopsje , natomiast wczoraj odebrałam wyniki Western Blot i lekarka potwierdziła Bolerioze. Niestety stwierdziła , że zaniki mięśni nie są od boleriozy....
Ciąg dalszy mało śmiesznej historii . Po pobycie w Krakowie ponownie dostałam wypis z podejrzeniem miopatii (wynik biopsji za około miesiąca) powiem szczerze , że żałuje decyzji o diagnozowaniu się w Krakowie a nie np w Warszawie , ten szpital to jakieś kpiny , młodzi lekarze jeszcze się przejmują pacjentami ale ci "starzy" wyjadacze z rzekomym ogromnym dorobkiem naukowym są tak już napompowani pychą, że pacjenta traktują jak zło konieczne . Została mi wykonana biopsja , króciutkie Emg ramienia i uda badanie neurologiczne polegało na podniesieniu ramion i nóg (sprawdzenie siły mięśniowej)poza tym nic oprócz badan z krwi. W wypisie pięknie opisane , że odruchy miernie żywe itp itd ;tylko na jakiej podstawie to wpisane bez zbadania pacjenta ???!!!. Powiedziałam lekarce o boreliozie , guzie tarczycy- tylko machnęła ręką...Moje spostrzeżenia po pobycie i rozmowach z pacjentami . Zaniki mięśni,fascykulacje ,opadające stopy, odruchy typu Babiński itp niedowłady itp nie są znamienne tylko dla SLA , byli tam pacjenci z miopatiami , neuropatiami , polineuropatiami itp l., którzy maja takie objawy a są leczeni na w/w choroby . Także naprawdę nie ma co panikować dopóki nie zostanie się zdiagnozowanym. Cóż ja czekam , w zależności od diagnozy będę musiała radzić sobie sama bo na lekarzy nie ma co liczyć niestety , przynajmniej w Krakowie i w stosunku do mojej osoby :) Acha jeszcze historia zasłyszana od pacjentki ze szpitala , która przebywała w Krakowie pierwszy raz styczniu . Podobno był młody chłopak z SLA i jeszcze jedną jakaś chorobą współistniejącą , który ledwie chodził a po podaniu jakiegoś leku po kilku dniach podobno gdyby nie ręka nie poznałoby się , że jest chory . Czy coś sobie pacjentka pomyliła ile w tym prawdy nie wiem ?!. Może przeczyta to ten chłopak i sam się wypowie na ten temat ?! Odezwij się chłopaku leżący na Botanicznej w styczniu zweryfikuj te newsy ...
Pozdrawiam serdecznie. Kaśka
Hej, ja właśnie w tej chwili leze w Krakowie na Botanicznej, jak do tej pory z pobytu tu jestem zadowolony, od samego poczatku rehabilitacja, badania, dobre podejscie do pacjenta.
Wrażania jak Twoje to ja mam ze szpitala w Warszawie na Banacha, tam to jedna wielka tragedia bardzo źle wspominam, jeśli chodzi o Warszawe bardzo sobie chwale pobyt w szpitalu MSW na Wołoskiej, zaangażowanie lekarzy bardzo mile mnie tam zaskoczylo.
Żadnego szpitala nie bronie, ani nie atakuje, moze zależy od szcześcia na kogo się trafi.
No dokladnie, bo ja akurat Banacha chwalę. Tak samo Katowice Ligotę i trzy wrocławskie szpitale. Może po prostu mam dużo szczęścia w tym nieszczęściu;)
Zdaję sobie sprawę ,że to wszystko zależy od "szczęścia" na kogo się trafi ale choroby nerwowo-mięśniowe nie są błahymi chorobami - jeżeli można takiego podziału używać i człowiek oczekuje ,że potraktują go poważnie.żeby nie było nie jestem osobą roszczeniową nie biegam za lekarzami i całym personelem zwracając na siebie uwagę , siedziałam cicho i potulnie jak baranek i to chyba mój błąd no ale czasu nie cofnę. Problem w tym , że ponad rok jestem w ciągłym stresie nie wiedząc co się ze mną dzieje. A tak w ogóle to ja też miałam rehabilitacje na Botanicznej podczas pierwszego pobytu ale podczas wypisu lekarka powiedziała mi mimochodem cyt.;" rehabilitację Pani miała żeby się nie nudzić i żeby studenci mieli co robić..". To co oni wyprawiali z moja osobą to nadaje się do sądu ale po co mi to ??!"m.in. fałszywe badania , pisanie rzeczy , które nie miały miejsca , zgłoszenie się do szpitala a potem wmawianie ,że sobie coś wymyśliłam gdzie na dowód mam wypis z taką adnotacją. A najlepszy " tekst" mówiąc kolokwialnie to to ,że może Pani zrobić sobie badania prywatnie jak Pani chce ....Czekam z niecierpliwością co ukaże się na moim koncie NFZ jak wpiszą jakich świadczeń mi tam nie udzielili (chodzi o kartę ZIP). Pozdrawiam :)
Oj Kasiu, Kasiu zycie w niepewnosci jest gorsze. A to ciekawa historia z tym chlopakiem, moze on nie mial sla , zle go zdiagnozowali
No ciekawa dopytywalam się czy to na pewno chodzi o Sla a nie np SM no ale twierdziła kobieta ze Sla teraz to tylko on zna prawdę
Witam dostałam szczątkowe informacje telefonicznie odnośnie wyników biopsji .Jakieś pierwsze ogólne badanie pod mikroskopem jest w granicach normy na bardziej szczegółowe mam czekać co najmniej 2 tygodnie ,no więc czekam...
Wynik biopsji !!! Mięśnie minimalnie uszkodzone , nie można postawić ostatecznej diagnozy.Słowa dr Trąbki proszę zabrać wyniki i iść do swojego lekarza neurologa , bo akurat w mojej pipidowie są lepsi lekarze .....Brak słów po prostu .Co dalej ?????