Witam!
U mojej mamy zdiagnozowano SLA - zespół opuszkowy objawia się od razu trudnością mowy, przełykaniem i nadmiernym ślinieniem. Trudno mi patrzeć na pierwszy rzut oko na kobietę, która normalnie się porusz a może nie długo umrzeć. Przeczytałam na temat tej choroby dużo w internecie i na forum z tego wynika iż ta odmiana charakteryzuje się krótszym okresem jej trwania i gorsza prognozą jeśli chodzi o jakąkolwiek rehabilitacje. Nie mogę się z tym pogodzić, że nie mogę mamie pomóc bo nie bardzo wiem jak to zrobić,byłam z nią u logopedy dostała różne ćwiczenia ale obawiam się, że nie chce się jej ćwiczyć. Chodziłyśmy na masaż twarzy przez dwa tygodnie ale też żadnych efektów nie widać. Mama choruje już 1,5 roku tak od pierwszych objawów, a od 10 miesięcy zażywa riluzol,nie wie o swojej chorobie. Nie wiem co mogę zrobić by jej pomóc mieszkamy w woj. Małopolskie. Jestem ciekawa czy ktoś z was również choruje na te odmianę, bądź zna lub znał kogoś potrzebuję z kimś porozmawiać na temat związany z chorobą proszę o pomoc i kontakt.
Moja tesciowa chorowala na ta odmiane. Mozrsz jechac do krakowa na ul botaniczna tam sa specjalisci . Jesli chcesz wiedziec cos wiecej pytaj bo czas trudny przed wami
Hej wyslalam ci prywatną wiadomosc!
Dzięki Aga dzwoniłam już na Botaniczną nawet rozmawiałam z Panią dr Aleksandrą Goleń ale termin dopiero mamy na 24 marca. Pytałam panią doktor czy może przyjmuje prywatnie, żeby było szybciej odpowiedziała, że z takim schorzeniem nie ma sensu. Prywatnie umówiłam wizytę na styczeń do dr Grażyny Zwolińskiej też wyczytałam o niej na forum, szukam wszędzie na śląsku też bo mieszkam pośrodku Kraków - Katowice ale wszędzie są tak odległe terminy. Jestem bezsilna cały czas wiszę na telefonie i nic z tego
To prawda ze nikt nie chce podjac sie leczenia nas tez zbywano mowiac ze w tym przypadku nic nie da sie zrobic. Leczylismy tesciowa w szpitslu gorniczym w sosnowcu u pani doktor hamankiewicz bardzo mila kobieta wytlumaczyla nam wszystkie etapy choroby.zycze ci wytrwalosci pozdrawiam
Witam! Mam prośbę czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć jak działa asystor kaszlu wiem, ze urządzenie to pomaga chorym mającym problemy oddechowe w odkrztuszaniu wydzieliny z płuc której nie mogą się pozbyć w naturalny sposób ale chcę wiedzieć czy tą wydzielinę usuwa się za pomocą jakiejś rurki i co znaczy nieinwazyjnie wentylowany mechanicznie przez zespół wentylacji domowej.
Droga Mariolu.
Tak sie sklada, ze mam ten sam rodzaj ALS co Twoja mama i prawda jest to, ze ta cholera leci na leb na szyje! Co do teorii materialow medycznych z lat 60 - tych ktore mowia, ze chory na ALS powinien " wykonczyc " sie miedzy 3 a 5 rokiem trwania choroby co wcale nie jest prawda!!
Za miesiac osiagne gorna granice tej teorii i nie mam zamiaru tylko na tym zaprzestac.
Tajemnica specyficzna " dlugowiecznoscia " z Z ALS jest bezgranicze zaufanie na linii chory i opiekunowie / rodzina / i wszystko to co gory przenosic moze.
Nie zalamuj sie bo wiara czyni cuda nawet, jezeli na pierwszy rzut oka ich nie widzimy!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Cytat: mariola725 w 23 Listopad 2015, 09:40:23
Witam! Mam prośbę czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć jak działa asystor kaszlu wiem, ze urządzenie to pomaga chorym mającym problemy oddechowe w odkrztuszaniu wydzieliny z płuc której nie mogą się pozbyć w naturalny sposób ale chcę wiedzieć czy tą wydzielinę usuwa się za pomocą jakiejś rurki i co znaczy nieinwazyjnie wentylowany mechanicznie przez zespół wentylacji domowej.
tu masz inf w sprawie Asystora
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2526.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2526.0)
wentylacja nieinwazyjna to bez rurki tracheostomijnej czyli na masce, natomiast inwazyjna to z rurką.