Pojawiło się podsumowanie na stronie genervonu odnośnie leku GM604. http://www.genervon.com/genervon/PR20160429.php
Z tego co się doczytałem jeszcze będzie się czekać 3-5 lat na zatwierdzenie go. Ale mowa jest tu o jakimś programie przyspieszonym dla pacjentów, którzy mogą nie przetrwać tylu lat. Wiecie może coś na ten temat? Dużo jest tu o testach na konkretnych biomarkerach. Ciężki angielski jak dla mnie :)
Te 3-5 lat dotyczy USA i sposobu w jaki działa FDA, z tego co rozumiem próbują to przepchac wcześniej w Europie ale nie ma żadnych konkretnych dat
http://www.genervon.com/genervon/PR20160503.php
Nie chcę Was dolowac ale są też artykuły które twierdzą że firma szuka rozgłosu na ludziej tragedii
Test na grupie kontrolnej 20 osób FDA nigdy nie przelknie
Jest bardzo dużo kasy do zgarnięcia, a pacjentom i tak przecież nikt nic nie obiecuje
Oby jednak się coś ruszyło, bo nadzieja choćby fałszywa jest wszystkim co pozostaje
Hej ,banjanti, ja ròwnież jestem ze Szczecina i mam na razie taką samą "diagnozę".Mnie prowadzi dr Gołąb-Janowska a Ciebie(jeżeli można wiedzieć)?
Wysłałem Ci pw
Komisja Europejska dopuściła Genervon jako tzw lek sierocy, tu szczegóły: http://www.genervon.com/genervon/PR20160606.php
Ktoś coś wie? próbowaliście się już dowiedzieć jak z niego skorzystać?
Witajcie, zaczęliśmy leczenie GM604. Wiem, że są w Polsce jeszcze co najmniej 2 osoby, które sprowadziły lek. Szukam kontaktu w celu wymiany doświadczeń, wyników, obserwacji i wsparcia. Pozdrawiam, Marta
Witajcie, mój tata rozpoczął leczenie GM604. Wiemy, że są w Polsce jeszcze co najmniej 2 osoby, które ściągały leczenie. Byłabym wdzięczna za kontakt. Pozdrowienia
Marta
Jeśli nie widzisz przeszkód, to wielka prośba o wszelkie informacje o przebiegu terapii także na forum
Jest tu na pewno parę osób zainteresowanych tym preparatem i jego efektywnością
Na pewno wymiana informacji pomiędzy stosującymi GM604 jest niezwykle cenna, ale nie mniej dla innych którzy są na etapie podjęcia decyzji
Marta
Jeśli nie widzisz przeszkód, to wielka prośba o wszelkie informacje o przebiegu terapii także na forum
Jest tu na pewno parę osób zainteresowanych tym preparatem i jego efektywnością
Na pewno wymiana informacji pomiędzy stosującymi GM604 jest niezwykle cenna, ale nie mniej dla innych którzy są na etapie podjęcia decyzji
Oscar, jesteśmy dopiero po 1 cyklu. Walczymy o kolejne. Walczymy, bo tata widział poprawę. Niestety, wiele z informacji, które posiadamy z USA są poufne, wiec nie na wszystkie pytanie bede mogła pewnie odpowiedzieć. Ale prosze,
Pytajcie :)
W jaki stanie jest Pani Tata? Już pod respiratorem? Czy stosują Państwo dodatkową suplementację- BCA, spirulina, witaminy z grupy B?
marta
wysłałem do Ciebie wiadomość na priv
o
Elu, ma respirator nieinwazyjny. Stosujemy wszystko, co tylko możliwe.
Gm604 to podobno bardzo droga kuracja. Ale czy ktokolwiek orientuje się czy dotarło to do Polski? Mam chorą Mamę i nie przestanę Walczyć z tym Ch......
Cześć Marta,
Na forum jest także Brysia , która sprowadzila GM604 dla swojej Mamy.
Dla wszystkich chorych byłoby to cenne informacje jeśli podzielicie się choćby wstępnymi informacjami o działaniu GM604.
Szukam właśnie jej wątku na forum, bardzo liczę ,aby Wam się udało .
Na priv.prześlę Ci link do forum od Brysi / jak znajdę / ,abyście się skontaktowały .
Pozdr;
Ada
Marta,
Moja mama już jest po 2 terapiach GM 604. Niestety u nas nie ma efektów, ale bardzo chciałabym się z Tobą skontaktować. Potrzebuje się wymienić doświadczeniami z firmą Genevron. Czy możesz dać mi do siebie namiary?
O GM 604 i procedurze pisałam w wątku Leki. Jeżeli będziecie mieli jakieś pytania dodatkowe..pytajcie. Podzielę się wiedzą, którą będę mogła udostępnić
Jestem, jestem....Jak zdobyć lek już pisałam na wątku Leki. U nas niestety terapia (2 dawki) nie przyniosła efektów, ale nie chcę nikomu zabierać nadzieji. Mama miała bardzo poważny stan w momencie rozpoczęcia kuracji. Na respiratorze jest od 1,5 roku i ma pełny niedowład rąk i nóg. Jak w czerwcu zaczęłam walczyć o ten lek to jeszcze była wstanie jeść i mówiła bardziej wyraźnie. Jak lek dotarł do Polski to problemy z jedzeniem i mówieniem już były poważne..... Minęło właśnie 6 tygodni od rozpoczęcia kuracji. Kurację zaczęliśmy 13.10.2016.
Brysiu, napisalam do Ciebie wiadomość prywatną z numerem telefonu. Zadzwoń proszę
Brysiu,
Trzymam kciuki , Twoja Mama i tak jest silną osobą i nie daje się chorobie , gdyż w przypadku choroby u mojej cioci przebieg był błyskawiczny / ale choroba ta ma bardzo indywidualny przebieg/.
Ale jeszcze raz zaznaczę,że wsparcie rodziny i opieka w domowej atmosferze w tej chorobie to podstawa i dlatego mam pełny szacunek dla Twoich wysiłków w walce o Mamę .
Jesteście bohaterami tak opiekując się swoimi bliskimi .
Pozdrawiam i liczę,że jednak w najbliższym czasie napiszesz coś optymistycznego o stanie Mamy .
Marta,
Wysłałam do Ciebie prywatną wiadomość. Pozdrawiam serdecznie
A.
Pani Marto, jestem nowa na forum ale będę wdzięczna o wiadomość również do mnie w celu dowiedzenia się szczegółów. Pozdrawiam
Witaj Marta mój mąż ma SLA narazie nie jest źle ledwo chodzi ale chodzi oprócz nóg narazie nie ma innych objawów zainteresowałem się sprowadzeniem GM604 możesz mi napisać czy u taty choroba się zatrzymała