Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: artur w 07 Lipiec 2016, 21:41:18

Tytuł: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 07 Lipiec 2016, 21:41:18
Witam, mam na imię Artur i mam tę straszną chorobę jak sądzę postać opuszkowa i mam delikatne zaburzenia oddychania co robić proszę o szybką pomoc-Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 07 Lipiec 2016, 21:56:40
Idź do swojego lekarza neurologa po skierowanie do szpitalu w celu kwalifikacji do respiratora.
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 07 Lipiec 2016, 22:22:21
Ale są one delikatne więc co robić może samo przejdzie?
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 07 Lipiec 2016, 22:29:24
Witam tu jest mój numer kontaktowy tel proszę o kontakt to oddzwonię 515961307-Pozdrawiam Artur
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 08 Lipiec 2016, 15:41:48
Nic kolego samo nie przejdzie :-(
Na oko też nie możesz ocenić saturacji, musisz iść do pulmonologia albo szpitala żeby Ci zmierzyli
Tytuł: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: artur w 26 Lipiec 2016, 20:42:13
Witam, mam prośbę potrzebuję lek Rilutek lub Riluzol lub samą receptę ze zniżką jeżeli ktoś jest w stanie pomóc to z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich!!!!!
Tytuł: Prośba
Wiadomość wysłana przez: artur w 26 Lipiec 2016, 20:50:41
Witam ponownie mam prośbę potrzebuję lek Rilutek lub Riluzol lub samą receptę ze zniżką jeżeli ktoś jest w stanie pomóc to z góry dziękuję! Pozdrawiam wszystkich!!!!!
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: Kostek32 w 26 Lipiec 2016, 21:23:24
Myślę, że nie jest to dobre miejsce na tego typu poszukiwania. Ja mogę doradzić co do narzędzi medycznych, bo znalazłem fajny sklep https://www.medyczny.pl/category/pompy-infuzyjne w internecie gdzie możemy kupić praktycznie wszystko co niezbędne.
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 26 Lipiec 2016, 22:23:33
Jeżeli neurolog go nie przepisał to znaczy że nie masz sla, a jeżeli go nie masz to po co Ci on?
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: artur w 26 Lipiec 2016, 23:57:18
Witam,byłem u neurologa i mam objawy te fascykulacje na łydkach i w innych miejscach też,odruch Sterlinga i odruch dłoniowo bródkowy,osłabienie mięśni twarzy i ta nadmierna ślina.Ja miałem już ten riluzol dostałem receptę od jednej pani Teresy ale właśnie mi się kończy a ten neurolog to jest jakiś dziwny bo mówi że nie muszę tego brać ale ja wiem swoje.Również obawiam się o własnego synka który ma 18 lat i też ma te fascykulacje na łydkach i teraz od trzech dni zaczeło go jeszcze dusić co ty na to? Czy ta choroba może się również zacząć od duszności?Jestem totalnie już tym wszystkim załamany co tu dalej robić?-Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 27 Lipiec 2016, 00:32:17
Już Ci to przecież raz pisałem że fascukulacje w izolacji nie są diagnostyczne!
Uważasz że neurolog jest dziwny, zmień go! Ale nie możesz na własną rękę leczyć sla które sam sobie zdiagnozowales!
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: teresa w 27 Lipiec 2016, 09:41:46
Człowieku. Opamiętaj się!
Zarzucasz mnie prywatnymi wiadomościami. Prosisz o załatwianie recept na Rilutek, ktory jest stosowany jedynie w SLA. Nie dociera do Ciebie nic i jeszcze insynuujesz jak domniemam, że ode mnie otrzmałeś receptę.
Tak jak radziłam skonsultuj się z psychologiem bo dla mnie trwanie w przekonaniu że masz SLA (a nie masz jak narazie diagnozy) i co więcej doszukiwanie się u syna nie jest zachowaniem normalnym. Jak można samemu sobie stawiać diagnozę i prosić chorych na forum o wypisywanie recept na Rilkutek. Między innymi takie  wpisy powodują, że ludzie wątpią w kompetencje lekarzy neurologow.
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: artur w 27 Lipiec 2016, 10:51:26
Witam,ja receptę otrzymałem od jednej pani Teresy ale zapewne nie od pani? Przepraszam jeżeli obraziłem? Nie mam stwierdzone na papierze tej choroby ale mam wszystkie jej symptomy nawet teraz mam te fascykulacje na ramionach i na twarzy. Brałem ten riluzol ale mi się kończy i dlatego prosiłem kogoś o załatwienie bo mój neurolog nie kazał go brać ale jak tu nie brać skoro jestem chory i jak pisałem martwię się o synka on ma też te fascykulacje i do tego teraz doszły mu jeszcze duszności.Czy mogę liczyć na pomoc w sprawie tej recepty na ten lek?-Pozdrawiam
Tytuł: Prośba o pomoc!
Wiadomość wysłana przez: artur w 27 Lipiec 2016, 11:02:31
Witam ponownie, mam prośbę czy ktoś jest w stanie wysłać mi lek riluzol lub rilutek lub też samą receptę na ten lek który mi się właśnie kończy a nie mam możliwości chwilowo załatwienia tego leku.-Pozdrawiam!!!
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: Baca w 27 Lipiec 2016, 13:27:14
Teresa pojechała z Tobą ostro. Ja postaram się coś Ci wyjaśnić.
Riluzol to nie są witaminki które rozsądnie zażywane nie zaszkodzą. Lek ten ma wiele skutków ubocznych (stąd konieczność comiesięcznych badań krwi). Specyfik ten nie leczy choroby!!!!!!!! Według badań statystycznie przedłuża życie o 2-3 miesięcy. Dlaczego chcesz się zatruwać nie mając pewności że i tak już ci nic nie zaszkodzi? Swoją energię skupiasz na potwierdzeniu SLA. A może poszukasz innych przyczyn swoich dolegliwości? Jeśli nie ufasz lekarzom spróbuj sam znaleźć przyczynę ale inną niż SLA. Ze swoimi objawami masz bardzo szerokie pole do popisu. SLA to jak wyrok śmierci bez możliwości apelacji. Sam jestem chory, mam 43 lata ale nie zażywam Riluzolu. 2-3 miesiące? Dla mnie to żart.
Szanuj tutaj każdą wypowiedź. Dla wielu chorych napisanie kilku zdań jest bardzo dużym wysiłkiem.
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: artur w 27 Lipiec 2016, 15:28:46
Witam, bardzo cię przepraszam ale ja nikogo nie chciałem tym urazić!Ja byłem u neurologa i w badaniu stwierdził odruch Sterlinga i odruch bródkowy i  dodatkowo mam te fascykulacje na łydkach i w innych miejscach też i osłabienie mięśni twarzy.Wyczytałem na forum że to są objawy tej właśnie choroby i stąd ten riluzol. Biorę ten riluzol od około 2 miesięcy bo miałem receptę z obaw o tę chorobę! Ja się na tym nie znam ale mam uzasadnione obawy co do tej choroby ponieważ mam wiele objawów sugerujących właśnie to! A w dodatku zobaczyłem u mojego 18 letniego synka też te fascykulacje na łydkach i w dodatku go dusi.Myślę że to nie jest zbieg okoliczności że on ma też te fascykulacje? A co ty na to wszystko? Jak możesz to proszę odpisz bo jestem totalnie załamany tym wszystkim i stoję na skraju przepaści!-Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 27 Lipiec 2016, 23:12:43
Udaj się do psychiatry jak najszybciej
Pisanie do Ciebie jest jak grochem o ścianę, na siłę Ci tu nie pomożemy, potrzebny jest specjalista i to nie neurolog
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: artur w 27 Lipiec 2016, 23:50:06

Witaj ponownie sorry jeżeli cie uraziłem ale ja nic złego nie miałem na myśli! Byłem dziś znowu u neurologa nie dał mi tego riluzolu bo jego zdaniem nie muszę tego brać mówi że nie mam tej choroby.Ale ja mam wiele objawów sugerujących właśnie to tak jak już ci pisałem te fascykulacje objaw Sterlinga, dłoniowo bródkowy,osłabienie mieśni twarzy i ta nadmierna ślina.Więc brałem ten riluzol zapobiegawczo ze strachu! Martwię się dodatkowo o mojego 18 letniego synka bo też ma fascykulacje na łydkach i od trzech dni nie może złapać pełnego oddechu i go dusi co się dzieje może ty masz jakiś pomysł bo ja już wysiadam nerwowo!-Serdecznie cię pozdrawiam!!!!!!
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 28 Lipiec 2016, 00:13:55
Przeczytaj jeszcze raz:

"Byłem dziś znowu u neurologa nie dał mi tego riluzolu bo jego zdaniem nie muszę tego brać mówi że nie mam tej choroby."

I do skutku aż do Ciebie dotrze że nie jesteś chory na SLA
Rozumiem że się boisz dlatego mówię Ci żebyś udał się do psychiatry, bo twój lęk jest tak daleko posuniety że wykazujesz działania destrukcyjne typu lykanie leku na SLA, to kolego jest już naprawdę poważne!

Rozumiem że masz pewne patologiczne odruchy, ale one same w sobie nie stanowią diagnozy SLA
Twoje fascykulacje przy stanie psychicznym w jakim jesteś mogą być psychosomatyczne, mogą też być syndromem łagodnych fascykulacji
Czymkolwiek by nie były w chwili obecnej musisz coś zrobić coś z tym panicznym lękiem i obsesją
Sięganie po lek na sla nie mając sla dowodzi że potrzebujesz pomocy psychiatrycznej w trybie pilnym
Jeżeli nie dla siebie zrób to dla Twojego syna, to szaleństwo musi się skoczyć TERAZ
Tytuł: Odp: Rilutek-Riluzol
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 28 Lipiec 2016, 00:17:38
Jeżeli chodzi o Twojego syna czy Ty mu naopowiadales coś o SLA czy sam się naczytal?
Bo to co opisujesz to klasyczny atak paniki, nikt nie przechodzi do niewydolności oddechowej na samym początku choroby, jeżeli cokolwiek by się działo to nie jest sla i takie rzeczy powinien ocenić lekarz a nie ludzie na forum
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 12:14:17
Witaj, ja wiem może i masz rację z tą moją obsesją ale co mam zrobić jak dzieją mi się te wszystkie dziwne objawy w dodatku mój syn ma też te fascykulacje i go dusi nie może wziąć pełnego oddechu? Ja byłem już u psychiatry i łykam antydepresanty ale one i tak nie bardzo pomagają skoro w głowie mam te obawy i lęki związane z tą chorobą, chyba mnie rozumiesz?Mam pytanie czy możesz mi załatwić ten lek riluzol lub tą receptę bo się w dalszym ciągu obawiam jeszcze mam kilka tabletek a co będzie jak mi się skończą ten lek podobno chamuje ewentualne tą chorobę!-Pozdrawiam cię serdecznie!!!!!!!!
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 28 Lipiec 2016, 14:12:24
1. Iść ponownie psychiatry i pokazać mu to co tutaj wypisujesz, zacząć terapię bo same antydepresanty to za mało
2. Rituzole nie hamuje choroby, przedłuża przeżycie, więc tak czy siak jest po imprezie

Zrobiłem co mogłem, teraz proszę grzecznie o zaprzestanie pisania na forum umierających ludzi, oni mają poważniejsze problemy niż Ty
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 14:24:29
Witam,dzięki za odpowiedż myślałem że mi pomożesz w załatwieniu tego leku co ci zależy? Ja cie rozumiem ale jak bym miał ten lek to był bym spokojniejszy-Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 28 Lipiec 2016, 14:32:34
Czy ty Arturze przestaniesz moderator powinien cie zablokowac nekasz ludzi i podpuszczasz o lek to juz jest beszczelne
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 14:42:12
Witam,ja cię przepraszam ale co mam zrobić skoro neurolog mi nie dał? a mam uzasadnione obawy co do tej choroby i dla tego chciałem brać ten lek zapobiegawczo tym bardziej że go biorę ale mi się właśnie kończy,dostałem go od jednej pani która wyjechała i nie mam kontaktu. Sorry jeżeli kogoś z was obraziłem ale ja nic złego nie miałem na myśli nawet się i wami bardzo martwię że taka ciężka choroba człowieka może dopaść! Więc znasz moje obawy dlatego chciałem ten lek-Pozdrawiam Serdecznie
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 28 Lipiec 2016, 14:56:05
Ja tez balam sie i zbadalam sie robione mialam emg i eng i nie mam tej choroby i na zas nie bierze sie lekow ,idz prywatnie zbadaj sie i nie mecz forumowiczow bo nie sa oni lekarzami recepty ci nie wypisza
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 15:10:16
Ja wiem i masz rację ale ja nawet mam lęk przed samym badaniem a konkretnie diagnozą! tym bardziej że mam 18 letniego synka i on ma też te fascykulacje na łydkach i ostatnio o 3 dni go coś dusi nie może całkiem zaczerpnąć powietrza.Więc znasz moje obawy już mam totalnego stracha że go zaraziłem tą chorobą bo skąd taki zbieg okoliczności że ja mam fascykulacje i on akurat też? Mówię ci co ja się mam teraz w domu to nie pytaj chodzę ciągle załamany aż mi się żyć odechciewa na myśl o tym wszystkim i w dodatku o moim synku który ma dopiero 18 lat.Już odchodzę od zmysłów i nie wiem co tu dalej robić?-Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 15:19:31
Witaj Banjanti, masz rację że ja już wpadłem w obsesję ale u mojego syna są te fascykulacje na łydkach i stopach a co do oddechu to czytałem na stronach o tej chorobie że czasami może zacząć się od oddechu? nie wiem może to bzdury co wypisują? ja się na tym nie znam tylko czytam! U takiej doktor Toruńskiej z Warszawy pisze to na stronie i nie tylko odnośnie przebiegu tej choroby?-Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 28 Lipiec 2016, 15:29:32
Ta choroba nie jest zarazliwa to nie ospa!!!!! Proponuje terapie u psychologa niszczysz bsesjami rodzinne chcesz tego? Twój syn jak slucha twoich obsesji to wpadajac w panike zaczal tez to odczuwać ,opamietaj sie w czas bbo w szpitalu psychiatrycznym wyladujesz
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 15:38:03
Ja wiem że nie jest zarażliwa ale chodzi mi o genetykę i dla czego on ma akurat też te fascykulacje na łydkach które i ja mam wiesz o co chodzi?
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 28 Lipiec 2016, 15:43:19
Ty jesteś zainteresowany czytaniem odpowiedzi czy pytaniu do skutku aż uzyskasz potwierdzenie twojej paranoi?
Już Ci pisałem kilka razy na temat fascykulacji, kolejnego nie będzie
I albo się opamietasz albo będzie ban
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 15:48:46
Ja wiem przepraszam cię najmocniej ale jestem psychicznie wykończony tym wszystkim i w dodatku jestem bez radny a myślenie o tym wszystkim nie daje mi spokoju!-Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 28 Lipiec 2016, 16:18:33
To Artur albo przelamujesz swoje obawy i robisz emg prywatnie albo sam sie zadreczysz psychicznie . Dusznosc to jest pojecie subiektywne istnieje taka mozliwosc ze nieswiadomie przekazales swojemu synowi te leki.
A nie rozumiem po co ci rilutek to moze zapobiegawczo poddaj sie chemi zeby raka nie dostac, mam nadzieje ze pisze to dorosly czlowiek, bo mam wrazenie ze pisze to biedne przerazone dziecko w skorze doroslego.
Ja biore rilutek i powiem ci ze wiekszych efektow to niewidze, wiec proponuje ci wiekszego balaganu nie robic w swoim organizmie.
Prosze uszanuj tez prosbe P.Teresy bo osoba sparalizowanym albo czesciowo naprawde ciezko cos napisac.
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: artur w 28 Lipiec 2016, 16:43:38
Witaj Madziu masz rację czasami mi się wydaje że nie dorosłem do swoich 46 lat! Ale tak jak pisałem o tych wszystkich objawach które mam zapewne wiesz to mam o co się obawiać! Nawet boję się samego badania w kwestii diagnozy tym bardziej że mój 18 letni syn ma też te fascykulacje na łydkach i ma duszności tak jak już pisałem normalnie błędne koło i totalny lęk przed tym wszystkim co dalej będzie? A ty ewentualnie nie możesz przesłać mi tego leku oczywiście nie chcę nic darmo!-Pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 28 Lipiec 2016, 16:51:12
Artur opamietaj sie czytajac twoje wiadomości przerazasz mnie myślę ze nie tylko ja ale inni beda apelowac zeby zablokować cie
Tytuł: Odp: Zapytanie
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 28 Lipiec 2016, 16:57:38
Nie nie moge bo to by bylo nie etyczne . Patrz co napisala golka zeby nie bylo sytuacji ze zostaniesz zablokowany.
Zachowujesz sie jak narkoman w przenosni ktory musi dostac dzialke to jest bardzo powazna sprawa proponuje udac sie do psychiatry po leki