Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: beata w 19 Lipiec 2016, 13:55:30

Tytuł: SLA
Wiadomość wysłana przez: beata w 19 Lipiec 2016, 13:55:30
jestem juz.przepraszam za wczorajsze wtargniecie w czyjs watek ale poprostu jeszcze bylam nie zorientowana
Tytuł: Odp: sla
Wiadomość wysłana przez: beata w 19 Lipiec 2016, 14:04:01
moja historia jest taka ze rok temu zaczela mi slabnac prawa reka lekarze stwierdzili ze jest to zapalenie splotu barkowego kazali czekac pol roku i przejdzie ale tak nie bylo wiec dostalam sie na diagnostyke do opola tam wyszlo sla ale z znakiem zapytania wiec ruszylam do krakowa tam bylam 3 dni wykonali emg i postawili 100%diagnoze SLA dla mnie to wyrok
Tytuł: Odp: sla
Wiadomość wysłana przez: beata w 19 Lipiec 2016, 14:15:41
w tej chwili pobieram rituzol wiem ze nie ma na to leku jak tu dalej zyc
Tytuł: Odp: sla
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 19 Lipiec 2016, 14:48:55
Starac sie w miare normalnie zyc na tyle ile mozesz wykonywac normalne czynnosci i nie przemecxac sie silowo. Ja tak robie. Po za tym nastawienie ma duze znaczenie. I cieszyc sie tym co mamy, bo inni nie dostaja tyle czasu. Wczoraj zmarla kolegi coreczka miala dwa lata i chore serce, pieniazki uzbierali na przeszczep ale dawca sie nie znalazl. Umarla im na rekach to jest dopiero tragedia ona miala zaledwie dwa latka.
Sla moze i jest wyrokiem jak pisza co niektorzy, ale ja powtarzam ze jak wyrokiem to w zawieszeniu.
Bo mamy jeszcze czas aby pobrzebywac z bliskimi i niewiemy jeszcze jak ta choroba u nas przebiegnie.
Zycze samych pozytywnych mysli.
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: sla
Wiadomość wysłana przez: beata w 19 Lipiec 2016, 15:04:29
dziekuje Ci Kochana Madziu pomagasz mi uwierzyc w siebie i przetrwac jestemwdzieczna