witam wszystkich,
dzisiaj sie okazalo, jak bardzo nic nie wiemy o tym jak pomoc choremu tacie
jest przeziebiony, boli go gardlo - ma SLA opuszkowe
nie moze tez odkaszlnac
i nie mamy pojecia: czy na to powinno pomoc urzadzenie do odsysania, czy koflator?
i gdzie te urzadzenia zdobyc? czy oba mozna wypozyczyc od Stowarzyszenia jak sie zdobedzie skierowanie od lekarza?
jeszcze szybko dodam, ze tato mowi (a raczej pisze, bo juz nie mowi), ze ma poczucie jakby cos mial spuchniete w gardle, a nie ze mu przeszkadza wydzielina
ale czy on to moze na pewno wiedziec przy SLA opuszkowym?
bo jeszcze pisze, ze nie moze odksztusic bo jakby cos mu przeszkadza
my poki co nie mamy dla taty zadnego lekarza prowadzacego, bo w Lublinie kazdy nas odsyla do innych poki co...
dziekuje z gory za pomoc
mi pomoglo wyleczenie zatok DYMISTA sprayem do nosa i sprayem soli morskiej
Od lat czulem jak bym mial gluta na krtani i ni wte ni we fte. ni wyksztusic ni polknac.
dziekuje! bedziemy jutro probowac - oby dalo sie jakos przezyc noc...
straszne jak nie wiadomo co robic
dziekuje za porade, Max - na Ciebie zawsze mozna liczyc, bardzo jestem Ci wdzieczna!
Urządzenie do odsysania czyli SSAK, można wypożyczyć np z Caritasu lub ze sklepu gdzie wypożyczają sprzęt medyczny.
Możecie również sami sobie kupić.
Natomiast Asystor kaszlu to już drogie urządzenie i najlepiej ze Stowarzyszenia wypożyczyć. Kontakt : mnd-sla@wp.pl
powiedzą jakie dokumenty są potrzebne.
Proponuję jednak poszukać lekarza neurologa, który będzie prowadził tatę.
Pozdrawiam wiesia
dziekuje, Wiesia!
ciagle szukamy lekarza - nie da sie zliczyc ile juz bylo wizyt, i ciagle to samo: podaja nowe nazwiska, i sugeruja, zeby sie wybrac do innego lekarza co moze cos o SLA wie
straszna to frustracja...
juz moja siostra jest w kontakcie ze Stowarzyszeniem i szykuje potrzebne dokumenty
ja do konca nie rozumiem na czym polega roznica miedzy ssakiem a asystorem kaszlu (roznice w cenie zauwazylam...)
czy potrzebne sa oba urzadzenia bo sa do innych celow?
poki co zaden neurolog nic nie wytlumaczyl
moze pomoga cos ludzie z wentylacji domowej do ktorej tez probujemy tate dolaczyc...
Ssak służy do odsysania śliny z buzi i wydzieliny z rurki tracheostomijnej tak jak na filmiku https://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo
Natomiast Asystor kaszlu podnosi wydzielinę, która zalega w płucach kolejny film https://www.youtube.com/watch?v=SNLqiD-ER3k
jeszcze dokładny opis koflatora https://www.youtube.com/watch?v=ik41XGnBN5I
Dlaczego nie chce prowadzić tatą lekarz, który diagnozował?
Pozdrawiam wiesia
Witaj. Z tego co piszesz wnioskuje ze masz doczynienia z SLA postac opuszkowa. Moj Tatus tez mial taka postac. Niestety odszedł na poczatku grudnia z czym nie umiem sobie poradzic. Poniewaz wiem jak samotni sa chorzy i rodzina z ta choroba, jak trudno znalezc pytania na nurtujace pytania i pojawiajace sie coraz to nowe objawy chce sluzyc swoim doswiadczeniem z ta niesprawiedliwa i podstepna choroba. Jesli ktokolwiek potrzebuje jakis informacji i pomocy prosze pisac djarzembowska@wp.pl.