Witam, rok temu u mojego męża zdiagnozowano SLA formę opuszkowo był to szok dla wszystkich w rodzinie - ruchliwy, wygadany społecznik, którego było wszędzie pełno. I nagle zaburzenia mowy, ślinotok, i coraz słabsze ręce a teraz zaburzenia równowagi i twardy mechaniczny chód. Nerwy przy ubieraniu i jedzeniu. Ale jest uparty i dzielny - nie chce pomocy chce robić wszystko sam. Trzy razy w tygodniu rehabilitacja na która składa się rodzina i wizyty u logopedy raz w tygodniu - myślę, ze to trzyma go jeszcze przy jako takiej sprawności. Najgorsza jest bezsilność i strach, że jak będzie trzeba nie będę potrafiła pomóc.
Każdy z nas zmaga się z podobnymi problemami,tu na forum można zajść wiele przydatnych informacji. Mój mąż też zawsze samodzielny, wszędzie było go pełno, na miejscu nie usiedział. Teraz w prawie wszystkich czynnościach potrzebuje pomocy, u nas zaczęło się od kończyn,teraz dopiero weszło na obręcz bankową, zaczęła się nosowa mowa,czasem się ksztusi.
Wytrwałości życzę i siły dla Ciebie i męża.
I ja mam to samo,tak dla pokrzepienia. Sama jeestem chora od maja 2016,słabo mówię,coraz gorzej jedzeniem ,tzn. nie ksztusę się ale jem bardzo długo. Reszta na ten moment sprawna.
Czas jedzenia też się wydłużył.Je jeszcze samodzielnie ale musi się przy tym wygimnastykować. Jeszcze trochę a pomoc będzie potrzebna przy jedzeniu.
Teraz choroba galopuje i widzę , że przyczepiła się do nóg i coraz trudniej pospacerować a do tego psychicznie jest słabo. Dziekuję za słowa wsparcia i również życzę wytrwałości i tego żeby znaleźli przynajmniej coś co to zatrzyma