Witam, czy jest tu ktoś z Białegostoku kto choruje na to paskudne SLA ? Moja mama ma 62 lata, niedawno postawiono diagnozę i tak naprawdę zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Mama czuje się coraz gorzej, jest bardzo chuda i wyczerpana waży 38 kg. Ma problemy z jedzeniem i mową, coraz bardziej slabną jej ręce, w gardle zalega wydzielina. Lekarze wszystko bagatelizuja. Tak jakby nie dawali jej szans, ostatnio wymusiłam od neurologa skierowanie do gastrologa żeby rozważyć założenie PEG. Mama bierze Riluzol. Co mam robić, jak jej pomóc? Ona ma tylko mnie... :(
Radzę:
- jak najszybciej udać się do szpitala na założenie PEG-a i przy okazji sprawdzić czy mama kwalifikuje się do wentylacji mechanicznej.
- załatwić pełnomocnictwo dla Pani, będzie duży problem jak mama nie będzie się w stanie sama podpisać np. w szpitalu lub urzędzie
- załatwić sprawy w urzędach: ZUS, stopień niepełnosprawności, zasiłek pielęgnacyjny
- wziąć od lekarza skierowanie na rehabilitację i logopedę na wizyty domowe najlepiej z dopiskiem "pilne"
- przeczytać poradnik dla chorych na sla dostępny pod linkiem: http://mnd.pl/poradnik.htm
- pić zagęszczone płyny
- możesz od Stowarzyszenia wypożyczyć łóżko i materac przeciwodleżynowy i asystor kaszlu (za darmo) oraz zbierać 1% podatku
Żaden lekarz nie chce nam dać skierowania ani do logopedy ani na rehabilitację. Uważają, że to nie ma sensu.
Witaj,
Jestem z Białegostoku, od dwóch mieszkam poza miastem. Byłam diagnozowana w Warszawie. W Białymstoku na razie "prowadzi mnie" koleżanka neurolog.
Skierowanie do logopedy i na rehabilitację powinien dać neurolog. Skierowanie do szpitala może dać zarówno neurolog, jak i lekarz POZ. Napisz proszę na PRIV.
Pozdrawiam
A.
Skontaktuj się z dr. Kurkiewiczem w Warszawie on da Ci skierowanie na badanie na bolerioze mój zięć mial zdiagnozowano SLA miał badania na bolerioze ktore jak potem sie okazało byly niewiarygodne wyniki dopiero kurkiewicz badania które szły do Berlina i tam były dokładne i potwierdziły bolerioze teraz się leczy antybiotykami i suplementami i wraca do zdrowia a neurolog dawał mu 3 lata życia
Pani Małgorzata po jakim czasie stosowania antybiotyków była poprawa u Pani zięcia? I jakie antybiotyki przyjmuje, jeżeli można wiedzieć.
Mój mąż też leczył się antybiotykami U Kurkiewicz ale efektów nie było.mial zdiagnozowanie się a później wyszła borelioza.
Pozdrawiam
Zdrowia życzę
Witam,
Można wiedzieć jaki zestaw leków zaordynował dr kurkiewicz?
To nie jest dobra rada.
Moja mama miała badania w kierunku boleriozy Pani Małgorzato