Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: Pawel w 09 Listopad 2006, 17:01:59

Tytuł: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 09 Listopad 2006, 17:01:59
Wielu chorych i ich bliskich zastanawia się dlaczego ja? Czemu mnie, albo mojemu mężowi lub mamie to się przytrafiło? Dlaczego aż tak wielki ból i cierpienie stało się moim udziałem? Czym zawiniłem? Jaki jest tego sens? I czy w ogóle on istnieje? Myślę, że każdy człowiek mający do czynienia z tak okrutną chorobą jak SLA próbuje rozwikłać powyższe problemy. Jest to szczególnie ciężkie, gdy sami się z tym zmagamy. Dlatego więc chciałbym zaprosić Was do dyskusji na forum naszej strony nad kwestią, o której myślimy częściej lub rzadziej, ale jednak zawsze, a która pozostaje w naszej świadomości, czyli sensem cierpienia. Pomyślałem, że dobrym początkiem naszej rozmowy będzie wypowiedź osób nie związanych bezpośrednio z SLA, ale które mają coś istotnego do powiedzenia na temat cierpienia, którym częściowo zajmują się z racji swojego ?zawodu? czyli księdza i filozofów (w najbliższym czasie rozszerzymy tą grupę o inne profesje np. lekarzy). Inną  ciekawą wypowiedź na temat sensu cierpienia w kontekście SLA podała życzliwa nam osoba Pani Bogumiła Szewczyk. Myślę, że warto przeczytać wszystkie te prace.



Zapraszam do duskusji!


Proszę o przeczytanie tego działu (http://mnd.pl/sens_cierpienia.htm) na stronie głównej www.mnd.pl
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Michał w 09 Listopad 2006, 18:54:33
Wybacz Paweł ale ten religijny bełkot jest dla mnie nie do przyjęcia :(
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: bożena w 09 Listopad 2006, 19:25:05
Muślę że warto poduskutować i przedstawic swoje zdanie w stosunku do SLA Paweł popieram cie całym sercem i napewno wezmę w tym udział Myślę ze nie tylko ja
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 09 Listopad 2006, 19:38:00
Do Michala:

Dlatego poza wypowiedzią księdza i katoliczki są również dwie prace filozofów NIE ZWIAZANYCH Z ZADNA RELIGIA np. Sławomira Olszewskiego, ktory swoj stosunek do religii okresla jako "ateizm praktyczny, w chwilach słabości naiwny panteizm".
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 11 Listopad 2006, 15:21:50
Witaj Pawle.
Kim jest Pani Bogumiła Szewczyk opisujacąca cierpienie chorych na SLA.Czy to osoba chora ,rodzina osoby chorej ?
Czy cierpienie  ,o którym Ta Pani pisze jest jej znane z autopsji czy tylko z wiadomości książkowych na temat choroby .
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: malgosia w 14 Listopad 2006, 10:26:08
Czesc! Chciałam podziekować Pawłowi za ten wątek, wydrukowałam mojej chorej mamie te opinie i mysle ze jej pomoga, ona jest osoba bardzo wierzącą i wierzcie mi bardzo pogodną mimo swojego cierpienia, ona widzi w nim sens, wierzy że nic nie dzieje sie bez przyczyny. Podziwiam ja za to i modlę sie żeby taka wytrwała do konca choroby Pozdrawim i zyczę więcej wiary :)
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 14 Listopad 2006, 12:46:38
Witam wszystkich.
Ja mam podobne zdanie jak mama Malgosi. Również wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Wierzę, że Bóg ma swój cel w tym, że tak dotkliwie nas doświadcza / zresztą nie chodzi tylko o SLA, bo istnieje bardzo wiele ciężkich, śmiertelnych chorób/.
Moje życie przed chorobą było bardzo intensywne, żyłam na pełnych obrotach myśląc tylko o swoich dzieciach. Nie widziałam co się dzieje  tuż obok mnie. Choroba pozwoliła mi się zatrzymać, skłoniła mnie do przemyśleń,  zaczęłam zauważać troski, choroby i potrzeby innych ludzi, ale przede wszystkim choroba nauczyła mnie pokor
Skłaniam wszystkich do przemyślenia swojego życia przed i w chorobie, a napewno wyciągną z tego wartściowe wnioski.
Pozdrawiam   ::)
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: iwona w 15 Listopad 2006, 20:59:41
Witam!
Ja rowniez tak jak i Teresa uwazam, że w życiu nic nie dzieje sie bez przyczyny, każde wydarzenie jakie nas dotyka ma swoj cel, sens.
W pierwszej chwili nawet najbardziej wierzaca osoba buntuje sie,wątpi w istnienie Boga, ale potem zaczyna rozumieć i wyciągać wnioski.
Z perspektywy czasu widzi sie pewne zdarzenia, sytuacje inaczej. A i sa ludzie, ktorzy do konca nie moga pogodzic sie z zaistnialą sytuacją.
      Pozdrawiam!
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: bożena w 16 Listopad 2006, 12:59:03
"Oto Król będzie panował dla sprawiedliwosci"Takie zachwycajace obietnice dotyczące rządów Jezusa w Królestwie Bożym stanowią wazną cześć Bibli Jest w śród nich także zapowiedz "wyzwoli bowiem biednego wołającego o pomoc a także uciśnionego i każdego kto nie ma wspomożyciela Użali się nad malućkimi biednym a dusze biednych wybawi Ich krew będzie drogocenna w jego oczach Izajasza 32:1 Psalm 72:12.14  Czy ktoś mógłby zaprzeczyć że ludzkości sa potrzebne takie sprawiedliwe rządy?Jezus zachęcał swych nasladowców by wciąż wyczekiwali Królestwa Bożego Nauczył ich modlić się "Niech przyjdzie twoje królestwo Niech się dzieje twoja wola jak w niebie tak i na ziemi "Mateusza 24:3-12 Skąd możemy wiedzieć kiedy ta modlitwa się spełni i kiedy przyjdzie Królestwo Boże?Ciekawi tego byli pierwsi naśladowcy Jezusa Zapytali go "Co bedzie znakiem twojej obecności oraz zakończenia systemu rzecz?Jezus odpowiedział"Powstanie naród przeciwko narodowi będą niedobory żywnośći i trzesienia ziemi w jednym miejscu po drugim Wszystko jest to początkiem dręczącej boleśći" Następnie ostrzegł "Z powodu wzrostu bezprawia miłość większości oziębnie  Mateusza 24 3-12 Inne prproctwo biblijne zapowiada  że " w dniach ostatnich nastaną czasy krytyczne trudne do zniesienia Albowiem ludzie będą rozmiłowani w samych sobie rozmiłowani w pieniądzach zarozumiali wyniosli blużniercy nierosłuszni rodzicom niewdzieczni nie lojalni wyrzuci z naturalnego uczucia nie skłonni do jakielkolwiek ugody oszczercy nie panujący nad sobą zajadli nie miłujący dobroci zdrajcy nie przejednani nadęci pycha miłujący bardziej rozkosze niż Boga zachowujący forme zbożnego oddania ale sprzeciwiający się jago mocy 2 Tymoteusza 3:1-5 Zapewnie przyznacie że ten opis "Dni ostatnich doskonale pasuje do czasów w których żyjemy Niezliczone dowody wskazują na to nadeszła pora na urzeczywistnienie się następującej zapowiedzi biblijnej "Bóg nieba ustanowi królestwo które nigdy nie zostanie obrócone w niewcz I to królestwo nie przejdzie na zaden inny lud Zmiażdży ono wszystkie owe królestwa i położy im kres lecz samo będzie trwać po czas niezmierzony Daniela 2:44  Jezus sprawując władze w tym Królestwie usunie wszystko co mogłoby zaklócić pokój tych którzy przezyja koniec obecnego śwata -Izajesza 9:6 Biblia proroczo obiecuje " Swiat przemija i tak jest z jego pragnieniemale kto wykonuje wole Boża ten pozostanie ma wieki -Jana 2:17  Gdy obecny Swiat przeminie  osoby wykonujące wolę Boża będą mogli cieszyć się warunkami jakie rodzina ludzka utraciła z chwilą buntu naszych prarodziców Adama i Ewy W Bożym nowym systemie rzeczy ludzie będą mogli się cieszyć takim zyciem jakie Bóg zapewnił Adamowi i Ewie w ziemskim raju Polecił im wydawać na świet dziecio raz napełniać ziemie i ja opanować Mieli rozszerżać ziemski ogród Eden na cały głob -Rodzaju 1:28 Podobnie dziś ziemia zostanie napełniona osobami które przezyją koniec obecnego Swiata ich dziećmi a także wskrzeszonymi z martwych Będą oni uczestniczyć w przeksztzłcaniu ziemi w raj -zgodnie z pierwotnym zamierzeniem Bożym Zastanówcie się nad niektórymi dobrodziejstwami jakich według Bibli zaznają ludzie w tym nowym sprawiedliowym świecie Dom i praca dla każdego-Pobuduja domy i będą w nich mieszkać Izajasza 65:21-22 Obfitość żywnośći dla wszystkich-Ziemia napewno wyda swój plon Mnóstwo zboża będzie na ziemi" Psalm67:6 72:16 Powszechny pokój nawet wśród zwierząd "Wilk będzie trochę z barankiem a lampart będzie leżał z kożlęciem i będzie je prowadził mały chłopiec"Izajasza11:6 Kres wszystkich wojen pokój bez końca "Naród nie podniesie miecza przeciwko narodowiani się już nie będą uczyć wojowania Obfitość tej wiedzy książęcej i pokojowi nie będzie końca  Izajasza 2:4 9:7 Zmarli powrócądo życia "Nadchodzi godzina  w której wszyscy w grobowcach pamieci usłyszą jego głos i wyjdą -"jana5:28.29 Nigdy więcej chorób ani śmierci " Zaden mieszkaniec nie powie jestem chory Smierci już nie będzie To co poprzednie przemineło -Izajasza 33:24  Objawienie 21:3.4  Ukazana wizja przyszłośći może się komuś wydawać zbyt piękna by bylła prawdziwa ale niebawem napewno stanie sie rzeczywistością Jezus w modlitwie do Boga wskazał jaki warunek muszą spełniać ludzie pragnący dostąpić tych błogosławieńst " To znaczy znaczy zycie wieczne poznawanie ciebie jedynego prawdziwego Boga oraz tego któregoś posłał Jezusa chrystusa Jana 17:3 Obyś znalazł się wsród tych którzy pokornie nabywają tw zyciodajnej wiedzy
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Michał w 16 Listopad 2006, 14:53:45
Droga Bożeno, możesz tutaj cytować całą biblię, powstaje tylko pytanie po co? Sprawa wiary powinna być rzeczą osobistą każdego człowieka a nie jak to jest w polskim zwyczaju - krzyż powinien wisieć nawet w windzie. Także nie widzę sensu w Twoim ostatnim poście. Jeśli wierzysz -OK ale są inne fora gdzie możesz roztrząsać interesujące Cię fragmenty z tej książki.

A wracając do tematu to rozwiązania nie ma ponieważ nie istnieje takowy sens. Można rozważać to na różne sposoby: filozoficzny czy teologiczny jednak istota zasadza się w tym jak to cierpienie zaakceptować i próbować żyć normalnie jak długo się da. Niektórym się to udaje inni do końca nie mogą się pogodzić.

Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 16 Listopad 2006, 15:08:13
Moim zdaniem kazdy ma prawo wypowiedzi na podstawie jakiejkolwiek, jak to nazwales "ksiazki" tylko zechce. Prosilbym Cie o troche wyrozumialosci dla osob myslacych inaczej niz Ty i szukajacych sensu w wierze.


Dziekuje za Twoja prace Bozeno.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Michał w 16 Listopad 2006, 15:12:25
Cytat: Pawel w 16 Listopad 2006, 15:08:13
Moim zdaniem kazdy ma prawo wypowiedzi na podstawie jakiejkolwiek, jak to nazwales "ksiazki" tylko zechce. Prosilbym Cie o troche wyrozumialosci dla osob myslacych inaczej niz Ty i szukajacych sensu w wierze.

Pawle,
źle mnie zrozumiałeś. Nie odbieram nikomu głosu, chodziło mi tylko by mówić na temat. Podtrzymuje swoje zdanie.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: iwona w 16 Listopad 2006, 20:15:55
Kazdy ma prawo pisac o czym chce i gdzie chce, a my mozemy to przeczytac lub pominac. Nikt nikogo nie zmusza ,zeby czytal wszystko co jest na forum pisane. Chyba to nie jest zadna filozofia kliknac przycisk i przejsc dalej, a nie roztrzasac czy Bozena ma prawo to pisac na tym forum czy nie.Kto bedzie chcial to sobie to przeczyta ,a kto nie to to zignoruje.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: bożena w 16 Listopad 2006, 20:35:29
Nie moim celem jest narzucenie komuś swojej woli Ale dziwne jest to dla mnie kiedy ktoś pisze że widocznie Bóg tak chciał Od Boga nie może pochodzić żadne zło Biblia nie pozostawia co do tego cienia wątpliwości Obwinianie Boga za nasze cierpienia to  oszczerstwo Proszę zwróćmy uwagę na słowa zapisane w księdze Hioba 34:10"Dalekie niech będzie od prawdziwego Boga  aby miał postępować niegodziwie Podobną myśl znajdujemy w liście Jakuba 1:13 "Niech nikt kto jest doświadczany nie mówi :Przez Boga jestem doświadczany Bog bowiem nie może być doświadczany przez coś złego ani  sam nikogo nie doświadcza" Jesli spodka nas coś złego bądżmy pewn iż nie pochodzi to od Boga
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 17 Listopad 2006, 19:02:06
Witam
"...ktoś zakpił z mojego życia..." Najpierw odebrał mi ręce - moje ręce, uzdolnione manualnie i plastycznie. Teraz pomału odbiera mi nogi. Łatwo jest pisać o ludzkim cierpieniu poetom, filozofom, osobom duchownym. Trudno jest pisać o swoim własnym cierpieniu. Pracowałam z dziećmi niepełnosprawnymi ruchowo i umysłowo. Praca ta nauczyła mnie człowieczeństwa, widzenia i rozumienia cierpienia.
Ludziom, którzy potrafią okazać swoje cierpienie łatwiej się choruje. Nie cierpią sami, cierpi cała rodzina, otoczenie. Jest łatwiej - szybciej się choruje i szybciej się... odchodzi...
Choroba NIE NAUCZYŁA mnie pokory - byłam pokorna przez całe życie. NIE NAUCZYŁA mnie innego patrzenia na świat, na życie - patrzę na nie tak samo. Choroba NAUCZYŁA mnie przekory, walki, pewności siebie, uporu, zawziętości, jak brać nie tylko dawać. Dzięki temu moje ręce są dalej uzdolnione, chociaż "sprawne inaczej". Jeżeli będę myślała nad tym jak cierpię nie będę miała siły na walkę. Zaakceptowałam swoją chorobę ale nigdy się z nią nie pogodzę. Choroba przypomniała mi, że kiedyś miałam swoje małe realne marzenia, będę robić wszystko aby chociaż jedno z nich się spełniło.
Pozdrawiam
Bożenka_
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 17 Listopad 2006, 20:20:56
Witam.
Kochani...przecztajcie wiersz ojca Jacka Tonkowicza "Na przekór"
na przekór wszystkiemu
na przerór smutkowi
na przekór wichrom życia
na przekór sobie
wystarcz podnieść głowę
wyciągnąć dłonie
zamknąc w ramionach
kawałek czasu
kawałek radości
kawałek serca
na przekór sobie
ogarnąć z oczu włosy
ugiąć kąciki ust
ogrzaać kogoś ciepłem
swojego jestestwa
na przekór wszystkiemu
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: malajoanka w 17 Listopad 2006, 23:24:44
piękne..
prawdziwe...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 18 Listopad 2006, 12:55:33
Nie chciałem nikogo urazić zamieszczając wypowiedzi o sensie cierpienia na naszej stronie. Moją intencją była próba zawiązania dyskusji ogólnie o cierpieniu, w której mogliby zabrać głos przede wszystkim chorzy, ale także ich opiekunowie oraz osoby luźno związane z SLA. Żeby dyskusja była możliwie neutralna światopoglądowo zamieściłem 4 krótkie prace będące próbą odpowiedzi na pytanie ?jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?. Jako, że jak to określił Poniek ?religia doskonale czuje się w tych klimatach? zmieściłem 2 wypowiedzi osób związanych z kościołem katolickim. Pozostałe 2 prace zostały napisane przez filozofów, którzy delikatnie mówiąc mają negatywny stosunek do wszelkich religii. Żadna z tych osób nie jest bezpośrednio bądź pośrednio związana z SLA. Wszystko co powyżej napisałem ma na celu wytłumaczenie Wam staranności w doborze kryterium zainicjowania takiej dyskusji. Dlatego nie rozumiem zarzutów Michała i Pońka o tzw. religijny bełkot, bo o ile może on dotyczyć 2 prac księdza i Bogumiły Szewczyk o tyle jest całkowicie bezzasadny w doniesieniu do pozostałych 2 prac.

Rozumiem, że jest to bardzo drażliwa kwestia i do tego dotykająca najgłębszych myśli człowieka. We mnie samym burzy się krew gdy jakiś domorosły mędrzec próbuje mi wmówić, że cierpienie jest dobre. Jednak nie oznacza to, że nie zastanawiam się nad tym czy jednak jakiś sens tego oczywistego zła istnieje. Chciałem, żeby te prace były pretekstem do tego, żeby przez chwilę się nad tym zastanowić i spojrzeć na swój stan z zupełnie innej perspektywy.

Chociaż minęły n9iedawno 3 lata od ostatecznej diagnozy to dopiero uczę się jak żyć w tej nowej i jakby wyjętej z horroru 3 kategorii sytuacji.

Mam 20 lat. Mam na imię Paweł. Mieszkam w domu z ogrodem. Mam psa. Mam również wspaniałych przyjaciół, świetlaną przyszłość, moje niezachwiane poglądy no i oczywiście szerokie zainteresowania jakie to modelowy młodzieniec mieć musi.

I zachorowałem?

Ten drobny szczegół ponad 3 lata (teraz mam 23 ) temu zniszczył wszystko poza ma się rozumieć psem i domem z ogrodem. Przekreślona została moja przyszłość, której plany pieczołowicie tworzyłem i pielęgnowałem w mojej głowie. W pierwszych kilku miesiącach choroby moi znajomi i przyjaciele zaczęli się wykruszać, a Ci co zostali podchodzili do mnie jak do jeża. Moje całe życie począwszy od prostych, wręcz trywialnych codziennych czynności a skończywszy na moim obrazie świata uległo całkowitej zmianie. Czy ta choroba, która wyrządziła tyle zła i w brutalny sposób wdarła się z brudnymi butami w moje życie mogłaby być dobra!? Oczywiście, że nie? To tylko ja mogę próbować zmienić ją na dobrą.

To tylko my sami chorzy możemy zadecydować o tym czy ta choroba nas wykończy w każdym aspekcie i ostatecznie wygra nad nami. I nie chodzi mi tutaj o to co jest absolutnie poza naszą kontrolą, czyli walkę o nasze życie, bo trzeba twardo zaznaczyć, że niezależnie od tego jak będę mocno się starał to i tak przegram. To czy będę walczył o swoje zdrowie nie ma już znaczenia, bo wyrok zapadł i nic już tego nie zmieni. Nie zapobiegniemy temu złu, bo ono już jak gdyby się dokonało. Ale czy to oznacza, że mamy pozwolić, aby SLA zabiła także inne aspekty naszego życia? To czy tak się stanie czy nie zależy tylko i wyłącznie od nas. Ale czy możemy tylko bronić się przed negatywnymi skutkami choroby? Uważam, że nie. Wręcz przeciwnie powinniśmy starać się budować i tworzyć coś dobrego w tej nowej sytuacji, w której znaleźliśmy się prze chorobę.

Dzięki chorobie poznałem i zbliżyłem się do Asi. Znaliśmy się ze studiów, jednak dopiero gdy zaczęło być coś ze mną nie tak pisaliśmy do siebie długie i osobiste listy. Nie sądzę, żebym był w stanie zdobyć się na taką szczerość w innych okolicznościach. To właśnie ?dzięki? SLA, przypadkowi i mojej umiejętności (wtedy nieuświadomionej) wykorzystywania choroby do tego, żeby zmieniać siebie i otoczenie. To nie jest jedyny taki przypadek. Chociaż w początkowym etapie reakcja ludzi z mojego otoczenia była nie nastrajająca pozytywnie, to jednak teraz wiem, że wynikało to z czasu jaki także oni potrzebowali by przystosować się do nowej sytuacji. ?Dzięki? SLA poznałem, które osoby są moimi prawdziwymi przyjaciółmi, którzy znajomi są warci tego, żeby się nimi interesować i nie opuścili mnie. Także ?dzięki? chorobie pogłębiły się relacje z moimi przyjaciółmi, a z tymi, z którymi miałem jedynie powierzchowny kontakt nagle okazało się, że są pokrewnymi dla mnie duszami. To znowu ?dzięki? chorobie zmieniły się na lepsze moje relacje z rodziną. Padały słowa, które sądzę, że w innym przypadku nie pojawiłyby się. ?Dzięki? SLA została uruchomiona lawina troski i dobra nie tylko ze strony rodziny i przyjaciół, ale także dalszych znajomych i nawet zupełnie mi obcych ludzi. Gdybym, nie zachorował nie byłoby tego dobra, które okazali mi ludzie. Można się zapytać czy gdybym był zdrowy taka sama ilość dobra pojawiłaby się na tym świecie? Czy byłbym szczęśliwszy? Jak wyglądałyby relacje z przyjaciółmi rodziną? Czy poznałbym Asie, a jeśli tak to czy nasz związek byłby tak głęboki jak obecnie? Nie podejmę się próby odpowiedzi na te pytania, ponieważ byłaby to jedynie bezpłodna dywagacja na tematy, o których z oczywistych względów nie mogę mieć pojęcia. A już na pewno jestem daleki od tego, żeby arbitralnie orzekać, czy ogólnie ludzkie cierpienie ma sens czy nie, bo musiałbym dysponować swoistą wagą potrafiącą zmierzyć ile zła a ile dobra dokonało się przez cierpienie i którego było więcej. Ale wiem na pewno, że cierpienie może być czynnikiem generującym w człowieku to co najlepsze. Nie koniecznie musi być to dobro z najwyższej półki; gdy jadę na wózku ulicą część ludzi, którzy mnie widzą chociaż na sekundę zastanowią się nad swoim życiem; gdy zdaję egzamin na uczelni z jakiegoś przedmiotu ludzie doceniając moją siłę walki i pracę nie tylko są mi życzliwi, ale także choć na chwilę pomyślą o sobie z innej perspektywy, zatrzymają się na moment w tym ich wirze codziennych zajęć i pomyślą? Uważam, że chociaż dla tego warto.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 18 Listopad 2006, 17:50:58
Witam Cię Pawle.
Miało być miło a zrobiła się lekka pyskówka. Nie rób sobie wyrzutów z tego powodu bo Ty nikogo nie uraziłeś. Jesteś jeszcze bardzo młodym człowiekiem i może nie wiesz, że dwa najbardziej drażliwe tematy do dyskusji to wiara i polityka. Ja już trochę żyje na tym świecie i nauczona własnym doświadczeniem staram się unikać zażartych dyskusji na temat powyższych kwestii. Ilu ludzi tyle światopoglądów. Uważam, że dobrze zrobiłeś zamieszczając te 4 prace bo napewno każdy wyciągnie z tego swoje wnioski.
Zgadzam się również z Tobą, że od nas zależy jak będzie wyglądało nasze życie z chorobą. Ja też doświadczyłam rozstania z przyjaciółmi, którzy powoli się odsuwali, ale dostałam również dużą pomoc psychiczną, fizyczną a nawet wsparcie finansowe na leki od ludzi,których kiedyś postrzegałam jako wrogo nastawionych do mnie. Kiedy udało mi się przezwyciężyć wstyd i upokorzenie z powodu mojej inności /myślę,że każdy z nas to przeżył/ postanowiłam otworzyć się przed ludźmi bo wielu nie wiedziało czy pytając o samopoczucie nie urażą mnie. Nadal starm się być kobietą zadbaną bez względu na to czy jestem w domu czy gdzieś się wybieram. Kiedy jestem na oddziale rehabilitacji neurologicznej szybko zawieram znajomości bo przyciągam ludzi swoim optymizmem i poczuciem humoru. Rozmawiam z każdym, opowiadam dowcipy pomimo dużych zaburzeń mowy, a kiedy się zmęczę poprostu im mówie: "teraz wasza kolej, mój język musi odpocząć" ;)
To wszystko nie jest wyrazem mojego lekceważenia choroby, ja też się często buntuję, kiedyś miałam pretensje do Boga dlaczego ja, a teraz proszę go tylko, żebym nie leżała. Nie umiem powiedzieć jak będę reagować kiedy nastąpi totalne pogorszenie, ale na dzień dzisiejszy żyję w miarę normalnie, często nie pamiętam, że jestem chora. Cieszą mnie bardzo drobne rzeczy np. kocham cię babciu w słuchawce telefonu,  zakup butów przez moją córkę, komplement od listonosza, że ciągle świetnie wyglądam pomimo tak ciężkiej choroby. la takich chwil warto żyć.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Michał w 18 Listopad 2006, 19:42:53
Witam wszystkich serdecznie i oznajmiam,że nie było moją intencją obrażanie nikogo z szacownego grona naszego forum jak i ludzi nie związanych z nim. Chciałem tylko oddzielić pewne kwestie, które winny być oddzielone. Jako osoba nie związana z żadną religią czuję się w zdecydowanej mniejszości i stąd może mój sprzeciw przed ciągłym emanowaniem wiarą. W naszej mentalności (czyt. polskiej) niestety pokutuje religijność na pokaz a zawsze wydawało mi się, iż powinna być to rzecz osobista dla każdego. Zatem proszę nie miejcie mi za złe mojej wcześniejszej wypowiedzi. Szanuję każdego bez względu na przekonania. Miarą zaś jest dla mnie jak człowiek postępuje w życiu. Jedni powiedzą, że żyje jak prawdziwy chrześcijanin, drudzy, że zgodnie z przykazaniami a ja powiem, że to normalne zachowanie. Czyż na codzień nie spotykamy się z uprzejmością innych (niestety coraz rzadziej)? Cieszymy się tym coraz bardziej a przecież winno być to normą. Niestety czasy i rozwój cywilizacyjny podąża ścieżką, która nie nastraja zbyt optymistycznie w tych obszarach. Wasze ostatnie posty na trochę ociepliły moje serce ale błyskawiczny postęp choroby ojca jest dla mnie poprostu bardzo bolesny, przygniatający. Nie wiem jak przejdę tę próbę mogę wam jednak obiecać,że możecie na mnie liczyć jak mogą liczyć na mnie ojciec i moi bliscy.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 20 Listopad 2006, 14:11:43
Witam Pawle.
Jesteś w wieku mojego syna. Młodzi ludzie nie powinni chorować na starcie swojego życia. To niesprawiedliwe. Ja dobiegam już do mety. Przesyłam Ci moją modlitwę, której jeszcze nikt nie czytał, Ty będziesz pierwszy.

W codziennej modlitwie do Boga
prosiłam o to co każdy prosi:
prosiłam o szczęście -
życie mam usłane kolcami róż
prosiłam o bogactwo -
jestem biedna
prosiłam o zdrowie -
jestem chora
nie prosiłam Boga o:
siłe, wytrwałość
upór i wolę walki
optymizm i nadzieję
Moja modlitwa to codzienna kłótnia z Bogiem
chcę usłyszeć odpowiedż
dlaczego ja?
są dni, że wiem
dlaczego ja
bo dostałam to
o co nie prosiłam... siłę, wytrwałość...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: tawior w 03 Grudzień 2006, 20:28:44
Przekleństwo ?Abyś cudze dzieci uczył? jest niczym w porównaniu z cierpieniem jakie niesie choroba SLA.
W moim przypadku podjęte próby diagnozy, mimo operacji na kręgosłupie szyjnym, skończyły się niepowodzeniem.  Choroba jako, że jest postępująca, sprawiła osłabienie mięśni nóg, pleców, rąk. Od jesieni 2001 jestem wózkowiczem.
Pobyt w 2002 r. na aktywnej rehabilitacji w OPO (Ośrodek Przygotowań Olimpijskich) w Spale bardzo podbudował moją psychikę. Znalazłem się tam wśród podobnych chorych, jeżdżących na wózkach-nawet instruktorzy byli niepełnosprawni. Była to szkoła życia. Zobaczyłem, że z niewielką pomocą można nieźle funkcjonować na wózku.
W 2005 r. zdiagnozowano u mnie SLA-podejrzenie postaci rodzinnej. Obok typowych objawów ALS mam problemy z oddawaniem moczu i stolca. Mimo ciągłych problemów z oddawaniem moczu i stolca-problem ten został zupełnie zlekceważony przez szpitalnych le-karzy. Nie wykonano w tym kierunku żadnych badań, podobnie aby wykluczyć lub potwierdzić postać rodzinną SLA W wywiadzie podałem występowanie przypadków podobnej cho-roby w rodzinie.  Funkcjonować z ciągłym zagrożeniem zatrzymania moczu lub stolca nie da się-powoduje to ogromne bóle mięśni całego ciała. Mimo założenia cewnika Foley?a bolesne infekcje są bardzo trudne do przeżycia.
Najwięcej bólu sprawia mi problem niepełnego wypróżnienia (zaleganie w jelicie gru-bym stolca lub gazów). Ból mięśni całego ciała jest ogromny, siedzieć na wózku nie można, a leżenie wymaga bardzo często zmiany pozycji. Środki farmakologiczne typu KETONAL, TRAMAL nie działają-czasową ulgę przynosi dopiero iniekcja mieszanki: ketonal
+relanium+2x papaweryna. Dłuższą ulgę-umożliwiającą funkcjonowanie-sprawia opróżnienie jelita grubego.
Wydaje mi się, że stać kulejącą polską służbę zdrowia przynajmniej na ograniczenie bólu-to powinien zapewnić lekarz rodzinny.
Ulgę, zapomnienie w cierpieniu przynoszą mi odwiedziny bliskich: dzieci a szczególnie wnuczki oraz znajomych i sąsiadów.
Postępujący paraliż rąk i przykurcz palców dłoni uniemożliwia mi obsługę telefonu, pilota do TV, komputera. Nie mogę też czytać książek ani czasopism-pozostają tylko e-boki i e-czasopisma. Zabiegam o nabycie urządzenia SmartNaw (HeadMouse Extre-me,MyszONka)-urządzenia, które pozwoli mi obsługiwać komputer głową.
Wraz z postępem mojej choroby staje się coraz bardziej uzależniony w funkcjonowaniu od opieki, którą sprawuje żona, czasem rodzina i przyjaciele. Moja choroba powoduje ogromny stres w całej rodzinie i wśród przyjaciół. 
Kiedyś bardzo się bałem zakrztuszenia-teraz już nie-o ile będzie skuteczne to będzie wyzwolenie moje i całej rodziny.
Pytanie o sens cierpienia w chorobie nieuleczalnej , jaką jest SLA, jest pustym frazesem.?
tawior

Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: maseja w 12 Grudzień 2006, 23:34:17
Witam. mam na imie Sebastian i jestem z Poznania. Z chorobą SLA mam do czynienia od około 2-mc gdyż w tym czasie po licznych możliwych badaniach stwierdzono ją u mojej mamy.Czytam i słucham wszystkiego co się da by mieć jak najwięcej informacji o tej STRASZNEJ CHOROBIE.Powiem szczerze że jestem załamany i mocno zastanawiam się nie tyle co nad sensem cierpienia a co nad sensem życia nie tylko u chorych ale i zdrowych ludzi.Będe stałym bywalcem na forum . pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: włodek w 10 Styczeń 2008, 13:28:32
Patrząc  na swoje życie stwierdzam ,że jeżeli  człowiek w cierpieniu nie oprze się na Bogu  to tylko będzie się  szarpał i niczego nie osiągnie oprócz "czarnej ściany bezsensu życia "
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 16 Styczeń 2008, 00:07:22
...ja już nie mam siły. Niszczę wszystko i wszystkich dookoła. Ranię uczucia najukochańszych. Nie umiem już żyć. Ostatnie miesiące od diagnozy Mamusi bardzo źle na mnie wpłynęły. Stałam się złą osobą. Nie umiem sobie już z niczym radzić. A co najgorsze - zraniłam najukochańszą mi osobę...
...poddaję się...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ma_gosia w 16 Styczeń 2008, 11:41:03
Olu,
Z pewnością nie jesteś złą osobą. Nie załamuj się, to minie. Taka reakcja jest formą buntu twojego organizmu na życie w ciągłym stresie.
Jeśli masz taką możliwość, oczywiście, to daj sobie przysłowiowe "pięć minut". Oderwij się na chwilę od tego wszystkiego, odetchnij a z pewnością nabierzesz nowych sił, czego życzę Ci z całego serca.
Trzymaj się!!!
Pozdrawiam, Małgosia
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 16 Styczeń 2008, 23:13:27
Olu

Rozumiem Cię w 100 %, też są dni kiedy mam wszystkiego dość i mam ochotę powiedzieć poddaję się, ale za chwilę zastanawiam się co w takim razie ma powiedzieć mój tata, przecież to On umiera i... wtedy zdaję sobie sprawę, że muszę być silna dla.. NIEGO. Ty też się nie poddasz...
Pozdrawiam cieplutko Ania
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 17 Styczeń 2008, 08:51:19
Kochani, gdyby nie mój wspaniały Mąż już by mnie tu z Wami nie było...  :'(
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: MM w 17 Styczeń 2008, 12:29:56
Kochani!!! Wiele przeszłam zajmując się chorym mężem...były chwile zwątpienia, smutku, rozpaczy...pogrzebałam się już za jego zycia...odszedł...powinnam czuć się lepiej...nie nastąpiło to! Wpadłam w depresję, która miałam nadzieję, że minie...ale dopada mnie ciągle i z nienacka...do dziś ranię swoim zachowaniem najbliższych. Wczoraj minął rok odkąd nie ma ze mną Mariusza...wszystko powróciło...wspomnienia :'( i pretensja do samej siebie, że nie radzę sobie ze swoim życiem, ze swoimi emocjami...czuję pustkę...brak mi pełnej rodziny...
Nie poddawajcie się jak ja...!!!
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 30 Styczeń 2008, 13:01:53
Kochani, ja się poddaję... Robię już same głupstwa, nie potrafię już normalnie funkcjonować. W domu - płaczę, w pracy - płaczę... Ostatnio nawet poryczałam się przy Mamie  :(
Wszystko mnie przerasta - nie mam już siły :(
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: kordelia w 30 Styczeń 2008, 18:44:36
Witajcie serdecznie...
Co można napisać w kontekscie takiego ogromu cierpienia które spotykamy na swojej drodze ?
chyba nic prócz tego ze nie jesteście przecież z nim sami...
To forum jest przyjazna dłonią dająca rady i odrobinę pocieszenia w tych trudnych chwilach. Codziennie widzę cierpienie w oczach ludzi wokół mnie i tez muszę przecież sie uśmiechać, wiedząc ze cokolwiek bym zrobiła to wszystko za mało...
Czy mam zaprzestać i odejść ?
Bo przecież nie umiem złagodzić bolu , który nie ustępuje po lekach. zniwelować niepokoju, bo to strach o życie... A jednak chodzę tam codziennie i dotykam choć ich dłoni, uśmiecham sie i jak nawet okruch pomocy trafi we właściwe miejsce to uśmiech będzie wystaraczajacą nagrodą. I jeszcze kolejny darowany dzień...
Kolejna książka która przeczytaliśmy wspólnie..
Kolejny film obejrzany i nie omówiony bo przecież nie może mówić..
I sukces bo zrozumiałam kolejne słowo z ruchu warg..
I oczekiwanie na wspólny spacer wiosną, bo wózek jest już dostosowany i respirator ma baterie na 2h...
Każda chwila jest ważna , bo to jest właśnie życie i kto powiedział ze musi być tylko różowe. Do nas należy by ten okres jaki nam pozostał był najlepszy z możliwych...
Kto może powiedzieć ile ja żyć będę, a ile Ty ?
Tego nikt nie wie...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 14 Sierpień 2008, 22:36:15
od paru godzin czytam tutaj wszystko - każdy wątek ma dla mnie znaczenie, bo nie wiem i boje się, czego się spodziewać.
cierpienie podobno hartuje człowieka....jeżeli to prawda, to moja mama powinna być z marmuru! Od dziecka dotykają ją same nieszczęścia - została sierotą w wieku 8 lat i całe życie jakoś sobie radzi, mimo ciężkiej choroby mojej siostry (epilepsja). Teraz, kiedy sama zaczęła mieć kłopoty ze zdrowiem, choroba ojca ją załamała.
Zastanawiam się, dlaczego ktoś tak niesprawiedliwie rozdziela dawki cierpienia....
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: MM w 14 Sierpień 2008, 23:15:43
Witaj na forum!!!
Doskonale rozumiem Twoje obawy i ogromny ból. My wszyscy forumowicze przechodzimy lub przechodziliśmy przez to piekło.
Życzę Ci z całego serca sił i powodzenia w walce z tą "bestią", choć wiem z doświadczenia, że to nie jest łatwe. Na forum znajdziesz wiele wspaniałych osobowości, które pomogą Ci przez to przejść i służyć pomocą i radami.
Pozdrawiam.
Gosia
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 15 Sierpień 2008, 12:48:32
Witaj
Bardzo dobrze rozumiem co czujesz i jakie rozterki Tobą targają. Twoja mama miała trudne życie i niestety nadal ma, ale uwierz mi, że większość z nas oprócz choroby SLA ma za sobą i nadal dźwiga ciężki bagaż doświadczeń życiowych. Ja również swoimi chorobami i ciężkimi przeprawami przez życie mogłabym obdzielić kilka osób tyle tylko, że jestem pewna iż nie ma ludzi, których życie jest tylko sielanką.
Jesteśmy tu na forum, żeby sobie pomagać i wzajemnie się wspierać na ile jest to możliwe drogą internetową. Cieszę się, że zajrzałaś do nas i myślę, że z nami łatwiej Ci będzie obcować z chorobą taty.
pozdrawiam:)
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 16 Sierpień 2008, 17:43:56
dziękuję za ciepłe słowa. na razie wszyscy deklarują się z pomocą - ciekawe co będzie, kiedy przyjdzie po tą pomoc sięgnąć. wszystko jest dla mnie wielkim znakiem zapytania...nie mogę się otrząsnąć. czasem mam wrażenie jakbym oglądała film - jakiś dramat z gwałtownymi zwrotami akcji, jakby to nie mnie dotyczyło.
po kolejnej konsultacji okazuje się, że tata ma polip na 2 kręgu lędźwiowym...
czy to wymaga operacji? czy jego stan zdrowia pozwoli taką operację przetrzymać? czy papiery o przyznanie grupy inwalidzkiej coś dadzą? jak długo się czeka na decyzję?

milion pytań....bez konkretnych odpowiedzi
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ja222 w 16 Sierpień 2008, 20:33:33
Zabrzmi to bezdusznie, ale jesli Tata ma potwierdzone SLA ( i lekarze sa pewni ze to ta choroba), to nie wiem czy jest jakikolwiek sens poddawać tatę jakimkolwiek operacjom. SLA jest chorobą niestety dość szybko postępującą i śmiertelną, a stres może tylko przyśpieszyc postęp.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 16 Sierpień 2008, 23:00:46
Żyję 5 l?at z SL?A, Teres?a jeszcze dłużej... Cz?as przeżyci?a jest b?ardzo indywidu?alny. Średni?a to 2,5 roku. To i t?ak wyst?arcz?ająco żeby n?abroić ;)

Jedn?ak zg?adz?am się, jeśli oper?acj?a nie jest niezbędn?a lepiej jej uniknąć.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 17 Sierpień 2008, 14:50:45
nie chciałabym żeby cierpiał...wiem, że sprawia mu ból wstawanie, dlatego szukamy okazji, żeby zachęcić go do spacerów.
Dzisiaj zaprosiłam go na obiad. Mama wyjechała prosić o cud - jest na pielgrzymce do Piekar. My mamy tatę dzisiaj pod opieką, a cud się chyba stał, bo tata o własnych siłach wdrapał się do nas po schodach na 3 piętro  :D
Dawka leków na deser i znowu spacerek - odstawiamy go pod opiekuńcze skrzydła mamy.

W równym stopniu boli mnie świadomość co i widok tego nieszczęścia, które go spotkało.
Boję się rozmowy na temat tej operacji - on nie wie na co choruje i jest zdecydowany się jej poddać. Myśli, że znikną ograniczenia ruchowe i wróci mu sprawność.
Co robić?
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 Sierpień 2008, 14:59:08
Pierwsze objawy typu płaczki bez wyraźnego powodu, skurcze w klatce piersiowej, od czasu do czasu nieznaczne zawroty głowy miałam dokładnie 12 lat temu i wszystko wskazywało na nerwicę. Objawy, które skłoniły mnie do szukania pomocy lekarskiej pojawiły się w lipcu 1999r. a więc dokładnie 9 lat temu. Po kilkuletniej obserwacji i cyklicznie powtarzanych badaniach lekarskich możliwych do wykonania w Polsce w maju 2006r. dostałam diagnozę SLA. Od tej pory brałam rilutek przez 18 miesięcy, odstawiłam w styczniu br. i nie czuję przyspieszenia tempa choroby. Oczywiście siły mam coraz mniej, mówię wolno i dość cicho, ale przy pomocy balkonika a na ulicy osób trzecich nadal chodzę i wykonuję dużo czynności domowych.
Nie wiem jakie zamiary ma wobec mnie Pan Bóg, ale ja się jeszcze do Niego nie wybieram  ;D ;D ;D

Co do operacji jeśli wogóle mogę radzić to też jestem przeciwna, może uda się Wam przekonać tatę, że operacja jest niebezpieczna i sama w sobie nie przyniesie oczekiwanego efektu. Ja mam od kilku lat torbiel oponową w odcinku LS i nie przyszło mi nigdy do głowy, żeby się tego pozbyć
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 15 Październik 2008, 18:32:02
Witaj na forum Aleks :)

Na początku dziękuję za słowa podziwu i cieszę się, ż Ty również masz podobne podejście do chorób. Strasznie dużo się u Ciebie nazbierało, ale podobno każdy dostaje tyle ile jest w stanie unieść. Ty dajesz radę, ja też, ale my przed chorobą przeżyłyśmy dużo wspaniałych, szczęśliwych chwil. Paweł niestety zachorował na starcie życia - Jego postawa wobec choroby zasługuje na szczególny szacunek. Najgorsze jest to, że SLA coraz częściej zaczyna dotykać młodych ludzi   :(
Aleks zgadzam się z Tobą w 100%, że dobra rehabilitacja pozwala nam dłużej w miarę samodzielnie funkcjonować, ale jest też bardzo potrzebny pozytywny stosunek do choroby i zabiegów. Niestety dużo chorych nie jest w stanie przyjąć choroby, szybko się załamują i nie chcą ćwiczyć. Zdarza się również, że bliscy chorych ukrywają prawdę o chorobie, a tym samym pozbawiają ich możliwości decydowania o sobie. Oczywiście robią to z troski o nich, ale nie zawsze jest dobre wyjście.
Aleks ja  jako świeżo upieczony moderator strony ;D nie widzę potrzeby przenoszenia Twojej wypowiedzi do "Moja histora", tutaj też bardzo pasuje.
A co ciekawe - ja też kiedyś kiedyś tu pytałam dlaczego jest tak dużo chorych z południa Polski?

Pozdrawiam i życzę Ci dużo siły do walki z chorobą
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 21 Listopad 2008, 12:16:57
Ja nie znajduję sensu w żadnym cierpieniu... Co prawda, diagnoza SLA obraca życie o 180 stopni, ale powiedzcie mi jaki może być sens tego bólu? Byliśmy normalną rodziną, rodzice się kochali, nigdy nie zaznałam biedy ale też ani bogactwa...  Nie mogę się pogodzić dlaczego właśnie mojego Ojca dopadła taka okrutna choroba!! Która za niedługo zrobi z niego bezbronnego, niesamodzielnego człowieka zdanego tylko na śmierć. Nie widzę sensu w tym wszystkim a już na pewno w tym cierpieniu, jak pomyślę, że najgorsze jeszcze przed nami to nie wiem, nie potrafię opisać bólu jak odczuwam... To wszystko jest niesprawiedliwe, nie zgadzam się z tym!!! Chcę się obudzić i pomyśleć, że to tylko zły sen! Czytałam na innych wątkach, że co niektórzy pogodzili się z chorobą, ja nie potrafię i nie wiem czy kiedykolwiek mi się to uda!!! 
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 21 Listopad 2008, 14:25:02
Wiktorio, wiesz, odczuwam zupełnie to samo co Ty. Nigdy nie pogodzę się z faktem, że spotkało to moją Cudowną Mamusię! Czasami jak dzwonię do Rodziców wyobrażam sobie, że odbierze Mamusia i będzie mówić już normalnie, po staremu, jak kiedyś... że wszystko Jej minie i będzie dobrze  :'(  :'(  :'(
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: DawidaR w 11 Marzec 2009, 11:12:03
Do Bożenki. Cieszę się, tym, co napisałaś, ale nieporozumieniem jest, wybacz, Twoje pojęcie pokory. Ty ją właśnie masz, bo przyjęłaś prawdę o sobie, o swojej kondycji, o swoich możliwościach. Pokora to nie bezradność. Jakby tak było, to religia chrześcijańska oznaczałaby klęskę. Ostatnim słowem Boga nie jest śmierć, Jezus nie pozostał w grobie. Ostatnim słowem jest życie, zwycięstwo. A przecież Jezus jest pokorny ("Uczcie się ode Mnie, że jestem cichy i pokorny sercem" (Mt 11,29). Walcz, Bożenko, o życie, widząc całą swoją słabość, uznając, że ona jest naprawdę.  To jest właśnie pokora.  Gratuluję.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: missi w 12 Lipiec 2009, 11:56:59
Strach i ból są nieodłącznymi elementami życia. Prosimy Boga o pomoc, o wytrwanie. Nasze cierpienia i naszych bliskich przyczynia się do tego , że czasami krzyczymy  : "Boże, Ty widzisz i nie grzmisz?". Ból i cierpienie odgrywają ogromną rolę w naszym życiu. Uczą szacunku wobec życia. Dzięki nim doceniamy szczęście, które nas spotyka, stajemy się wrażliwsi na losy naszych bliskich i  innych ludzi. Uszlachetnia nas ,  potrafi umocnić w wierze. Nie jest karą, która spotyka nas za grzechy. Jest  to próba, która pomaga nam zrozumieć sens  życia. Pocieszenie i ratunek w cierpieniu dają przede wszystkim modlitwa, czyli rozmowa człowieka z Bogiem. Nie wolno nam zatracać się w bólu i twierdzić, że Bóg nas nie kocha, bo tak nie jest. Bóg kocha wszystkich ludzi. Chociaż gdy przychodzą chwile zwątpienia , załamania , stajemy się na wszystko obojętni , ale po jakimś czasie wierzymy , ze stanie się cud ? że wyzdrowiejemy, że to nasze straszne cierpienie nie było na darmo , że tak właściwie to do końca nie wiemy dlaczego Bóg zesłał na nas to cierpienie - ostateczny sens naszego cierpienia pozostanie tajemnicą. ...

Myślę, że nikt z nas nie jest tak do końca nie jest przygotowany ani na cierpienie ani też na śmierć . To trudny temat dla każdego z nas . I im bliżej śmierci ? nawet Ci , którzy w trakcie choroby myślą o niej , że stanie się ona dla nich wybawieniem- tak naprawdę w obliczu śmierci ? nikt z nas nie jest do niej przygotowany. Wiemy , że odchodząc , zamykamy za sobą wszystko czym żyliśmy, czym cieszyliśmy się. I gdy ostatecznie wieko trumny zostanie zamknięte , nie ujrzymy więcej tego kogoś wśród żywych ? pozostanie jedynie w naszej pamięci i w sercu ?.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: skinner w 12 Luty 2010, 00:45:45
Ja mam troszkę inny pogląd na te sprawy. Mam osobę bliską, która bardzo ciężko zachorowała na nieuleczalną chorobę. Ta choroba
(nowotwór brodawki vatera)wystepuje równie rzadko jak ALS i również na ten typ nowotworu nie ma żadnego leczenia. Pamiętam jak z mamą jeździliśmy od lekarza do lekarza i wszyscy rozkładali ręce....
Na praktycznie wszystkie nowotwory istnieje jakiś rodzaj mniej lub bardziej skutecznego leczenia, niestety na to cholerstwo nie ma nic, pewnie z tego powodu, że ten rodzaj guza występuje bardzo rzadko   
Pamiętam jak płakałem kiedy operacja mojego ojca nie udała się, zreszta nawet wycięcie tego rodzaju guza w większości przypadków nic nie daje. Mój ojciec bierze udział w eksperymentalnym leczeniu, ale nie wiem czy to coś da....
Na przemian płaczę i nie poddaje się, szukam wszystkiego co możliwe, aby pomóc mojemu Ojcu. Nigdy nie myślałem, że aż tak jestem związany z Ojcem, nigdy nie układało się nam jakos super....
Teraz z mamą i siostrą walczymy o życie Ojca. Ta choroba zmienila nas zupełnie, rozbiła nasze życie na drobne kawałki. Od 10 grudnia 2009 roku żyje jak zombie, nic mnie nie cieszy, nic mnie nie interesuje poza choroba mojego Taty. Na chodniku nie zwracam uwagi na nic, a relacje z ludźmi przestały mieć dla mnie jakiekolwiek znaczenie(zresztą zawsze byłem samotnikiem i pewnie odrobinke mizantropem). W jakimś sensie tego grudniowego dnia po prostu umarłem i wyschłem....
Później na Onecie przeczytałem artykuł o ALS i tak znalazłem sie na tej stronie. Wiem, że nowotwór to coś innego, ale niestety nowtwór vatera to takie ALS wśród nowotworów. Boje się, ze mój ojciec będzie cierpiał i będzie przykuty do łózka z potwornym bólem....
Ja też mam nadzieję, że cos sie ruszy z nowotworem brodawki vatera, ale naprawdę nikt się tą chorobą nie interesuje. Na Waszym forum znalazłem wsparcie psychiczne, wszyscy jesteście WSPANIAŁYMI ludźmi i modle sie każdego dnia o ratunek dla wszystkich śmiertelnie chorych. Nasza rodzina miala plany, pieniądze, mysleliśmy że jesteśmy nietykalni, a Pan Bóg pokazał nam, że co z tego, że mamy pieniądze jak nic nie możemy kupić dla naszego Ojca. Czasami wyobrażam sobie postać Boga, jak stoi i kiwa paluszkiem mówiąc "poczekaj nie jesteś taki hop siup i pewniak jak ci się wydaje". Obwiniam siebie za chorobę mojego Taty, bo nie jeździłem i nie pomagałem Mu na działce, a później dowiedziałem się, że admierny wysiłek fizyczny mógł wywołac tę chorobę. Jeżeli mój Ojciec umrze, NIGDY sobie tego nie wybaczę....
Na początku obwinniałem Boga o wszystko, ale teraz wiem, że ta choroba miała nauczyć czegoś naszą rodzinę i wiem, że Bóg nie ma z nią NIC wspólnego, to jest po prostu czysta biochemia i nauka. Kiedyś wydawało się, że gruźlica będzie na zawsze nieuleczalna, a teraz tak samo jest z ALS i nowotworem mojego Taty. Wiem, że w tym gąszczu róznych substancji w organiźmie ludzkm istnieje odpowiedź na wszystko i ja szukam i będę szukał do upadłego. Jestem człowiekiem, który nigdy sie nie poddaje i po chwilach cięźkich zawsze zbieram się do kupy i walczę. Wiem, że muszę byc gotowy na najgorsze, ale ja nie chcę o tym myśleć i chcę być twardy dla mojego Taty, bo On nie może widzieć mojej słabości i nie zobaczy jej....
dziekuję za wysłuchanie mojej historii i przepraszam za dlugi post
serdecznie pozdrawiam wszystkich i jestem z Wami.
skinner                   
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 12 Luty 2010, 11:22:36
Witaj skinner.

Cytat: skinner w 12 Luty 2010, 00:45:45
Nasza rodzina miala plany, pieniądze, mysleliśmy że jesteśmy nietykalni, a Pan Bóg pokazał nam, że co z tego, że mamy pieniądze jak nic nie możemy kupić dla naszego Ojca. Czasami wyobrażam sobie postać Boga, jak stoi i kiwa paluszkiem mówiąc "poczekaj nie jesteś taki hop siup i pewniak jak ci się wydaje".
skinner                   


Z tego co napisałeś widzę, że Twoje zdanie na temat "Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?" wcale nie różni się od mojego.

Cytat: teresa w 14 Listopad 2006, 12:46:38
Witam wszystkich.
Ja mam podobne zdanie jak mama Malgosi. Również wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Wierzę, że Bóg ma swój cel w tym, że tak dotkliwie nas doświadcza / zresztą nie chodzi tylko o SLA, bo istnieje bardzo wiele ciężkich, śmiertelnych chorób/.
Moje życie przed chorobą było bardzo intensywne, żyłam na pełnych obrotach myśląc tylko o swoich dzieciach. Nie widziałam co się dzieje  tuż obok mnie. Choroba pozwoliła mi się zatrzymać, skłoniła mnie do przemyśleń,  zaczęłam zauważać troski, choroby i potrzeby innych ludzi, ale przede wszystkim choroba nauczyła mnie pokory
Skłaniam wszystkich do przemyślenia swojego życia przed i w chorobie, a napewno wyciągną z tego wartściowe wnioski.
Pozdrawiam   ::)


Aby jednak wyciągnąć takie wnioski potrzeba nam czasu, aż opadną pierwsze emocje, złagodnieje bunt a nasz umysł odzyska zdolność "trzeźwego" myślenia.

Bardzo Ci współczuję z powodu choroby Twojego ojca, życzę Ci siły i wiary, że eksperymentalne leczenie stosowane u ojca jednak przyniesie dobre rezultaty.
Dziękuję bardzo za modlitwę.
pozdrawiam
Teresa
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: skinner w 13 Luty 2010, 01:29:47
Dziekuję Ci Tereso z całego serca!
Ze wszystkim co napisałaś zgadzam się całkowicie. Czasami zadaje sobie pytanie, czemu spotkało to akurat mojego Tatę, który tak naprawdę był najlepszy z całej naszej rodziny. To jest największa ironia losu. Tato co tydzień chodził do kościoła, modlił się, zupełnie tego nie rozumiem ???.Pewnie faktycznie Los chce nam przez to coś zakomunikować, a ja, moja mama i moja siostra po prostu nie rozumiemy tego komunikatu, a może rozumiemy, ale nie chcemy przyjąc go do wiadomości. A co jeszcze ciekawe, to mój Tato zachorował dokładnie w dzień śmierci swojego teścia i w dniu kiedy jego ojciec podupadł na dobre na zdrowiu i w konsekwencji umarł z powodu udaru. Kurcze jak sobie to uświadomiłem to aż zaniemówiłem. Naprawdę musi istnieć ten inny świat, przy którym nasza rzeczywistość jest tylko marną podróbką, marnym matrixem imitującym to co prawdziwe. Ja w tym momencie mam silne przeczucie, że jesli mój Tata umrze, ja pójdę jego śladem i w ogóle mam jakieś straszne przeczucie, że jak mój Ojciec odejdzie to stanie się coś okropnego....
Trzymaj się Tereso i jeszcze raz dziekuję za Twoje słowa, dzisiaj też pomodliłem sie za wszystkich ciężko chorych ludzi
Czasami mam wrażenie, że ciężka choroba osoby bliskiej jest czymś gorszym niż własna choroba, najgorsza jest ta bezsilność....
Jeszcze raz serdecznie pozdrawiam
Adrian       
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: isia w 13 Luty 2010, 16:16:25
Witaj
Dziwi Cię fakt, że to spotkało najlepszego w rodzinie wiesz co bo to tak jest jak to mówią złego nawet licho nie ruszy,a wybrańcami Boga są no na nasze nieszczęście właśnie najlepsi. :'( :'( :'(
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: lek.spec. w 27 Październik 2011, 13:05:02
Jaki jest sens cierpienia .
Jako gatunek ludzki jesteśmy wspólną pulą genów przekazywanych z pokolenia na pokolenie prawdopodobnie w przeszłości cierpieliśmy więcej i częściej ponieważ wiele chorób było dla nas zagadką. Rozwój nauk medycznych nie dokonał się sam tak naprawdę część naszych genów prowadzi walkę trwającą od początków dziejów ludzkości /szamani plemienni , lekarze starożytni , lekarze współcześni , naukowcy w zakresie nauk biologicznych , chemicznych i inni/ walkę o otrzymanie puli genów zagrożonych /geny zagrożone to te których nosicielami są osoby chorujące na śmiertelne choroby/ . Dlaczego nam jako gatunkowi zależy na utrzymaniu puli genów zagrożonych. Odpowiedź jest prosta to pełna pula genów sprawiła ,że jako gatunek ludzki uzyskaliśmy przewagę nad innymi gatunkami. Ludzie zdrowi świadomie i podświadomie dążą do ocalenia ludzi chorych /ratowania zagrożonej puli genów/. Mało tego jesteśmy tak zbudowani ,że pomoc innym daje nam poczucie zadowolenia i sprawia ,że czujemy się lepiej /bo tak ukształtowały nas geny/. W tym kontekście cierpienie ma sens ponieważ zwraca uwagę innych na problem utraty pewnej puli genów i mobilizuje pozostałą pulę genów do walki ratującej chorego człowieka. Powyższy tekst można ubrać w filozofię humanistyczną i wtedy wyjdzie nam religia i mistycyzm.     
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Katarzyna w 31 Styczeń 2012, 11:58:22
Moja mama wczoraj dostała diagnozę szpitalną, ma stwierdzone boczne stwardnienie zanikowe. Jest bardzo źle, niby spodziewaliśmy się takiej diagnozy, od dawna mama ma już problemy z ruchem. Ręce odmówiły posluszeństwa, trzeba pomóc sie jej ubrać, umyć, każda codzienna czynnośc wymaga pomocy. Mama jest bardzo nerwowa, nie może pogodzić się z tym, że sobie nie radzi ze zwykłymi czynnościami. Nie chce ćwiczyć, mam wrażenie że zupełnie już odpuściła. Jeszcze teraz jak już dostała czarno na białym diagnozę, nie wiem jak to teraz będzie. Zawsze była w ciągłym ruchu, a teraz sama nie może z niczym sobie poradzić...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 11 Luty 2012, 15:43:13
Nie cierpienie, ale umiejętność cierpienia się liczy.Pierwsze mają wszyscy,ale drugie niewielu.Przyjmij chorobę z pogodą ducha, a zyskasz wielkie zasługi dla siebie i  dla swoich bliskich .                                                                                                                                                                                                                                  Ojciec Pio
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 15 Kwiecień 2013, 21:12:17
Witam.

Gdy zadałam to pytanie mojemu mężowi Tadzikowi  ''Jaki jest sens cierpienia'' odpowiedział że poprzez swoje cierpienie czuje się wybrańcem BOGA.

Pozdrawiam. wiesia
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Jado w 15 Kwiecień 2013, 22:11:23
Pytanie o sens cierpienia jest tuż obok pytania o sens życia...
Pamiętam gdy spotkałem się z Pania doktor, która opiekowała się tatą podczas pobytu na oddziale neurologii..... Zawsze dochodzi do momentu, pytania o dalszą przyszłość....
Na pytanie o rokowania odpowiedziała "rokowania są złe"....
Gdy wyszedłem z jej gabinetu przyszła mi do głowy myśl, że my wszyscy mamy złe rokowania.... Bo czy komukolwiek udało się oszukać śmierć?....
To tylko kwestia czasu....
Pytanie - co możemy z tym czasem, który nam pozostał zrobić.....Czy możemy mu nadać jakiś sens?....
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 18 Kwiecień 2013, 19:57:43
Bardzo mi się podoba post JADO,ŚWIETNY!,bo chodzi o nadanie sensu dniom,które pozostały....w samym cierpieniu sensu nie widzę...ale...czasami takie cierpienie pokaże dużo spraw...cieszę się,że mam takie, a nie inne doświadczenia..
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Jado w 19 Kwiecień 2013, 00:02:48
Na pewno zetkniecie sie z tak ciezka choroba (ta i wielu innymi) zmienia nasze spojrzenie na swiat (a przynajmniej moze).  Uwrazliwia na cierpienie drugiego czlowieka, wyzwala w nas chec pomocy, wzajemne relacje pacjent-opiekun moga stac sie jeszcze blizsze.
Ilez wspanialych inicjatyw powstalo z tego powodu, ile fundacji, ile dzialan ludzi.
I latwiej odroznic co jest wazne, a co nie  :)
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 26 Kwiecień 2013, 21:12:09
Nie Pandzik,są i tacy ktorzy są, jak piszesz, i są tacy, ktorzy wyją i mają gdzieś ten" bełkot" o darze każdego dnia...ps.trzeba poznać naprawdę różnych chorych i ich spojrzenie....
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 27 Kwiecień 2013, 19:02:16
Cytat: szucia w 26 Kwiecień 2013, 21:12:09
Nie Pandzik,są i tacy ktorzy są, jak piszesz, i są tacy, ktorzy wyją i mają gdzieś ten" bełkot" o darze każdego dnia...ps.trzeba poznać naprawdę różnych chorych i ich spojrzenie....
ja jestem jedna z tych.dobrzwe to ujelas
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: izaksiazek w 28 Kwiecień 2013, 22:32:28
Kochani moja córka ma 41 lat,choruje oficjalnie od 2005roku,ale pierwsze objawy wystąpiły 10 lat temu w 4 m-cu ciąży.Nie chodzi ,nie mówi i nie porusza rękami.Porozumiewa się tylko przez komputer pisząc ruchem głowy.Dużo płacze,a ja przypominam sobie jak była malutka i tuliła się do mnie .Sądziłam,że obronię ją przed każdym złem.Teraz jestem bezsilna i zrozpaczona.Pęka mi serce.Wychowuje również jej córkę.Ma 10 lat i ma chaos w głowie.Zaczynam popadać w depresję,bo czuje,że wpadłyśmy w jakąś koszmarną pułapkę.Nie uważam tego za wyróżnienie przez Boga.Moje dziecko cierpi,wnuczka patrzy na jej powolne umieranie ,co zostawi z pewnością uraz na jej psychice.Również była córka u dr.Tomik,poza tym u wielu innych lekarzy w Warszawie i Łodzi.Leczona była też na -boleriozę na Śląsku i w Krakowie.Czekamy na cud wspólnie z jej małą córeczką,ale jest to coraz trudniejsze.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 01 Maj 2013, 11:01:17
Droga Izabelo,tak strasznie mi przykro,znam Twoje posty,nie jesteś tu od wczoraj....No właśnie,co dalej,cierpią wszyscy,chory i rodzina..córeczka Twojej córeczki,bo dla Ciebie zawsze będzie córeczką...Łzy sie cisną czytając Twoje słowa....Mało moze to wspierające,ale niestety,nie mozesz sobie pozwolic na depresje,a ona Cię dopada..wcale się nie dziwie..ale sily na pewno Ci dodaje fakt,że musisz ..i dasz radę..... Choroba,to nie żaden dar,to próba ,ale nie wiem po co,jeszcze nie jestem na takim etapie,moze kiedys to zrozumiem...Tak myslę,że Twoja miłośc do Twojej Córki,do wnuczki,jest na tyle silna,że tej Wartości obie nie zapomną...To bardzo dużo...Bardzo Ci wspólczuję,tego, co przeżywasz trudno opisać.....Mnie jest trudno ,coraz trudniej po odejściu mamy,tata w śpiączce,ale w porównaniu do cierpienia własnego dziecka,to chyba jeszcze trudniejsze....Wielki żal i tyle. Bądz silna i zdrowa,tego Ci życzę i mimo wszystko  radosnych(,choc niekiedy), dni dla Małej,powinna je mieć,jest dzieckiem..No i tej wiary w cud też Ci życzę..Cieple pozdrowienia,Kasia
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 01 Maj 2013, 20:55:29
Izuniu!

Zgadzam się z Kasią. Gdy zadałam to pytanie mojemu mężowi to była jego odpowiedź,  że czuje się wybrańcem BOGA, natomiast Ja czuję to odwrotnie ale nie chce zagłębiać się, dlaczego akurat mąż a nie kto inny zachorował.
Na pewno patrząc na cierpienie własnego dziecka serce krwawi z bólu. Bardzo Ci współczuję i podziwiam ,że jesteś taka dzielna. Bądź dalej taka dzielna, życzę dużo sił i tego cudu na który czekasz ( jak my wszyscy ).

Pozdrawiam. Wiesia
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 02 Lipiec 2013, 13:59:19
To kontynuacja starego wątku,ale jakże ważnego....Niektórzy są heroiczni w walce z choroba,ale są bohaterowie,którzy mówią "nie",następnym etapom...szacunek dla wszystkich...ale najważniejsze,nigdy nie zadawać sobie pytania "dlaczego to mnie spotkało"?...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Bianka w 05 Lipiec 2013, 00:05:12
Przeglądam wątki, posty sprzed 2 lat, z tamtego roku i czytam o cierpieniach tylu ludzi, o cierpieniach spowodowanych chorobą, o której w tamtym czasie nie miałam pojęcia - nikt z mojej rodziny nie miał. Nie mogę powstrzymać myśli o tym, że rok temu właśnie, o tej porze siedzieliśmy z Dziadkiem na ogródku, a ja miałam nogę w gipsie, doradzał mnie i mojemu chłopakowi najlepsze szlaki w Tatrach bo planowaliśmy się wybrać. Myślę o tym jak szykował sobie rower, jak zamiatał podwórko. Myślę o tej wigilii, która była - kto mógł się spodziewać, że za 4 miesiące już Go nie będzie. Ale dzisiaj kiedy oglądam zdjęcia z tego dnia widzę, że jest na nich blady, mizerny, słaby. Myślę o naszym ostatnim wspólnym śniadaniu wielkanocnym, na którym już nic nie zjadł. Jego choroba położyła cień na wszystkich moich wspomnieniach z nim związanych, z okresu ostatniego roku - i błagam, błagam żeby przyszedł taki czas kiedy będę mogła przywoływać myśli o nim jako o zdrowym, pełnym sił i zapału człowieku.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 05 Lipiec 2013, 14:47:30
Nie martw się,zatrzesz ten obraz..ja zatarłam blyskawicznie,i to w rok musiałam zatrzeć podwojnie....Cierpią nadal ci,co tu zostali,cieszę się,ze moi nie cierpieli dlugo fizycznie,choć mama psychicznie dłużej...to był koszmar....ale wszystko powoli wraca do równowagi,tylko tęsknota i pustka zostaje....głowny watek tematu kompletnie inny..nadal nie widzę sensu cierpienia w żadnym kontekście..ani sla ,ani w innej chorobie...cierpienie powinno być wykluczone z naszego jestestwa..ale nie jest..i z tym trzeba się zmierzyć...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Jado w 06 Lipiec 2013, 00:10:04
Nie ma sensu, bo zabrano w tym przypadku wolność wyboru.
Gdyby ktoś postawił nas przed alternatywą - będziesz cierpiał, ale dzięki temu stanie się coś wielkiego, pięknego, coś tym cierpieniem wywalczysz albo odkupisz - albo nie będziesz cierpiał, ale nie wydarzy się nic - to przynajmniej byśmy mogli wybrać i jeślibyśmy wybrali cierpienie to byśmy wiedzieli za co cierpimy.
A tak - jesteśmy skazani zaocznie, nawet nie wiemy za co...a wyrok srogi...
To niesprawiedliwe....
Los stawia nas przed faktem dokonanym - i co? - robi próbę naszego charakteru w skrajnych warunkach?
Jeśli istnieje "tamten świat", to może to ma jakiś sens - jeśli nie istnieje - żadnego...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 07 Lipiec 2013, 12:42:53
Cały czas powtarzam,pytanie czy sprawiedliwe?,czy nie?,za co i po co?nie ma sensu..każdy doświadczony przez taką historię,czy inna,może też zadać sobie to pytanie,my,związani z sla nie jesteśmy wyjątkami...chyba raczej trzeba skupic sie  nad tym co dalej,jak i co bedzie po?hm....tak myślę....
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Robertoo w 11 Lipiec 2013, 17:39:21
Ja sobie na to zasłużyłem... byłem ateistą, krzywdziłem ludzi, miałem ich za nic. Byli tylko dla mnie narzędziem do osiągnięcia zamierzonego celu. Boga i kościół obrażałem. Nie miałem godności żadnej... a moje zachowanie eh... Dopiero choroba mnie odmieniła... ja zasłużyłem sobie sam na to co teraz mam.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: maciek w 13 Lipiec 2013, 00:38:30
nie rozumiem jednego.
Jeśli człowiek  skrzywdzi drugiego człowieka, zasługuje na karę, idzie do więzienia, mówi się, że jest złym człowiekiem.
Jeśli wszechmocny Bóg skazuje na okropne cierpienie człowieka, mówimy że taka jego wola i że chce nam przez to coś pokazać, powiedzieć.
Człowieka opluwamy, Boga tłumaczymy....
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 13 Lipiec 2013, 08:30:33
Myślę,ze dopiero po śmierci(może ) to wszystko zrozumiemy.
Gdy moja mamuska była diagnozowana na Botanicznej(3 mies.temu),poznałam tam pewną kobietę,która miała 1 nerkę usuniętą a druga jej pękła.Przeżyła ona śmierc kliniczna.Powiedziała mi,ze nigdy tak cudownie się nie czuła.Zapytałam jak tam jest a ona odpowiedziała mi tak:

TAM jest pięknie,przeważa kolor niebieski i złoty.W TYM czasie,powiedziała,nie czuła,ze idzie,rusza kończynami,lecz płynie.Powiedziała,ze TAM nie ma się kształtów,ale nie może mi opisac jak wyglądała.Czuła,ze jest jakąś materią(jakby kulą).Na koniec dodała: coraz częściej żałuję,ze nie udało mi się TAM zostac.Żal mi bedzie tylko moich dzieci,bo ja wiem,ze mi bedzie TAM cudownie a one biedne będą po mnie płakac.Zapytałam ją jeszcze"jak to nie udało się tam pani zostac?" a ona powiedziała ze będąc TAM pamięta,ze zapytał kogos(ale nie wie kim ten KTOS był),DLACZEGO MUSZĘ UMRZRZEC PRZED SWOJĄ MAMĄ i wówczas czuła jakby zaczęła sie"cofać" spowrotem.
:angel:
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Gabriel w 13 Lipiec 2013, 10:56:48
Dźwiganie krzyża   
(..) Bóg nie pragnie, byśmy cierpieli, ponieważ stworzył świat zdrowym, dobrym i rozwijającym się. Dał roślinom właściwości wspomagające ich rozwój. Podarował też człowiekowi zdolności rozwijania nauk medycznych w walce z chorobami i cierpieniem. Niestety ludzkie możliwości leczenia są bardzo ograniczone. W codziennym życiu człowieka cierpienia nie ubyło. Zdarzają się momenty podnoszące nas na duchu, dające radość i nadzieję - są to najczęściej sytuacje, w których czujemy się kochani. Miłość jest więc tą właściwą drogą do szczęśliwego życia.
  Dać komuś miłość to dać szczęście; ale nie miłość jedynie emocjonalną. Matka Najświętsza towarzysząca Synowi w Jego męce jest wzorem miłości pocieszającej, wytrwałej i wiernej. Dać miłość to być w trudnych chwilach z osoba kochaną. Nie zostawiać jej, lecz nieść razem z nią krzyż. Co jest krzyżem? Wszystko, co sprawia cierpienie duchowe, psychiczne lub fizyczne: samotność, krzywda, niesprawiedliwość, niewdzięczność, oskarżenia, poczucie oddalenia od Boga, pamięć o własnej słabości, choroby, problemy w rodzinie, własne grzechy, a także nałogi.
   Dźwigać krzyż to najpierw uświadomić sobie: to nie jest pomyłka, to jest właśnie moja droga, mam nią iść, jest mi trudno, ale to ma sens. Maryja na pewno rozumiała głęboki, zbawczy oraz mesjański sens cierpienia swojego Syna. Ona również niosła krzyż - posłuszeństwa, wierności, bycia służebnicą w planach Bożych, rezygnacji z własnych zamysłów. Jej krzyżem było ciągłe ofiarowanie i wyrzekanie się siebie i swojej woli.
   Maryjo, proszę Cię, pomóż mi patrzeć na Twojego Syna w drodze na Golgotę i pamiętać, ,,że miłość wszystko znosi, wszystko przetrzyma". Dla tej miłości chcę żyć.
                                                          O. Łukasz Przybyło CMF
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Jado w 13 Lipiec 2013, 12:14:02
Z punktu widzenia opiekuna: choroba ojca jest dla mnie lekcją podczas której uczę się opieki nad drugim człowiekiem, jest sytuacją ekstremalną podczas której dowiaduję się dużo o sobie - jak się zachowam, czy podołam czy nie, czasami nie daję rady, ale jest mi dana szansa poprawy i drugim razem już wypadam lepiej. Czegoś się nauczyłem.
Sytuacja ta działa również integrująco na rodzinę - pokazuje też na kogo można liczyć, a na kogo nie.
Jest to również "rzucenie na głeboką wodę" - samodzielnie człowiek prawdopodobnie by się na wejście w taką sytuację nie zdecydował. 
Jednocześnie można zobaczyć jak wielu ludzi wokół chce pomóc w takiej sytuacji - od wydawałoby się patrzącego nieco z góry - szefa firmy, gdzie pracowałem, poprzez osoby z rodziny, znajomych, lekarzy, pielęgniarki, sąsiadów (którzy wyrażają chociażby życzliwe zainteresowanie), aż do np. fryzjerki, która znając sytuacje z trudnością zostawienia chorego w domu - znajdzie zawsze trochę czasu żeby przyjąć.
Trudna sytuacja wyzwala pozytywne reakcje i działania (a przynajmniej może, bo różne znamy przypadki). 
Czasami ludzie się gniewają na siebie z jakiś błahych powodów - w zestawieniu z tak poważną chorobą - powody te bledną, ludzie się godzą, zmieniają swoje nastawienie, zachowanie... Odnajdują w sobie znowu cząstkę człowieczeństwa...

Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: aneczka w 02 Sierpień 2013, 19:31:44
a ja kocham życie mam wspaniałych synów jestem piękną kobietą  i co z tego że jestem chora nie tylko na sla ale jeszcze mam nieuleczalną wadę serca każdy przecież umrze a czy to badzie wcześniej czy pózniej i jak to tylko od nas zależy a ja już przeżyłam 40 lat i to jest cudowne
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 02 Sierpień 2013, 19:55:24
No właśnie a ja uważam że przeżyłam dopiero 45lat a przede wszystkim żal mi że pewnie nie zobaczę jak układają sobie życie moje kochane córeczki
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 03 Sierpień 2013, 00:22:15
efekt szklanki, podstawowe narzędzie pracy terapeuty psychologa:
szklanka może być do połowy pełna albo do połowy pusta...
Wam obu kobiety, choć tak odmiennie postrzegacie szklankę, życzę tyle sił, by starczyło na każdy czas....
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: jula w 09 Sierpień 2013, 00:39:59
może nie powinnam się tu wypowiadać, gdyż jestem jeszcze w trakcie diagnostyki...życie moje nie było łatwe, bardzo często nie doceniałam i nie kochałam mojego życia, choć ktoś z boku mógłby powiedzieć, że mam wszystko urodę, wykształcenie, fajnego faceta, świetną pracę..choć mam dopiero 34 lata teraz to wszystko zostaje mi odbierane powoli..może inaczej to odczuwam ale obwiniam się za tą chorobę, ponieważ sama ją wywołałam (nie będę pisała o szczegółach) i moim problemem największym jeśli mnie zdiagnozują nie będzie pytanie dlaczego ja? tylko potworne wyrzuty sumienia, nie do zniesienia które mnie męczą od roku, bo straciłam wszystko na co tak ciężko pracowałam, a najgorsze jest że tak bardzo cierpią moi najbliżsi, których tak strasznie kocham i którzy również zbyt dużo tragedii w życiu doświadczyli a to taka wisienka na torcie ode mnie dla nich...tak to odczuwam. To jest takie cierpienie psychicznie nie do zniesienia dla mnie, nie będę w stanie patrzeć na ich ból myśląc, że to wszystko przeze mnie. Wierzę w Boga...wiem, że istnieje na 100% (kiedyś doświadczyłam tej łaski, w pewnym sensie dał mi kolejną szansę...) Jeśli będzie diagnoza już postanowiłam, że załatwiam wszelkie formalności i wyjeżdżam do kliniki Dignitas w Szwajcarii nie dlatego, że boję się cierpienia, poprostu nie mogę poradzić sobie z wyrzutami sumienia i jak tylko będę widziała ból moich bliskich...opiekujących się mną...serce mi pęknie bo ja im zgotowałam ten los. Wierzę, że Bóg mi wybaczy....
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 10 Sierpień 2013, 15:12:14
Jula... przeciez nie masz nawet podejrzenia SLA a myslisz o samobojstwie?
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: jula w 11 Sierpień 2013, 22:46:01
widzisz Paweł, wszystko na to wskazuje, że to raczej ta choroba, a jeśli nawet nie, to jest coś niewiele lepszego, po roku męczarni mam już problem z chodzeniem, zaniki mięśni i ich duze osłabienie. Nie wiem jeszcze co to jest, ale to coś bardzo szybko postępuje (choroby zapalne mięśni wykluczone, kinaza i inne w normie) Jestem wykończona, nie jestem w stanie normalnie funkcjonować....z racji wykonywanego zawodu dobrze że mam teraz wakacje, bo nie wyobrażam sobie pracować w tym stanie...29.08 idę do szpitala neurologicznego...pozdrawiam Cię
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 14 Sierpień 2013, 02:49:48
Daleko od domu, od swojego łóżka, pokoju, uwięziona we własnym ciele, bez własnego oddechu, podłączona do respiratora i tylko umysł zdrowy i te myśli tłoczące się w głowie...
To obraz osoby chorej na SLA, którą rodzina kocha, ale nie ma warunków ani środków finansowych na "podarowanie" czegoś lepszego jak ZOL w tym trudnym czasie choroby.
Odwiedziny i okazywana miłośc to za mało by bez depresji przertwać tam pozostały czas...
Depresja czai się otaczając nas.
Dramat chorej, dramat rodziny - jaki jest sens cierpienia?
Gdy płyną łzy ... nie odnajduje odpowiedzi...
Jak żyć Boże? Nie odnajduje odpowiedzi....
Czy dam radę patrząc na cierpienie ukochanej mamuni? Nie odnajduje odpowiedzi....
:'(

Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Niussia w 21 Sierpień 2013, 22:16:23
Zaraz po diagnozie SLA na Banacha zajrzeliśmy na tę stronę i w oczy rzuciła nam się właśnie ta część dotycząca sensu cierpienia. Spojrzeliśmy na siebie porozumiewawczo. Mamy bardzo konkretne zdanie na ten temat. Oboje jesteśmy ateistami. Diagnoza niczego zupełnie nie zmieniła w tej kwestii. Nie mam potrzeby ani nikogo obwiniać o to, że spotkało to akurat nas. A już do głowy by mi nie przyszło obwiniać siebie czy uważać, że swoją niewiarą zasłużyliśmy na ten los (jakiż bóg musiałby być okrutny i mściwy?). Nie przemawiają do mnie żadne argumenty osób, które przeżyły śmierć kliniczną i "coś" widziały. Jestem psychologiem i dokładnie wiem, że można widzieć/czuć/doświadczać bardzo wiele, ale to indywidualne doświadczenie nigdy nie może być dowodem. Naprawdę możemy (lub ktoś może) doprowadzić nas do stanu, w którym uwierzymy, że pilot do telewizora ma magiczną moc. Nasze zmysły wespół z umysłem działającym poprzez różne uproszczenia może nas łatwo zawieść na manowce. Nic co nie jest obserwowalne, mierzalne i powtarzalne nie może być racjonalnym dowodem na istnienie istoty nadludzkiej. Nie neguję roli wiary w takie istoty w życiu wszystkich wierzących w nie osób, także tych cierpiących na SLA. Domyślam się, że wielu osobom daje to siłę i wsparcie. Jednak stan obecnej nauki nie pozwala mi wierzyć w boga jakiejkolwiek religii. Dlatego przekonanie, że ta siła i wsparcie płyną (według mnie oczywiście) z czegoś, co nie jest prawdziwe. Wolę więc czerpać wsparcie i dawać wsparcie tak najzwyczajniej... po ludzku, ze zwykłej życzliwości, miłości... bez poczucia niesprawiedliwości, zawodu albo własnej winy. Bez pytań "Dlaczego my?". Ot... przypadek, na który nie mieliśmy i nie mamy wpływu. I należy się teraz skupić na tym, by ten czas, który został przeżyć po ludzku jak najlepiej. Jeśli istnieje jakiś bóg, który skaże mnie na piekielne męki przez wzgląd na moją niewiarę, a nie to jakim jestem człowiekiem to będzie to świadczyło o małości, zacietrzewieniu i mściwości tegoż boga. A wtedy i tak nie chciałabym mieć z nim do czynienia.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 29 Sierpień 2013, 18:43:56
HANIA - Sens cierpienia (http://www.youtube.com/watch?v=EQYYYy4Dbz4#)
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Polimiks6 w 03 Październik 2013, 17:32:24
Myślenie o tym, dlaczego to spotkało akurat mnie jest najgorszą rzeczą jaką możemy zrobić. Im dłużej nasze dni będą wypełniały się to myślą, tym mniej czasu zostanie nam na maksymalnie wykorzystanie go na rzeczy naprawdę istotne w życiu. Dopóki mamy siły trzeba starać się, aby wypełniać dni tematami niezwiązanymi z chorobą.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Amehlaa w 07 Październik 2013, 22:33:37
A czy tak się da ? O czym myśleć i co robić, jak żyć ze świadomością choroby ?
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Niussia w 08 Październik 2013, 08:22:15
Da się. Po prostu przyjmij, że nie masz na to wpływu, a nie warto zajmować swojej głowy rzeczami, na które nie mamy wpływu. Nie mamy wpływu na to, że choroba się pojawiła i na jej postępy. Mamy natomiast wpływ na to jak te miesiące, lata przeżyjemy... czy wyciśniemy z nich możliwie najwięcej jak się da. Na to mamy wpływ i na tym się skupiajmy.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Simkiska w 17 Październik 2013, 18:00:03
dla niektórych"religijny bełkot" ale uwierzcie mi, ze wiara daje nadzieję, warto wierzyć na prawdę
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Koniulek w 19 Październik 2013, 14:37:34
cierpienie sprawia, ze jesteśmy silniejsi
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Koreriks w 20 Październik 2013, 00:14:24
Mojego męża cierpienie osłabia i załamuje. Ja nie widzę w nim sensu.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Gabriel w 20 Październik 2013, 16:56:12
Modlitwa w Cierpieniu
Kochany Aniele, mój Stróżu. Ty widzisz jak bardzo teraz cierpię. Pomóż mi zrozumieć przyczynę moich obecnych cierpień. Daj mi siłę do ich znoszenia. Pomóż mi też odkryć sens tego cierpienia, zrozumieć, czemu ono ma służyć i naucz mnie z pokorą je przyjąć. A jeśli to możliwe, pomóż mi usunąć jego źródło, abym rychło powrócił (a) do zdrowia.     
Naucz mnie też łączyć swoje cierpienia ze zbawczą męką i śmiercią na krzyżu Pana Naszego Jezusa Chrystusa i znosić je w drogich Mu intencjach. Amen.

Proście, a będzie wam dane; szukajcie, a znajdziecie; kołaczcie, a otworzą wam.
Każdy bowiem, kto prosi, otrzymuje; kto szuka, znajduje; a kołaczącemu otworzą.
                                                                                                                        (Łk 11,1-13)
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: marchwiarz w 21 Październik 2013, 14:22:20
cierpienie ma sens, ale wtedy, gdy się kiedyś kończy, dla nas takowe nie na żadnego sensu
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: jan123 w 21 Październik 2013, 23:02:06
Pytanie o sens cierpienia, trochę mi przypomina pytanie o sens życia. W Biblii w księdze Koheleta jest cytat który mi się podoba "Vanitas vanitatum et omnia vanitas".

Nie oszukujmy się życie na tej ziemi to zawsze historia bez happy endu.

I oczywiście podchodząc do tego czysto racjonalnie to ŻADNEGO sensu nie ma - ani życie, ani cierpienie - a co dopiero o sprawiedliwości pisać.

Z tym, że ja nie podchodzę do tego czysto racjonalnie :).

Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Kilarra w 25 Październik 2013, 18:28:26
Cierpienie nie jest racjonale, i nie można go ogarnąć ludzkim rozumem. Jest niepojęta tajemnicą, czymś co zmienia ludzi, nie ma życia bez cierpienia, każdy kiedyś jakiegoś doświadcza.Wiem o czym mówię, bo sama jestem chora.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Koreriks w 28 Październik 2013, 13:20:36
Jak pisałam wcześniej nie widzę sensu w cierpieniu, ale modlitwa jest piękna , przemawia do mnie.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Paradian w 31 Październik 2013, 23:01:45
Chyba nie ma wyjścia trzeba się poddać .
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Marek op w 05 Listopad 2013, 20:14:06
Gabriel przepiekna modlitwa bardzo wymowna i przejmujaca. Moim skromnym zdaniem nie warto sie poddawac nikt nie powiedzial ze bedzie latwo lekko i przyjemnie. Wiem cos o tym jak to jest zmagac sie z bestia chodze juz o kulach mimo to nie poddaje sie Nigdy nikogo nie obwinialem za to moje cierpienie ani nie pytalem dlaczego ja ?. W myslach ono bylo ale nie wypowiedzialem tego glosno.Moja Pani czasem sie dziwi ze potrafie sie cieszyc malymi drobnostkami czesto slowami uznania przez innych pod moim adresem.Mysle ze my chorzy dostrzegamy wiecej i bardziej doceniamy to co mamy rowniez to co robia dla nas inni.Mysle rowniez ze Bog ma w tym wszystkim jakis cel w stosunku do nas.Pozdrawiam wszystkich chorych i opiekunow i rodziny Marek op
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Nansord w 08 Listopad 2013, 09:11:55
Trzeba walczyć i nie poddawać się cierpieniu, trzeba iść mu na przekór, zawsze jest nadzieje i zawsze walczmy do końca...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Fretka w 10 Listopad 2013, 23:44:58
Ludzie cierpiący są tak naprawdę najpiękniejsi, a światłem ich cierpienie, które kiedy się skończy to rozbłyśnie jeszcze bardziej :)
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Adaada w 06 Grudzień 2013, 00:39:24
Ja nigdy nie zrozumiem cierpienia jakie Pan Bóg zesłał na moja rodzinę..Nigdy tego nie zrozumiem...Moi rodzice są najwspanialsi, dobrzy, zawsze pomocni innym a teraz taka tragedia...Bo SLA to nie tylko choroba jednej osoby to dla nas dramat wszystkich...Nie umiem odciąć się od cierpienia taty..nie potrafię.. jest dla mnie tak bliski i tak bardzo go kocham że nie potrafie spokojnie patrzeć jak cierpi.. jak nie może jeść, mówić, chodzić...nie potrafie tego zrozumieć...nie umiem....Ciągle stan taty sie pogarsza i nie potrafimy mu pomóc...czuje się bezsilna, bezużyteczna... Nigdy teo nie zrozumiem..nie zrozumiem tej kary i tego cierpienia..nie cieszy mnie juz nic..... :'(
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: monia1976 w 22 Grudzień 2013, 12:34:19
mam takie same odczucia ,stan zdrowia mojego taty sie pogarsza z dnia na dzień
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: justa w 16 Marzec 2014, 21:25:01
Dokładnie uważam tak samo jak Adaada.. Gdfy patrzę na bezsilność mojego Taty to moja bezsilność wzrasta 100% ... Gdy widzę , jak łzy płyną mu z bezsilności to mnie dobija jeszcze bardziej ..Nie ma to w tym momencie żadnego znaczenia ani dla  mojegoTaty ani dla mnie ani dla nikogo z mojej rodziny czy to jego cierpienie ogromne ma jakiś sens..co nam z tego ze może i ma? dla kogo ???? No pytam się dla kogo . życie jest tu i teraz ... Jakoś nie umiem uwierzyć zże Bóg chce dla człowieka  jak najlepiej .Niby jak ?? Zsyłając takie cierpienie ? To jest sprzeczne..
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 16 Marzec 2014, 22:34:30
Cytat: justa w 16 Marzec 2014, 21:25:01
Dokładnie uważam tak samo jak Adaada.. Gdfy patrzę na bezsilność mojego Taty to moja bezsilność wzrasta 100% ... Gdy widzę , jak łzy płyną mu z bezsilności to mnie dobija jeszcze bardziej ..Nie ma to w tym momencie żadnego znaczenia ani dla  mojegoTaty ani dla mnie ani dla nikogo z mojej rodziny czy to jego cierpienie ogromne ma jakiś sens..co nam z tego ze może i ma? dla kogo ???? No pytam się dla kogo . życie jest tu i teraz ... Jakoś nie umiem uwierzyć zże Bóg chce dla człowieka  jak najlepiej .Niby jak ?? Zsyłając takie cierpienie ? To jest sprzeczne..


Ludzie są tak stworze­ni, że pożądają na włas­ność wszys­tkiego co wiel­kie, piękne, potężne. Także Bo­ga. Chcą nim zawładnąć i tłumaczyć w Je­go imieniu, cze­go On chce, co myśli, ko­go kocha, a ko­go od­rzu­ca, co jest dob­re, a co złe."


Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Kasia87 w 16 Marzec 2014, 23:43:00
Dokładnie Rilu . . Moja mama moje serce dawała mi sens tym że mimo bólu tego cierpienia budziła sie rano i mówiła tzn pisala..Kasia laleczko moja dziękuję ci że  mam ciebie.. mama moja sens mojego życia.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 17 Marzec 2014, 02:11:04
zapraszam do poznania bliżej religii, w której wychowywali Was pewnie rodzice...

BÓG nie zsyła na nikogo cierpienia....choroby nie są dziełem Boga...

Bóg daje mnie i Tobie narzędzia, by przejść przez cierpienie, by znieść chorobę....

jeśli nie wierzysz w obecność Boga to jej nie oczekuj przy łóżku chorego
jeśli wierzysz- Bóg Cię nie opuści....
i chorego też nie....

mój tato nie stracił wiary do końca...
pomimo choroby i tego wszystkiego, co się wydarzyło....

życzę i Wam takiej wiary
ona nie zniesie cierpienia ani nie zabierze choroby, ale da ukojenie...

Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 17 Marzec 2014, 06:42:20
Cytat: mab5 w 17 Marzec 2014, 02:11:04
zapraszam do poznania bliżej religii, w której wychowywali Was pewnie rodzice...

BÓG nie zsyła na nikogo cierpienia....choroby nie są dziełem Boga...

Bóg daje mnie i Tobie narzędzia, by przejść przez cierpienie, by znieść chorobę....

jeśli nie wierzysz w obecność Boga to jej nie oczekuj przy łóżku chorego
jeśli wierzysz- Bóg Cię nie opuści....
i chorego też nie....

mój tato nie stracił wiary do końca...
pomimo choroby i tego wszystkiego, co się wydarzyło....

życzę i Wam takiej wiary
ona nie zniesie cierpienia ani nie zabierze choroby, ale da ukojenie...



Wiara daje ukojenie , masz rację .
Cytat w innym poście nie dotyczy tego co tu napisałaś

Serdecznie pozdrawiam  :-*  :angel:
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Gabriel w 17 Marzec 2014, 10:53:08
Nie ma miłości bez cierpienia. Cierpienie jest wewnętrznym obliczem miłości.
Unikanie cierpienia czyni człowieka niezdatnym do życia
                                                                                  Benedykt XVI
     (..) Chorzy najbardziej potrzebują naszej obecności. Zwłaszcza wtedy, gdy wiemy, że medycyna niewiele już może zrobić, by poprawić funkcjonowanie organizmu, ograniczając się do łagodzenia bólu i stworzenia warunków ustabilizowania, na ile to możliwe, zaburzonych funkcji ciała. Chory potrzebuje obecności bliskich, którzy będą razem z nim się modlić, wspominać albo po prostu milczeć. Wcale nie chodzi o to, by go pocieszać, czasem naiwne pocieszanie może nawet drażnić lub ranić chorego. Do tego potrzebna jest dojrzałość oraz pokora, czyli wewnętrzna zgoda na przyjęcie prawdy, że nie jesteśmy cudotwórcami i musimy pogodzić się z faktem choroby, cierpienia, a nawet nieuniknionej śmierci. Dzięki zdobyczom współczesnej farmakologii możemy dziś skutecznie walczyć z bólem, cierpienia uniknąć się nie da. Nawet chrześcijaństwo nie ma recepty na neutralizację cierpienia. Ale Chrystus, łącząc udręki z miłością, która zaprowadziła Go na krzyż, pokazał sens męki jako ofiary. Ci, którzy mają łaskę wiary, dobrze to rozumieją.                   
                                             Dr. Kazimierz Szałata
To jest jedyna Osoba w twoim życiu, przed którą możesz być w pełni otwarty,
całkowicie szczery, zupełnie prawdziwy. Bądź z Nim taki, jaki jesteś!
                                                                                                   Vinny Flynn
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 21 Listopad 2014, 19:36:14
Nie mogę sie pogodzić z chorobą mojej Mamuni.
Mamusia ma tylko 58 lat, umiera, jest na oiomie....
Chodze do niej od poniedziałku codzinnie, trzymam za rekę i płacze, bo tylko to mi pozostało...
Mamusia nie zasłużyła na taki los. Całe życie pomagała innym, serce by oddała dla swoich dzieci, dla mnie. Zawsze miała życzliwe słowo dla obcej osoby, bezinteresowna, kochana i co dostała???
Cierpienie, ból strach i łzy...
Każdy kąt, każdy przedmiot przypomina mi o Mamusi, kochała życie, miała tyle planów a życie???
Życie, los z niej zakpił, zrobił sobie okrutny żart. Jej koleżanki cieszą się wnukami, dziećmi, zbliżającymi się świętami, pracą badź emerytura a ona??? Ona leży teraz sama wsród pikającej maszynerii bezdusznych respiratorów.... Na pewno bardzo sie boi..a ja nie mogę jej w żaden sposób pomóc.
Choroba zabrała jej wszystko. Nie dała nawet szansy na walkę. Z góry była wyrokiem... Gdzieś kiedyś przeczytałam, że człowiek w sla jest "w trumnie swojego ciała"....Leży czuje, wie. Czy może być coś bardziej okrutnego. To nie choroba, to tortury to koszmar, który dotyka kochane osoby. Czy to nie jest jakaś straszna kpina losu?
Mamunia patrzy na mnie smutnymi oczkami, jakby chciała cos powiedzieć, coś mi jeszcze przekazać. resztki zycia się w niej tlą....
I co, jaki jest sens że dobry człowek, kochająca matka i żona odchodzi w takich męczarniach? Jaki jest tego sens?? ?
......bo ja tego nie rozumiem.....
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 21 Listopad 2014, 23:38:58
Nigdy nie zapomnę oczu mojej mamuni, które mówiły do mnie jak bardzo cierpi i nie chce umierać, a ja nie mogłam nic zrobić :(
Moja mamunia tez była dobra kobietą, żoną i mamą. Troszczyła sie o bliskich i pomagała w potrzebie. Gdyby nie ta bestia cieszyłaby sie dalej z wnuków, które tak kochała. Bestia zabrała ja a moje serce wciąż płacze i nie mogę się pogodzić z Jej odejściem. Odeszła tulona przeze mnie w ramionach. To było moje dziękuje dla Niej za wszystko  :'(
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: justa w 30 Listopad 2014, 21:57:08
Megi09 tak samo ja czuje.. Mojego Tatusia nie ma juz ponad 3 miesiace ... Ciagle mam go przed oczami .. biedny Tatus ..
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: retina w 30 Październik 2015, 08:42:40
Mój tata umarł na inną chorobę. Był to nowotwór. Również jest to świeża sprawa, bo nie minął nawet rok. Każdego dnia o nim myślę i chyba już nigdy to się nie zmieni. Naprawdę przykry widok było oglądać go na kilka dni przed śmiercią.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: DUNIA35 w 08 Listopad 2015, 23:33:12
Moim zdaniem cierpienie nie ma żadnego sensu, najmniejszego. nie wnosi niczego dobrego w nasze życie, nie uszlachetnia, nie tworzy, nie czyni nas lepszymi. codziennie patrzę na znikającego powoli Tatę. nie widzę niczego sensownego w jego cierpieniu. nie widzę niczego sensownego w cierpieniu całej rodziny bo SLA dotyka całą rodzinę. jestem wściekła, pełna żalu, gniewu i złości - na świat, na ludzi, na pseudo-przyjaciół i psuedo - znajomych Taty, na własną bezradność. szukanie sensu w chorobie, jak dla mnie, przepraszam, jest próbą nadania jej jakiejś światłości, wyjątkowości, a to bzdura totalna. Gdybym otrzymała magiczną moc, zdjęłabym z każdego człowieka cierpienie.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: fashX w 15 Listopad 2015, 00:19:42
W zasadzie w kontekście tej choroby słowo "cierpienie" za mało wyraża, użyłbym raczej mieszaniny słów "diaboliczne odczucie śmierci w agonii"...
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: Zombie w 31 Grudzień 2016, 16:41:44
Eeeeeee tam!

Całe to gadanie o sensie cierpienia to takie na siłę dorabianie ideologii, najczęściej przez tych co akurat nie chorują.
Każdemu kto choruje na SLA wydaje się, że jego cierpienie jest wyjątkowe - pomyślcie o tych setkach tysięcy ludzi na świecie co mają jeszcze bardziej przerąbane gdzieś w Azji, Afryce i Ameryce PŁ, od dziecka w smrodzie, głodzie i chorobie do tego wojny, przemoc, poniżenie i wykorzystanie seksualne (szczególnie islam czyli religia szatana czyni ogromne spustoszenie w Azji i Afryce).

Pismo Sw. mówi wyraźnie z Adamem na świat przyszedł grzech, śmierć i cierpienie a  z Jezusem przyszło zbawienie i życie wieczne.
Wbrew temu co opowiadają Wam największe pseudo chrześcijańskie kościoły tego świata - Zbawienie jest za darmo i dla każdego - wystarczy SZCZERA !!!! wiara w dzieło Jezusa Chrystusa i nasza szczera prośba do Niego o zbawienie, nie trzeba za to płacić, nie trzeba żadnych pogańskich rytuałów w niby kościołach, do zbawienia potrzebne jest jedynie Pismo Św, wiara i modlitwa.
Jeśli ktoś uważa, że dla Boga najważniejsze w Waszym życiu jest jedynie cierpienie to obraża w ten sposób Boga, obraża poświęcenie Jezusa Chrystusa, który wydał się na mękę właśnie dla naszego zbawienia i Jego ofiara jest Pełna, Skończona i Ostateczna - jeśli ktoś twierdzi że do zbawienia potrzeba jeszcze czegoś więcej - Bluźni przeciwko Jezusowi Chrystusowi.

Ja kiedy dowiedziałem się o swojej chorobie postanowiłem od razu, że nie będę obciążać cierpieniem siebie i najbliższych, dlatego zawczasu zaopatrzyłem się w "odpowiednią substancje", którą pieszczotliwie nazywam "intergalaktyczny transportowiec kosmiczny" dzięki któremu w odpowiednim czasie odlecę z tego pełnego łez padołu mam nadzieję do lepszego świata. Na razie jakoś się jeszcze kulam i ciągnę ten marny żywot głównie dzięki zbawczej substancji zwanej Zolpidem (Nasen, Stilnox itp) ale wiem że przyjdzie taki czas że i ten nasenny narkotyk wiele nie zdziała i trzeba będzie się pożegnać.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: malm w 31 Grudzień 2016, 17:38:35
Jeśli chodzi o zbawienie, to się z Tobą zgadzam, natomiast dzieło Chrystusa raczej nie przewiduje samobójstwa. Myślę, że trzeba przyjąć cierpienie do samego końca. Zarówno Ty, jak i Twoi bliscy. Życzę wytrwałości i nadziei. Może jednak pojawi się lek, który pomoże chorym. Wszystkiego co najlepsze dla wszystkich chorych i opiekunów w Nowym Roku. Nie traćmy nadziei i po prostu obdarzajmy się miłością.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 02 Styczeń 2017, 13:48:05
Ja kiedys uslyszalam od siostry zakonnej
 ze po to jest cierpienie na ziemi aby od razu isc po smierci do nieba. To ciekawe czemu niewinne dzieciatka cierpia ktore jeszcze nie nagrzeszyly.
Wg mnie Bog nie ma nic wspolnego z cierpieniem taka kolej zycia i nastepstwo chorob. Bog nie moze sie mieszac bo jakby tak wszystkich zaczal leczyc to zrobilby sie wielki bajzel na ziemi i nie rozwijalibysmy sie dalej. Cierpienie jest potrzebne po to zebysmy wiedzieli czym jest radosc i umieli ja przezywac . Na swiecie musza byc przeciwienstwa, bo jak odkryc smak innych emocji gdybysmy nie mieli porownania.
Tytuł: Odp: Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?
Wiadomość wysłana przez: sinthie w 01 Luty 2017, 08:57:53
Mówi się, że cierpienie uszlachetnia... Dla mnie to głupie, chociaż czasami rzeczywiście można spotkać ludzi cierpiących i przy tym tak dobrych, że można od nich wiele wyciągnąć więc może coś w tym jest. Zawsze więcej można dowiedzieć się od osoby, która w swoim życiu niejedno wycierpiała niż od takiej, która tego cierpienia nie dostąpiła.