Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: KropkaNadI w 06 Listopad 2014, 08:53:16

Tytuł: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 06 Listopad 2014, 08:53:16
Witajcie,

Napiszcie mi proszę czy u kogoś z Was bądź waszych bliskich choroba rozpoczęła się od bólu łydki? W takim sensie, że ból na jakiś czass ustąpił, a niedługo później powrócił z bólem całej nogi, troche też drugiej wraz z fascykulacjami.

Z góry dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: teresa w 06 Listopad 2014, 09:04:52
Jak to się stało, że trafiłaś na nasze forum z takim objawem? Wpisując w wyszukiwarkę hasło "ból łydki" wyskakują takie informacje https://www.google.pl/webhp?sourceid=chrome-instant&rlz=2C1KMZB_enPL0537PL0537&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#q=b%C3%B3l%20%C5%82ydki. (https://www.google.pl/webhp?sourceid=chrome-instant&rlz=2C1KMZB_enPL0537PL0537&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#q=b%C3%B3l%20%C5%82ydki.) Ty jednak nie wiedzieć czemu odnalazłaś nasze forum. Trochę mnie to dziwi. Raczej skup się na innych przyczynach bólu łydki niż SLA.
A przy okazji bardzo proszę o nie zakładanie dwóch lub więcej kont.
Pozdrawizm
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 06 Listopad 2014, 13:45:48
Dltego, iż mam ten bol od jakiegos czasu,inne kwestie typu zakrzepica zostaly wyeliminowane, doszly za to fascykulacje, glownie w nogach, troche w rekach, bol barkow i tej jednej nogi.
Moze jestem panikarzem ale poprostu chcialbym wiedziec czy ktos tak mial

Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 06 Listopad 2014, 16:21:37
Przy czym dolegliwości moje rozpoczęły się od bólu nie fascykulcji. Stąd moje obawy
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 06 Listopad 2014, 18:03:56
Ludzie!!!
jak by każdy z tu piszących miał SLA to my Naprawdę chorzy dawno byśmy mieli lekarstwo, ponieważ byłby większy nakład finansowy na badania.
Przepraszam, nie chcę nikogo obrazić, ale gdy czytam wpisy typu: "mam ból nogi" lub "dziurę na języku" Czy to już SLA?!
Opamiętajcie się co nie którzy co wy wypisujecie?! A może niektórzy z was mają fajną zabawę pisząc na tego typu forach?!
Ale SLA to nie jest gra, tylko Naprawdę POWAŻNA I ŚMIERTELNA choroba
Jedynie LEKARZ może wam wystawić diagnozę i napewno nie będzie to za pierwszą wizytą. Do tego potrzebne jest szereg badań żeby wykluczyć WSZYSTKIE inne choroby a na KOŃCU dać diagnozę STWARDNIENIE BOCZNE ZANIKOWE.
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: Berta2014 w 06 Listopad 2014, 22:50:13
Witajcie!
Prawie codziennie jestem na tym forum, prawie codziennie czytam posty ludzi, którzy doszukują się u siebie SLA. Bez badań, bez diagnozy. Mają jakieś objawy i zaraz sla. I wiele osób naprawdę chorych to drażni. Opiekunów zapewne też. Ja rozumiem "kto pyta nie błądzi", ale już kilka osób napisało tu, że to forum jest dla ludzi naprawdę chorych, naprawdę potrzebujących pomocy.
Osoby, które wg mnie szukają i jakby "chcą" mieć sla niech się zastanowią, pojdą do lekarza, tu nikt im diagnozy nie postawi. Poczytajcie o objawach, poczytajcie Poradnik, jest w nim bardzo dużo pomocnej wiedzy.
Jeśli kogoś uraziłam to przepraszam.
Berta
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: teresa w 07 Listopad 2014, 08:33:33
Cytat: KropkaNadI w 06 Listopad 2014, 13:45:48
Dltego, iż mam ten bol od jakiegos czasu,inne kwestie typu zakrzepica zostaly wyeliminowane, doszly za to fascykulacje, glownie w nogach, troche w rekach, bol barkow i tej jednej nogi.
Moze jestem panikarzem ale poprostu chcialbym wiedziec czy ktos tak mial

Rozumiem, że przeszłasz dokładną diagnostykę skoro zakrzepica i inne kwestie (jakie?) zostały wyeliminowane. Możesz napisać jakie miałaś wykonane badania, jacy lekarze Cię konsultowali i jakie są wnioski z tych konsultacji?
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 07 Listopad 2014, 19:10:15
Przeczytałem, iż w tej chorobie wystepują przemijające i nawracające bóle mięśni oraz fascykulacje..Dokładnie coś takiego odczuwam, stad mój strach i obecność na tym forum..

Przepraszam, jeśli kogoś uraziłem bądź zdenerwowałem
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 07 Listopad 2014, 22:45:46
Cytat: KropkaNadI w 07 Listopad 2014, 19:10:15
Przeczytałem, iż w tej chorobie wystepują przemijające i nawracające bóle mięśni oraz fascykulacje..Dokładnie coś takiego odczuwam, stad mój strach i obecność na tym forum..

Przepraszam, jeśli kogoś uraziłem bądź zdenerwowałem


Myśle że zdenerwowałeś tutaj większość osób.

U każdego zdrowego człowieka występują fascykulacje oraz bóle mięśni.
Ale raczej nikt normalny nie robi z tego afery, nie siada do neta i szuka u siebie śmiertelnej choroby.

To jakas plaga, wysyp hipochondryków? Może wirus?
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 07 Listopad 2014, 23:26:57
To chyba wirus!!!
Każdego dnia zakładany jest nowy temat w którym ktoś opisuje objawy które nie mają związku z SLA!
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 09 Listopad 2014, 18:35:33
Czesc.
Czy ktos z Was wie jaka bedzie jutro pogoda?
Dobrej nocy.
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 13 Listopad 2014, 09:33:00
Po co te złośliwości?

Poprostu martwie się o swój stan zdrowia, który się pogarsza a na badanie EMG muszę poczekać, stąd moja obecnośc tutaj.

Na chwilę obecną nadal mam ból lewej nogi, mrowienie stopy lewej, fascykulacje głównie w tej nodze, plus bóle karku i barków, głównie prawego. I coraz bardziej się boję...
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: teresa w 13 Listopad 2014, 11:20:30
Dziwisz się, że irytujesz ludzi? Tydzień temu zadałam Ci kilka istotnych pytań odnośnie Twojej drogi diagnostycznej:
CytujRozumiem, że przeszłasz dokładną diagnostykę skoro zakrzepica i inne kwestie (jakie?) zostały wyeliminowane. Możesz napisać jakie miałaś wykonane badania, jacy lekarze Cię konsultowali i jakie są wnioski z tych konsultacji?
a Ty nie odpowiedziałaś.
Chciałam Cię potraktować poważnie, ale milcząc upewniasz mnie , że nic ze sobą nie robisz tylko śledzisz nasze forum w poszukiwaniu SLA. Choroby diagnozują lekarze specjaliści, a my nimi nie jesteśmy.
Życzę powodzenia.
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 13 Listopad 2014, 11:51:37
Przepraszam Pani Tereso, przeczytałam te pytania, ale przez swoje roztrgnienie musiałam nie odpisać..

Co do bólu łydki konsultował mnie kardiolog, miałam zrobioną pełen kolagulogram, dwukrotnie, wyszedł idealny, więc wykluczono zakrzepicę. Kardiolog zrobil EKG, wyszlo ok i postawił na bóle nerwowy, wowczas mialam bolesość pod lewa pacha, ktora teraz pojawia sie i wraca.

Konsultowałam się z dwoma neurologmi i jedynie na podstwie badania neuroloigicznego, stwierdzili, ze poki co jest ok i zaden nie dal skierowania na zadne badania, nie mowiac tez czym moje nasilajace się dolegliwości moga byc spowodowane.

ide prywatnie na emg, ale najblizszy termin jest dopiero za miesiac, a dolegliwosci narastaja..
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: teresa w 13 Listopad 2014, 12:52:23
No właśnie... Mimo, iż dwóch neurologów mówi, że nic złego się nie dzieje, Ty wybierasz się  prywatnie na EMG. I czemu to dowodzi? Sama się diagnozujesz w kierunku SLA .
Ręce opadają  :o
Przyczyna Twoich dolegliwości może leżeć np. w kręgosłupie. Mnie dziwi, że zgłaszałaś dwóm neurologom i nawet RTG kręgosłupa nie zlecili, żeby obejrzeć co się dzieje. Takie badania na ogół są wykonywane jako pierwsze.
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 13 Listopad 2014, 12:57:11
Raczej tego, ze coraz gorzej sie czuje i chcę wiedzieć dlaczego, a lekarze tutaj poprostu nie chcą kierować na badania. Zresztą na NFZ musiałlbym czekać kilka miesięcy
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 13 Listopad 2014, 13:22:45
Kregosłup miałam badany wcześniej- jest ok. zresztą wtedy bole dotyczyłyby nogi/nóg a nie także rak i chyba raczej nie miałabym fascykulacji i innych dziwnych doznań
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: teresa w 13 Listopad 2014, 14:14:46
Przy niektórych schorzeniach kręgosłupa występują nawet niedowłady i rąk i nóg, ale ok. Widzę, że większość badań masz już wykonane i wiele  wykluczone. Zrób więc tak jak planujesz na własną rękę EMG. Może lekarze się mylą a Ty jednak jednak masz SLA  ;)
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: KropkaNadI w 13 Listopad 2014, 14:24:41
Rozumiem, że ktoś kto nie ma diagnozy lekarskiej a dolegliwości nie ma prawa bać się i pytać.

Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 13 Listopad 2014, 18:21:58
Kropko, cierpliwości!
Podczas mojego pierwszego pobytu w szpitalu w 2012r. w celu zdiagnozowania zrobiono mi szereg badań, m.in. rezonans całego kręgosłupa i głowy, punkcję ,nic konkretnego nie stwierdzono, a lekarz prowadzący na moje lękliwe pytanie : "a może to SLA?" odpowiedział: "raczej nie" . Jak widzisz nawet lekarze po tylu badaniach nie mogli postawić diagnozy, a Ty chcesz jej od uczestników forum.Jeżeli masz SLA, to dowiesz się tego prędzej czy później (tak jak ja w tym roku), ale w/g mnie lepiej wierzyć, że to coś innego. Jeżeli dopadnie Cię diagnoza SLA (oby nie), to jeszcze zdążysz się namartwić i nastresować swoją przyszłością.
Tytuł: Odp: Męczące pytania
Wiadomość wysłana przez: jankar w 14 Listopad 2014, 11:36:28
Kropka, a ja Cię doskonale rozumiem :-\
Uzyskanie diagnozy to istna droga przez mękę.
Moja historia była podobna, wszyscy mnie olewali, twierdzili, że nic mi nie jest,
wręcz wmawiali, że sobie coś uroiłam. A swoją pierwszą rentę dostałam na przepuchliny
kręgosłupa :P
Ponieważ byłam uparta, szykowano mnie na operacje kręgosłupa (byłam już po dwóch
EMG, które były w normie !!!!)
Wtedy pojechałam  na konsultacje z neurochirurgiem a on po zbadaniu mnie oświadczył, że nikt nie ma prawa tknąć mnie nożem, że to nie to, że trzeba diagnozować dalej.
Swoje słowa poparł pisemnym oświadczeniem.
Dopiero wtedy przyjęto mnie na oddział neurologiczny we Wrocławiu, w którym
to szpitalu rok wcześniej nie widziano takiej potrzeby (mam to na piśmie)
I tam po wykonaniu wszystkich badań od początku, postawiono diagnozę.
Nie miałam pojęcia co to za choroba, zaczęłam szperać i trafiłam na to forum.
Jeszcze długi czas tylko czytałam....

Zyczę Ci dużo cierpliwości i zaparcia.
I mam nadzieję, że diagnozą nie będzie SLA.