Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: pandziczek w 07 Sierpień 2016, 18:45:58

Tytuł: Problem z pielęgniarką, lekarzem i rehabilitantem
Wiadomość wysłana przez: pandziczek w 07 Sierpień 2016, 18:45:58
Cześć kochani,
Jak pewnie większość z Was wie, sprawa tyczy się mojego chorego na SLA taty - i tego, co prawie każdemu z nas towarzyszy, czyli ekipy lekarz-pielęgniarka-rehabilitant.
Słuchajcie, czy na prawdę tylko my mamy takie pieprzone problemy?
Mój tata ma prawie 190cm wzrostu, waży ok. 90kg - przydzielono nam rehabilitanta, który ma może w polotach 170cm i jest strasznie słaby. Do tego młody, schorowany, ciągle mówi o swoich problemach zdrowotnych... moja mama jest w tygodniu sama, ja jestem tylko w weekendy, ona jest wykończona. Rozumiem, że rehabilitant jest słaby, ale czemu to ma wpływać na jakość usług? Mojej mamie obiecano, że jak przyjdzie ktoś z opieki od respiratora, to będzie mogła wychodzić. Musi być non stop w domu i czasem w nerwach mówi, że woli, żeby nikt z nich nie przychodził bo więcej z nimi roboty, niż pożytku.
Pielęgniarka właściwie nie robi niczego... oprócz zmiany rurki. Poza tym wyczyści chusteczką respirator, albo przetrze blat, siedzi z herbatą i rozmawia. I wypytuje o wszystko, co moją mamę przy tylu nerwach trochę drażni.
Lekarzowi zgłosiliśmy, że tata pilnie potrzebuje psychologa bo jego stan psychiczny jest tragiczny. Lekarz powiedział, że coś załatwi i minęło pół roku. Pielęgniarka mówi, że pogadamy po wakacjach.
Eh, nie wiem, nie mam słów na to... da się coś z tym zrobić? Zmienić?
Rodzice są takim typem ludzi, którzy nie walczą o swoje i przyjmują status ,,przepraszam, że żyję". Więc telefon do odpowiednich osób jest prawie, że niemożliwy. Co byście poradzili? I jak jest u Was?
Tytuł: Odp: Problem z pielęgniarką, lekarzem i rehabilitantem
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 07 Sierpień 2016, 21:33:24
Mogę podpowiedzieć na temat pielęgniarki.
Jeżeli nic nie robi przy tacie to po prostu jak przyjdzie pielęgniarka niech mamusia wyjdzie w tym czasie na spacer, do sąsiadki, znajomej itd. ja tak robię.
Dogadałam się z pielęgniarką, że jak przychodzi to ja wychodzę, potrzebuję trochę zresetować się i to mi pomaga.
W tym czasie piel. da picie czy jedzenie, odsysanie, porostu zapewnia opiekę.
Z psychologiem to rzeczywiście może być problem np. nasza firma wet. nie ma psychologa

ps dla mamusi lektura kwartalnik 5 od str 16
http://mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf
Tytuł: Odp: Problem z pielęgniarką, lekarzem i rehabilitantem
Wiadomość wysłana przez: Ada13 w 08 Sierpień 2016, 00:06:58
Witam,
 Napisałam na priv. , gdyż doświadczenia z rehablitantami i opieką psychologiczną dla chorych z SLA nie nadają się czasami na ogólne forum.
Pozdrawiam;
Ada
Tytuł: Odp: Problem z pielęgniarką, lekarzem i rehabilitantem
Wiadomość wysłana przez: masza w 10 Sierpień 2016, 18:53:35
Przykro to czytać...
Nie możecie zmienić firmy wentylacyjnej?
pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: Problem z pielęgniarką, lekarzem i rehabilitantem
Wiadomość wysłana przez: Ada13 w 10 Sierpień 2016, 22:07:37
Do Maszy,
Zapewne miałeś dobre intencje sugerując zmianę firmy , ale niestety polskie realia mogą spowodować,że po zmianie firmy wentylacyjnej  trafią na taką opiekę z jaką ja się spotkałam,że po jednej wizycie rehabilitanta stwierdzono,iż chora nie rokuje na poprawę i była to pierwsza i ostatnia wizyta rehabilitanta / nikt z nas nie liczył,że chora po rehabilitacji weźmie respirator pod pachę i pójdzie brać udział w jakimś maratonie , ale moja ciocia po tej jednej wizycie rehabilitanta podbudowała się psychicznie /.   
Nie wspomnę jaki skutek ma takie podejście dla chorego i jak szybko popada w depresję, gdy nawet nie może liczyć na min. rehabilitacji. 
Dlatego sugerowałam Pandziczkowi, aby nie liczyła na "super" opiekę ze strony osób z zewnątrz .
 
Pozdrawiam;
Ada
Tytuł: Odp: Problem z pielęgniarką, lekarzem i rehabilitantem
Wiadomość wysłana przez: masza w 12 Sierpień 2016, 20:15:14
Cytujniestety polskie realia mogą spowodować,że po zmianie firmy wentylacyjnej  trafią na taką opiekę z jaką ja się spotkałam,że po jednej wizycie rehabilitanta stwierdzono,iż chora nie rokuje na poprawę i była to pierwsza i ostatnia wizyta rehabilitant
Ada, jakim prawem firma wentylacyjna odmówiła rehabilitacji?!
Przecież opieka lekarska, pielęgniarska i rehabilitacyjna stanowią jeden pakiet usług. Chyba, że wentylację macie zaleconą mniejszą niż 2 godziny na dobę. Sprawdź w ustawie o opiece.
W naszym przypadku rehabilitacja ma służyć poprawie jakości życia.  Nie uzdrowieniu pacjenta! Co za kretyn Wam tak powiedział???!!!
Nie miał prawa odmówić, jeśli to firma wentylacyjna.
Nie pozwólcie na to!
serdecznie pozdrawiam
Tytuł: Odp: Problem z pielęgniarką, lekarzem i rehabilitantem
Wiadomość wysłana przez: Ada13 w 15 Sierpień 2016, 21:13:09
Dzięki Masza za tę informację   /niestety ja znalazałam  to forum zbyt późno/.
Mam nadzieję,że ta wiadomość   będzie  przydatna innym osobom na tym forum .

Opisałam przypadek mojej cioci chorej na SLA, która była pod opieką ośrodka stacjonarnego z wentylacją mechaniczną  /  nie przebywała w domu pod opieką firmy wentylacyjnej/.
Po jednej wizycie rehabilitanta uzyskaliśmy taką informację , że chora jest " nierokująca" .
Niestety nie byłam najbliższą rodziną , wieć nie znam szczegółów umowy opieki w tym ośrodku /ale był on częściowo odpłatny tylko w niewielkiej części finansowany z NFZ/ .

 Chciałabym tylko dodać,że wszyscy opiekunowie chorych na SLA w domu są naprawdę bohaterami i  powinni  mieć możliwość otrzymywania  specjalnego zasiłku , gdyż żaden ośrodek nie jest w stanie dać choremu tyle wsparcia co rodzina .
Życzę wszystkim dużo siły oraz wytrwałości.
Pozdrawiam;
Ada