Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: Dorotka80 w 18 Czerwiec 2020, 09:25:38

Tytuł: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Dorotka80 w 18 Czerwiec 2020, 09:25:38
Witam,
u mojego taty wiosna potwierdzono SLA powtórnym badaniem EMG.

Pogodziliśmy się z dziadostwem , ale jesteśmy przerażeni szybkim postępem choroby.
proszę o porady czego możemy się spodziewać w najblizszym czasie i jak się przygotować do kolejnych "etapów".


ja i mąż pracujemy, tatą zajmuje się mama, ale ma też pod opieką nasze małe dzieci.
Czy możliwa jest opieka nad chorym w domu ?

jesienią 2019 pojawiły się problemy z mową- chrypka, niewyraźna mowa, w końcu bełkotanie - podejrzenie SLA

w końcu tata przestał w ogóle mówić i zaczął miec problemy z połykaniem

w maju 2020 zalożono mu juz PEGA

jest czerwiec a on już chodzi o lasce i potrzebuje pomocy przy ubieraniu się.

proszę o porady
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 Czerwiec 2020, 11:15:10
moim zdaniem można się spodziewać w najbliższym czasie pogłębienia problemów z chodzeniem i trzeba będzie zakupić chodzik, a następnie wózek. należy także dostosować łazienkę.
Trzeba uważać na problemy z oddychaniem i w porę załatwić respirator nieinwazyjny.
Warto także podpisać pełnomocnictwo oraz podpis odciskiem palca.
Można także zgłosić się do badań klinicznych: https://mnd.pl/badania-kliniczne-lekow-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-sla/
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Dorotka80 w 22 Czerwiec 2020, 07:42:47
chodzik juz mamy

wozek rozumiem, ze z podparciem głowy ?

prosze jeszcze powiedzcie jak pomoc w zaleganiu flegmy i suchosci w gardle?
tata ma inhalacje kilka razy dziennie (rano mucosolvan, po poludniu sama sól) kupilismy mu tez spray nawilzajacy do gardla

co jeszcze robicie ?
tata w kryzysowych sytuacjach kladzie sie na brzuchu na krawedzi lozka glowa w dol i czeka az ta flegma spłynie  :(
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Dorotka80 w 22 Czerwiec 2020, 12:17:24
Ogaruus
czy ja dobrze widze, chorujesz już 9 lat ?
w pierwszym momencie miałam napisać "szcześciara", ale to jednak nieodpowiednie słowo.
jak długo jesteś niesamodzielna ?
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 Czerwiec 2020, 13:39:12
Przede wszystkim oklepywanie.
Ma Pani Facebooka?  jest na nim grupa wsparcia dla chorych na SLA, gdzie udziela się dużo więcej osób niż tu na forum. Jest tam bardzo dużo rad odnośnie zalegającej wydzieliny.

Tak, choruję 9 lat, zaczęło się niewinnie od palca wskazującego na początku stycznia 2011 roku. Samodzielna byłam do diagnozy w sierpniu 2012. Potem byłam w bardzo złej kondycji psychicznej i choroba przyspieszyła. Swój przebieg choroby opisałam w swoim wątku na stronie 15 i 16: https://mnd.pl/forum/index.php/topic,6391.280.html

Nie wiem, czy jestem szczęściarą, mam dość takiego życia, a właściwie ochłapów życia.
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Dorotka80 w 23 Czerwiec 2020, 07:45:47
Rozumiem doskonale i strasznie wspolczuję :(

tak mam fb, odezwę się na priv
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Dorotka80 w 23 Czerwiec 2020, 07:56:36
nie moge wysłać wiadomości prywatnej,jak Pani moze, proszę o linka do grupy na fb
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: meg w 23 Czerwiec 2020, 10:03:44
Proszę bardzo:
https://www.facebook.com/groups/198267430261556/

Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 23 Czerwiec 2020, 12:10:30
zgłosiłam problem z prywatnymi wiadomościami do administracji.