Wiadomości

Dziękuję bardzo 

Chciałam zapytać jeszcze raz - czy ktoś miał doświadczenia z lekiem SATIVEX. Wątek był na forum na przełomie 2011-2012. Teraz już lek jest dostępny w Polsce na receptę. Cena od od 2390 do 2550!!!

oj, oj... już się biję w piersi aż huczy

i już się poprawiam -
uśmiecham się do WSZYSTKICH

Doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że byłam tam ponieważ jeszcze mogłam, jeszcze nie jestem w bardzo ciężkim stanie...
... dlatego też moja radość z wyjazdu pod Turbacz, i dlatego też moje marzenie aby za rok znowu móc być...

... a w sercu - wtedy z Nowego Targu - machałam do Was wszystkich - do chorych i do opiekunów ...
... i teraz też macham z mojego domku - życząc nam abyśmy mogli w jak największym gronie się spotykać 

Witam serdecznie
- i uśmiecham się do tych, których mogłam poznać na spotkaniu
oraz pozdrawiam tych, którzy nie mogli być - niech żałują.

Faktycznie - także uważam, że spotkanie było udane i bardzo potrzebne. Istniejemy i jesteśmy razem - tak trzymać !!! 

Dziękuję za to, że mogłam tam być - chciałabym za rok znowu przyjechać pod mój ukochany Turbacz   -  już sobie ciepło o tym myślę, bo "nic jak marzenia nie tworzy przyszłości"

Lecę (wręcz frunę) duchem z Tobą Kasiu - no może tylko mój Anioł Stróż 

Witaj
Ja czekałam na diagnozę PONAD 2 LATA. Choroba postępowała i ja nie wiedziałam czego się chwycić. Cztery kliniki neurologiczne - Katowice Ligota, Kraków Botaniczna, Katowice Ochojec i Warszawa Banacha - tam dopiero postawiono diagnozę.
Ostatecznie nie ma badania czy jakiegokolwiek markera, który jednoznacznie oznaczałby, że to ta choroba właśnie. Musiałam czekać, aż objawy posunęły się i musieli mi wykluczyć wszystkie inne choroby i przyczyny. Nie chce mi się wspominać tego okresu - pomysły i diagnozy mądrych tego świata - z nie byle jakimi tytułami - były najróżniejsze.
Moje doświadczenie dla mnie jest takie : DIAGNOZA WYZWOLIŁA MNIE i pozwoliła wreszcie zaakceptować chorobę. Na dziś uważam, że to jest niezwykłe doświadczenie życiowe - życzę Ci tego właśnie 

[William P. Young - "CHATA"]

Niebawem minie siedem miesięcy jak mój Brat nie żyje....Myśli moje i sny...kłębią się,zlewają w nie wiadomo Co??!!Są tak natrętne i straszne,że nic tylko usiąść i płakać,dzień po dniu od lipca 2010.Dlatego pytam:
                      CZY TAK BĘDZIE CAŁY CZAS

Czytając wypowiedź Edyty i Twoją Madziu, pomyślałam, że Wasi najbliżsi - po tej drugiej stronie życia - chyba nie są szczęśliwi widząc, że Wy tutaj tkwicie w smutku...

Ostatnio czytałam przepiękną książkę, która próbuje zmierzyć się z najtrudniejszymi pytaniami zadawanymi na tym forum (m.in. "dlaczego ja...?", "czy tak będzie cały czas???"  itp...) - polecam wszystkim (jeszcze dostępna w niektórych księgarniach internetowych) :
William P. Young  - "CHATA"

gdy jest smutno- zaplaczę,gdy wesoło, uśmiechne sie.
Życie ma sie jedno

Eluniu - życie ma się jedno i każdy ma swoje niepowtarzalne - ostatnio bardzo mocno przeżywam tą prawdę i dlatego DZIĘKUJĘ za Twoją całą wypowiedź.

Czasem mówię, że jestem najszczęśliwszą osobą na świecie - ale chyba jednak ... ex aequo z Tobą

Kasiu - BYŁO WARTO !!!

Bardzo czekam na Twój "Ołówek" - fragment czytałam w pierwszym numerze poradnika.
Może jest gdzieś dostępny w wersji elektronicznej?

[potrzeba czasu - Tobie i Mamie]

Witaj
wiesz, że ja także słabłam ilekroć zaglądałam na tą stronę. I przez dwa lata niewiele tu zaglądałam, choć wiedziałam, że jest strona i to forum.
Aż do czasu gdy... zaakceptowałam swoją chorobę, wtedy dopiero zarejestrowałam się na forum.
Czytając Twój list pomyślałam, że potrzeba czasu - Tobie i Mamie.

Ważne aby to Ona poczuła, że można być szczęśliwym zawsze - także w chorobie. Powiem nawet, że własnie w chorobie można tak na prawdę cieszyć się każdą chwilą, każdym drobiazgiem, że dopiero wtedy tyle rzeczy nabiera sensu...

Myślę, że wtedy gdy Twoja Mama będzie szczęśliwa - Ty także zaczniesz normalnie żyć. Spróbuj zaufać mi, że tak można.

Ja - chociaż chora - jestem najszczęśliwszą osobą na świecie, bo mam kochającą Rodzinę. Ty jesteś Kochającą Rodziną Mamy - i wierz mi, nie ma innej drogi niż akceptacja - jeżeli chcecie obie godnie przejść swoje najpiękniejsze - bo wspólne -DROGI ŻYCIA 

Od roku nie wyobrażam sobie życia bez mojego "kolegi" balkonika - z siedziskiem i na CZTERECH kółkach, który kupiłam po prostu na allegro.
Mam słabe ręce ale ten balkonik jest bardzo lekki. Ma bardzo zwrotne przednie kółka mogę na niewielkiej powierzchni (np.mały pokoik) zawrócić o 180 stopni, co jest ważne, bo cofanie to już duży kłopot. Ma wygodne siedzisko z oparciem - jak bardzo mi ciężko iść, mogę albo odpocząć albo jak jestem z mężem - mąż spokojnie mnie powiezie - ale TO JESZCZE NIE JEST WÓZEK - zawsze mam możliwość stanąć jeszcze na swoich nogach i być jakkolwiek samodzielna. Mam też koszyczek, w którym jadą ze mną moje książki, telefon i dyżurne niezbędne rzeczy. Wcześniej chodziłam ponad rok z "koleżankami" kijkami trekingowymi. Choć z żalem musiałam je zostawić (niestabilność i brak równowagi) - to korzyści z balkonika odczułam od razu namacalnie. Mogę "sama" przewozić na siedzisku herbatę i in. niemożliwe dawno do przeniesienia rzeczy.

I jeszcze jedno - uważam, że jeżeli tylko się da i dopóki się da - warto nie kupować na dwóch kółkach i dwóch podpórkach. Z kółkami poruszam się bardzo wolno - ale jakkolwiek płynnie. Ważne jest to dla mnie, ponieważ start i pierwsze ruchy są najtrudniejsze. Wyobrażam sobie, że taki z podporami-nóżkami powoduje, że co krok trzeba jakby startować.

Pozdrowienia dla Ciebie i Mamy

Witaj Madziu
Jestem na forum od niedawna i wciąż podziwiam Was - Opiekunów. Tak jak podziwiam mojego Męża. Wierzę, że przejdziecie z Mamą swoje Drogi Życia z godnością. Te lata pokazują jak bardzo wielka jest Twoja Miłość. Chylę czoła, podziwiam i ... myślę o Was, o Mamie, o Tobie ...

Gabrielu - dlaczego przepraszasz za potok słów, które płyną z Twojego serca. To Twoje słowa, które choć nigdy nie oddadzą tego co w duszy i w sercu - ale którymi tak pięknie mi odpisałeś.

DZIĘKUJĘ  za każde Twoje słowo - i to o dziecięcej modlitwie i to o Twojej nieustannej prośbie do Boga...   wierzę, że teraz przyjdzie czas kiedy i ja przeczytam którąś z tych w/w modlitw i odkryję coś nowego - tak jak Ty ciągle odkrywasz. Wierzę, że te teksty, to tylko jedne z wielu narzędzi, którymi posługuje się Bóg dla mojego nieustannego nawracania się.

- Ty mówisz "Panie, naucz mnie modlić się"...
- ja mówię "Panie, przymnóż mi wiary"...

- a Wy ??
- może ktoś z Was chciałby się podzielić swoim doświadczeniem... Boga, modlitwy, nawracania się

Gabrielu - napisz nam wreszcie w tym wątku coś od siebie, swoimi słowami. Te modlitwy pewnie są piękne - ale dla mnie za dużo tu słów a za mało.....


Dla mnie Modlitwa to zwrócenie się sercem do serca... to mówienie do Boga jak do Przyjaciela...

przepraszam jeżeli kogoś ranię
moja intencja jest czysta - chcę aby Bóg był dla nas Miłością i nie zatopił się w powodzi tych słów

Wiesz Mira - tak sobie pomyślałam, że Ty jesteś córką i możesz jako córka towarzyszyć Twojej Mamie w Jej Drodze. To wielka, choć trudna łaska. I tak chyba jest naturalniej i normalniej niż jak ja muszę patrzeć na swoją Mamę, która mając 80 lat jest o niebo sprawniejsza i cierpi bardzo gdy patrzy na moją chorobę. Nie raz buntuje się i mówi, że dlaczego to ona nie jest chora, przecież to nie tak powinno być... Ona nie potrafi jeszcze pojąć swojej łaski, nie umie przyjąć swojej Drogi - Drogi Matki...

Piszę to także jako mama myśląc o swoich dzieciach - cieszę się, że to ja a nie odwrotnie...

Takie to może gdybanie - ale ja także towarzyszyłam swojemu Tacie w Jego ostatniej Drodze.

Moja droga jest najpiękniejsza, od urodzenia otoczona jestem opieką Niepokalanej - urodziłam się w Jej święto.

Mam najukochańszego męża Gienia i cztery cudowne córcie : Basia 21 lat, Krysia 19 lat, Irenka 16 lat i Zosia 14 lat.  Spotkałam na tej drodze dużo wspaniałych ludzi, tak wiele dostałam.

Teraz jest czas choroby. Także dostałam ją w darze.

Wiem, że ta droga po tej stronie się skończy, choroba przygotowuje mnie na to odzierając te ludzkie przywiązania, które - tak czuję - po tej drugiej stronie byłyby mi balastrem ...

Trzeci rok pomału - z niezwykłą delikatnością i czułością - moje życie zmienia się. Stopniowo obierane jest mi coraz więcej : zdrowie, siły, sprawność, praca i aktywność, samodzielność i niezależność. Równocześnie dostaję jednak tak wiele, niewspółmiernie więcej... trudno mi to ogarnąć i pojąć, chciałabym się tym dzielić ... nie wiem jak ale chciałabym...

Póki co uśmiecham się do Was Wszystkich i każdego z osobna cieplutko