Wiadomości

Smierc tez jest indywidualna w SLA... Czasem przychodzi gdy jest paraliz, syndrom zamkniecia i inwazyjny respirator, a czasem gdy chory troche mowi i jest w miare sprawny. Roznie

Zgadzam sie ta choroba jest tak nieprzewidywalna,że trzeba korzystać z każdej chwili.
Tata w najgorszym wypadku miał żyć 2,5 roku, przeżył rok i dwa miesiące. Sam sie poruszał po domu,rozmawiał i nic nie zapowiadało,że to już jego czas. Cieszcie się każdym dniem i rozmawiajcie. Powodzenia i dużo siły.

Lekarz ogólny nie ma w wykazie riluteku jako leku refundowanego i co dalej?. Tata po pobycie w szpitalu i diagnozie otrzymał recepte na rilutek po skończonym opakowaniu udał się do lekarza rodzinnego po następną recepte i usłyszał,że nie ma go w wykazie leków refundowanych. Mieszkam w Białymstoku i nie mam pojęcia gdzie się z tym udać, a lek się kończy. Wizyta u neurologa za 6 miesięcy. Sam początek choroby i kłody pod nogami - co będzie dalej

 Dziękuje za rady,są bardzo cenne kiedy człowiek stoi przed murem. W odpowiedzi na pytanie o tacie, na chwile obecną jest sprawny tylko ręce mu szwankują, mówi normalnie. Staram się powstrzymać rozwój choroby rehabilitacją ( oczywiście prywatną ) załatwienie na NFZ graniczy z cudem nie ma zapisów na ten rok, a my nie możemy tyle czekać. Cóż jeszcze-walcze.

Witam
Moja historia z SLA dopiero się rozpoczyna. 1 września 2011 u taty zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne. Rozmowa z lekarzem, szok, rozpacz,bezsilność i to nieodparte wrażenie- jestem sama. Wypis ze szpitala tego samego dnia, trzy recepty i strona internetowa, zalecenie kontaktu z psychologiem. Do widzenia jeszcze sie spotkamy. Jak żyć dalej z wyrokiem? Jak pomóc? Gdzie szukać pomocy? WIELKIE NIC. Ani słowa o konsultacji, o specjalistach w tej dziedzinie NIC. Może ktoś mi coś doradzi. Neurologa, który zajmuje się przypadkami SLA, gdzie się udać po konsultacje?

Witam wszystkich serdecznie.
Jestem tu pierwszy raz,ale myśle,że tylko tu mogę uzyskać odpowiedzi na pytania związane z SLA. Tata został zdiagnozowany w Białymstoku 1 września tego roku. Przepisano mu rilutek i nivalin w zastrzykach. Nigdzie nie moge znaleźć co daje nivalin, a tata po każdym zastrzyku czuje się źle.