Wiadomości

mąż dostał od razu grupę znaczną i na stałe, za to ZUS bardzo w niego wierzy i mimo, że lekarz napisał- postępująca choroba bez możliwości poprawy, ZUS przyznał zasiłek rehabilitacyjny z uzasadnieniem- w związku z możliwością poprawy.... Dla nas to dobrze, bo rehabilitacyjny to więcej niż renta

Byliśmy na badaniach pod kontem testów klinicznych tego nowego leku no i mąż na wagę a tam 100,0 i ja mówię - pani doktor tylko pani nic nie mówi, bo mąż ostatnio przeżywał, że mu pani powiedziała , że przytył , po czym dr wpisuje w dokumenty i mówi głośno wzrost- 181, waga- idealna

oki. Dzięki. Widzę, że wątek był daaawno... trza dorzucać

Czy mimo choroby , w lepszych momentach ( chodzi o nastrój) wasi bliscy lub wy żartujecie czasem z choroby? Tzw czarny humor?  Mój mąż czasem nawet peszy innych swoim dowcipkowaniem   
Często na zakupach on idzie a my z zakupami za nim i się śmiejemy , że idzie Paweł i jego harem .
 Przeziębienie mnie rozłożyło i mówię do męża - nie całuj mnie bo się zarazisz, a on - i dobrze. Już od roku ciągle na to samo choruje. Znudziło mi się to 
Czasem ktoś na niego patrzy dziwnie, że żartuje z choroby, a on - a co mam być śmiertelnie poważny?
W Warszawie - pierwsza wizyta u dr Kuźmy, ona powaga, mówi, żeby myśleć o sprzęcie , który reaguje na głos itp, ja płacz przy tyłku, a mój mąż- fajne mam dresiki? Specjalnie do Warszawy kupiłem 
Jeśli macie takie śmieszne teksty , to może pod tym postem zapisujcie je? Dzielcie się, wszyscy poprawimy sobie nastrój 

Mój mąż też dostał najpierw immunoglobuliny . ze względu na wiek oraz niepełne bloki przewodzenia w badaniu eng

Mieszkania nadal nie ma:/
Psycha wysiada...
Do listy denerwujących zdań dopisuję " Jesteście tacy dzielni...." Gotuję się jak to słyszę. Co to znaczy w ogóle być dzielnym w takiej sytuacji?
Obserwować dziecko... ciekawy temat... Wszędzie czytam o dzieciach chorych, wołanie rodziców na pomoc, ale teraz widzę , jak bardzo cierpi dziecko kiedy rodzic choruje... jak całą rodzinę to dezorganizuje... I chyba nie ma porównania... lepiej dziecko czy lepiej tata, albo mama.... Mówi się, że jak choruje dziecko , to matka odchodzi od zmysłów... a kto cierpi jak odejdzie rodzic? To małe dziecko, które tak bardzo go potrzebuje....  Nikt nie powinien obserwować bliskich w takiej sytuacji

Starsze dzieci zawsze coś pomogą, a synowie , to w tej sytuacji skarb Oby to poczucie humoru zostało Ci pomimo wszystko i dla wszystkich ( przede wszystkim domowników) , bo to prawdziwy skarb ! Piotr Pajączkowski (Lucky) nawoływał w jednym ze swoich postów do uśmiechu, do tego żeby nawet śmiać się jak głupi do sera, podarować bliskim ciepły uśmiech.... Także tego życzę i Tobie i twojej rodzinki
Pozdrawiam

Wiem, że musi mu być ciężko, bo to on zawsze miał najwięcej energii w rodzinie. Ja kanapowiec i wyciągał mnie na spacery, na rower, a teraz nawet jak chciałoby się wybrać na randkę , to nie ma za bardzo gdzie... Pozostało kino, którego mąż za bardzo nie lubi...Uwielbialiśmy chodzić do knajpek, teraz się wstydzi , bo ciężko zjeść samemu, a jak je, to nabrudzi dookoła Mowa super, spirometria też, czyta codziennie synkowi do snu. Mąż też się wzbrania przed wózkiem, choć zlecenie już wysłałam. Chciałabym czasem na dłuższy spacer go zabrać, ale ograniczył wyjścia do całkowitego minimum. Widzę, jak nogi ciężko odrywają się od kolejnego schodka- jak moje wejście na Kasprowy - dwa kroki i odpoczynek. Serce mi się kraja, a muszę jeszcze dawać siłę dzieciom. Nigdy nie poczuję tego , co on, ale on też nie poczuje tego , co ja....
Wasze kołdrowe zabawy i czytanie to najlepsze , co możesz dać dziecku! Dziecko nie pamięta kto mu zrobił jeść, pomógł się ubrać, czy umył, ale pamięta kto czytał bajki, bawił się i wygłupiał! U nas ja wypełniam obowiązki, a na zabawę nie mam czasu, albo już chęci, więc tatuś jest fajniejszy
Pozdrawiam cieplutko

Nasz synek też 6 lat. Nie może z tatą w piłkę pograć, ulepić bałwana, poszaleć na sankach, na wiosnę nauczyć się jeździć na rowerze, zagrać w planszówki... właściwie już nie wychodzimy, bo każde wyjście to stres, żeby się nie poślizgnąć. .. Madzia 32- jeśli można spytać - ile teraz masz lat? Ile walczysz i w jakim jesteś stanie? Mój mąż na zewnątrz zawsze uśmiechnięty, wszyscy się dziwią jak w takiej sytuacji można mieć taką pogodę ducha, a w domu odreagowuje Rzuca codziennie hasła, że pójdzie do hospicjum, żebym nie szukała mieszkania na parterze, bo jak nie wejdzie po tych głupich schodach, to już nigdzie nie będzie wychodził, tylko leżał... Nie mam sił walczyć z chorobą, codziennością i jeszcze z nim.

Zachorował mój mąż. Ma niespełna 33 lata    Diagnozę postawiono mu bardzo szybko - w marcu zaczął chodzić po lekarzach, początkowo wszyscy myśleliśmy, że to coś z kręgosłupem, w maju nasza 10 rocznica ślubu, na koniec maja dostał lek na polineuropatię wieloogniskową, ale już stan się nie poprawił, więc 10 czerwca postawiono diagnozę   
Czytam wszystko , co możliwe... Połknęłam już trzy książki - "Ołówek", "Warto żyć" i najnowszą i w mojej ocenie najlepszą jak dotąd pozycję " Życie bez nerwów" - gratuluję panie Andrzeju!
Mamy 2 dzieci. Syn z ZA. Po półtora roku od 1 objawów- prawa ręka, mąż chodzi, schody są dla niego ogromnym wyzwaniem (schodołaz - u nas zbyt stromo, mąż boi się, że ja zakręcona źle go przypnę, pasy pójdą, albo schody -bardzo badziewne się rozwalą i będziemy musieli fundować nowe na klatce) , szukamy w okolicy mieszkania na parterze w stanie deweloperskim od 2 miesięcy z niepowodzeniem, a widzę, że nogi coraz ciężej odrywają się od schodków. Pierwszy tydzień zimy zaskutkował 2 upadkami ze schodów, 3 na płaskim, z których mąż nie mógł się podnieść- opracował z rehabilitantką 1 sposób na podnoszenie, ale działa tylko kiedy mięśnie się za bardzo nie buntują...
Trudno ciągle planować niepełnosprawność tak bliskiej osoby    Myśleć- czy jutro ostatni raz wejdzie po tych schodach...
Robić  rzeczy , które zawsze należały do kogoś innego- nie dlatego, że to ciężkie, ale dlatego, że przypomina to o chorobie, o sytuacji... za każdym razem kiedy biorę śmieci, za każdym razem kiedy chodzę po markecie i szukam produktów, za każdym razem kiedy nie mam prawa być chora ( bo wtedy kto zadba o bliskich), za każdym razem kiedy muszę tankować, albo kiedy koleżanka opowiada o kolacji ze świecami, którą przygotował jej mąż czuję wściekłość na SLA . Wściekłość i bezradność.. I chyba to drugie jest gorszym uczuciem... Z drugiej strony drogie żony- okazuje się , że wcale nie było tak, że mąż nic w tym domu nie robił 
 Czekamy na tel z Warszawy - może uda mu się być "królikiem doświadczalnym" w próbach na nowym leku i choć odrobinę spowolnić przebieg choroby...
Pozdrawiam serdecznie