Wiadomości

Brak świadomość społeczeństwa na temat sla i traktowanie chorego jak trędowatego,
Nieprzystosowanie większości budynków do potrzeb chorych - wysokie progi, brak podjazdów, schody,
Brak wiedzy na temat choroby i unikanie chorych, bo nie wiadomo jak z nimi rozmawiać...

Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06

Jakiś czas temu pisałam na forum na temat choroby mojego taty. Tata ma flail arm syndrome. Ale ja, poza tym, że jestem córką chorego na sla, jestem również PR-owcem i od 10 lat współpracuję z dziennikarzami. Co prawda teraz trochę mniej (macierzyński), ale wiem jak ogarnąć ten temat

Dzień dobry,

Drodzy, czy moglibyście polecić osobę od rehabilitacji neurologicznej w Warszawie i okolicach - Raszyn, Sękocin, Tarczyn? Również z dojazdem do chorego.

Z góry dziękuję,
Kasia

Tak, tata ma niedowlad wiotki. Podczas wizyt u lekarzy, neurologow, nikt nie potrafił nam powiedzieć, czego możemy się spodziewać po tej odmianie, bo to podobno kwestia bardzo indywidualna.

Będziemy walczyć i szukać. Ale chyba nie jesteśmy jedyni - chyba każdy na tym forum robi wszystko, aby poglebiona diagnoza wykazała jednak coś innego niż stwardnienie... Każdy walczy i każdy ma nadzieję, że to właśnie jemu się uda. Wiecie, może to już u mnie kwestia bardzo głębokiej wiary, albo intuicji, która podpowiada, że to nie stwardnienie i żeby szukać dalej.. Ale pewnie nie jestem jedyną w swoich myślach.

Szpital kliniczny WAM w Łodzi
Ogaruus, czy też masz flail arm?

Dziękuję za linki. Poszukując informacji o flail arm, trafiłam między innymi również w te miejsca, które przesłałaś. Dziękuję za chęć pomocy, to dla mnie ważne Przewertowałam chyba cały Internet pod kątem tego schorzenia, ale wszystkie informacje, które znajduje, powtarzają się... Ciężko jest zadać sobie pytanie nawet o przewidywaną długość życia w tej odmianie stwardnienia.

Tata w maju będzie miał badania w szpitalu, mam nadzieję, że tam trafimy na dobry i zaangażowany zespół lekarzy, którzy dążąc temat w końcu powiedzą to, co wszyscy chcemy usłyszeć, że to nie stwardnienie zanikowe boczne...

Robiliśmy tylko emg...

Nie, tata nie był diagnozowany pod kątem innych chorób. Podczas szukania diagnozy, jeszcze przed stwierdzeniem stwardnienia, okazało się, że ma przepukline na kręgosłupie. Natomiast nie przeprowadzono diagnostyki pod kątem innych chorób autoimmunologicznych. Neurolog, który po raz pierwszy zlecił emg, na skierowaniu na to badanie napisał, że jest to diagnostyka w kierunku MND. Po badaniu EMG, na którym stwierdzono flail arm syndrome, potwierdził diagnozę o stwardnieniu. Aby skonfrontować jego diagnozę, udaliśmy się do dr Szackiej w Warszawie, która po zapoznaniu się z dokumentami również potwierdziła stwardnienie. Natomiast, tak jak pisałam, nie robiliśmy badań pod kątem innych chorób.

Objawy pojawiły się niespełna rok przed postawieniem diagnozy. Były bardzo, bardzo niepozorne: lekkie osłabienie lewej ręki, później drżenie dłoni. Po jakimś czasie objawy nieznacznie ustąpiły, albo tata po prostu przyzwyczaił się do tej lekkiej dysfunkcji. Latem, podczas remontu kuchni, okazało się, że nie może za bardzo podnieść lewej ręki do góry. Kilka miesięcy później, po przebytej infekcji i typowym zimowym przewianiu, prawie zupełnie odeszła mu siła w lewej ręce. Od ramienia do dłoni. Przez cały ten okres prawa ręka była sprawna, z wyjątkiem kilku tygodni, kiedy to siła odeszła również z prawej ręki, ale... stał się chyba po prostu cud, bo siła w prawej ręce wróciła.

Objawy zaczęły się nasilac pod koniec ubiegłego roku. Tata nie mógł sam zapiąć koszuli czy założyć swetra i kurtki. Po obydwu ramionach widać też spadek masy mięśniowej, bo zarówno lewe, jak i prawe są chudsze.

Jeżeli chodzi o badania, to robiliśmy chyba wszystko, co się da, aby tylko wykluczyć stwardnienie zanikowe boczne. Robiliśmy dwa razy emg, tomograf głowy, kręgosłupa, krew szczegółowa, spirometria, nawet usg brzucha. Niestety, na podstawie badania emg, między innymi wykonanego przez dr Tomczykiewicza w Warszawie, okazało się, że to flail arm syndrome.

Dlatego teraz szukam osób, które mają doświadczenia z tą chorobą, aby zdobyć jak najwięcej informacji.

Dzień dobry,

Bardzo boli przynależność do tego forum i wiem, że każdy z nas tu obecnych wolałby nie wiedzieć o jego istnieniu. Jednak, jak to mówicie: "Stalo się...".

W ubiegłym miesiącu zdiagnozowano u mojego taty odmianę flail arm. Czy ktoś z Was choruje na tę odmianę? Lub czy ktoś z Waszych bliskich na nią choruje lub chorował?

Na co mamy się przygotować? Z czym mamy do czynienia?

Z góry dziękuję za wszystkie informacje i pomoc