Wiadomości

Ale dałeś czadu z tym wstępem. Przykro mi ale zarówno ja jak i 99% społeczeństwa nie zgadza się na Wasze wcześniejsze emerytury . One nie mają nic wspólnego z Waszą pracą bo jest mnóstwo ciężkich zawodów i bardziej narażonych na wypadki czy urazy psychiczne. Mało tego dostajecie kasę na emeryturę uwarunkowaną od wysokości poborów ale oczywiście rozbicie za zgodą przełożonych szwindel który pozwala Wam tą kwotę zawyżyć . Nie pisz że się mylę i że każdy może zostać policjantem bo kto by wtedy na nich robił . Nie pisz też że nie wiem co mówię bo mam w rodzinie dwóch ciężko pracujących policjantów i jeden z nich idzie za rok na emeryturę a ma obecnie 39 lat i jest zdrowy jak koń. Zresztą co tu pisać macie emeryturę wyższa 2 razy od tych co pracują 3razy dłużej jest to chore pieronsko i koniec. Na koniec wątku ,popatrz ile lat pracują policjanci na zachodzie i sam wyciąg wnioski... Co do choroby to niestety tak jak pisał już wielokrotnie moderator ,póki nie masz dwóch EMG z rozpoznaniem to nie masz SLA i basta. Pozdrawiam

 

Organus ależ Ty i inni z tą chorobą jesteście silni. Brak mi słów aby wyrazić mój podziw dla Was. Ja jeszcze rok temu myślałem że też mam tą przeklętą chorobę (pierwsza diagnoza) i w zasadzie byłem na nią gotów. Teraz nie wiem co mi jest i chyba nikt nie wie . Też mnie ciągle coś boli ( w zasadzie non stop) i jestem ciągle jak na kacu ale mimo wszystko mam nadzieję że się to kiedyś skończy. Lecz moja choroba przynajmniej się zatrzymała a to podobno już dużo i dlatego wiem że jestem jednak mięczakiem i chyba więcej bym nie wytrzymał . Naprawdę myślałem o drastycznych krokach w przypadku potwierdzenia diagnozy aby nikomu nie uprzykrzać życia moją chorobą ale teraz wiem że to było naprawdę bardzo egoistyczne i i nigdy tego nikomu z moich bliskich nie powiem bo to zwykłe tchórzostwo.
Mam nadzieję że znajdą wreszcie jakiś cudowny lek który przynajmniej zatrzyma tą cholerną chorobę,
Pozdrawiam i życzę wytrwałości i ,wiem może to łatwo powiedzieć ale sam to ciągle słyszę , optymizmu.

Miałem całkowity i zjonizowany oba ok.Miałem też Katecholaminy (A, NA, D) w DZM met. HPLC , dodatkowo Kwas 5-hydroksyindolooctowy (5-HIAA) w DZM ale tez w normie. Tych badań co piszesz nie miałem. Zrobię je sobie jutro co mi szkodzi a nóż coś wyjdzie. Dziękuję za poradę.

Cześć Aronia
Dzięki za poświęcony czas
-PTH mam już 5 razy robione w ciągu ostatniego roku !!! zawsze nie było ani połowy normy
- fosfor oraz wapno mam w normie
- ale uwaga i tutaj nikt tego nie rozumie bo powinno być odwrotnie w dobowej zbiórce mam 2 razy więcej wapna niż powinienem ( robiłem ją już 3 razy w tym roku !!) Za niskie PTH to za mało wapnia a ja go amm o wiele za dużo w moczu.
-badania naprawdę wszystkie na hormony jakie tylko są robiłem i wszystkie ok.
-fosfor w normie
-magnez w normie
-25(OH)D w normie
-białko całkowite w normie
-albuminy
  Zawsze mam za mało Leukocytów i Entrocytów mimo zażywania wszystkich możliwych suplementów (5 badań pod rząd). Rok temu była u mnie karetka i wylądowałem na sorze bo przestałem kontaktować gdyż spadł mi cukier do 30 i straciłem kontakt ze światem. Lekarz po wywiadzie stwierdził ,iż nie ma zielonego pojęcia czemu. Ale to wszystko jakoś się pewnie kupy trzyma tylko nikt jej nie potrafi zebrać. Obecnie jestem u czwartego endokrynologa.Badań miałem już tysiące. Dodam jeszcze że od roku ciągle mam zatkany nos a nie ma  alergii, przegrodę nosową czystą, zatoki super (prześwietlenie), brak polipów. Tutaj tez podobno to może być tarczyca lub Hashimoto ale wyniki mam dobre. I bądź tu mądry....

Azja
1. Nie wymyśliłem sobie SLA tylko mi je zdiagnozowano na podstawie EMG ,i to nie ja udałem się do szpitala tylko mnie tam skierowano ,wcale nie chciałem lecz tak wymyśliła Pani neurolog.
2. Nie mam problemów z głową poza tym że mnie boli i to non stop a wcześniej nie bolała
3. Większym problemem jest osłabienie , ból mięśni ,bóle stawów , oczu czy światłowstręt ,których też nigdy nie miałem plus wpieprzające tak zwane robaczki pod skórą i fascykulacje w całym ciele (ostatnie EMG potwierdziło ten stan) .Rozumiem że to tez ma podłoże psychologiczne i pewnie spowodowane jest telefonem lub moją pozycją przy pracy?
4. Nie mam tylko chlamydii lecz z zakaźnych również : bartonellę, boleriozę i toxokarozę
5. Co do badań to z znaczących ANA 2 i 3 dodatnie ,parathormon niecałe 3 gdy norma to 15-60
6. Morfologia poniżej normy i to przy każdym badaniu mimo diety i suplementów
7. Wydalanie wapnia w moczu 200 % normy
Ale to oczywiście hipohondria lub coś w tym stylu.
   Masz racje nie powinno mnie tu być bo już w to moje zdiagnozowane SLA sam nie wierzę ale też widzę że doradcy typu : "Potrzebujesz psychologa, to pewnie nerwica" lub tym podobne też tutaj nikomu kto szuka porady nie pomagają. Bo wiesz ja się tutaj pojawiłem właśnie kiedy SLA miałem zdiagnozowane a dzięki JA30 okazało się że to nieprawda i takim właśnie osobom jak ja, którzy mają podobne objawy, chcę tutaj podpowiadać ,że nie mają żadnej nerwicy i nie są hipohondrykami tylko może mają jakieś choroby zakaźne. Powiem Ci tylko tyle, iż ja przy tym swoim "przewrażliwieniu" nigdy wcześniej nie byłem w szpitalu, nie zażyłem ani raz antybiotyku, nie zażywałem suplementów uprawiałem systematycznie sport a mój lekarz rodzinny gdy poszedłem do niego rok temu to okazało się że zmarł 5 lat wcześniej.
Pozdrawiam

Azja Ty jesteś lekarzem jak dobrze pamiętam ? I wiesz ta nerwica to jakaś cudowna diagnoza obecnego pokolenia lekarzy.Nawet jak mnie ząb rozboli to pewno wkrótce usłyszę że to z powodu nerwicy. Jakieś szaleństwo . Nigdy nie miałem nerwicy i nawet mam to na piśmie że szpitala z tego roku a mimo to połowa lekarzy konowałów wmawiała mi nerwicę bo tak najprościej . Ból głowy który mam od 18 miesięcy to Też ponoć według nich ma podłoże psychologiczne .To że go nigdy wcześniej nie miałem a wszystko się od niego zaczęło gdy miałem bezstresowe życie nie jest dla nich ważne. Alleluja że mi Bartonella i inne syfy wyszły w oficjalnych metodach bo przynajmniej skończyli tak pieprzyć. Reasumując to nie nerwica i proszę Cię nie bądź takim lekarzem jak Ci o których tutaj piszę . Dziękuję Ci za życzenia a telefon do internisty zostawię ale tylko do jednego inni powinni zająć się czymś innym niż leczenie bo kogoś w końcu zabiją.pozdrawiam

Witam , dostałem dziś opis EMG od Pani doctor , która poprzednio 10 miesięcy temu wpisała mi SLA , teraz mam brak cech Sla z fascykulacjami w całym ciele . Więc do tych co mają oznaki lub nawet 1 EMG pozytywne : to może być coś zupełnie innego !! Ja już żegnałem się ze światem a tu jednak walka wciąż trwa i chyba jeszcze sporo kopii skruszę zanim się skończy. Pozdrawiam. Robert

Ale oczywiście sprawa wygląda inaczej przy długotrwałym wysiłku , tutaj zjazd jest totalny. Po 10 minutach pieszo jestem padnięty i mnie słabi a dwa lata temu biegałem 15 km w 90 minut.

Cześć kret ,przed zjazdem robiłem 50 w minutę ,teraz zależy od dnia .Raz 5 a nieraz ciągle 50. Takie cuda...

Nie to nie hipochondria ,to się pojawiło w zeszłym roku w ciągu dosłownie kilku miesięcy. Grałem wiele lat w piłkę i kilka miesięcy wcześniej uderzałem wielokrotnie mocno głowa naprawdę ostro i nic a teraz ,jak już pisałem ,poprostu boli mnie głowa w tym miejscu gdzie uderzam i to naprawdę bardzo delikatnie grając z małymi dziećmi.

Mam pytanie , a czy może ktoś z Was kiedyś słyszał o czymś takim : uderzę głową w piłkę delikatnie i w tym miejscu boli mnie ta głowa przez 4 dni . Przed dwoma laty mogłem strzelać głową i tłuc nią dosłownie o ścianę i mnie mniej bolało jak teraz. Ogólnie mam jakąś przeczulice ,syn do na mnie położy i mnie to boli .Co to za cholerstwo , jakieś pomysły ?

Cześć ,po antybiotykach nie widzę wielkiej poprawy ale biorąc pod uwagę , że leczę się na razie na bartonelle a nie na Bolerioze to droga przede mną długa. Miałem też jak już pisałem wcześniej chlamedie oraz toxocaroze więc mnóstwo syfow. Teraz biorę kolejna dawkę antybiotyków ,mega dużo ziół ,mam masakryczna dietę ketogeniczną i to jeszcze poszerzoną o wiele produktów w tym zakaz nabiału w każdej formie. Do tego sauna i ruch. Oczywiście wiadro suplementów i co miesiąc pakiet badań. Obecnie najgorsze są stawy i czasem mięśnie a ból głowy to norma.Sily jednak mnie nie opuszczają choć daleko do tego co kiedyś było. Pani doktor Banach stwierdziła że rozpoznanie było błędne i ona w przeciwieństwie do profesor Pyry wierzy w Bolerioze i konfekcję. Ja nie mam wyjścia , muszę iść tą drogą . Byłem jeszcze u immunologa i on też stwierdził że Ana 2 i 3 tak mocno dodatnie to tylko potwierdzenie że organizm mocno się broni i to dobrze ale dostałem też skierowanie na tężyczkę. Idę za tydzień . Morfologia marna ale może to dieta nie wiem a do tego mam parathormon 3 razy za mały a inne wyniki tarczycy super , wapń też w normie . Więc mam jeszcze zrobić badania dobowej zbiórki moczu. Fascykulacje też jakby rzadsze ale zależy od dnia i stopnia zmęczenie . pozdrawiam

cześć a oto obiecane EMG z opisem od Pani Doktor Banach - podobno góru w tych sprawach w Krakowie.
Jak widać skrajnie inny opis jak na tym z kliniki 9 miesięcy temu.
Ciekawe prawda ? Masz Sla !!  ....1 dzień....2 dzień ....9 miesięcy...badanie....chłopie neurologicznie jesteś zdrów....cud ?

Cześć Ana 1 negatywne, Ana 2 i 3 pozytywne , nie mam nalotu . Jutro mam badania wątrobowe i nerek i cała morfologia. Skan ostatniego EMG wrzucę w sobotę . Jeśli chodzi o światło to bolą mnie oczy i się łzawią w normalny dzień więc ciągle chodzę w okularach przeciwsłonecznych.A co do tłumaczeń pierwszego EMG to zobaczę co powiedzą lekarze którzy je robili . Pierwsze robili co z Kliniki Jana Pawła ,tam jeszcze czekam na wyniki drugiego EMG . pozdrawiam

Cześć wszystkim , Aneś zapytała mnie prywatnie jak tam moje badanie EMG ,które miałem 10 dni temu a więc...zaskoczenie. Pani docent z Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie robiła mi to badanie. Miałem badane wszystkie punkty ,które były badane 9 miesięcy temu . Niestety Pani zapomniała sobie zbadać mi mięśni brzucha i musiałem jechać ponownie na badanie kolejnego dnia (powiedziała że nie mogła z tego powodu spać). Wstępnie powiedziała mi że jest dobrze a nawet bardzo dobrze ale wyniki otrzyma moja Pani profesor - specjalista chorób rzadkich. No i byłem u Pani profesor ponownie w poprzednią środę. Wynik: ha " nie ma Pan żadnego sla ani sm ani w ogóle żadnej choroby neurologicznej. Wynik badania jest taki jak u zdrowego człowieka. Brak fascykulacji , fakt mam ich coraz mniej ale jednak się zdarzają w różnych miejscach i o różnym nasileniu, odpowiedź mięśni prawidłowa , przewodzenie prawidłowe. Na moje pytanie dlaczego więc wszystkie objawy i dlaczego obecne wyniki są dużo lepsze niż poprzednie stwierdziła o zgrozo że to "podłoże psychologiczne" a fascykulacje to może właśnie nerwy. Tylko że ja się nie denerwuje a wszystko się pojawiło zanim miałem jakikolwiek powód do nerwów. A na moje pytanie co ona na to że mam Bartonellę i Boleriozę oraz Neuroboleriozę od Wielkoszyńskiego to powiedziała żebym sobie głupotami głowy nie zawracał bo każdy kto tam robi ma wyniki pozytywne i tylko antybiotykami sobie zdrowie zniszczę. Więc ja jej mówię że Bartonellę mam według uznanych metod przez wszystkich lekarzy a ona na to" proszę w to nie wierzyć". Więc ja dalej" to co mi dolega skoro bolą mnie stawy, mięśnie , głowa. kark , oko i mam te fascykulacje ?" Niech Pan idzie do reumatologa ( z okiem ) ja jej na to że oni mnie tu przysłali ....to proszę obserwować może coś się dopiero zaczyna ale to na pewno nie neurologicznie ponieważ po 9 miesiącach byłoby znacznie gorzej a nie lepiej. Koniec kropka "do widzenia" Amen. Teraz czekam na drugi wynik EMG ( zrobiłem sobie w Szpitalu Jana Pawła 2 tam gdzie miałem pierwsze badanie- nie wiem czy NFZ wróci im kasę ale mnie to wali) . Mam go mieć za 2 tygodnie ...jak dostanę to napiszę co i jak. Obecnie leczę się antybiotykami na tą Bartonellę i mega dieta plus zioła. Pierwszy etap antybiotyków zakończyłem -8 tygodni. Samopoczucie raz lepiej raz gorzej ale rzeczywiście nie ma postępu choroby ale czy się cofa, cokolwiek to jest, to też nie wiem.
Pozdrawiam i wszystkiego dobrego

Hey nie wiem czy jestem super ścisły umysł ale fakt skończyłem dwie uczelnie techniczne .Co do flory to może racja w końcu połowę naszej odporności generują bakterie jelitowe . Ale z drugiej strony zawsze jadłem tylko zdrowo żadnych tłustych potraw zwierzęcych , mało węglowodanów i oczywiście zero używek .Do tego symboliczne ilości przetworzonego jedzenia .Mega dużo warzyw i owoców .Sportu było mnóstwo no i tak jest teraz lipa. Więc cosik się nie zgadza.

Hey nie forsuje się bo nie mam siły , ale równocześnie pracuję po 16 godzin jako automatyk-programista.
Nie wiem czy bolerioza lub bartonella to odpowiedź na moje bolączki ale nie usiądę i nie będę płakał.Wiem że emg wyszło źle i pewnie to za dwa tygodnie też wykaże jakieś dziadostwo pewnie większe niż poprzednie. Mam fascykulacje i bolą mnie mięśnie i stawy więc coś jest na rzeczy. Lekarza Ilads wybrałem tego samego co Ty w Krakowie. Pani doktor która kontynuowała Twoje leczenie jest w ciąży . Biorę obecnie 2 antybiotyki przez 20 dni plus leki na wątrobę i mam mega ścislą dietę a potem podwójna dawka i to na razie wszystko na Bartonellę. Potem przyjdzie czas na Boleriozę. Okazało się też że mam chlamydię i toxokarozę. Masakra.
Pozdrawiam.Robert

hey , a więc napiszę trochę o lekarzach.
Udałem się do szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie do Pani neurolog - profesor , polecanej jako osoba która wnikliwie analizuje każdy problem. Dostałem się prosząc prawie na kolanach o audiencję. Podczas wizyty pani doktor zadała mi pytanie: proszę opowiedzieć "jak pana ta głowa boli" . Więc nawijam ,iż boli mnie z tyłu , jest to ból ciągły i nie jakiś rozpychający czy jak po uderzeniu lecz raczej jak kac.... i tu Pani przerwała...mówiłam aby mi pan opisał jak pana głowa boli . No to ja dalej ,iż nie mogę porównać tego bólu do innych gdyż nigdy wcześniej mnie głowa nie bolała a od 16 miesięcy boli mnie w ten sam sposób w zasadzie nieprzerwanie...i tu znowu przerwanie..."czy pan nie rozumie że ma mi opowiedzieć jak ta głowa boli" ..Ha konsternacja . Mówię że nie wiem jak mam to opisać w inny sposób. A Pani na to :"nie zauważył Pan ,iż nie skończyłam jeszcze mówić "? To ja jej na to ,że dziękuję za wizytę bo się tutaj psychicznego urazu nabawię. Wstałem i zbieram się do wyjścia ...a tu szok Pani Wielmożna mówi , proszę się nie denerwować, czym się pan zajmuje, może zaczniemy od nowa? No i ruszyło Pani zbita z tropu stała się miła, posprawdzała odruchy , przestudiowała moją książkę historyczną badan (około 200) i 42 wizyt u lekarzy (policzyłem) i stwierdziła że EMG jest stare i trza je powtórzyć. Więc ja pytam skąd te dolegliwości oczu i głowy a ona na to : " to wszystko psychika " . Więc ja jej " ale to się od tych dolegliwości zaczęło a nie miałem żadnych problemów" Nie możliwe rzecze i mówi " a chorobę to Pan może mieć różną od choroby delikatnych fascykulacji do czegoś gorszego ale ona na razie nie wie" I proszę przyjść za 2 miesiące. Amen.
Oczywiście nie powiedziałem jej że zrobiłem sobie badania na Bartonellę i Bolerię metodami nie uznawanymi przez naszych konowałów(podpowiedź JA30 chwała mu za to po wieczne czasy) .
Obecnie jestem na antybiotyku od 10 dni i na specjalnym pakiecie ziół. Samopoczucie raz lepiej raz gorzej , fascykulacje mniejsze , utrata sił raczej w miejscu. Brak niedowładów, robale chodzą czasem pod skórą. czacha nawala prawie non-stop. Pozdrawiam. Robert

Cześć Wielkoszyński rzeczywiście może cenowo zwalić z nóg ale te nasze nogi są takie, że bardzo się starać nie musi:) Ja zrobiłem ElisPot 2 (czyli B1) i Bartonelle D10 i D9  . Ale później się okazało że warto zrobić jeszcze D3, D4 , D5 i D6 (Bolerioza ciąg dalszy - testy potwierdzające) i D3(BABESIOZA).
Ale teraz wiem że mam ten syf a żadne badanie wcześniejsze go nie wykryło a na Bartonelle nikt mnie nie wysłał. jedyna wada 2600 zł za ten pakiet czyli nogi się ugieły.Pozdrawiam.Robert

Witam wszystkich . Chciałbym się podzielić newsem. Wiem że dla tych którzy są pewni swej choroby to nic ważnego ale dla tych co nie do końca się zgadzają z diagnozą lub jej nie mają może to coś ważnego. Łukasz (Ja30) podpowiedział aby sobie zrobić testy u Wielkoszyńskiego na Bartonellę. Zrobiłem i wyszły wszystkie pozytywnie , mało tego zrobiłem test na neuroboleriozę i boleriozę metodą ELISPOT i wiecie co....wszystkie pozytywne i to jak (3- do 6 razy przekroczone normy). I teraz ciekawostka nigdy nie miałem rumienia po ugryzieniu, robiłem 4 razy IgG Elisa i IgM róznymi metodami, raz wyszło graniczne.
Objawy dziwne a najdziwniejsze ból głowy przez półtorej roku i falowanie objawów raz gorzej raz lepiej....no i reszta specyficzna fascykulacje,zmęczenie, bóle mięsni i stawów . Jak wiecie co już wklejałem mam wstępną diagnozę SLA ale teraz już nic nie wiem. Reasumując jeśli macie jakieś wątpliwości  mimo ,iż robiliście już testy na tego syfa, to zróbcie jeszcze te badania. Nie zaszkodzi a może pomoże. Ja wiem że niektórzy ,podobnie jak ja, już w nic nie wierzą i już nie mają siły a najchętniej być może , tak jak ja, strzelilibyście sobie w łeb ale może warto.Pozdrawiam wszystkich .