Wiadomości

Mój mąż miał wszczepione komórki w styczniu 2014 roku w Olsztynie. Nie zauważyłam spowolnienia choroby, a tym bardziej jej zatrzymania. Wychodzę jednak z założenia, że u każdego choroba przebiega inaczej. A może w międzyczasie lekarze nieco zmodyfikowali sposób zabiegu i w końcu usłyszymy pozytywne informacje z Olsztyna? Trzeba wierzyć do końca, że w końcu będzie ten pierwszy, któremu uda się zwalczyć to cholerstwo. Trzymam kciuki!

Widziałam ten film w zeszłym tygodniu. Odtwórca głównej roli rewelacyjny. Zastanawiała mnie tylko rurka tracheo bez respiratora. Może mnie ktoś oświeci, dlaczego? Jakiś skrót myślowy?
Dzień wcześniej przypadkiem obejrzałam inny film o chorej na sla "Nie jesteś sobą". W roli głownej Hilary Swank. Jako była opiekunka chorego mam wiele "ale" do tego filmu, ale nie będę się czepiać. Ważne, żeby ludzie się dowiedzieli, co to jest sla.

Mój mąż miesiąc po zdiagnozowaniu SLA zrobił test western-blotta i wynik w obu klasach był pozytywny. Po ponad 3 miesiącach brania antybiotyków nie było poprawy, a kilka miesięcy później potwierdzono pierwotną diagnozę, czyli SLA. Fascykulacje miał od początku i ma do dzisiaj (prawie 3 lata po diagnozie).

Witam wszystkich,
mam na imię Marta, jestem żoną chorego na SLA 39-latka.
Diagnoza (październik 2011) nastąpiła bardzo szybko. Już lekarz kierujący do szpitala w rozpoznaniu wpisał SLA ze znakiem zapytania, mimo, że Rysiek miał tylko problem z kciukiem i początkowe zaniki mięśni rąk i obręczy barkowych. Szpital wypisał męża ze szpitala po 9-10 dniach z rozpoznaniem: ,,choroba neuronu ruchowego".

Ale nie o tym chciałam pisać. Opowiem Wam historyjkę z życia wziętą.

Miesiąc temu Rysiek zakrztusił się jedząc budyń (ok. 14:00). Przez kolejne 2 godziny próbował odkaszlnąć, ale z wiadomych przyczyn nie mógł tego zrobić. W końcu był już tym tak zmęczony, że zaczął płakać, czego następstwem było zatkanie nosa ,,smarkami". W pewnym momencie wyszeptał ,,dzwoń po pogotowie", co też uczyniłam. Na szczęście nie musiałam długo prosić o przyjazd karetki i po ok. 10-15 minutach karetka na sygnale do nas przyjechała.

Ratownik zapytał mnie, co się dzieje, a następnie chcąc sprawdzić kontakt z chorym, wrzasnął do mojego męża ,,jak się pan czuje?". A Rysiek (który nieco uspokoił się wiedząc, że jedzie pomoc) odpowiedział: ,,ale niech pan nie krzyczy mi do ucha". Kolejny raz potwierdziło się stwierdzenie, że niepełnosprawni fizycznie są traktowani jak niepełnosprawni psychicznie ( o tym pisała Kaja w ,,Ołówku"). Już kiedyś lekarka rodzinna wrzeszczała do mojego męża, zamiast normalnie mówić.

Ale wróćmy do głównego wątku: ratownik zbadał męża, stwierdził niższą saturację i szmery w płucach i powiedział, że trzeba zabrać Ryśka do szpitala. W oczach mojego męża pojawiło się przerażenie, ale cóż, nie było innego wyjścia.

Poprosiłam ratowników, aby pozwolili mi jechać z Ryśkiem. Zastrzegli tylko, że pod żadnym pozorem nie mam odpinać pasów bezpieczeństwa. Po chwili jazdy wiedziałam dlaczego: karetka na sygnale pędziła do szpitala, a że było ok. 16:30 i ruch był spory, szybka jazda połączona była z częstym hamowaniem i zwalnianiem. Dodajmy do tego jakość polskich dróg, szczególnie koleiny i studzienki na środku drogi, więc podróż była pełna wrażeń. Najlepsze było jednak to, że rajd po Gdyni spowodował, że Rysiek odkrztusił w końcu zalegającą flegmę i  już na izbie przyjęć okazało się, że szmerów nie ma, a saturacja wróciła do normalnego poziomu (co było też spowodowane podaniem tlenu w karetce). W szpitalu zrobiono RTG płuc, pobrano krew. Okazało się, że wyniki nie są złe, biorąc pod uwagę ciężką restrykcję płuc. Pani doktor chciała zatrzymać Ryśka na noc, by następnego dnia zrobić bronchoskopię, ale mój mąż stwierdził, że już czuje się dobrze i chce wracać do domu. Na nic się zdały namowy oraz możliwość pozostania z mężem w szpitalu. Tak więc ,,pacjent na żądanie" opuścił szpital. Karetka odwiozła nas do domu, Rysiek z uśmiechem na twarzy  i w dobrym humorze wrócił do swojego ,,gniazdka".

Wniosek jest taki: jak Rysiek następny raz się zakrztusi, wezmę go na przejażdżkę po dziurawych drogach . A mandat za przekroczenie prędkości prześlę do NFZ-u z prośbą o zwrot kosztów tytułem ,,zaoszczędzenia" kilkuset złotych za wezwanie karetki i badania w szpitalu.

Na koniec dodam, że w odniesieni u do tej historii bardzo dobrze oceniam pracę naszej służby zdrowia, począwszy od dyspozytora pogotowia, przez ratowników, na lekarce i pielęgniarkach kończąc.

Witam wszystkich, mam na imię Marta i jestem żoną Rysia.
Bardzo dziękuję w imieniu Rysia za życzenia urodzinowe. Wprawdzie mąż nie loguje się jako plo, ale zagląda na forum (często przez moje konto  )
Niestety diagnoza SLA została potwierdzona w sierpniu 2012, więc za wesoło nie jest...

to załatw już kwit na rehabilitację domową z NFZ bo ja mam termin na maj 2014 he,he...
przyznaję że pytałem dopiero w 1 miejscu w Gdyni i mi się już odechciało

catavinos, dzwoń gdzie indziej w sprawie rehabilitacji domowej; ja w zeszłym tygodniu zawiozłam do caritas'u na Cisowej skierowanie dla męża na rehabilitację, termin listopad-grudzień 2013.

to było szukanie czegoś innego niż sla, ugryzienia nie pamięta

U mojego męża też pojawił się wątek boreliozy. Miesiąc po zdiagnozowaniu sla mąż zrobił test western-blotta, czyli badanie dość wiarygodne na wykrycie boreliozy. Wynik w obu klasach był pozytywny, więc przyjęto męża na 4 tygodnie do szpitala zakaźnego, gdzie przez 28 dni podawano mu  antybiotyki. Po 4 tygodniach mieliśmy wrażenie lekkiej poprawy, ale dziś myślę, że był to efekt placebo. Potem jeszcze przez 2 miesiące mąż kontynuował leczenie metodą ilads, czyli 3-4 antybiotyki na raz - masakra. Poprawy nie było, więc sobie odpuściliśmy. Pół roku poźniej na Banacha potwierdzono wcześniejszą diagnozę sla.

U mojego męża: w wieku 37 lat osłabienie kciuka prawej ręki (problem z odpaleniem zapalniczki), następnie zaniki mięśni obręczy barkowej.

Cos mam przeczucie ze Lucky byłes tą osobą ktora miała przeszczep k.m. w Olsztynie