Cytat: Marcin30 w 18 Luty 2025, 00:25:35Witam was, witam każdego kto tu zawita by przeczytać mój post. Myślę że nikomu nie pomogę pisząc tu jaki jest początek mojej historii, albo bardziej początek końca drogi zwanej życiem, gdy dotarłem na niej na Tabliczkę z napisem "SLA". No chyba że wydarzy się cud, czyli lek... ja na to nie liczę, choć zawsze raczej byłem pesymistą podającym się za realiste. Mimo to mam nadzieję, i życzę wam z całego serca że za rok, dwa, trzy.. lek ktoś mądry opracuje. Jestem kochani tutaj "nowy" jeśli brać pod uwagę pisanie.. bo jak do tej pory tylko czytałem. A w zasadzie od trzech tygodni, kiedy zaczęły się u mnie Fascykulacje... Bardzo szybko, może po trzech dniach rozeszły się dosłownie na całe ciało, i były one Ciągłe, tak już zostało.. Co prawda nie mam diagnozy, taką na podstawie dotychczasowych badań i objawów sam sobie postawiłem. Zanim pojawiły się owe fascykulacje miesiąc wcześniej, może dalej odczuwałem różne dolegliwości, było tego wiele, opiszę dokładnie w kolejnej wiadomości. Alarmujące dla mnie były punktowe kłucia skóry na całym ciele. Ale wtedy nie wiedziałem że istnieje taka choroba jak SLA.. i pewnie bym to i tak olał. Ale po jakimś czasie jak napisałem, pojawiły się fascykulacje, miewałem je kiedyś, wiele razy ale to takie punktowe, w niewielkim nasileniu. W niedalekiej przeszłości, w ciągu może dwóch miesięcy pojawiły się one również na ustach i oczywiście powiece. Wtedy też mnie to nie ruszało. Ale niestety, kiedy trzy tygodnie temu, zaczęły się na całym ciele, i bardzo szybko zaczęły się pojawiać jednocześnie w kilku miejscach ciała, stwierdziłem że to już nie jest nic co mogę sobie wyobrazić normalnym. Poczytałem tu i tam, no i SLA się gdzieś tam pokazało w internecie, ale mówię nie no, gdzie... To rzadka choroba ja młody. I ok. Po czym dzień może dwa, skoncentrowały się one na łydce i stopie, dzień kolejny, Skórcz w którymś mięśniu łydki który już taki został, boli gdy jakimś ruchem go angażuje. I tu mi się lampka zapaliła ponieważ taki sam zauważyłem kilka dni przed fascykulacjami na pełną skalę w przedramieniu. I tu i tu już tak został. I boli tak samo gdy angażuje jakimś ruchem. Kolej na stopę, to samo. Tak już został. Któryś dzień. Może drugi tydzień, zaczynam czuć dyskomfort w gardle, problem z przełykaniem, ciągle lykam ślinę. Przez co brak apetytu... Następnie udo lewe, dzień później prawa stopa, kolejny dzień prawe udo z tyłu. Problem z jakby gardłem coraz większy. Coraz bardziej jakby ściska. Fascykulacje na języku również. I tak każdy dzień coraz gorzej.. i tak o to jestem tu z wami. Magnez potas żelazo wszystko co się da w normie. Teżyczka brak, bolerioza brak. Z kotem styczność miałem może 5 lat temu. To co to może być ? Myślę że wielu z was już wie, ja mimo że neurolog pierwszy drugi trzeci i czwarty mówi "jestem na 99% pewny i pewna (bo to samo powiedział pan i pani) że to nie jest SLA. Odruchy wszystkie prawidłowe, nie ma nic co wskazuje SLA. Tylko objawy. I wiecie co? Ja to już wiem. Czekam na EMG. We wrześniu mam, więc jak dożyje to podjadę na wózku. Może.. Wiem że to trochę Chaotycznie opisałem. Ale fakt jest taki, nie spodziewałem się i nadal jestem w szoku że w takim tempie to się "rozprzestrzenia". W zasadzie jeśli tak się sprawy mają to jest to mój ostatni rok. Jeśli nie jego połowa. Wiem, brzmi to niezbyt finezyjnie, może nie delikatnie. Może bardzo negatywnie i pesymistycznie, ale ja tu niestety optymizmu nie widzę. Zawsze byłem człowiekiem który kocha ludzi, tak po prostu. Rozmawiałem uśmiechałem się żartowałem, starałem się pomagać, dawać innym radość, bo to mnie naprawdę uszczęśliwia. I co ? I będę musiał pewnie odejść, zostawić dzieci, kobietę, mamę, tatę i resztę rodziny która mnie kocha. Tak niespodziewanie. Za co ? Za życie, bo wiem że sam sobie to zrobiłem. Ale o tym napiszę w kolejnym poście. Pozdrawiam was Kochani przyjaciele.I witam zarazem na naszej tonącej barce, na której jesteśmy razem, wspólnie. I wiecie co? W całym tym nieszczęściu już zauważyłem że potrafi być tu bardzo ciepło, może chwilami wydaje się być nawet przytulnie, i to wszystko dzięki wam. Kocham was, mimo że się nie znamy.
Za błędy przepraszam. Ciemno, późno. Palce się trzęsą, łzy lecą do oczu. Chyba mi wybaczycie ?
Bardzo mi przykro, że musisz przez to przechodzić. Wiem, że to trudne, ale dobrze, że szukasz wsparcia i dzielisz się tym z innymi. Trzymaj się mocno, a jeśli chcesz pogadać, zawsze możesz liczyć na naszą pomoc i wsparcie. Pamiętaj, nie jesteś sam.