Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - niko02

#1
Moja żona miała podane komórki w Olsztynie 2 razy: w marcu i maju 2015. Niestety żadnych widocznych zmian, a raczej po samym zabiegu i klika dni po jest pogorszenie ze względu na musowe leżenie po punkcji - potem trzeba się rozruszać, no i kilkudniowy ból głowy. Jesteśmy dobrej nadziei ale wygląda na to, że nie poszło to w tą stronę, co powinno.
Pomimo to najważniejsza jest rehabilitacja i pozytywne myślenie.
Pozdrawiam wszystkich.
#2
Moja historia / Odp: Moja żona
01 Wrzesień 2014, 22:53:40
Minęły 2 lata.
Żona ma problemy z chodzeniem, musi być asekurowana.
Były kolejne EMG, dr. Kazimierz Tomczykiewicz mówi, że SLA, dr Anna Bryl z Poznania, że absolutnie nie, bo od pół roku nie ma postępujących zmian.
Borelioza kolejny raz wyszła pozytywnie, niestety wlewy dożylne spowodowały dzisiaj reakcję alergiczną i musieliśmy odpuścić.
Żona w ciągu pół roku przytyła 3,5kg, ćwiczy ręce i nogi ale są trochę zesztywniałe.
Nie wiemy co myśleć, bo nadal jedni mówią SLA, inni borelioza i do tego polineuropatia z blokiem przewodnictwa...
Co wy na to?
Oddychanie w normie, sztywne dłonie, problem z uniesieniem rąk powyżej linii ramion, stopy lekko szurają.
Ręce i nogi mają bardzo dużo siły, bo nie można ich przesiłować (rozprostować ze zgięcia, jak się chcemy siłować) podczas ćwiczeń :)
#3
Moja historia / Odp: Moja żona
23 Lipiec 2013, 19:39:16
Obecnie sytuacja wygląda tak, że nic się nie zmieniło, choroba na oko nie postępuje...
Zdecydowaliśmy się na leczenie medycyną niekonwencjonalną w klinice Ener Vita w gliwicach. Jeździmy tam raz w tygodniu. Żona poddaje się zabiegom robionym aparatem MORA, czyli bioprądami, hydrokolonoterapii, ozonowaniu krwi i zabiegom laserem. Koszt jednej wizyty to około 1200zł, a wizyta jedna tygodniowo. Zobaczymy co z tego będzie... Wszystkim co mamy jest nadzieja. Jutro będę próbował zapisać żonę na przeszczep komórek macierzystych ale jeszcze nie wiem co i jak, dopiero będę dzisiaj czytał.
#4
Moja historia / Odp: Moja żona
07 Marzec 2013, 12:34:56
Obecnie odpuściliśmy zapisany Riluzol, ponieważ wg. Kurkiewicza gryzie się on z lekami na boreliozę. Żona przyjmuje wszystkie suplementy z Deana protocol, za chwilę przerzucimy się  na nowy zestaw, do tego dalej przyjmuje leki zgodnie z ILADS, chodzi co poniedziałek do logopedy i od  jakiegoś czasu nie widać żadnych zmian. Są lepsze dni i co drugi dużo gorszy ze względu na jeden lek na boreliozę ale podobno tak powinno być.
Czekamy co przyniesie terapia.
Dla zainteresowanych powstała stronka związana z Deana Protocol: http://www.winningthefight.net/
#5
Moja historia / Odp: Moja żona
06 Marzec 2013, 10:05:15
Tydzień temu robiliśmy u doktor Kuźmy EMG i niestety po badaniu i analizie wyników stwierdziła, że to SLA i borelioza nie mogła się tak daleko posunąć. Zapisała nam Riluzol i życzyła dużo sił :(
#6
Moja historia / Odp: Moja żona
10 Luty 2013, 22:50:38
W międzyczasie byliśmy u kolejnego neurologa, który stwierdził, że objawy ruchowe są zbyt dalego posunięte na boreliozę :(. Nie wiem już, co myśleć, żona się załamała :(
Nogi mojej żony czasami idą swoim torem, ma problemy z podnoszeniem się z łóżka i słabo z koordynacją dłoni :(, do tego problemy z mową :(.
#7
Moja historia / Odp: Moja żona
06 Luty 2013, 23:51:32
Pani doktor Kuźma niestety się rozchorowała. Dzisiaj byliśmy o doktora Kurkiewicza. Przepisał Unidox na kolejne 2 miesiące, zlecił badania wątroby i morfologie, potwierdził, ze wyniki wskazują na najczęściej występującą odmianę Boreliozy. Teraz trzeba wykluczy resztę i walczyć z borelioza.
#8
Moja historia / Odp: Moja żona
01 Luty 2013, 18:05:51
We wtorek na 15:30 idziemy do Pani doktor (neurolog) Dr n. med. Magdalena Kużma-Kozakiewicz na wizytę prywatną. Zobaczymy co powie na badanie EMG i rezonans oraz wyniki boreliozy. W środę do dr-a Kurkiewicza. Będę pisał co dalej.
#9
Moja historia / Odp: Moja żona
29 Styczeń 2013, 19:31:43
Pawle ja bym powiedział, że badania na boreliozę są często fałszywie negatywne (najczęściej). to już piąte badania na boreliozę i dopiero teraz wyszły, a obstawiane to było od początku. Tym bardziej, że był rumień. Mam nadzieję, że stety i niestety ta borelioza to jest właśnie to i nareszcie koniec naszych trudnych poszukiwań. Tą chorobę chociaż da się leczyć. Tak apropo, to dzisiaj dostaliśmy paczkę od znajomych z USA ze wszystkimi specyfikami opisanymi w protokole. JAk je poustawiam, to zrobię zdjęcie. Kosmos ile tego jest.
#10
Moja historia / Odp: Moja żona
29 Styczeń 2013, 19:24:55
To właśnie doktor Kurkiewicz zalecił terapie UNIDOXEM. Z Panią doktor umówiliśmy się na wizytę prywatnie w przyszły wtorek. Zobaczymy co powie.
#11
Moja historia / Odp: Moja żona
29 Styczeń 2013, 13:30:26
Wczoraj odebrałem wynika badań testem screeningowym ELISA służącym do wykrywania przeciwciał przeciwko Borrelia burgdofrei w surowicy. Wynik w kalsie IgM 11.0, w klasie IgG 11.0

Wykonano test Western-boltting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład krążących kompleksów immunologicznych - KKI). Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdofrei:
- w klasie IgM dla antygenów p41, OspC
    wynik 9pkt - wynik pozytywny
- w klasie IgG dla antygenów p41, p39, OspC
    wynik 11kt - wynik pozytywny

Czyli należy to traktować jako boreliozę, jak dobrze rozumiem?


I jeszcze pytanie do Pawła MOD-a czy kontakt do pani doktor, ktory podałeś to kontakt do specjalisty od SLA? żona ma iść ale na izbie 2 tygodnie temu trafiliśmy na takiego buraka, który po szybkim obejrzeniu badań powiedział, że bez sensu przyjmować żonę, bo to SLA i niech lepiej w domu z rodziną posiedzi. Żona się spłakała i powiedziała, że nie chce zostać w szpitalu i teraz się zastanawiamy, co robić. Niby zaczęła 2 tygodnie temu terapię Unidoxem, od dzisiaj będzie brała podwójną dawkę - zgodnie z zaleceniami lekarza...
#12
Moja historia / Odp: Moja żona
26 Styczeń 2013, 10:11:17
W tej chwili czekamy na wynik badania w klasie Igg i Igm. Potem zobaczymy co wyjdzie i ew. krętki boreliozzy w moczu. w międzyczasie będzie jeszcze szpital neurologiczny...
#13
Inżynier wysłałem Ci na maila to, co dostałem w oryginale i przetłumaczone przez mojego szwagra na Polski. Jak coś wywnioskujesz daj znać ale wydaje się być to samo.
#14
Moja historia / Odp: Moja żona
19 Grudzień 2012, 16:54:01
staram się na chłodno przemyśleć wszystkie sytuacje, które nam się przytrafiły i wtedy oceniać, natomiast niektórzy lekarze idą tylko w jednym kierunku...
1. Zapalenie opon mózgowych, kleszcz i rumień.
2. Odczulanie na osy i zmiana środka odczulającego... po 2 dawce żona osłabła i trafiła do szpitala na badania... W wieku 23 lat po ugryzieniu osy trafiła do szpitala w agonalnym stanie (cała spuchła) okazało się, że jest uczulona.
3. Duża podatność na stres i duża wrażliwość. (od zawsze).
Zobaczymy, co wyjdzie z EMG. Czy ktoś zna jakiegoś neurologa, który w Warszawie będzie poprawnie potrafił ocenić wyniki badań i podpowiedzieć, co dalej robić?
#15
Alien, możesz przesłać ten list na maila? Szwagier mojej żony , ktora ma objawy napisał do tego doktora w poniedziałek rano i po południu już mieliśmy odpowiedź. Przetłumaczone na Polski z wykazem suplementów. Niestety Poleca on specyfiki z USA, ktorych na liście jest chyba 24 o ile dobrze pamiętam, a tylko jeden (AAKG) jest do dostania w Poolsce i teraz zastanawiam się jakie zamienniki dla żony wybrać.. Też mogę udostępnić opis od doktora.
#16
Moja historia / Moja żona
19 Grudzień 2012, 12:36:36
Witajcie, jestem nowy. Moja żona (28l) jeszcze ostatecznie nie ma zdiagnozowanego SLA ale rezonans, badania krwi i obserwacja na to wskazuje.
Zaczęło się około lipca 2011. Planowaliśmy ślub i dziecko, poszła się przebadać. Okazało się, że ma torbiel na jajniku i musi przejść operację aby mogła bez problemów zajść w ciążę. Strasznie się tym stresowała i zaczęły się problemy z mową. W październiku ślub, był stres, który powodował u żony problemy z mową i zatykanie gardła... W grudniu zaszła w ciążę.... Z tym stanem wiążą się różne niedogodności (osłabienia, omdlenia), traciła równowagę.
19 września 2012 r. urodziła nam zdrowego synka, liczyliśmy, ze przypadłości związane z osłabieniem organizmu ustąpią... niestety tak się nie stało.
Obecnie żona ma osłabione dłonie (jakby zesztywniałe), problemy ze wstawaniem z łóżka (bez pomocy rąk nie da rady) problemy z chodzeniem (nogi czasami wiodą swoją drogą...), problemy z mową (ucieka jej przez nos powietrze, nie potrafi go zatrzymać i tym samym wyraźnie mówić). Ciągle liczę, że to miastenia... Badanie płynu rdzeniowo - mózgowego nic nie wykazało. Niby kiedyś był kleszcz ale boreliozy też nie możemy wykryć. 2.01.2013 idzie do szpitala zakaźnego na Wolskiej w Warszawie na badanie EMG i wtedy zobaczymy.
W międzyczasie żona odczulała się na osy, zmienili jej czynnik, co też mogło wpłynąć na jakieś zmiany, badaliśmy ją na boreliozę (około 2 lata temu był rumień na nodze, w dzieciństwie kleszc i zapalenie opon mózgowych), w poznaniu wynik wyszedł wątpliwy, była kuracja antybiotykami i wlewami dożylnymi (40 sztuk)nitroborazolu). potem w Warszawie powiedzieli, że jakiś szarlatan przepisał te antybiotyki ... Nie wiem już co myśleć i za co się brać.. Mamy po 28 i 29 lat, a tu takie coś...