Wiadomości

Z dofinansowania możesz skorzystać raz w roku. Tak więc musicie zdecydować co jest ważniejsze remont czy podjazd bo to są dwie różne pule.Jeśli rozliczasz się na podstawie kosztorysu powykonawczego to nie potrzebne są faktury na zakup materiału tylko faktura firmy remontowej a kasę dostajesz po skończonym remoncie (przychodzi tez komisja sprawdzić efekt remontu)tu musisz najpierw mieć na wszystko kasę no chyba że cudem ktoś ci da na fakturę terminową. Druga opcja to bierzesz materiały na faktury które pefron sfinansuje 80% a ty dopłacasz resztę.

Jeśli traficie na życzliwą osobę to nie jest to nic trudnego ani nie trzeba długo czekać. dofinansowanie pokrywa 80% materiałów(bez żadnych podań) i 100% za robocizne. Kosztorys nie jest straszny jeśli chcesz podaj mi swój e mail a wyślę ci nasz który pisałyśmy razem z babką z pefronu:) nie wydawaj kasy na kosztorys jakiś profesjonalny bo to nie ma sensu. My remont robiłyśmy w październiku. Uwzględniają np. podłoga w przedpokoju i łazience i tu koniecznie gres antyposlizgowy z atestem, wymiana drzwi koniecznie 90 za drzwi zwracają ale za futryny już nie, kabina z brodzikiem, siedzisko do kabiny, uchwyty ścienne, zlew, muszla klozetowa, glazura u mojej mamy jest mała łazienka więc zrobiliśmy praktycznie od podłogi do sufitu. U nas jeszcze było łączenie wc z łazienką czyli wyburzenie ścianki dzielącej. To wszystko tylko tak strasznie wygląda jak nie ma kogoś kto mądrze doradzi. jeśli masz pytania to pisz chętnie pomogę jak dam radę

grupa bardziej przez widoczny niedowład  i brak diagnozy lekarz tylko wpisał badania w kierunku sla. a renta już z diagnoza i wynikami emg.

Cześć, moja mama ma diagnozę -prawdopodobnie sla. Bez problemu dostała grupę inwalidzka i rentę  na rok czasu. Radzę Ci abyście także korzystali z pomocy PFRON maja dużo dofinansowań np. na zakup sprzętu, przystosowanie mieszkania, przystosowanie samochodu dla osoby niepełnosprawnej. Może jeszcze to wam nie potrzebne ale na pewno się przyda trzymaj się.

Niussia bardzo dobrze Cię rozumiem niewiedza jest beznadziejna i męcząca. Moja mamma od lipca ma diagnozę sla w stopniu możliwym tak więc kolejne badania przed nami,  a ja ciągle mam nadzieję że jednak to nie to. Mama ma tez problem z nogami tyle że samej jest jej ciężko iść z dwoma kulami. Życzę Tobie i Twojemu mężowi dużo siły zdrówka wzajemnego wsparcia i wytrwałości.

Witam moja mama miała na początku zachwiania równowagi  lek który dostała raczej pomógł. Potem zaczęła przyjmować zolerilis. od ok 2 miesięcy znów ma zachwiania równowagi praktycznie cały czas (dalej przyjmuje ten sam lek). Czy wszyscy chorzy mają takie zachwiania? Czy ktos wie czemu tak jest? I jakie leki na to przyjmujecie? pozdrawiam wszystkich:)

Witam, czy zna ktoś nowe wieści o p. Rafale ? Sama nie wierzę w uzdrowienie w Izraelu ale ciekawa jestem świadczeń za 200 tyś

Moja mama też ma strasznie opuchnięte nogi wieczorem najczęściej jak długo chodzi. Kostki są praktycznie równe z łydkami:( potem musi długo leżeć odpoczywać żeby opuchlizna zeszła

Moja mama 56 lat. Zaczęło się ok 2 lat temu od potykania się i sztywnięcia nogi  w bardzo nerwowych, stresujących sytuacjach. Aktualnie  porusza sie przy kimś lub przy 2 kulach. Ogólne osłabienie mięsiowe, ale widoczny tylko zanik mięsni w prawym udzie.

Ja również bardzo podziwiam i bardzo dziękuje. Słysząc diagnozę mamy stałam się bardzo samotna (mimo wielu przyjaciół i rodziny), bezradna, załamana. Tu na forum dowiedziałam się bardzo wielu istotnych rzeczy. Nie czuję się samotna w swojej bezradności dzięki temu form. Sam fakt że chorzy i opiekunowie maja gdzie wspólnie poklikać, dzielić się doświadczeniami, wspierać się jest super. Myślę że żaden psycholog nie jest w stanie zrobić tak dużo jak Wy.  Sprawić by chory zaczął chcieć żyć i walczyć. Pana determinacja, chęć pomocy innym, walki z niewiedzą  jest wzorem do naśladowania i podziwu. Dziękuję że nie jestem sama że tu zawsze mogę naładować swoje "akumulatorki" Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrówka

Witam, czy każdy chory na sla ma stwierdzony spastyczny niedowład? Moja mama długo przed diagnozą sla miała diagnozę niedowładu spastycznego. Latem jest łatwiej, największe problemy zaczynają się jesienią i zima gdy zaczynają się wiatry i mrozy. Chciałabym się dowiedzieć jak można nie wiem coś robić żeby przeciwstawić się warunkom atmosferycznym i "normalnie" żyć. Mama boi się że w tym roku zimą już nigdzie nie wyjdzie:(

jakie jeszcze suplementy warto brać? czytałam że wiele chorych bierze koenzym Q10 i kreatynę. czy warto to brać? a co jest najlepsze na skurcze?

dziękuję wszystkim za odpowiedzi. Odnośnie tabletek wiemy z ulotki że należy brać jedną co 12h. Nie wiem czemu lekarz tak napisał albo pomyłka (która może dużo kosztować zdrowia) albo chce zrobić na mamie eksperyment. Takie mam wrażenie. 

stopę wykręca

a a a moją mame nic nie piecze, dziś powiedziała z\że od paru dni czasem ją "wykręca" (do środka)

hej:) fajnie ze ktos odpowiada. Mama w tej chwili nie ma żadnej rehabilitacji choć myśle że warto się o nią starać. W klinice przepisali jej zolenilis 3x1 tab. Nie wiem sama czy chcą ją jako królika doświadczalnego czy  wszyscy maja taki "lek"? opeacji na ręce napewno si poddamy warto spróbować może to jszcze nie skutek SLA cały czas mocno wierze(choć często puszczają nerwy) że to nie SLA a jesli nawet to wierze że  razem zwyciężymy to:(

Witam,moja mama (56lat) od ponad półtora roku jest badana pod różnymi "kątami" Wszystko zaczęło siE od zwykłego potykania się. Z czasem mama coraz częściej się potykała co nieraz kończyło się upadkiem, na chodniku przy samochodzie nawet na przejściu dla pieszych( to bardzo ja krępowało:( ) po pewnym czasie zaczęła nogą "ciągać" i tak ma do dzisiaj. Na początku chodziła z laską, potem z kulą teraz ma dwie kule ale ciężko jej chodzić z kulami ( fakt daje radę ) najlepiej porusza się gdy ma jedna kule i kogoś przy sobie. Myśle że to trochę działa na psyche. Ma oparcie w kimś i nie boi się kolejnego upadku. Raz w sklepie jak się przewróciła to przez 2 tyg musiałam jej robić porządny makijaż żeby zakryć czarno-fiotetowe oko. Najgorzej było zimą. Cała sztywniała, miała wrażenie jakby chora noga jej się wydłużała. Oprócz tego ma problem z rękoma. Strasznie drętwieją, bolą i sztywnieją. Żaden lekarz nie potrafił mamy zdiagnozować. Wszystkie badania były ok. Leżała w szpitalu w suwałkach skąd przewieźli mame na białystok( w celu zrobienia punkcji) tam też zero jakichkolwiek diagnoz. Słynny profesor stwierdził ,że nawet w obecnej dobie bywają choroby nie wyjaśnione. Nikt nie zrobił EMG. Dopiero na oddziale rehabilitacji w ełku mamie polecono żeby zrobiła te badania. Lekarz do którego chodziła jednak nie widział potrzeb tego badania. Więc zrobiłyśmy je prywatnie. Wynik był ok lekarz wykluczył SLA. Jednak mamie nic dalej nie stwierdził. To jest strasznie trudne. Moja mama całe życie mogła liczyć wyłącznie na siebie.  A teraz ta choroba. Staram się jak mogę we wszystkim jej pomagać. Zrobić to czego jej samej ciężko jest zrobić. Jest moją mamą ale też najlepszą przyjaciółka. Miesiąc temu wzięłam ślub. Mama strasznie to przeżyła. I również bardzo się wstydziła swojego stanu. Ja mam żal do siebie bo ja "zostawiłam". Co prawda mieszkamy w tym samym mieście ale to juz nie to samo.  15 lipca zawiozłam mame do Kliniki Uniwersyteckiej w olsztynie na kolejne badania. kolejne rezonanse emg i jest diagnoza SLA w stopniu możliwe. Swiat mi się załamał. Dlaczego? Przecież juz to było wykluczone. Mamę bez wyjaśnień puścili do domu. Jednak ma trzymać kontakt z klinika powtórzyć badania za kilka miesięcy. Lekarz zaproponował też udział w programie przeszczepu komórek. Ale to dopiero po kolejnych badaniach. Szczerze to na początku widzaiłam w tym nadzieję po przeczytami kilku artykułów ta nadzieja znikła:( Zdiagnozowali też problem z rękoma ( gdzie wszystkie szpitale i lekarze to dosłownie olewali) ma ostry zespół cieśni nadgarstka. I przed nami dwie operacje najpierw na jedna rękę potem na drugą. Zżera mnie świadomość togo co to jest SLA. Nie oddam mamy. Postanowiłam walczyć i znaleźć coś co ją uratuje. I tak trafiłam tutaj. Wiem, że sie trochę rozpisałam, przepraszam, ale tak naprawdę to chyba nie mam komu się wyżalić. Mamie choć rozmawiamy dosłownie o wszystkim nie chcę pokazać jak się boję i cierpie. Nie chcę żeby i ona się załamała. Chyba we dwie mamy taką taktykę działania:).  Ona też udaje twardą ale świadomą choroby a gdy nikogo nie ma na pewno zalewa sie łzami. Pocieszam się bo wydaje mi się że jak dotąd  choroba pomału postępuje ale co będzie dalej. Staram sie mieć nadzieję. Siostra znalazła klinikę w chinach i indiach gdzie robia przeszczepy komorek macierzystych  z tkanki pępowiny (UC-MSC). Czy ktoś z Państwa może cokolwiec wie na ten temat?  Faktem jest to że są to gigantyczne koszta jak dla nas:(  Kto z Państwa miał takie objawy jak moja mama? Jak szybo postąpiła choroba? Jakie leki i suplementy trzeba bądz warto brać. Pozdrawiam   Wiktoraia

Witam. Moja mama od roku czasu tułała się od lekarza do lekarza po szpitalach nikt nie potrafił postawić jej diagnozy. Ma niedowład nogi. Poza tym nadciśnienie i jak to w wieku 56 lat niewielkie zmiany w organizmie co nie ma wpływu na niedowład.W trakcie wszelkich badań okazało się że ma też tarczyce i poczatki miażdżycy. Ale odnośnie niedowładu dalej nic:( lekarz wykluczył też SLA określono to tylko jako niedowład spastyczny. 15lipca2013 przyjęto mame na oddział neurologi do kliniki uniwersyteckiej w Olsztynie. Szczerze to najdziwniejszy szpital jaki kiedykolwiek widziałysmy. przez półtora tyg. mama miała 2 rezonanse badanie miesni elektrodami i badanie mięsni igłami( 2 godziny:( ). Lekarze są tam po prostu śmieszni. O niczym nie chcą mówić.Mama nawet nie dowiedziała się jakie są wyniki jej badań ostatniego dnia lekarz powiedział jej że to stwardnienie zanikowe boczne . Od razu zaznaczył że prowadza program przeszczepu kom. macierzystych i chciałby żeby mama z tego skorzystała.Oczywiście ma najpierw na za kilka miesięcy powtórzyć badania i trzymać cały czas kontakt z kliniką.Ta diagnoza mnie powaliła.Obiecałam sobie że porusze niebo i ziemie a znajde kogoś kto ja uratuje.