Witaj. Z tego co piszesz wnioskuje ze masz doczynienia z SLA postac opuszkowa. Moj Tatus tez mial taka postac. Niestety odszedł na poczatku grudnia z czym nie umiem sobie poradzic. Poniewaz wiem jak samotni sa chorzy i rodzina z ta choroba, jak trudno znalezc pytania na nurtujace pytania i pojawiajace sie coraz to nowe objawy chce sluzyc swoim doswiadczeniem z ta niesprawiedliwa i podstepna choroba. Jesli ktokolwiek potrzebuje jakis informacji i pomocy prosze pisac djarzembowska@wp.pl.
- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Pomagamy chorym na
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.
Strony1
#2
Ogólny / SLA z otepieniem czolowo skroniowym
13 Sierpień 2015, 22:19:14
Witam wszystkich , jestem tu nowa i obecnie jestem wraz z mama w wielkim szoku po diagnozie taty (62lata)- SLA z otepieniem czołowo-skroniowym. Boje się nawet myśleć o tej chorobie ) czy jest wśród Was ktoś kto ma lub miał doczynienia z taką odmiana tej okropnej choroby? Będę bardzo wdzięczna za pomoc bo od wczoraj nasz świat wygląda już inaczej. Szukam informacji o tym typie SLA. Pozdrawiam
Wczoraj dostaliśmy potwierdzenie diagnoozy dla mojego Tatusia, która jest okrutna dla całej naszej rodziny....SLA opuszkowe oraz dodatkowo wiotczenie mięśni odcinka szyjnego, piersiowego i lędźwiowego wraz z otepieniem czołowo skroniowym...nie wiem jak sobie z tym poradzic a przede wszystkim w jaki sposób zacząć szukać pomocy dla Tatusia...ale zaczne od początku
2 lata temu Tatuś przeszedł na emeryture (obecnie ma 62 lata) w bardzo krótkim czasie pojawiły sie problemy z mową, mowa stała sie zamazana, niewyraźna, ludzie czasami myslą, że jest pod wpływem alkoholu. Dodatko wopojawiły sie dziwne zachowania (szukanie złodzieji na balkonie, sprawdzanie wielokrotne czy drzwi sa zamkniete, strach o wszystkich w rodzinie, zaczepianie obcych na ulicy i opowiadanie dowcipów, których nikt nie chce słuchać itp.). Mama postanowiła skonsultowac Tatka z neurologiem - diagnoza - depresja. Przepisany został mu lek efektin i tyle. Po jakims czasie, kiedy Tatuś zgubił na spacerze psa mówiąc,ze Go napadli, lekrz zlecił testy w kierunku alzheimera...kolejna diagnoza - alzheimer. Biorąc to pod uwage skonsultowalismy Tatusia z neurologiem dr Chodakowską-Żebrowską z poradni neurologicznej szpitala MSW w Warszawie, która skierowała Go na oddział w kierunku diagnozy alzheimera lub choroby Picka. Niemniej jednak z uwagi na bardzo duzy spadek masy ciała Tatusia w ostatnim czasie a także bardzo widoczne zwiotczenie mieśni wykonano równiez badanie EMG, które o zgrozo, potwierdziło podejrzenia P. dr - SLA z otepieniem czołowo-skroniowym. Czytając jak przebiega ta choroba nie mozemy sobie poradzic ze strachem o Tatusia jaki nam towarzyszy.
Bardzo prosze oczywiscie jesli to mozliwe o ewentualne pokierowanie nas bo trochę strach nas sparalizował. Dodatm, ze Tatko ma okropne problemy z duszeniem się pzy jedzeniu. Każdy posiłek to dlawienie sie, plucie, niemiłosierny kaszel az do momentu kiedy odrywa sie jakiś płat jakby flegmy....trudno na to patrzec a to jest tak przeraźliwy kaszel, ze chyba wszyscy sąsiedzi słysą a my sie boimy, zeby sie nie udusił.
Jesli ktos ma mozliwość udzieleni jakichkowliek wskazówek bedę bardzo wdzięczna. Jeszcze to do mnie nie dociera ale prawda jest okrutna...a my nie wiemy co dalej
Bardzo serdecznie pozdrawiam
Dorota
Wczoraj dostaliśmy potwierdzenie diagnoozy dla mojego Tatusia, która jest okrutna dla całej naszej rodziny....SLA opuszkowe oraz dodatkowo wiotczenie mięśni odcinka szyjnego, piersiowego i lędźwiowego wraz z otepieniem czołowo skroniowym...nie wiem jak sobie z tym poradzic a przede wszystkim w jaki sposób zacząć szukać pomocy dla Tatusia...ale zaczne od początku
2 lata temu Tatuś przeszedł na emeryture (obecnie ma 62 lata) w bardzo krótkim czasie pojawiły sie problemy z mową, mowa stała sie zamazana, niewyraźna, ludzie czasami myslą, że jest pod wpływem alkoholu. Dodatko wopojawiły sie dziwne zachowania (szukanie złodzieji na balkonie, sprawdzanie wielokrotne czy drzwi sa zamkniete, strach o wszystkich w rodzinie, zaczepianie obcych na ulicy i opowiadanie dowcipów, których nikt nie chce słuchać itp.). Mama postanowiła skonsultowac Tatka z neurologiem - diagnoza - depresja. Przepisany został mu lek efektin i tyle. Po jakims czasie, kiedy Tatuś zgubił na spacerze psa mówiąc,ze Go napadli, lekrz zlecił testy w kierunku alzheimera...kolejna diagnoza - alzheimer. Biorąc to pod uwage skonsultowalismy Tatusia z neurologiem dr Chodakowską-Żebrowską z poradni neurologicznej szpitala MSW w Warszawie, która skierowała Go na oddział w kierunku diagnozy alzheimera lub choroby Picka. Niemniej jednak z uwagi na bardzo duzy spadek masy ciała Tatusia w ostatnim czasie a także bardzo widoczne zwiotczenie mieśni wykonano równiez badanie EMG, które o zgrozo, potwierdziło podejrzenia P. dr - SLA z otepieniem czołowo-skroniowym. Czytając jak przebiega ta choroba nie mozemy sobie poradzic ze strachem o Tatusia jaki nam towarzyszy.
Bardzo prosze oczywiscie jesli to mozliwe o ewentualne pokierowanie nas bo trochę strach nas sparalizował. Dodatm, ze Tatko ma okropne problemy z duszeniem się pzy jedzeniu. Każdy posiłek to dlawienie sie, plucie, niemiłosierny kaszel az do momentu kiedy odrywa sie jakiś płat jakby flegmy....trudno na to patrzec a to jest tak przeraźliwy kaszel, ze chyba wszyscy sąsiedzi słysą a my sie boimy, zeby sie nie udusił.
Jesli ktos ma mozliwość udzieleni jakichkowliek wskazówek bedę bardzo wdzięczna. Jeszcze to do mnie nie dociera ale prawda jest okrutna...a my nie wiemy co dalej
Bardzo serdecznie pozdrawiam
Dorota
#3
Ogólny / SLA z otępieniem czołowo-skroniowym
13 Sierpień 2015, 11:42:41
Witam wszystkich , jestem tu nowa i
Strony1