Wiadomości

A wiec minęło już tyle czasu i nadal jestem pełnosprawna osoba. Fascykulacje które wszystkim tak spędzają sen z powiek bywają ale zżyłam z nimi tak ze mam czasem wrażenie ze dawno sie skończyły. Czasem tygodniami o nich nawet nie myśle. Da sie z tym żyć:)
Od pewnego czasu regularnie zażywam Calmsy. O dziwo łyse placki zaczęły zarastać a szarpania mięśni są sporadyczne. Myśle ze psychika tu odgrywa mega role.
Wrzuć w Google fascynująceje, ból mięśni itp i masz zaraz SLA.
Suplementacja D3 zakończyła bóle mięśni i ich sztywność, B12 przestałam brać X czasu temu. Każde ćwiczenie po jakimsczasu bezruchu kończy sie mega zakwasami ale mam Hashi i fascykulacje wiec taka meczliwosc nie jest niczym niezwykłym.

Dziękuję Ci bardzo. Tobie i kilku innych chorym osobom, które udzielają się na forum, dając wsparcie innym samym będąc w tak ciężkiej sytuacji należy się podziękowanie To co robicie jest wspaniałe. 

[Kiedyś byłam stałym podczytywaczem tego forum. Kilka razy chciałam napisać co poniżej wszystkim tym co mają diagnozę negatywna a cały czas samodiagnozują się w dr google i żyją w przeogromnym napięciu czekając de facto na jednoznaczne uderzenie choroby.Z moich objawów: osłabienie mięśni i szybkie męczenie się, nie mogłam utrzymać długopisu w dłoni, jak inne kobiety wcierały wieczorem balsam do ciała ja żel przeciwbólowy, fascykulacje, drżenia, silne napięcie mięśni, uczucie przykrótkich mięśni, różnice w obwodzie i wyglądzie rąk i nóg, zagłębienie w nodze, niespokojny język, zmęczenie fizyczne i psychiczne, gula w gardle, w badaniach żywe odruchy kolan, przogromny strach ( jak dopadłam internet) i uczucie że jest coraz gorzej... to tak w skrócieTrafiłam na oddział neurologiczny na Wołoskiej w Warszawie, w sumie z biegu po konsultacji na Izbie przyjęć. Nie miałam wtedy jeszcze fascykulacji, a silne napięcie mięsniowe i jak mówiłam postępujące osłabienie siły mięsniowej. Dziwne skurcze odczytane jako mioklonie, kiedy miałam wrażenie że moje mięśnie się skurczyły i mimo woli je wyciągałam co chwilę. Przeszłam badania: wszystkie markery nowotworowe, rezonans magnetyczny, punkcja lędźwiowa, EMG . W normie.Mimo wszystko przy wypisie usłyszałam- podejrzewaliśmy u Pani najgorsze, badania są OK, mimo wszystko zostaje Pni pacjentem kliniki chorób mięśni prowadzonym przez szefową oddziału. Proszę sprawdzić za miesiąc obwód mięśni, na recepcie Baklofen na sztywność mięśni i wapń ( w badaniach wyszedł zjonizowany poniżej normy), badanie EMG również w kierunku tęzyczki wyszedł negatywnyPo miesiącu pokazały się fascykulacje. Łydki aż się trzęsły i ani jednego mięśnia więcej. Internet... nowa histeria. Mierzenie obwodu było częstsze. Po roku neurolog znów wysłał mnie na EMG. Prywatnie, doświadczony lekarz. Z samego wywiadu sugerował - że to nie choroba neuronu ( skierowanie). Nic przeżyłam jakoś kolejne godzinne badanie. Fasykulacje choć pojawiały się również w różnych częściach ciała widoczne tylko w łydkach. W opisie łagodne fascykulacje. Ulga i radość. Diagnozowała mnie również dr Drac z Banacha ( polecam).Nic. Proszę się uspokoić. Uspokoić??Z wielu badań na ogól tych prywatnie robionych wyszedł skrajnie niski ( wręcz brak) niedobór vit D3, B12 ( fascykulacje pojawiły się już w dolnej granicy normy tej witaminy), hashimoto...Fascykulacje mam od 4 lat.Od pierwszych objawów i mojej myśli że to SLA mninęły 4 lata. Co mam za sobą ?Zmarnowane totalnie 2 lata, kiedy żyłam w jakimś obłedzie czekając na chorobę. Mój mąż mówił ty chyba na nią czekasz, chcesz aby się pojawiła..kiedy ja starałam sobie udowodnić że jej nie ma. Żałuję każdego straconego dniaDziś zmagam się z łysieniem placokawatym. Może na wskutek autoagresji ( hashi i AA czasem występują razem) a moze na wskutek stresu z którym organizm nie mógł sobie poradzić? Na szczęscie można to ukryć pod długimi włosami a mnie już totalnie wisi czy będę łysa czy nie. Są gorsze choroby. SLA wybiłam sobie z głowy, ba nawet na spokojnie dopuszczam do siebie myśl, że mogę zachorować za jakis czas jak każdy inny. Nie myślę obsesyjnie o chorobach a żyję z nimi.Dajcie sobie szansę na normalne zycie, przestańcie dręczyć siebie i swoje rodziny przede wszystkim. Wszyscy mamy mało czasu.]

Kiedyś byłam stałym podczytywaczem tego forum. Kilka razy chciałam napisać co poniżej wszystkim tym co mają diagnozę negatywna a cały czas samodiagnozują się w dr google i żyją w przeogromnym napięciu czekając de facto na jednoznaczne uderzenie choroby.

Z moich objawów: osłabienie mięśni i szybkie męczenie się, nie mogłam utrzymać długopisu w dłoni, jak inne kobiety wcierały wieczorem balsam do ciała ja żel przeciwbólowy, fascykulacje, drżenia, silne napięcie mięśni, uczucie przykrótkich mięśni, różnice w obwodzie i wyglądzie rąk i nóg, zagłębienie w nodze, niespokojny język, zmęczenie fizyczne i psychiczne, gula w gardle, w badaniach żywe odruchy kolan, przogromny strach ( jak dopadłam internet) i uczucie że jest coraz gorzej... to tak w skrócie

Trafiłam na oddział neurologiczny na Wołoskiej w Warszawie, w sumie z biegu po konsultacji na Izbie przyjęć. Nie miałam wtedy jeszcze fascykulacji, a silne napięcie mięsniowe i jak mówiłam postępujące osłabienie siły mięsniowej. Dziwne skurcze odczytane jako mioklonie, kiedy miałam wrażenie że moje mięśnie się skurczyły i mimo woli je wyciągałam co chwilę.
Przeszłam badania: wszystkie markery nowotworowe, rezonans magnetyczny, punkcja lędźwiowa, EMG . W normie.

Mimo wszystko przy wypisie usłyszałam- podejrzewaliśmy u Pani najgorsze, badania są OK, mimo wszystko zostaje Pni pacjentem kliniki chorób mięśni prowadzonym przez szefową oddziału. Proszę sprawdzić za miesiąc obwód mięśni, na recepcie Baklofen na sztywność mięśni i wapń ( w badaniach wyszedł zjonizowany poniżej normy), badanie EMG również w kierunku tęzyczki wyszedł negatywny

Po miesiącu pokazały się fascykulacje. Łydki aż się trzęsły i ani jednego mięśnia więcej. Internet... nowa histeria. Mierzenie obwodu było częstsze.

Po roku neurolog znów wysłał mnie na EMG. Prywatnie, doświadczony lekarz. Z samego wywiadu sugerował - że to nie choroba neuronu ( skierowanie). Nic przeżyłam jakoś kolejne godzinne badanie. Fasykulacje choć pojawiały się również w różnych częściach ciała widoczne tylko w łydkach. W opisie łagodne fascykulacje. Ulga i radość. Diagnozowała mnie również dr Drac z Banacha ( polecam).Nic. Proszę się uspokoić. Uspokoić??

Z wielu badań na ogól tych prywatnie robionych wyszedł skrajnie niski ( wręcz brak) niedobór vit D3, B12 ( fascykulacje pojawiły się już w dolnej granicy normy tej witaminy), hashimoto...Fascykulacje mam od 4 lat.

Od pierwszych objawów i mojej myśli że to SLA mninęły 4 lata. Co mam za sobą ?Zmarnowane totalnie 2 lata, kiedy żyłam w jakimś obłedzie czekając na chorobę. Mój mąż mówił ty chyba na nią czekasz, chcesz aby się pojawiła..kiedy ja starałam sobie udowodnić że jej nie ma. Żałuję każdego straconego dnia

Dziś zmagam się z łysieniem placokawatym. Może na wskutek autoagresji ( hashi i AA czasem występują razem) a moze na wskutek stresu z którym organizm nie mógł sobie poradzić? Na szczęscie można to ukryć pod długimi włosami a mnie już totalnie wisi czy będę łysa czy nie. Są gorsze choroby. SLA wybiłam sobie z głowy, ba nawet na spokojnie dopuszczam do siebie myśl, że mogę zachorować za jakis czas jak każdy inny. Nie myślę obsesyjnie o chorobach a żyję z nimi.

Dajcie sobie szansę na normalne zycie, przestańcie dręczyć siebie i swoje rodziny przede wszystkim. Wszyscy mamy mało czasu.