Wiadomości

Niestety jak już jest zaliczone Jaczewskiego to pozostaje Warszawa albo Kraków .Na Jaczewskiego jest dr Kaminski który notabene udzielał się na forum kiedyś .Ja przerobiłam Stelmasiaka ,Rejdaka,Kulkę i mniej znanych lubelski nazwisk a w końcu odesłali mnie na Kraków gdzie tylko straciłam czas i teraz w planach Warszawa Banacha .pozdrawiam

Wynik biopsji !!! Mięśnie minimalnie uszkodzone , nie można postawić ostatecznej diagnozy.Słowa dr Trąbki proszę zabrać wyniki i iść do swojego lekarza neurologa , bo akurat w mojej pipidowie są lepsi lekarze .....Brak słów po prostu .Co dalej ??

Witam dostałam szczątkowe informacje telefonicznie odnośnie wyników biopsji .Jakieś pierwsze ogólne badanie pod mikroskopem jest w granicach normy na bardziej szczegółowe mam czekać co najmniej 2 tygodnie ,no więc czekam...

No ciekawa dopytywalam się czy to na pewno chodzi  o Sla a nie np SM no ale twierdziła kobieta ze Sla teraz to tylko on zna prawdę

Zdaję sobie sprawę ,że to wszystko zależy od "szczęścia" na kogo się trafi ale choroby nerwowo-mięśniowe nie są błahymi chorobami - jeżeli można takiego podziału używać i człowiek oczekuje ,że potraktują go poważnie.żeby nie było nie jestem osobą roszczeniową nie biegam za lekarzami i całym personelem zwracając na siebie uwagę , siedziałam cicho i potulnie jak baranek i to chyba mój błąd no ale czasu nie cofnę. Problem w tym , że ponad rok jestem w ciągłym stresie nie wiedząc co się ze mną dzieje. A tak w ogóle to ja też miałam rehabilitacje na Botanicznej podczas pierwszego pobytu ale podczas wypisu lekarka powiedziała mi mimochodem cyt.;" rehabilitację Pani miała żeby się nie nudzić i żeby studenci mieli co robić..". To co oni wyprawiali z moja osobą  to nadaje się do sądu ale po co mi to ??!"m.in. fałszywe badania , pisanie rzeczy , które nie miały miejsca , zgłoszenie się do szpitala a potem wmawianie ,że sobie coś wymyśliłam gdzie na dowód mam wypis z taką adnotacją. A najlepszy " tekst" mówiąc kolokwialnie to to ,że może Pani zrobić sobie badania prywatnie jak Pani chce ....Czekam z niecierpliwością co ukaże się na moim koncie NFZ jak wpiszą jakich świadczeń mi tam nie udzielili (chodzi o kartę ZIP). Pozdrawiam

Ciąg dalszy mało śmiesznej historii . Po pobycie w Krakowie ponownie dostałam wypis z podejrzeniem miopatii (wynik biopsji za około miesiąca) powiem szczerze , że żałuje decyzji o diagnozowaniu się w Krakowie a nie np w Warszawie , ten szpital to jakieś kpiny , młodzi lekarze jeszcze się przejmują pacjentami ale ci "starzy" wyjadacze z rzekomym ogromnym dorobkiem naukowym  są tak już napompowani pychą, że pacjenta traktują jak zło konieczne . Została mi wykonana biopsja , króciutkie Emg ramienia i uda badanie neurologiczne polegało na podniesieniu ramion i nóg (sprawdzenie siły mięśniowej)poza tym nic oprócz badan z krwi. W wypisie pięknie opisane , że odruchy miernie żywe itp itd ;tylko na jakiej podstawie to wpisane bez zbadania pacjenta !!!. Powiedziałam lekarce o boreliozie , guzie tarczycy- tylko machnęła ręką...Moje spostrzeżenia po pobycie i rozmowach z pacjentami . Zaniki mięśni,fascykulacje ,opadające stopy, odruchy typu Babiński itp  niedowłady itp nie są znamienne tylko dla SLA , byli tam pacjenci z miopatiami , neuropatiami , polineuropatiami itp l., którzy  maja takie objawy a są leczeni na w/w choroby . Także naprawdę nie ma co panikować dopóki nie zostanie się zdiagnozowanym. Cóż ja czekam , w zależności od diagnozy będę musiała radzić sobie sama bo na lekarzy nie ma co liczyć niestety , przynajmniej w Krakowie i w stosunku do mojej osoby Acha jeszcze historia zasłyszana od pacjentki ze szpitala , która przebywała w Krakowie pierwszy raz styczniu . Podobno był młody chłopak z SLA i jeszcze jedną jakaś chorobą współistniejącą , który ledwie chodził a po podaniu jakiegoś leku po kilku dniach podobno gdyby nie ręka nie poznałoby się , że jest chory . Czy coś sobie pacjentka pomyliła ile w tym prawdy nie wiem ?!. Może przeczyta to ten chłopak i sam się wypowie na ten temat ?! Odezwij się chłopaku leżący na  Botanicznej w styczniu zweryfikuj te newsy ...
Pozdrawiam serdecznie. Kaśka

Wybieram się do Krakowa 16 lutego na biopsje , natomiast wczoraj odebrałam wyniki Western Blot i lekarka potwierdziła Bolerioze. Niestety stwierdziła , że zaniki mięśni nie są od boleriozy....

No to sobie pojechałam....dobrze ze maz wpadl  na pomysł żeby zadzwonić potwierdzić żeby nie jechać 350 km na darmo.Co usłyszałam ze w tym roku nie ma żadnych biopsji cos sobie ubzduralam ja na to że mam karteczkeod Pani doktor .Ona na to że nie wie jak to sie stało ona mnie nie zapisywala na zadna biopsję jak chce to wpisze mnie na luty .Przepraszam ale toja chce ? Ją chce sie dowiedzieć co mi jest do jasnej cholery a to lekarz powinien decydować jakie badania wykonac. Ku....a patalachy jedne szpital kliniczny zarty chyba ..

Kasia może to i bolerioza ale tak jak pisalam to by był świeży temat od tych wakacji, bo nie sądzę żeby rumien pojawił sie ponad rok od moich początków z e złym samopoczuciem nieprawidlowych wyników EMg .Jeśli juz to podejrzewam ze to może być kolejna choroba do już i tak dużego pakietu chorób moich.

U mnie jest dziwna sprawa , ja robiłam Elisa i Western B w ubiegłym roku zaraz potym jak zaczęły się dziać dziwne rzeczy ze mna ,wynik w jednej klasie miałam graniczny ale lekarz uznał ze nie ma boleriozy.Swieza sprawa to to lato gdy pojawil lsie rumień na nodze dostalam od zakaznikow kurację antybiotyków w trakcie której zaczęłam sie dobrze w miare czuć .W styczniu mam jechać na badania do szpitala zakaźnego na badania w kierunku bolerki.Takze jak nawet cos wyjdzie to będzie temat z ostatnich kilku miesięcy a nie od początku czerwca roku ubiegłego .dzięki za sugestie

Hej zaczynam mieć konkretną nerwowe już ,za tydzień znowu kładę się na Botanicznej ,biopsja miesnia  na ramiennego pewnie ponownie EMG .Wyników biopsji pewnie nie będzie od razu ale i tak stres jest .Ciekawostka taka ze na drugi dzień po wypiciu alkoholu co prawda nie dużej dawki czuje sie lepiej

Dzięki za wsparcie no i  w końcu jestem w czymś najlepsza co do chorób to przestałam się nimi przejmować jedna tylko nie daje mi spokoju...nie ma ludzi zdrowych są tylko źle przebadani prawda? ja miałam mnóstwo badań to powychodziło to i owo . Zastanawia mnie tylko skąd one się pojawiły ; papierosy , złe odzywanie;  mega stres spowodowany sytuacją życiową od najwcześniejszych lat , praca w przemyśle metalurgicznym pewnie wszystko miało swój czynnik ale wszystko z zasady jest do wyleczenia, przeleczenia tylko niestety choroby mięśniowe nie...

Dzięki za pozytywna energię szczerze powiedziawszy ja ta energie czerpie od wszystkich chorych na Sla widzę jak walczą niepoddaja sie ostatnio byłam u swojej lokalnej neurolozki spojrzała na moje ręce nogi i stwierdziła ze nie widzi zaników na ręce to mam pewnie cos z sciegnami

No to tak ręce mi slabna niby mam siłę bo i dziecko podniose i ciężkie siatki wezme ale pomieszać cos w garnku dłużej to już problem dziwne to No ale cóż .Człowiek może dużo znieść ale ja juz wymiekam bo oprócz zdiagnozowanych chorób do tej pory czyli cukrzycy ,problemów z sercem ,guzie na tarczycy ,dysplazji szyjki macicy(stan przedrakowy) ,zdezelowanego kręgosłupa ,przeciekow z tętnic ,stanu zapalnego zoladka itd doszedl rumień na nodze prawdopodobnie po kleszczy biore antybiotyki w styczniu badanie na bolerioze mam miec .Brak słów po prostu jakby jedna choroba nie wystarczyla  i na wszystko leki ciekawe ile mój organizm to zniesie.Pozdrawiam Kaska

http://www.alsforums.com/forum/general-discussion-about-als-mnd/35894-lunasin-results-reviews-issues.html coś ktoś może się do tego odnieść

Ucielo w połowie mój wpis No ale nieważne ,powiem tylko tyle że w moum przypadku jeszcze w grudniu ubiegłego roku w szpitalu w Lublinie lekarka napisała po badaniu EMG m.in odnerwienia uszkodzenie neurogenne mięśni fascykulacje fibrylacje itd generalnie czysty miałam język tylko teraz mi częściowo zanikł ma kształt Rogala przy wyciąganiu .Badała mi ręce stopy ,w Krakowie w pół godz zbadano mi w lutym i w czerwcu udo i ramie gdzie wyszło uszkodzenie pierwotnie mięśniowe pomijając fakt ze pojawił się dokument z 1 kwietnia ze niby byłam tam i to samo mi badano i też wyszło pierwotnie mięśniowe lekarka skwitowala że No faktycznie cos tam jest po tym prawdziwym badaniu w lutym .1 kwietnia bylam na zwolnieniu na dziecko i w żadnym Krakowie nie bylam na moj protest o fałszywym dokumencie lekarka prowadzaca z Botanicznejj krzyknęła na mnie ze dokument szpitalby jest dokumentem świętym i znowu aluzja do mojej psychiki .Wkręcamy sie pewnie z Buczax ale to co robią z nami to jakis koszmar albo inaczej daja nam zludne nadzieje ...

Hej na początek powiem ,że wg niektórych  ja powinnam zniknąć z tego forum ponieważ ostatni wypis ze szpitala z Botaniczne brzmi pdejrzenie miopati notabene biopsję mięśni mam miec w grudniu żeby wyjaśnić niby wszystko .Ale do rzeczy .Mi też lekarze kazali sobie wybić SLA z głowy tylko że ja mam podobne objawy do Buczax ,lezalysmy obie w szpitalu w tym samym czasie lekarze wiedzieli o tym że mamy podobne objawy ale zakazali nam rozmawiać ze soba bo niby sie nakrecamy wzajemnie

Co do Radicuta ja pisałam do Japonii ,kosztów nie znam ale jeśli znajdzie sie lekarza który zgodzi się poprowadzić leczenie to można sie ubiegać .To sa wlewy dożylne ,w Holandii opracowują lek ten w tabletkach .,Uwaga o skutkach ubocznych .Ją też uważam,ze w Polsce nikt nie zajmuje się podawaniem najnowszych badań naukowych ,ktore dają nadzieję ona jest bardzo potrzebna choćby złudna ale pozwala funkcjonować .Ja śledzę strony :als today news,hope now for als Facebook , als assosaction ,als forums USA ,mnd uk pozdrawiam

Golka 1987 leży tutaj facet co go ręce parza i podobne objawy do twoich stwierdzili mu jakąś bakterie większość lud,i z tego wychodzi.Ja jestem tutaj z buczax dziewczyna o podobnych a wręcz. Identycznych objawach co ja tylko ja przynajmniej zbadali mloteczkiem i też doszliśmy do wniosku ze doiero jak człowiek przestaje mówić chodzić to oni potrafią stwierdzić sla wcześniejsze objawy ich nie obchodza .

Nie wiem co mam napisać nie wiem czy mogę .Tak jestem w szpitalu i muszę niestety stwierdzić na chwilę obecną ze zostałam potraktowana przez lekarkę jak wariatke ktora wymyśla objawy .Pisalam słabość ze coraz gorzej chodzę nie mam siły też w rekach ale jej rękę uscisnelam wiec wg niej nie mam słabości.Nie obejrzała mnie mimo ze zgłaszała zaniki mięśniowe ,nie było badania mloteczkiem .Limit biopsji mięśni wyczerpany na ten rok..Nie będę opisywać dalej bo mnie trzęsie może tylko dzisiaj tak jutro mam mieć EMg zobaczymy.Acha i najważniejsze w karcie pojawił się wynik badania EMg którego nie miałam chyba ze ktoś mnie teleportowal prEz sen do Krakowa i na spiocha mi go zrobili