Wiadomości

Taaa. Diagnostyka w tym wypadku jest zawsze ciekawa;)

No wlasnie czyli rozpoznanie choroby w poczatkowym etapie noe jest praktycznie mozliwe. Dopiero gdy umrze juz wiele motoneuronow a choroba zacznie ,,galopowac" przed co zmiany Sa juz ewidentne nawet dla najwiekszego laika lekarz stwierdza SLA. A potem juz die wszystko zgadza z tym co jest napisane w madrych ksiazkach na ten temar. Ze nie ma osoby ktorej Stan przed pol roku noe pogorszyl sie diametranie.

mi sie wydaje ze wiekszosc poki co moich objawow pochodzi wlasnie z dolnego neuronu.

Nie mam stwierdzonej slabosci klinicznej bo od Pani Doktor uslyszlam ze jakbym miala zaniki miesni to nie moglabym ruszac dlonia. W zwiazku z tym ze nie wiem jesli sie myle niech mnie ktos poprawi kazda z osob zanim nie mogla ruszac reka noga czy czym kolwiek miala wczesniej narastajace problemy zanim doszlo do fazy koncowej. Nie sadze zeby ktorakolwiek osoba z forum jednego dnia wchodzila na piechote nie mowie juz na 10 pietro ale powiedzmy na drugie a potem po przesponej nocy nie mogla ruszyc konczyna. Takie rzeczy sa mozliwe w udarach ale raczej nie w SLA. Wystarczy przeczytac wpisy Bacy ze stopniowo przychodzilo oslabienie sliy miesniowej organizmu. tyle ze dla lekarza zeby uznal cos za slabosc to chyba tak wnoskuje musi byc taki stan ze nie podnosi sie juz reki to jest slabosc kliniczna.

Nie chodze na silownie bo w chwili obecnej mam np takie problemy z udami ze jak myje wlosy nad wanna i jestem w zgietej pozycji mam lekko ugiete nogi to nastepnego dnia mam zakwasy w tych miesniach (nie myje wlosow dluzej niz powiedzmy 3 minuty) nie pamietam zebym miala wczesniej takie dolegliwosci. zeby taka czynnosc wczesniej tak sie dla mnie konczyla.

Na silownie przestalam chodzic w pazdzierniku roku 2015 z powodu ogolnego oslabienia organizmu nie zastanawialam sie wtedy czy slaba mi nogi czy rece. Po prostu wiedzialam ze cos sie ze mna zlego dzije bo nie mialam sily na nic. Znalezlam przyczyne hasimoto. tarczyca. Super pomyslalam znaleziona przyczyna bedzie mozna dzialac.
Dodam ze na silownie chodzilam regularnie 3 razy w tygodniu przez 2 lata (mierzone wtecz od listopada 2015) kazdorazowo robilam na silowni cwiczenia silowe plus godzine na rowerze (mniej wiecej 25 km).
W zwiazku z tym na prawde podbiegniecie do autobusu, wlazenie pod gore, czy wejscie do znajomych na 6 pietro w bloku bez windy nie stanowilo dla mnie problemu. Wiekszosc moich rowiesnikow dochodzila na gore zasapana ale nie ja.

W styczniu tego roku zaczely sie z dnia na dzien ogromne drzenia miesni z ktorymi trafilam do szpitala. przez poltorej miesiaca lezalam z telepawka w lozku nie pomagaly psychotropy leki na depresje ( bo tak uwierzylam lekarzom ze moze jestem wariatka i to sobie wkrecam) nie pomoglo (choc po 2 tygodniach mialam odczuc poprawe) przy tylko leciutkim napiecu miesni moja noga gdy podnosilam ja do gory telepala sie tak jakbym byla z drewna. normalnym ludziom telepia sie tak nogi jak sa nierociagnieci zupelnie i na maxa chca napiac konczyne. u mnie wystarczylo zrobic delikatny ruch i od razu telepawka. jak schodzilam po schodach to samo. Potem to telepanie zaminilo sie na takie pulsowanie miesni. Niewidoczne dla innych. To tak jakbym miala serce raz w dloniach raz w posladku i tak non stop.

W maju jeszcze wchodzilam na 4 pietro narzekalam ze bola mnie strasnie meisnie ud.  Ale ostatnimi czasy dalej wchodze na 4 pietro ale musze juz robic postoje bo te nogi jakby mi mdleja.

Keidys jak wkladalam koldre w poszewke to pop prostu ja wkladalam i juz. Teraz tez ja wloze ale niestey mdleja mi rece.
Wieszam pranie niepelna pralke powiesze 2 3 bluzki i juz czuje ze nie ma sily w tych rekach.

Mam swoj ulubiony kubek na herbate jest on dosyc ciezki gruba porcelana? nie wiem. Kiedys jak pilam w nim herbate to po prostu pilam w nim herbate teraz jak potrzymam go chwile dluzej czuje ze boli mnie jakby w barku i jest mi ciezko.

Mialam robione emg w styczniu 4 trafilam z tymi objawami do szpitala. zrobili rezonans i olali. pojechalam na konsultacje do doktor Goleni do Krakowa bo uslyszalam ze to specjalistka od tej choroby. nie wiem kiedy to bylo koniec marca moze kwiecien. Po zbadaniu mnie neurologicznie razem z jakas inna lekarka spojrzaly na siebie wyszly na chwile i daly skierowanie na za miesiac do Krakowa na botaniczna. (Podejrzewam ze szczegolna uwage zwrocily wtedy moje nogi kiedy to pani doktor uginala je w kolanie cala chodzila telepala sie razem z moja noga, czy zobaczyla cos jeszcze nie wiem bo nie powiedziala co jest dokladnie nie tak aczkolwiek stwierdzila ze sa zabuirzenia neurologiczne i mam sie zglosic do szpitala na badania)

No i zglosilam sie pod koniec maja gdzie robili mi emg. Nic nie wykazalo. Za to w karcie szpitalnej gdzie w styczniu mialam cale badanie neurologiczne w normie, zobaczylam nowe patologiczne odruchy ktore opisywalam juz wczesniej a mianowicie dloniowo brodkowy i jacobshona. (moim zdaniem mam tez zniesiony odruch podeszwowy(ale tego nie ma juz w karcie ) bo pytalam, sie doktora czemu w styczniu jak laskotali mnie pod noga lewa mlotkiem moje palce sie wyginaly a teraz lezy ona jak martwa i nie reaguje zupelnie Pan Doktor zrobil zdziona mine bo ewidentne nie spodziewal sie ze zadam mu takie pytanie i mrukna ze pewnie sie wyczerpal.

Do stycznia tego roku nigdy nie bylam w szpitalu. Zdarzaly mi sie anginy czasem jakas wirosowka ale nawet z czyms takim raczej nie lecialam od razu do lekarza. Nie wiem dlaczego kazdy mysli ze na sile chce sie doszukac u siebie najgorszej z mozliwych chorob swiata.

W przeciwienstwie do wiekszosci nie zajrzalam na to forum gdyz trapily mnie fascykulacje (poniewaz do tej pory tylko jednego dnia i to stopsunkowo niedawno fascykulowal mi kciuk w lewej rece i lewa lydka) ale byl to jednorazowy incydent. A nie wiem czy to pulsowanie miesni ktore odczuwam ale nie jest widoczne mozna nazwac fascykulacjami. Trafilam tu bo w przeciagu tego pol roku moje cialo zmienilo sie diametralnie.

I wiem ze prawie  kazda z moich dolegliwosci da sie wyjasnic jakoas blacha przyczyna, ale one wszystkie w kupie na prawde ukladaja sie w calkiem nieciekawa historie.

Zanim weszlam na to forum po tym jak wyraznie ubylo mi stopy dloni i jezyka. (bo to sa miejsca gdzie moim zdanime zanik jest najbardziej widoczny) podejrzewalam u siebie bardziej choroby autoimmunoplogiczne bo one lubia chodzic w parze bo wiadomo jak hhasi to moze sm jak nie sm to moze cukrzyca absolutnie nie czepilam sie najgorszego.

na pewno przez moje nastawienie beda zanikac mi miesnie ))
 
Co do lekarki pozwole sobie przytoczyc tu kawalek wpisu Mruka

(...) ,, Co do lekarzy - jeszcze we wrześniu jedna z największych specjalistek od SLA zapewniała mnie, że to nie SLA (choć takie podejrzenie padło od neurolog, u której konsultowałem się prywatnie). Podobnie mówił bardzo doświadczony doktor od EMG w kwietniu. Podczas ostatniej wizyty u neurologa usłyszałem jednak, że wyraźnie widoczne jest uszkodzenie układu nerwowego, które może być jakąś MND i trzeba temat drążyć." (...)

takze tym bardziej po takim podejsciu Pani Dr nie wierze w to ze nawet bardzo dobry lekarz jest w stanie w poczatkowej fazie rozpoznac ta chorobe.  W 90 % pewnie dlatego, ze taka jej specvyfika, w 10 % dlatego ze lekarze nie sluchaja pacjetow i za wiele objawow zwalaja na problemy z psychika bo tak najprosciej.

Ale lekarza nie poleca sie na zasadzie tego se stwierdzi lub nie stwierdzi z3 masz nieuleczalba chorobe. Rozumiem ze powinnam ja polecic bo powiedziala mi ze nie  mam sla a gdyby powiedziala ze mam to juz nie. No nie wiem moim zdaniem lekarza ocenia sie na podstawie podejscia do pacjenta zaangazowania proby dalszej diagnostyki. Szczerze jakos mnie nie przekonuje opinia lekarki ktora twierdzi ze nie mam sla ano zanikow miesniowych bo ruszam reka. ale daj mi Panie Boze niczego innego tak nie pragne.

Powiedzialam jej o wszystkim o tym ze bardzo niepokoi mnie to ze prawie do konca roku chodzilam na silke i wejscie na 4 czy 5 pietro to byla dla mnie bolka z maslem a teraz jak wchodze na 4 to musze robic co najmniej 3 postoje bo i dostaje zadyszki i moje miesnie nie daj po prostu rady mnie dalej niesc, a to raczej nie jest normalne w moim wieku... to mi zasugerowala zespol przewleklego zmeczenia....ja rozumiem z3 kazda z rzeczy w wiekszosci da sie wytlumaczyc czums niegroznym ale wszystko razem zaczyna dawac zupelnie inny obraz. Ja tez do lekarzy a wlasciwie do szpitala poszlam 2 styczniu tego roku mimo iz co najmniej pol roku wczesnien czulam si3 jiz nienajlepiej, ale statalam sie to wobie wytlumaczyc problemami z tarczyca... brak energii bole miesniowe i inne pierdoly ale w pewnym momencie nie dalo sie juz tego ignorowac....

Absolutnie nie kwestionuje jej wiedzy bo ta na pewno jest ogromna ale jadac 3 godziny do lekarza i placac za wizyte 250 zl oczekuje czegos wiecej noz przepisania kart szpitalnych i wybranych wynikow badan. Pani Doktor stwierdzila ze na pewno nie mam sla ( po mojej sugesti ze cos dzije sie zmoimi dloniami i ze jest to prawdopodobnie zanik miesni bo pol roku moja reka wygladala inaczej...bo gdybym miala sla to nie moglabym ruszac palcami....czyli rozumiem to tak ze jednego dnia wstajesz jestes zdrowy a 2 dnia od razu nie masz zadnych miesni i nie jestes w stanie wykonac zadnego ruchu...nawet nie spojarzala na moje dlonie. Wydawalo mi sie rowniez ze skoro idzie sie do lekarza i on powiedzmy wyklucza sla (chodz ona stwierdzila na podstawie tego co mi dolega ze na pewno naczytalam sie o sla bo ja jej nie wugerowalam se podejrzewam akurat ta konkretna chorobe) to probuje Ci zasugerowac jakies kolejne badania zeby jakos wyjasnic zdiagnozowac Twoje dolegliwosci. Chociaz nie umiem wyjasnic swoich objawow inaczej niz rozwijajacym sie sla poszlam do P. Doktror nie po to z3by uslyszec tak jest Pani chora na to. Liczylam na to ze taki specjalista bedzie mnie umial pokierowac gdzieś dalej cos zasugerowac, jakos ukierunkowac. A ja zostalam dalej z pogarszajacym sie z dnia na dzien stanem zdrowia lzejsza o 250 zl.

Mógłbyś pokierowac i mnie...

Dzwonilam dzisiaj i uslyszalam ze pani Doktor ma ustalony grafik do konca wrzesnia i jedyne co moge dla mnie zrobic na dzien dzisiejszy to zapisac mnie jako 30 osobe na liste osob rezerwowych. Ale rowniez dopytalam sie Pani w jaki sposob bedzie to wygladac jesli niestety nie zwolni sie do tego czasu 30 miejsc i si enie zalapie na wyzej podany grafi. Zosstalam poinformowana ze osoby z listy rezerwowej maja pierwszenstwo zapisu na kolejny miesiac jak juz Pani doktor poda swoj grafik czyli na miesiac pazdziernik.

no nie albo ja mam problem z czytaniem ze zrozumieniem albo z wypowiedzi Madzi wynika ze najpierw byly mrowienia i dretwienia a potem dopiero byl zanik ktory wyszedl w emg.

Ja rowniez najbardziej uskarzam sie na stopy i dlonie glownie lewa i tak tez wszystko mialo miejsce zaczelo sie od pojedynczych dretwien lewej reki glownie w nocy raz na jakis czas potem zwiekszyla sie czestotliwosc i doszla do tego lewa stopa. Od jakichs 2 tygodni jak wiecej chodze mam prawie caly czas zdretwiala lewa piete i lewa stopa jak wyprostuje nogi jakos sie ak inaczej uklada jakby na bok na zewnatrz leci... miesnie jakby bardziej napiete za krotkie, bolace sciegno achillesa?

Zapytalam bo myslalam ze moze faktycznie to jakis dobry omen z tymi dretwieniami ze je mam ale widze ze jadnak nie...

Wizyta u DR Drac prywatna zamowiona...na azdziernik 30 na liscie rezerwowej.....

a mowia ze mrowienia i dretwienia nie maja zwiazku z SLA...

Tak to właśnie jest. Ty laik wiedziales juz dawno, lekarze potrzebowali jeszcze paru miesięcy żeby dojść do tego samego.