Wiadomości

Śledzę waszą walkę, radości, hardość i chęć życia od 1.5 roku, od momentu gdy zachorował a potem umarł mój Andrzej - chylę czoła a jednocześnie cierpię bo Sla zabrało mi ukochaną osobę, nie dało szansy na nic, nie pytało o nic, przyszło i skończyło życie naszej rodziny- mam Was w sercu i mysli

może picie małą łyżeczka? Mój maż tak robił, choć wiem, jak mu było ciężko przejść, i przy przełykaniu pochylał głowę do przodu. Wtedy tego nie rozumiałam, dzisiaj wiem dlaczego . Ciągle mam to przed oczami.  Ogromnej siły i wytrwałości.

Ja za swoim męzem tęsknię bardo, dzis go nawet zawołałam, żeby poszedł ze mna do sklepu, ale ocknełam się, że przecież Go nie ma.. Juz sama nie wiem, czy lepiej rozpaczć z niemocy, widoku cierpienia najblizszej osoby, patrzeć na Jego ból i odebranie wszystkiego co ludzkie9(mowa, usmiech, uscisk, głos) czy opłakiwać smierc, ale mieć świadomośc, że już nie cierpi, nie boli, nie leci slina, nie mozna sie najesc, wyspać) Jestemto w niemocy, rozpaczy i sama nie wiem, czy stało sie dobrze czy żle. Minęlo 8 m-cy.
choroba przyszła do nas w najlepszym momencie życia, dzieci odchowane, oboje pracowalismy, mieliśmy plany, plany, plany - a sie skończyło marnie.

wszystkiego dobrego, a mam nadzieję, że jest tego bardzo dużo, radości z każdego dnia, miłości bliskich, dobrych ludzi wokoło i na pohybel SLA życia pełna piersią   

często długo był sam, bo ja chodziłam do pracy a dzieci do szkoły. Lądowaliśmy ok.15.00. codziennie się bałam, ze popełni samobójstwo.

Madziu! niewiedza nie daje mi spokoju. Chcę wiedzieć, czy bardzo mu było ciężko, czy miał chwile wytchnienia. Czy mogłam mu w jakiś sposób pomóc, chociaż starałam się : logopeda, rehabilitacja,, neurolog. nie chciał psychiatry, psychologa. Ja zaś korzystałam z ich usług. Ale co czuje się, gdy wiesz,jaki jest finał? Oddałabym wszystko aby wiedzieć, co  się czuje i z czym się człowiek zmaga
.

Witam!
na tę straszna chorobę chorował mój mąż. Nigdy nie skarżył się na dolegliwości, które występowały. Zawsze było Ok, mimo że widać było zmiany. Dlatego powiedzcie mi co czuł mój Andrzej kiedy nie mógł spać, kiedy zanikały mięsnie obręczy barkowej, nadmiar śliny sączył się z ust, kiedy nie mógł utrzymać łyżki, co z językiem, nalotem na nim, czy to bolało? Co czuje chory, kiedy nie może mówić i przechodzi na pisanie? co się dzieje w psychice, kiedy słabnie się każdego dnia? zmiany fizyczne widziałam, ale chce wiedzieć, z jakimi psychicznymi problemami się zmagał? mój maż był małomówny i skryty . czy to bardzo bolało?Pomóżcie mi, bo jestem o krok od szaleństwa. Od dignozy do śmierci 10 m-cy, odmiana opuszkowa. Proszę,

Jesteś mądra i rozsądną babka, rzekłabym ze z mojej "bajki' czyli pokrewna dusza. Właśnie zbieram do kupy moje i Andrzejka zdjęcia -całe nasze życie, dobre zycie.

Dziekuje Ci Moniko za wsparcie i za to ze nie oceniasz mnie, nas. Wszystkiego dobrego życzę a dla męża dużo dobrych dni.

czułam się strasznie widząc jak choroba zabiera ukochaną osobę i nie można z nia walczyć. I wszystko się dzieje tak szybko, i  wiedząc czy mąż pogodził się i odpuścił. I co musiał myśleć i czuć , kiedy co chwila dochodziło cos nowego. I jaka niemoc, gdy się nie może nic powiedzieć. I cała nasza rodzina, i widok jak słabnie, serce pekało i pęka. Mąż był typem samotnika, oszczędnego w słowach. Nawet nie mówił, jaki ma stosunek do tego strasznego choróbska. Pewnie nas chciał ochronić. Czekałam na to ,kiedy będzie gotowy na rozmowę o tym co się nam  przytrafiło, ale nie zdążył . Czekałam bo taka była umowa. Nie mogę sobie wybaczyć, że byłam bezsilna, bez podstawowej wiedzy, ufna lekarzom, wierząca w mylna diagnozę, bo wyniki nie były jednoznaczne, choć rozpoznanie to SLA. Ale kochałam, dbałam, woziłam po lekarzach. Oddałabym wszystko, aby było inaczej.
Ale już pozamiatane.

jakie to strasznie smutne!!!!!!!!!!!!!

lekarz jeszcze nic nie zaplanował, bo nie było jeszcze potrzeby, a na kolejna wizytę czekaliśmy, ale nie zdążyliśmy , zresztą nie ma już co roztrząsać, finał tej choroby jest wiadomy, ..........ważne że nie cierpi, choć strata przeogromna, ból i rozpacz przeogromny, pustka przeogromna .... i  tysiące myśli , wątpliwości ..... tylko krok od szaleństwa. A przecież mam dzieci, dla których jestem już jedynym filarem, i póki co muszę dla nich być i zyć.
Pozdrawiam .

I to co zdążyłam zauważyć w kontaktach z lekarzami , chociaż nie miałam okazji poznać sław poza prof.. Kochańskim z PAN w Warszawie, to nie ma szału jeśli chodzi o zaangażowanie. Myślę ze diagnoza determinuje ich myślenie i chęć robienia czegokolwiek. Jesteśmy tego przykładem. Nikt nie chciał nam otworzyć drzwi, pokierować do innych specjalistów, choć neurologów zaliczyliśmy co najmniej 5. Mówiono  nam o zaplanowaniu chorowania, ale mój Andrzej wywinął się z tego planu. Wzbił się ponad to choróbsko. Mieszkamy w małym miasteczku, do wielkich ośrodków, znaczących dla tej choroby, daleko. Do Poradni chorób Mięśni zarejestrowano mojego męża na 2017 r. .I nie można było tego przeskoczyć. Nawet prywatna wizyta nie przyspieszyłaby tej wizyty w poradni. I co my maluczcy możemy?
Razem z mężem przepracowaliśmy maz 32 lat, ja 25 lat. I słuzba zdrowia nie miała nam nic do zaoferowania .......tylko czekać lub.............umie.........

Mam 47 lat, od 25 lat jestem nauczycielem edukacji wczesnoszkolnej, wychowawcą,  entuzjastą swojej pracy, społecznikiem, filantropem w miarę możliwości, ale bez najlepszego przyjaciela i towarzysza życia - i to boli najbardziej. Czynie dobro, ale największe dobro zostało mi odebrane- i z tym pogodzić się nie mogę.

Madziu!
Jestem całym sercem z Wami. I cierpię razem z Wami. I boję się razem z Wami!
To takie trudne, teraz jestem w rozpaczy i żałobie, ale wierzę, że Tam mój Andrzej ma święty spokój , który tak lubił. tylko niestety nie ma nas. ale .........dzieli nas tylko zycie.

Madziu! Jestem pełna podziwu dla Waszej odwagi, chęci walki i życia, determinacji mimo tak strasznej diagnozy. Dzięki chorobie mojego Andrzeja i wiedzy z Waszego forum ( bo lekarze nie są źródłem wiedzy i pomocy)jestem pełna pokory, zadumy nad tym co jest naprawdę ważne i ma sens. 
Pozdrawiam i gdybym mogła w czymś pomóc to jestem gotowa.

Nie nikt nas nie uświadomił, nie  pokierował, wszystko załatwialiśmy sami, maż do końca był chodzący, samodzielny w zakresie samoobsługi, nie chciał psychologa, psychiatry. I proszę nie dołujcie mnie, Jedyne moje pocieszenie to to, że miał z nami cudowne życie, aktywne, ciekawe, dom spokojny i pełen miłości.. Odszedł w miarę w dobrym stanie, nasze dzieci takiego Go zapamiętają. I już nie cierpi co dla nas jest wartością nadrzędną. Nie cierpi.... Wszystkim chorym i opiekunom życzę wszystkiego co im potrzeba i oby znalazł się lek i skuteczna terapia. A o chorobie nie chciał rozmawiać. szanowałam to i wiem, ze nie chciał uporczywej terapii. I nie oceniajcie nas tak surowo, bo finał każdy zna, postać opuszkowa JEST  bardzo agresywna . Gdybym to ja była chora też chciałbym umrzeć wcześniej zanim choroba odebrałaby mi wszystko. pozdrawiam

witam!
Jestem wdowa po mężu, który w wieku 52 lat zmarł na Sla, odmiana opuszkowa.. Pierwsze objawy chyba w maju 2015 r.  diagnoza - sierpień 2015.Chyba bo maż pracował w Niemczech i widywaliśmy się raz w m-cu. Wizyty u neurologa, logopeda, rehabilitacja. Choroba postępowała, ale mąz czuł się w miarę dobrze. Tak przynajmniej mówił. był słabszy ale samodzielny. Kryzys przyszedł na 7 dni przed śmiercią. zanik mowy, okropny slinotok, ogromne drzenie mięśni. Umarł w poniedziałek, ale umierał od niedzieli. Duzo spał, jakby nie w kontakcie, patrzył jakby przeze mnie, nie interesowało go nic. W nocy często wychodził do toalety. W poniedziałek przewrócił się w łazience, i zauważyłam sine paznokcie, płatki uszu i usta. Był niespokojny, było Mu zimno. Kazał rozcierać sobie ręce i stopy. Siadał, wstawał jak w amoku. Niestety nie byłam przy jego śmierci bo poszłam szukać pomocy w ośrodku zdrowia. Byli z nim moi rodzice. Mama mówi, ze spocił się, zerknął na telewizor, zdjął okulary i zasnął,......... już na zawsze!
Proszę mi wytłumaczyć co się stało? czy mogłam coś zrobić? jakoś zapobiec?
Nie mam doswiadczen medycznych, bo nie chorowaliśmy dotad  ....... a tu nagle tak straszna choroba!!!!!!!!!!!!

witam!
Jestem wdowa po mężu, który w wieku 52 lat zmarł na Sla, odmiana opuszkowa.. Pierwsze objawy chyba w maju 2015 r.  diagnoza - sierpień 2015.Chyba bo maż pracował w Niemczech i widywaliśmy się raz w m-cu. Wizyty u neurologa, logopeda, rehabilitacja. Choroba postępowała, ale mąz czuł się w miarę dobrze. Tak przynajmniej mówił. był słabszy ale samodzielny. Kryzys przyszedł na 7 dni przed śmiercią. zanik mowy, okropny slinotok, ogromne drzenie mięśni. Umarł w poniedziałek, ale umierał od niedzieli. Duzo spał, jakby nie w kontakcie, patrzył jakby przeze mnie, nie interesowało go nic. W nocy często wychodził do toalety. W poniedziałek przewrócił się w łazience, i zauważyłam sine paznokcie, płatki uszu i usta. Był niespokojny, było Mu zimno. Kazał rozcierać sobie ręce i stopy. Siadał, wstawał jak w amoku. Niestety nie byłam przy jego śmierci bo poszłam szukać pomocy w ośrodku zdrowia. Byli z nim moi rodzice. Mama mówi, ze spocił się, zerknął na telewizor, zdjął okulary i zasnął,......... już na zawsze!
Proszę mi wytłumaczyć co się stało? czy mogłam coś zrobić? jakoś zapobiec?
Nie mam doswiadczen medycznych, bo nie chorowaliśmy dotad  ....... a tu nagle tak straszna choroba!!!!!!!!!!!!