Wiadomości

Bardzo dzięŻuję za odpowiedzi.
Nawet nie wiesz jakie to ważne dla nas wszystkich tutaj niezdiagnozowanych
Bardzo, bardzo dziękuję raz jeszcze i już nie męczę, ale dziękuje za przyzwolenie na przyszłość
Jak jeszcze mnie coś będzie nurtowało to zapytam

Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź.
A powiedz ile czasu miałeś problemy z tą nogą - czyli same te drżenia do czasu kiedy gorzej Ci się zaczęło chodzić i dostałeś laskę?
Miewałeś jakieś bóle mięśni czy po prostu chodziło Ci się gorzej i siły brakowało?
przepraszam,że tak dopytuje, ale to strasznie cenne informacje.
Cała reszta osób z forum (niezdiagnozowanych) może mieć tylko jakieś wyobrażenie a Ty masz pełną wiedzę dlatego tak pytam.

Rozumiem,że jest problem z diagnozą SLA, bo lekarze nie chcą jej dawać jak nie ma 100% pewności.
Kocuros mógłbyś napisać jak początkowo wyglądała choroba u Ciebie?
Chodzi o takie pierwsze objawy?

na pewno przez moje nastawienie beda zanikac mi miesnie ))
 
Co do lekarki pozwole sobie przytoczyc tu kawalek wpisu Mruka

(...) ,, Co do lekarzy - jeszcze we wrześniu jedna z największych specjalistek od SLA zapewniała mnie, że to nie SLA (choć takie podejrzenie padło od neurolog, u której konsultowałem się prywatnie). Podobnie mówił bardzo doświadczony doktor od EMG w kwietniu. Podczas ostatniej wizyty u neurologa usłyszałem jednak, że wyraźnie widoczne jest uszkodzenie układu nerwowego, które może być jakąś MND i trzeba temat drążyć." (...)

MRUK NIE MA I NIGDY NIE MIAŁ DIAGNOZY SLA !!!!!

WRĘCZ PRZECIWNIE JEGO OBJAWY SIĘ COFAJĄ CO JEST RÓWNOZNACZNE Z BRAKIEM SLA "Optymistyczne jest to, że cofnęły się prawie całkowicie problemy z przełykaniem"

Uważam,że lekarze w szpitalu mieli racje - nkrecacie sie wzajemnie.

Wasz problem dziewczyny. Szkoda mi Was, bo robicie sobie krzywde i juz nigdy nie bedziecie normalnie przez to żyć.
Ja już nie piszę.
Chciałam pomóc,ale sie nie da.

Szczerze jakos mnie nie przekonuje opinia lekarki ktora twierdzi ze nie mam sla ano zanikow miesniowych bo ruszam reka.

skoro nie przekonują Cię słowa specjalistki z ponad 40 letnim starzem, która widziała niemal wszytskie przypadki SLA w Polsce to wydaje mi się,że już nic i nikt Cię nie przekona.
A szkoda, bo Twoje objawy niestety będą się przez Twoje nastawienie cały czas pogłębiać

Mimo wszystko powodzenia dużo życzę.... i wiary

Ja też dużo wiem o Tobie, bo dużo czytam co piszesz i widzę,że każdy lekarz stawia Ci podobne diagnozy.
Nie rozumiem tylko dlaczego Ty chcesz być mądrzejsza od lekarzy i sama sobie stawiasz inną i nie chcesz posłuchać ich rad,żeby sobie odpuścić?

Na co jeszcze chcesz sie badać, jak wszystkie badania masz zrobione?
Czego oczekujesz od lekarzy więcej?
Przecież to nie są wróżbici tylko lekarze i jeżeli z badań wychodzi, że wszytsko jest dobrze, to może czas najwyższy uwierzyć wszytskim lekarzom i zabrać się za leczenie psychiki! Ona działa cuda!

Powiedzialam jej o wszystkim o tym ze bardzo niepokoi mnie to ze prawie do konca roku chodzilam na silke i wejscie na 4 czy 5 pietro to byla dla mnie bolka z maslem a teraz jak wchodze na 4 to musze robic co najmniej 3 postoje bo i dostaje zadyszki i moje miesnie nie daj po prostu rady mnie dalej niesc, a to raczej nie jest normalne w moim wieku... to mi zasugerowala zespol przewleklego zmeczenia...

a dlaczego nie możesz przyjać do wiadomości,że jesteś chora na zespół przewlekłego zmęczenia?

dlaczego chcesz wiedzieć lepiej niż światowej klasy lekarz- specjalista od SLA?

Nie rozumiem tego.

A pytałaś moze o te "dołki" w mięśniach? Co to jest? Pytałaś pani doktor jak wyglądają zaniki i co to sa te dołki? Bardzo Ci dziekuje za odpowiedzi!

Ale ja uważam, ze skoro ona wykluczyła Tobie sla, to sla nie masz na 100% i to chyba powód do radości a nie powód do tego, zeby nie polecać pani doktor! Ja wiem, ze pewnie chciałabyś, zeby powiedziała Tobie na co dokładnie chorujesz, ale moze pani doktor nie wie tego. Moze z twoich badan nie wynika, żadna choroba neurologiczna i dlatego pani doktor nie dała Tobie innych badan? Ja tam bym sie cieszyła na Twoim miejscu w takim razie i bym polecała Pania Doktor!! Zobacz jak to dobrze, ze nie masz sla!!

Mam pytanie - dopiero sie zalogowałam tutaj chociaz forum czytam od dawna.

Głownie czytam watki Buczax. Możesz mi napisać, dlaczego napisałaś,ze nie polecasz dr.Drac?
Jak przebiegła wizyta i w ogóle co Ci mówiła i zdiagnozowała?

Dla mnie to bardzo ważne, bo wszyscy tutaj mówią,że dr.Drac to jedyna i najwieksza specjalistka od SLA. Mi powiedzieli na recepcji,że widziała ona ponad 80% przypadków SLA z całej Polski ( i nie tylko z polski) dlatego ma ogromną wiedzę.

Co ona Tobie powiedziała,że jej nie polecasz?