Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - versus

1
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
20 Grudzień 2019, 12:45:58
jeżeli spastyka to baclofen  polecam. Biorę 1,5 roku nadal chodzę a skurcze i przeprosty prawie ustały. Kontakt z lekarzem prowadzącym
2
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
02 Wrzesień 2019, 20:02:24
Anka.

Jedź choć na chwilę. Jeżeli koleżanka wie o chorobie to wszystko zrozumie. Nikt nie powiedział, że masz bawić się do rana.
3
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
25 Sierpień 2019, 19:43:12
Błąd.

Jest coś takiego jak klinicznie pewne SLA. Lekarze z Banacha mi wypisali to w dokumentach. Ci sami co Pana skierowali na dalsze badania.  Powiem więcej. Klinicznie pewne SLA wypisane ma co najmniej 231 osób z Europy i USA.

Życzę Panu by poszukiwania były owocne.


Proszę też czasami ugryźć się w język w chwili pisania czegoś czego nie jest Pan pewien lub gdy podważa Pan czyjąś nabytą na własnym doświadczeniu wiedzę.

4
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
24 Sierpień 2019, 22:25:44
Cytat: kret123 w 22 Sierpień 2019, 08:40:42Stawy mogą być zajęte symetrycznie lub asymetrycznie. Strzelanie w stawach to częsty objaw Boreliozy. Piszą o tym pacjenci ze zdiagnozowaną boreliozą. Natomiast nie piszą o tym chodzący pacjenci SLA.
Strzela mi jedno kolano i jedno biodro w wyniku spastyki? Puchły mi stawy skokowe w czerwcu 2019 w wyniku spastyki? Człowiek chodzący? Bez żartów.
Jeśli chodzi o spastykę, to baclofen na mnie nie działa, nie eliminuje moich problemów, większe dawki powodują jedynie efekt wyczerpania.

Jestem chorym z kliniczne pewnym SLA. Chodzącym chorym z kliniczne pewnym SLA. Mam spastyke. Strzela mi w kolanie. Strzela w biodrze. puchną stawy skokowe. Baclofen na mnie działa.

Dopuszczasz różnorodność w każdej innej chorobie. To czemu nie robisz tego z MND?  
5
 Już od pierwszych dni czerwca, razem z prof. dr hab. n. med. Stanisław Kłęk, prezesem Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu (POLSPEN), szefem Szpital Wielospecjalistyczny im. Stanley Dudrick'a, a także wraz z dietetykami klinicznymi z całej Polski startujemy z nowym przedsięwzięciem, którego celem jest poprawa sytuacji pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych, oczekujących w kolejce na świadczenia refundowane przez NFZ.

Projekt skierowany jest do pacjentów zagrożonych niedożywieniem, bądź niedożywionych, u których aktualna forma żywienia jest niemożliwa bądź niewystarczająca, m.in. u chorych z chorobą nowotworową, po udarze, z dysfagią itp.

Obecna sytuacja w służbie zdrowia nie umożliwia wszystkim chorym swobodnego, szybkiego dostępu do leczenia żywieniowego. W niektórych województwach czas oczekiwania na tego typu wsparcie to nawet wiele tygodni. Bywa więc, że niektórzy pacjenci swojej kolejki nie doczekują...

Natomiast, ponieważ liczba zespołów lekarskich zajmujących się leczeniem żywieniowym w Polsce jest ograniczona, postanowiliśmy opracować projekt angażujący innych specjalistów służby zdrowia - dietetyków medycznych. Za granicą to właśnie oni konsultują chorych i dobierają tzw. worki żywieniowe (diety przemysłowe) przeznaczone do podaży przez zgłębnik lub PEG-a (endoskopowa przezskórna gastrostomia - dostęp sztuczny do żołądka).

Oczywistym jest, że dietetyk nie zadba o pielęgnację pacjenta, nie zaopiekuje dostępu tak jak robi to pielęgniarka. Może jednak wspomóc chorego do czasu gdy uzyska on świadczenia refundowane przez NFZ.

W najbliższym czasie zostanie stworzona strona na której chorzy odnajdą certyfikowanego przez nas dietetyka klinicznego ze swojego rejonu. Czas realizacji takich konsultacji będzie wynosił ok. 3 dni (do tego czasu hurtownia ma dostarczyć żywienie), a opieka specjalisty będzie dostępna przez większą część doby.

Po więcej informacji zapraszamy w kontakcie mailowym do Koordynatora projektu (Maria Brzegowy): homeenteralnutrition@gmail.com oraz pod numerem telefonu 724 741 366 (9.00-15.00, pon-pt).

STARTUJEMY!!! 💪💪💪
6
kret123 - zaprzeczasz sam sobie...
7
Witam,

od 5 marca jestem na Arimoclomol 6 kapsułek dziennie. Stan bez zmian.
8
Witam,

zaparkować można pod samymi drzwiami. Brak windy tylko schody. 3 do 4 godzin badania. EKG, pobranie krwi, waga, wzrost, ciśnienie, młoteczek i 40 minut wywiadu. Na koniec spirometria ciężka bo inna. Ja  miałem 71,8 choć na normalnej 96% mi wychodziło.
9
Byłem wczoraj na wstępnych badaniach. Za 10 dni odpowiedź czy mój człowiek się kwalifikuje.

10
Moja historia / Odp: Cześć, tu Frodo.
23 Luty 2019, 14:58:38
Cześć.

Kłaść rękę na stole i jak najwięcej nią robić !!!

Ja mam inwalidę umiarkowanego do maja 2021 !!! Potem chyba wyzdrowieję?

Trzymaj się człowieku !!!



Jestem Twoim Fanem !!!

11
Mam kilka ale teraz dwie historie, które mnie śmieszą choć w trakcie do śmiechu nie było.

1. w szpitalu w momencie diagnozy Pani doktor mówi o chorobie, że nieuleczalna i takie tam wszystkie inne info o którym każdy z nas już wie. Moja żona w ryk. Ja jak zawsze wszystko na chłodno przynajmniej na zewnątrz. Na koniec Pani doktor mówi: "... średnia przeżywalność 2 do 3 lat ale czy mają Państwo jakieś pytania bo ja już naprawdę nie mam czasu..."

2. podpięto mnie na rehabilitacji dziennej do prądu na czas 15 minut. Panie fizjoterapeutki sobie zapomniały o mnie i zamknąwszy drzwi na klucz poszły na 30 minutową przerwę. Po przerwie wchodzą i do mnie z pretensjami: "... a co pan tu robi?! ..." Jedna sensowna odpowiedź jaka przyszła mi do głowy to: "...leżę sobie..."
12
Witam,

Czy ktoś próbował pomóc sobie w codziennych zmaganiach pracą z osteopatą? Pytam bo jestem po pierwszym posiedzeniu. Umówione jeszcze dwa i obserwować efekty będziemy.
13
Moja historia / Sierpień 2017
29 Styczeń 2019, 22:49:38
Witam,

W sierpniu 2017 zacząłem mieć problemy z lewą nogą. Po 8 miesiącach, 4 rezonansach, dwóch EMG i wielu wizytach u wielu lekarzy, dostałem diagnozę. Potem kolejne badania, romans z medycyną i ziołami Dalekiego Wschodu, liczne upadki, obicia i złamania na szczęście tylko na twarzy, rehabilitacja, Riluzol. Tak mamy styczeń 2019. Jeszcze chodzę choć powoli bez pełnego kroku i o kijku. Lewą rękę mam tak na 30% sprawną. Jedynie poczucie humoru bez zmian choć wahania nastroju są zauważalne. Mam już prawie 39 lat, dwóch synów 12 i prawie 18 lat i niestety słabe perspektywy na przyszłość...