Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Ogaruus

1
Prośba od dziennikarza!

Poszukuję pacjentów chorych na SM i SLA, którzy poddali się terapii komórkowej w Szpitalu Uniwersyteckim w Olsztynie i w ITK S.A.

Przygotowują artykuł na temat skuteczności terapii komórkami macierzystymi, które były stosowane wobec chorych na stwardnienie rozsiane i stwardnienie zanikowe boczne (SLA) w Klinice Neurochirurgii i Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie oraz w Instytucie Terapii Komórkowych S.A w Olsztynie (na terenie tego szpitala).

Proszę pacjentów, którzy poddali się tej terapii (lub ich bliskich) i chcieliby podzielić się swoimi doświadczeniami o kontakt mailowy: debata.olsztyn@gmail.com

Adam Socha

pismo ,,Debata", portal debata.olsztyn.pl
3
Mnie pomaga szklanka ciepłej wody z miodem i cytryną rano na czczo. 
4
Porady / Sposoby radzenia sobie z zaparciami
26 Luty 2020, 10:51:40
Post Pana Bartosza Ł. na grupie wsparcia na fb o sposobach radzenia sobie z zaparciami:

Kochani, udało mi się namówić moją koleżankę Hanię, pielęgniarkę z Hospicjum, która jest serdeczną, ciepłą osobą.

Sama ma wielu pacjentów leżących, również z sla i zajmowała się wcześniej moim bratem, razem z nią przechodziliśmy przez rożne męki i "przygody" z tym związane.

I z super efektem - bo Michał wyszedł na prostą. Także kochani czuje ból z tym związany i oby szlo gładko na przyszłość...

1 Co ile według Ciebie powinno następować wypróżnianie?

Powinno być co 3 dni, generalnie to jest tak że do około tygodnia się czeka jeżeli jest duży, duży problem.

I potem już trzeba naprawdę działać, żeby ruszyło.


2. Laktuloza i sok ze śliwek.

Jak najbardziej zalecane profilaktycznie. Zalewamy wodą suszone śliwki na noc i rano miksujemy razem. Sok ze śliwek to jest taki naturalny środek ma dosyć dużo błonnika ponieważ wypijasz jeszcze tą wodę. Już ten błonnik jest dostarczony a oprócz tego wypijasz ten płyn i to super działa. Ja ostatnio właśnie to wszystkim polecam i naprawdę bardzo dobrze działa. To się powinno pic codziennie, dlatego że ważniejsza jest profilaktyka niż wywoływanie wypróżnienia jak już jest niewiadomo jakie zaparcie. Bardzo istotne jest to, żeby nie zapominać, że tylko podrażnianie samego końca przewodu pokarmowego (czopki, wlewy, etc) to niestety nie jest dobre i powinno się działać głównie od góry żeby całe układ i jelita były zawsze drożne. A ewentualnie jako czynnik wyzwalający wypróżnienie zastosować coś tam dodatkowego "na dole". To są komponenty, to nie może być jedna rzecz. Najważniejsza jest profilaktyka. Często mi pacjenci mówią, że oni nie maja na razie problemu, ale trzeba zakładać że te problemy się pojawią, wiec lepiej dbać od samego początku.

3. Środki opinia...

Witamina C - Sama osobiście wypróbowałam witaminę C i tego nie polecam. Wpływa to źle na przewód pokarmowy i zmienia równowagę kwasowo-zasadową w organizmie, może ją zaburzyć. Dr. Ziemba który opisuje ukryte terapie, uważa, że to jest super lek na nowotwory i na inne choroby. No nie jest to lek na wszystko i moim zdaniem więcej robi złego niż dobrego niewłaściwie stosowany. A tak naprawdę w Polsce nikt nie wie jak to stosować, ponieważ na zachodzie lub w Niemczech są specjalne oddziały stworzone, gdzie pacjent się kładzie, ma codziennie mierzone parametry, które są wymagane do tego żeby tą równowagę kwasowo-zasadowa utrzymywać i w zależności od tego właściwa dawka witaminy jest dobierana. A u nas to każdy eksperymentuje a niewłaściwie dobrana dawka może zrobić więcej szkody niż dobrego. A już na pewno nie powinno się tego używać jako środka przeczyszczającego, to jest działanie uboczne witaminy C. Czyli biorąc to wykorzystujemy działanie uboczne witaminy, ale niestety oprócz tej biegunki robi to również spustoszenie w organizmie.

Liście Senesu (Xenna herbatki) - ja osobiście rzadko polecam, dlatego że to jest środek, który wywołuje skurcze jelit. Owszem może wywołać przeczyszczenie ale to będzie poprzedzone skurczami bolesnymi jelit. I teraz pytanie, ile jest osób, które po tej herbacie nie maja tych skurczów i nawet nie zadziała przeczyszczająco, a są takie np, ja taka jestem że po Senesie miałam bardzo bolesne skurcze jelit. Ja tego nie polecam chyba ze ktoś juz próbował stosował w życiu wcześniej i to mu odpowiada.

Zawiesina Forlax - my to rzadko stosujemy, ona jest stosowana głównie jako przygotowanie przewodu pokarmowego do badan, np. kolonoskopii i wtedy takie 4 saszetki przez cały dzień albo albo dwa się wypija i to całe jelito jest wtedy wyczyszczone. Silny środek ale też miałam pacjentów, którzy mieli to zlecone i jedna Pani u mnie się źle po tym czuła, wypróżniła się, ale źle się czuła. Dosyć gwałtownie działa, także ja bym raczej tego nie zalecała, ale mam za małe doświadczenie żeby się w pełni w 100% wypowiadać, wiec nie będę zabierać głosu na ten temat. To jest tylko środek doraźny, na czarna godzinę.

Zakwas buraczany i sok z kapusty do wypicia lub do PEGA. To pacjenci zalecają. Na jednych działa na innych nie działa. Pół szklanki bo to jest dosyć intensywne, wiec lepiej zacząć od mniejszej dawki, jeśli ta mniejsza nie pomaga to można wtedy zwiększyć ale żeby nie przesadzić. To jest bardzo polecane dla wszystkich, przywraca właściwą florę jelitowa, poprawia trawienie także to ma jeszcze dużo dobroczynnych innych działań.

Bisacodyl (czopki) Kiedyś Bisacodyl był stosowany i uważany był za dosyć silny ale powiem szczerze wielu moich pacjentów go bierze, on jest przepisywany od razu, natomiast nie działa tak dobrze i nie wiem z czego to wynika. Ale jest to też środek, który trochę skurcze jelit wywołuje, wiec ostrożnie. Bisacodyl brany częściej i jelita juz nie reagują potem na niego.

Olej rycynowy rzadziej stosowany i raczej doraźnie, stosowany jak już jest duży kłopot, nie profilaktycznie, bo on jednak przeczyszcza. On jest rzadko teraz zalecany ale ci pacjenci którzy wszystko wypróbowali i nic nie działało, to próbują tego oleju , który nie jest za smaczny, natomiast do PEGA podany, nikomu nie będzie przeszkadzał ten smak. I to czasem nawet pól łyżeczki wystarczy żeby już przeczyściło, doraźnie, przy kłopotach.

Parafina w płynie Są osoby, które to wypiją a są takie które od razu wymiotują po tym, efekt jakbyś rozpuszczona świeczkę wypijał. Są wersje smakowe: miętowe, owocowe i to jest stosowane w profilaktyce też, ale nie każdy to chce, tak jak olej, trzeba to wypróbować i generalnie to działa na takiej zasadzie ze taki poślizg daje.

Masaże powłok brzusznych wskazane ale zawsze z ruchem wskazówek zegara to jest bardzo ważne, żeby nie w przeciwna stronę.

Szklanka wody z cytryna Tak dwie szklanki na czczo mogą działać, ale jest to raczej działanie na poprawną prace jelit, co w rezultacie może prowadzić do wypróżnienia, Dobrze robić to codziennie.

Woda 2-3 litry

4. Ok, ręczne wyciąganie kamieni kałowych. Czy da się temu zapobiec bo to chyba jest dość traumatyczne dla chorego jak i jego rodziny?

Niestety czasem się nie uda tego pominąć, bo jeżeli już jest bardzo duże zaparcie, ten kamień się tam zrobi, to on niestety jest tak duży i tak twardy, że chory nie jest w stanie się załatwić.

Wtedy trzeba to zrobić, aczkolwiek my to robimy zawsze na leżąco, nie na ubikacji w rozluźnionej pozycji, najlepiej na boku i dobrze jeżeli się uda, cokolwiek w ogolę wcisnąć w tą końcówkę odbytu, to zrobić można tak wlewkę z cieplej oliwy, bo to wtedy też troszeczkę rozmiękczy ale też da poślizg. Niestety czasem ten kamień jest tak nisko, ze prawie wychodzi, ale wyjść nie może i wtedy nie ma innej opcji tylko trzeba po prostu założyć dwie pary rękawiczek i albo palcami albo czymś tam rozdrobnić, przy czym uważać bardzo żeby nie uszkodzić jelita i my zawsze podajemy Midanium (czyli Dormicum inaczej), podajemy go żeby się pacjent wyluzował i dobrze też jest coś przeciwbólowego podać. Jeśli ktoś dostaje morfinę lub jakieś leki przeciwbólowe na stałe, to dodać dodatkowa dawkę przed. My taką premedykacje dajemy żeby był zabezpieczony bólowo i żeby był taki "trochę oddalony" i w takim rozluźnieniu się to robi i jest to traumatyczne, jest to bolesne i jest to trudne też dla nas, że to wykonujemy, no bo naprawdę wiesz są takie przypadki, że fajnie się to odblokuje ale są takie, że się namęczysz a to i tak tam jest, wiesz wyłupiesz jakieś końcówki a gdzieś tam w środku jeszcze to wszystko jest.

Czy za pomocą profilaktyki codziennej jesteś w stanie doprowadzić do stanu ze tych kamieni kałowych nie będzie?

Myślę ze nie jesteś w stanie. To jest taka indywidualna osobnicza skłonność niektórych do zaparć a innych do tego, że wszystko idzie normalnie. Ale jak najbardziej trzeba wszystko zrobić żeby do tego nie doprowadzać.

Wspominałaś ze mikro wlewki działają pól na pól u pacjentów? Dlaczego tez byś powiedziała ze one sa lepsze niż te zwykle wlewki?

W składzie jest knyf, że tak powiem. To wymyślili Niemcy dla chorych przewlekle, leżących i to dawało świetne efekty i potem ktoś to sprowadził do Polski i tak to się rozprzestrzeniło.

Ja sama miałam ileś próbek i rozdawałam to pacjentom żeby to wypróbowali. Generalnie jeżeli "od góry" też nie było dobrej drożności to to też nie za wiele pomagało, bo to jest też taka sprawa jak każda inna wlewka, że to pomoże jeżeli też "od góry" dbamy.

Mikrolax to jest taka wlewka malutka, płytka. A jeżeli już wlewy wykonujemy to muszą być głębokie, przy pomocy cewnika Foleya (taki jak się zakłada do pęcherza moczowego), i to też o tym trzeba pamiętać. Myślę ze często jak się kupuje w aptece te enemy to one maja ten wlot i jak ludzie nie wiedza, że to ma iść głęboko i że do tego potrzebny jest cewnik Foleya no to robią płytko i to jest wtedy nieskuteczne. Najlepiej cewnik Foleya taki grubszy trochę rozmiar Fr 20 lub 22, taki grubszy cewnik łatwiej jest wprowadzić bo jak weźmiesz za cienki to jest za giętki, i będziesz wpychał a on się będzie zawijał w środku i myślisz ze wszedłeś tam na 20 cm a tam się po prostu zrobił ślimak na końcu. Uważam, że dobrze by było zrobić raz lewatywę przy osobie z doświadczeniem medycznym bo wiesz można też zrobić krzywdę, także myślę ze to jest ważne żeby ktoś pokazał, poinstruował jak to wykonywać. Bo jeżeli chory jest pod opieka Hospicjum Domowego to pielęgniarka może to zrobić, ja osobiście chorym robię. Ja wiem, że rodziny bardzo dużo rzeczy robią i można je nauczyć wielu rzeczy ale jeżeli sa takie domy do których docierają pielęgniarki to to należy do ich obowiązków. Ale wiemy że tak nie jest wszędzie, wiec też lepiej jest kogoś poprosić żeby nauczył rodzinę jak postępować (np. pielęgniarkę środowiskową)

Dodatkowo czasem dobry efekt przynosi taka wlewka zrobiona ze 100ml oleju ciepłego albo oliwy z oliwek jak tam kto woli, podana na noc. Można to podać też przez cewnik, głęboko ale 100ml tylko, podajesz i z tym się zostawia chorego na noc i to też bardzo dobrze rozmiękcza to co tam jest w tym jelicie na końcu, no i przynosi czasem dobry efekt z rana. Takie coś można zastosować na dzień przed kupa, np.

5 Dieta.

Błonnik stosować wedle opakowania ( bo różnią się wchłanialnością wody) i dużo trzeba pic. Bo niektórzy polecają, takie są zioła Babka jajowata jeszcze inne w proszku - one sa dobre jako błonnik ale naprawdę trzeba dużo pic bo inaczej to się zrobi tam korek. Wchłoną wodę i zablokują wszystko. Wiec musi być duża fala żeby to przepchać, popchnąć dalej. Ja mam dużo pacjentów którzy mówią ze kupili błonnik, potem pokazują mi te torebki a ja pytam ile pacjent pije a oni mówią ze litr na dobę. To w zasadzie wywoła więcej zaparcia niż da efekt przeczyszczający. Dieta naturalna - wszystko co jest lekkostrawne. Dodatkowo ja zawsze zalecam i to u wielu osób pomaga wywar z siemienia lnianego, daje poślizg i daje ochronę na przewód pokarmowy i ułatwia wypróżnianie.
6
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
20 Styczeń 2020, 21:56:29
W nowej pracy pracowicie. Cały czas mam coś do zrobienia. Tworzę bazę producentów okien, drzwi i oświetlenia w woj. małopolskim, podkarpackim, świętokrzyskim i śląskim. W zeszłym tygodniu robiłam analizę usług wirtualnego asystenta, bo oni chcą świadczyć takie usługi. Także zakres obowiązków mi odpowiada.

Szukam nowej opiekunki, bo aktualna wraca na studia 26 lutego i jak na razie jest beznadziejnie  :-\
7
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
02 Styczeń 2020, 22:16:18
19 grudnia miałam 4 rocznice spania z respiratorem nieinwazyjnym (tzw. "słoniem"). Podkreślam spania, ponieważ jak dotąd nie miałam takiej sytuacji, żeby nagle podczas siedzenia lub rehabilitacji zrobiło mi się duszno. Jednak często w południe ucinam sobie drzemkę z założoną maską.

Nowy rok oznacza dla mnie kolejną rocznicę pierwszych objawów. Już wyjaśniam dlaczego. Otóż w Sylwestra złapałam jakąś infekcję grypo-podobną. 9 dni później miałam studniówkę i robiłam sobie paznokcie u kosmetyczki. Wtedy po raz pierwszy zwróciłam uwagę, że mój palec wskazujący u lewej ręki ewidentnie zachowuje się inaczej niż palec u ręki prawej. Aczkolwiek szacuję, że palec słabł przez przynajmniej 3 miesiąc przed styczniem, ponieważ grałam na gitarze i coraz gorzej mi szło - przede wszystkim miałam problem z "chwyceniem poprzeczki".
I właśnie tak 01.01.2020 oznacza, że rozpoczęło się naliczanie 10 roku od pierwszych objawów.

31.12.2019 byłam na badaniach medycyny pracy i dostałam zdolność do pracy na rok, lekarz nieprzyjemny, okulista spóźniony godzinę, ale ważne, że przeszłam.
Dzisiaj byłam podpisać umowę, ze stażem ruszam 8 stycznia, więc się odezwę w środę  :D   
8
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 Grudzień 2019, 22:07:35
Dobrze, że nie walnąłeś tyłem głowy o kafelki.
10
W Warszawie ma ruszyć w lutym/marcu 2020 r. badanie kliniczne leku Ibudilast.
11
Przypominam, że już jutro widzimy się w Krakowie.
Do zobaczenia  ;)
12
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
13 Grudzień 2019, 11:40:56
Dziękuję za trzymanie kciuków, pomogło i obie firmy chciały mnie zatrudnić. Wybrałam fundację Food&Life (http://psfoodlife.pl/), która chce ruszyć z nowym projektem doradcy internetowego. Zaczynam najprawdopodobniej od nowego roku.
13
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
09 Grudzień 2019, 21:19:35
W czwartek mam dwie rozmowy kwalifikacyjne z jedną fundacją i jedną firmą. Mam nadzieje, że mnie zrozumieją i ich nie wystraszę swoją już dość dużą niepełnosprawnością.
Trzymajcie kciuki  ;D
14
Skandal w Szpitalu Wojewódzkim im. Jana Bożego w Lublinie. 40-letnia pacjentka chora na stwardnienie zanikowe boczne została wyzwana od "ćpunów" przez personel placówki:
 https://www.fakt.pl/wydarzenia/polska/lublin/lublin-40-letnia-chora-uslyszala-ze-jest-cpunka-pracownica-szpitala-przeprasza/2t5djk1
15
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
03 Grudzień 2019, 13:13:56
W końcu zaczęło się coś dziać w kwestii projektu aktywizującego osoby niepełnosprawne.
Byłam na spotkaniu z doradcą zawodowym i pośrednikiem pracy - obie babeczki bardzo konkretne i przede wszystkim zgodziły się na konsultacje przez telefon lub maila, więc nie muszę specjalnie jeździć do siedziby projektu.
W tamtym tygodniu wysyłałam swoje CV do różnych instytucji i firm. Jak na razie odezwały się dwie fundacje, mam nadzieję, że do którejś mnie wezmą na staż.
16
W tym wątku jest opisana cała pomoc Stowarzyszenia Dignitas Dolentium:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9775.msg48520#new
17
Moja historia / Odp: Mój brat i diagnoza
02 Grudzień 2019, 18:34:02
W tym wątku znajduje się lista polecanych lekarzy od SLA zarówno prywatnie jak i na NFZ:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7632.0

Jak brat ma takie problemy z jedzeniem to czas na założenie PEG-a.
19
Lista fundacji, które pomagają chorym na SLA

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium
Ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ
e-mail: mnd-sla@wp.pl
www.mnd.pl
Stowarzyszenie działające na rzecz chorych na SLA i ich opiekunów.

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
ul. św. Bonifacego 10
02-914 Warszawa
Tel. 22 642 75 07
e-mail: biuro@ptchnm.org.pl
www.ptchnm.org.pl
Ogólnopolskie Stowarzyszenie pomagające osobom cierpiącym na choroby nerwowo-mięśniowe np. miastenię czy SLA.

Fundacja Daj Mi Skrzydła
Ul. Łukasiewicza 11A
05-200 Wołomin
e-mail: fundacja@dajmiskrzydla.pl
https://dajmiskrzydla.pl
Fundacja pomaga indywidualnym osobom w tym chorym na SLA. Podejmuje działania mające na celu zwiększenie świadomości o SLA wśród społeczeństwa oraz personelu medycznego.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Al. Wojska Polskiego 69
70-478 Szczecin
e-mail: biuro@miesnie.szczecin.pl
www.miesnie.szczecin.pl
Fundacja kieruje swoje działania do osób chorujących na schorzenia nerwowo-mięśniowe m.in. SLA.

Fundacja NeuroPozytywni
Ul. Górczewska 228/131
01-460 Warszawa
e-mail: neuropozytywni@neuropozytywni.pl
www.neuropozytywni.pl
Fundacja działającą w obszarze zdrowia publicznego, na rzecz osób z chorobami mózgu.

*Caritas Polska
ul. Okopowa 55,
01-043 Warszawa
Tel. 22 334 85 00, 22 334 85 85
e-mail: caritaspolska@caritas.pl
www.caritas.pl
Kościelna organizacja charytatywna.