Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Wiktoria

1
Moja historia / Odp: powitanie :(
14 Luty 2011, 08:20:35
Witajcie!
zazdrosze Wam, że wasi chorzy jeszcze żyją, mój Ojicec dostał diagnoze SLA w sierpniu 2008, zmarł w listopadzie 2010. Przebieg książkowy jak przy SLA opuszkowym. Pustka straszna, choroba zabrała mi Ojca, który był najwaspanialszym człowiekiem na świecie. Nie wiem za co musiał nieść taki krzyż i dlaczego on? Pod koniec bywało różnie, miał dosyć takiego życia, mówił, że za chwile umrze, z drugiej strony płakał, bo chciał żyć ale nie chciał się zgodzić na respirator... Życie stało się fizycznie lżejsze, człowiek ma więcej czasu dla siebie ale niestety psychicznie wrak...

Walczcie o każdy dzień i cieszcie się każdym dniem!

pozarawiam
2
Artykuły / Odp: Kwartalnik dla chorych na SLA/MND
14 Grudzień 2010, 18:45:31
Kochani Moi!
gratuluję Wam pomysłu i efektu! Przeczytałam cały kwartalnik, jest wspaniały! Czytałam i płakałam, bo już nie należę do tej wspaniałej rodziny...

Tereniu cieszę się bardzo, Twoja historia jest na prawdę dowodem na to, że nie ma rzeczy niemożliwych!
Kajka - Ty na prawdę jesteś szalona i tak trzymaj! Trzymam kciuki za każdy Twój nowy pomysł, za każde spełnione marzenie!
Aniu - gratuluję pisma! Wiem, że wiele osób się przyczyniło do jego powstania ale na tyle ile Ciebie zdołałam poznać to wiem, że jesteś tą główną siłą! Życzę sukcesów!
Paweł - dzięki Tobie wszystko się zaczęło... to, że mogliśmy się tu spotkać wszyscy i wspierać się wzajemnie! Jesteś wielki!

Pozdrawiam Was!
3
Hyde Park / podziekowania
22 Listopad 2010, 19:58:39
Kochani Moi!
chciałam Wam podziękować za przyjęcie mnie do tej wspaniałej rodziny. Za wsparcie, miłe słowo, radę czy uśmiech. Byliście zawsze, zawsze chętni do pomocy, pocieszenia! Anielska rodzina, która łączy ludzi dotkniętych piękielną chorobą. Chorobą, która mojego Ojca okradła z wszystkiego! Nie tknęła tylko jego mózgu po to by jeszcze brutalniej było...  by był o każdej porze świadomy swojego ogromnego kalectwa i uzależnienia od innych.

Mama zawsze mówiła, że Bóg zdecyduje o wszystkim i wszytsko w jego rękach, widocznie musiał tam iść... Nie mogę się z tym pogodzić ale myśl, że chodzi, mówi i nie cierpi łagodzi mój ból, mój ból, który w porównaniu z jego bólem za życia jest błachostką. Był wspaniałym człowiekiem, a Bóg takimi ludźmi się otacza, dlatego wierzę, że Ojicec jest bardzo blisko Jego.

Jeszcze raz Wam dziękuję za wszystko, będę zaglądać i czekać z Wami na lek! Ojcu już nie pomoże ale wielu z Was na pewno!

Jesteście wspaniali!
4
witaj
póki co odpowiedź wynika z mojej strony. rozmawiam z Ojcem o takich sprawach jak mam konkretne wiadomości na temat danego specyfiku, diety, itd. Więc chciałbym się najpierw ja z tym zapoznać a później Ojca wtajemniczyć.
Ojciec w tym roku jeszcze skończy 57 lat. Wzrost to ok 185 cm a co do wagi to ok 70 - 80 kg. Pracował raczej siedząc. Lubi las, drzewa, założył nawet kiedyś szkółkę leśna i sam sadził drzewa i kwiaty, uprawiał je,itd. Nie uprawiał sportów, jest typem domatora. Nie wiemy dokładnie czy ktoś chorował, rodzina duża, nie z każdym mieliśmy kontakt. Ojciec ma diagnozę SLA od 08.2008. Nie chorował nigdy wcześniej, nawet przeziębień nie łapał. Jedyne to miewał silne bóle głowy. Nie miał problemów ze skora, nie miał astmy, ani problemów z przewodem pokarmowych. Rodzeństwo nic nie dolega. Lubil odżywiać się potrawami mięsożernymi i mącznymi. Z owocami to średnio ale jadł. Warzywa hodował we własnym ogródku, robiąc zakupy zawsze wybierał produkty bez konserwantów lub z mała ilością - bardzo zwracał na to uwagę. Na dzień dzisiejszy jest lezący, sadzamy go na wózek, ale sam nie potrafi siąść.

pozdrawiam
5
Witaj bebilo333

U mojego Ojca występuje straszne swędzenie głowy. Do tego skóra się bardzo łuszczy na głowie i twarzy. Co do spożywanych posiłków to tak:
ok 8. kubek ciepłego mleka z masłem
ok 10. 2 jogurty z colon C
ok 13-15 2 talerze zupy (zupa składa się z dużej ilości warzyw, bardzo duża ilość mięsa - głównie cielęce, pierś z kurczaka)
ok. 18 mus owocowy z kilku owoców (banan, kiwi, nektaryna, jabłko, śliwki)
wieczorem to różnie, albo już nic, albo jakaś zachcianka, typu śledzik czy jajecznica.
do picia to mleko i kawa zbożowa, herbata też.

pozdrawiam
6
Porady / Odp: Mówić czy nie mówić?
24 Październik 2010, 17:58:45
RILU ja to wszystko wiem ale nie możemy Ojca zmusić do tego! On nie chce, mam nadzieję, że zmieni zdanie! Oby nie było za późno...
7
Porady / Odp: Mówić czy nie mówić?
22 Październik 2010, 22:24:38
mój Ojciec jest już niestety na ostatnim etapie samodzielnego życia więc mogę się wypowiedzieć. On nie wiedział od początku co znaczy SLA..... Teraz jak nadchodzi czas na respirator uświadamiam Ojcu, że tak na prawdę już nic gorszego go nie spotka oprócz respiratora i PEGa, że jest na ostatnim etapie i albo się zgodzi albo nie. Ogólnie uważam, że podjęła Mama dobrą decyzję. Sam przyznał Ojciec ostatnio, że faktycznie gdyby wiedział od początku mógłby się załamać i choroba postępiałaby szybko, wybaczył Mamie, że nie powiedziała mu wszystkiego, może nawet dziękował na swój sposób? W każdym bądź razie teraz już wie wszystko o chorobie, bo po prostu przeżył wszystkie etapy choroby... Teraz czekamy.... i bardzo się boimy, bo z jednej strony szanujemy jego wolę, więc nie napieramy ale z drugiej wierzymy, że karetka zdąży ;(;( i później, że On się też zgodzi! Ciężki okres nastał, mimo wszystko Ojicec jest pogodny, często się uśmiecha nie myśli o tej nieszczęsnej chwili, która się zbliża. Ja niestety myślę, i modlę się co dzień aby sanitarka zdążyła!!!
8
Ja polecam Colon C, mieliśmy straszne problemy z Ojcem, to jedyny preparat, który pomógł i wróciło wszystko do normy.

pozdrawiam
9
Kupujemy wózek ze stabilizacją głowy. Najbardziej odpowiada nam vermeiren jazz30 "boreall" http://www.vermeiren.pl/ultralekkie/boreal.htm kosztuje ok 3000

pozdrawiam
10
Moja historia / Odp: Zielone drzwi i REPORTAŻ
30 Wrzesień 2010, 14:37:43
MÓJ KOMENTARZ SIĘ NIE UKAZAŁ DALEJ!
11
PROSZĘ O INFORMACJĘ JAKI NAJLEPSZY WÓZEK DLA CHOREGO PODTRZYMUJĄCY GŁOWĘ?

MOŻE KTOŚ COŚ POLECIĆ???


POZDRAWIAM
12
Moja historia / Odp: Zielone drzwi i REPORTAŻ
29 Wrzesień 2010, 08:57:24
a mnie zastanawia cenzura tych komentarzy? co to znaczy w dzisiejszym świecie? poszło już wiele komentarzy, a jak na razie nie ma nic, zobaczymy czy to opublikują
13
Moja historia / Odp: Zielone drzwi i REPORTAŻ
28 Wrzesień 2010, 10:58:44
Oglądam i płaczę ;(;(;( w całej tej swojej niepełnosprawności emanuje od Ciebie ciepło, radość i optymizm! Jak widzę Ciebie, widzę Ojca.... alfabet, słomka, masaż dłoni, stóp.... płakać się chcę, że ta okrutna choroba dotknęła nas, nasze rodziny, naszych bliskich.
Uważam, że osoba zaproszona do studia powinna rozmawiać na temat SLA!

pozdrawiam  
14
dziękuje Wam wszystkim za cenne informacje! mam nadzieję, że ten ciężki okres przejdziemy bez problemów.

pozdrawiam
15
Ogólny / Odp: prosze o odpowiedz....
19 Wrzesień 2010, 18:43:37
Ja osobiście uważam, że każdy jest świadom tego, że kiedyś nadejdzie starość czy choroba, gdzie człowiek będzie zdany na innych, więc trzeba szanować od początku ludzi a nie tylko jak już się ma wyrok, szczególnie szanować rodzinę!!! mój Tata był wspaniałym Ojcem, wspaniałym człowiekiem, dlatego teraz zrobiłabym wszystko by mógł żyć. nie sądzę, że tak samo bym to przeżywała gdyby zostawił rodzinę na paręnaście lat i wrócił jak się wyszaleje. współczuję wszystkim, którzy tego doświadczają. niestety trzeba przewidywać pewne sytuacje, które mogą się w życiu wydarzyć i ponosić konsekwencje własnych działań!

pozdrawiam
16
mój znajomy chory na SLA, jest pod respiratorem i leży 24 h. nie ma możliwości nawet siąść. czy to zależy od respiratora?

pozdrawiam
17
Kochani zbliża się niestety ciężki okres, trzeba pomyśleć o respiratorze i PEGu.
Strasznie się tego obawiamy, Ojicec póki co nie chce się zgodzić więc nie napieramy ale też nie chcemy czekać aż nadejdzie ten ostateczny moment i wtedy może być za późno ;(

Boimy się bardzo tego, że przy respiratorze, Ojicec będzie 24 h leżał - on bardzo lubi siedzieć. Do tej pory w ciągu dnia kilka razy sadzamy go na wózek. Neurolog był w tym tyg, przyłożył zapalniczkę i Ojicec niestety nie umiał zdmuchnąć płomienia ;(

pozdrawiam
18
Ogólny / Odp: prosze o odpowiedz....
16 Wrzesień 2010, 17:51:12
witaj
przykro mi z powodu choroby Twojego Ojca. Pytania, które zdajesz są trudne w przypadku SLA, gdyż jak wiesz choroba przebiega bardzo indywidualnie i nikt tego Ci nie powie. Chory pod respiratorem może żyć nawet parę lat. Przyczyny do po dziś dzień nie jest znana - dlatego nie ma lekarstwa. Są pewne czynniki, które są analizowane pod względem wpływu na rozwój SLA ale to są wszystko podejrzenia. No niestety w tej chorobie to trzeba się cieszyć każdym dniem i nie myśleć o śmierci. Wiem, że to trudne, mój Ojicec też od ponad 2 lat jest chory.

pozdrawiam
19
Witaj
przykro mi z powodu choroby Twojej Mamy. Każdy boi się wejść tu na forum, ale w tym wielkim cierpienie i bólu lepiej jest w grupie osób, którzy doskonale się rozumieją bo też to cierpienie niosą.

pozdrawiam Cię i trzymaj się! początek jest okropny, dla mnie to były 2 miesiące wyjęte z życia - diagnoza SLA stwierdzona u Ojca. cały czas jest ciężko ale człowiek powoli uczy się żyć z tą chorobą, i życie toczy się dalej...
20
Witaj Marku
cieszę się bardzo - mam nadzieję, że problemy, które w między czasie się pojawiły już są za wami!

pozdrawiam