Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - JAMI

1
Hej wszystkim,

powiedzcie mi kochani co ile robi się wdech ambu?
Pytam, bo nasza pielęgniarka z wentylacji domowej(strasznie niemiła i wyniosła baba) dzisiaj tak wentylowała mame ambu,ze myslałam,ze mamie płuca rozerwie.Dosłownie co sekunde robiła wdech.Chory nie ma kiedy wypuscic tego powietrza z płuc bo ona co sekunde wdech robi.Mi kazali w szpilalu na "4" liczyc i robic wdech.Czyliraz dwa trzy cztery,wdech,raz dwa trzy cztery wdech..... A ona jak jakas maniaczka wdech,wdech,wdech.....bez zadnej przerwy.

Juz jej zwracałam nie jeden raz uwage,na różne czynności, bo jest strasznie niedelikatna, ale ona niestety należy do osób tych "NAJMĄDRZEJSZYCH"-ALE MAM NERWA.WRRRR...
2
Porady / Wysoki puls
20 Lipiec 2015, 16:19:31
Powiedzcie mi proszę co jest najlepsze na wysoki puls,bo oszaleje.

Mama po tracheotomii ma puls 130-160 a ciśnienie ponad 230/116.
Żadne leki nie dziawłają.To wszystko przez nerwy.
Spróbowaliśmy już:
hydroxyzyne
haloperidol
tranxene
stilnox
amitryptyline
olanzapine

i nic nie działa.

Mama kopie nogami we wszystko i wszystkich,wyrywa sobie rure.

DRAMAT
RATUNKU!!!
3
Witajcie,

powiedzcie mi proszę jak dlugo goi się rana po tracheotomii.
Pytam,ponieważ mojej mamuni po 10 dniach nadal baaaardzo cieknie ropa z rany,wręcz leje się z niej :(
Czy to normalne?
4
Powiedzcie mi proszę w jaki sposób mogę załatwic marihuane leczniczą legalnie?
Jeśli zdobędę recepte od neurologa to mogę ją normalnie kupic w jakiejs aptece?
5
Porady / Język
11 Marzec 2015, 21:29:02
Witam Was kochani,

mam pytanko.Mamuśki język wygląda dosłownie jak zrogowaciała pięta.Przepraszam za porównanie,no....ale tak wygląda.Z górnej warstwy języka ściągam pensetą wielkie i twarde płaty "CZEGOŚ".Kupiłam szczoteczke elektryczną,zeby złuszczyc to COŚ z jęzorka,ale nie działa.
Macie moze na to jakiś sposób?

Pozdrawiam
Jagoda
6
Moja historia / Muszę się pożalić ;(
17 Grudzień 2014, 23:29:42
CZEŚC KOCHANI.
Mam dzis straszny kryzys.Nie mam się juz jak porozumiec z mamunią.CHoc nadal da radę utrzymac pisak w ręce,nadal potrafi rysowac nim po kartce to nic nie daje,bo to pieprzone otępienie spowodowało,ze mamuśka nie umie pisac.Nie zna liter.Myli nawet kiwnięcie głową TAK Z NIE.SLA nie postępuje u mamci tak szybko jak ta druga choroba-Alzheimer/otępienie.Ma 2 najgorsze choroby.Nie moze jesc ,bo przełyk nie działa a przez ALzheimera zapomina o tym,ze nie je i np.zjada jakies ciastko albo wlewa sobie kawe do buzi.Wychodzi przed dom i potrafiłaby tak stac w jednym miejscu np.2 godziny.
Teraz mamuska ma zapalenie oskrzeli,wiec jest całą noc pod respiratorem.Właśnie na nią patrze............Boże jak mi jest ciężko znieśc ten widok.Tak strasznie mi jej żal,tak strasznie mi jej brakuje,bo wiem,ze juz niedługo zapomni kim jak jestem tak jak babunia zapomniała kim jest jej córka........czyli moja MAMA. ;( ;( ;(
7
Porady / Zapach z ust
08 Grudzień 2014, 15:59:42
Hej,
mam pytanie.Macie jakies sposoby na brzydki zapach z ust spowodowany zalegającą flegmą?
Pielęgniarka kazała nam psikk OCTANISEPTEM,ale nic to nie daje.Myje mamie jęzorek płynami do higieny ust,pędzluje nystatyną,ale nadal jest masakra.
8
Moja historia / Załamałam się
26 Wrzesień 2014, 20:22:24
Dzis mamunia wyszła ze szpitala neurologicznego (po 3 dniach) i dowiedziałam się ,ze mamuska oprócz SLA ma otępienie czołowo skroniowe.Teraz juz wiem skąd ten nieustający uśmiech na buzi mamuni,nawet,gdy sie krztusi i dusi,juz wiem skąd powtarzanie sie.Zdarza się to w przypadku 10 % chorych na SLA.
Gdy powiedziałam lekarzom,ze babcia ma Alzheimera i opisałam babci zachowanie to dowiedziałam się po 16 latach choroby babci,ze to nie Alzheimer tylko tez Otępienie czołowe.Tak,wiec babcia i mama mają te sama chorobe.Poproszono mnie o oddanie krwi(mam te samą grupe co babcia i mama) w celu badan naukowych.Stwierdzili,ze w naszym przypadku jest to choroba genetyczna.
Nie jestem załamana tym,ze to genetyczne...no moze jednak troche,ale bardziej przeraża mnie fakt,ze mamunia ma SLA i otępienie.
9
Leki / Protandim
06 Sierpień 2014, 22:42:17
Hej,

PROTANDIM JEST PODAWANY W DYSROFII MIĘŚNIOWEJ(DMD).Myślicie,ze coś mógłby pomóc.
Znowu siedze na necie,szukam,grzebie z nadzieją,ze coś znajdę i....znalazłam jakąś dziewczyne z SLA,która twierdzi,ze juz nie ruszała niczym a po PROTANDINIE zaczeła poruszac rękami.Takich historii jest mnóstwo,ale moze ktos z Was to bierze?
10
Sprzęt do komunikacji / Syntezator mowy
14 Lipiec 2014, 20:55:12
Hej,

doradźcie mi gdzie najtaniej kupię syntezator mowy/(program) IVONA?
KURCZE NAJTANSZY KOSZTUJE 500 ZŁ :(
Chyba,ze są jakieś darmowe programy?

Znalazłam jakiś darmowy IVONA ,ale potrzebuje wpisac klucz/hasło?
11
Medycyna niekonwencjonalna / 25 lat z SLA
24 Czerwiec 2014, 22:24:47
Hej,

widzieliście ten filmik? 25 lat z SLA dzięki marihuanie?

https://www.youtube.com/watch?v=-kf8wTBiUDU

a ten jest sprzed roku.:

https://www.youtube.com/watch?v=m6ATvwe5XzM

Próbował ktoś?Albo olej z konopii?
12
Hej,

powiedzcie mi proszę czy istnieje cos takiego jak bezprzewodowy ssak.Mieszkam w takiej miejscowości,gdzie co chwile wyłączają prąd.Mam agregat,ale spaliny benzyny tak śmierdzą,ze duszą mame.
Wiem,ze jedna z naszych forumowiczek wypozyczała taki sprzęt od Dignitas,ale cos telefonu nie odbierają.
Jak wioze gdzies mamuske to tez taki ssak by mi był potrzebny,bo bez niego ani rusz.Mamuska ma wielką suszę w buzi a za 5 minut normalnie potok-zalewa mame i wtedy jest problem z oddechem.
P.S.ANEGDOTKA:
Wczoraj jechałam do Medicovera na wizyte (ZE SOBĄ) i mamuska chciała jechac razem ze mną.Wszystko było ok ze śliną,wiec ją zabrałam.Po 15 minutach mamuska mi mówi,ze ma strasznie duzo śliny i,że cięzko jej się przez to oddycha.DOjechałyśmy do Medicovera,wpadłam na dyzurke pielęgniarek i proszę o ssak a one:słucham?ssak?jaki ssak?No ,więc tłumaczę...A one :"no gdzies jest na magazynie"PO PARU MINUTACH PRZYNIOSŁA.Funkiel-Nówka,nigdy nie używany,nie złozony.Mówie do jednej z pielęgniarek,zeby go złozyła a ona mi mówi,ze nie wie jak.Złozyłam ssak i brakowało mi "przejsciówki/złącza pomiedzy rurką ssaka a cewnikiem a one mi mówią,ze nie wiedzą nawet jak to wygląda i ,zebym im narysowała to poszukają.Na siłe(bez tej "przełączki" wsadziłam cewnik w rurke ssaka ,odessałam mamuske,a one (3pielegniareczki) stoją nade mną i mówią:"UFF JAK DOBRZE,ZE TAKI MIELIŚMY PRZYPADEK,PRZYNAJMNIEJ TERAZ BĘDZIEMY WIEDZIAŁY JAK TEGO(CZYT.SSSAK) UŻYWAĆ.
To są jakieś jaja.
13
Porady / Oddech
01 Czerwiec 2014, 21:43:00
Napiszcie mi proszę jak poznam,ze mięsnie oddechu zaczynają źle pracowac.Mama od paru dni ma straszne napady kaszlu.Dzisiaj kaszle ją cały dzien.Minuta spokoju i 15 minut kaszlu i tak w kółko.
Do tej pory inhalacje troche pomagały a dzis nic nie pomaga.
Dajcie jakąs rade plissss.
14
Leki / Mestinon
13 Maj 2014, 20:14:10
Hej,

spotkaliście się moze z lekiem MESTINON?pYTAM,BO TATA DOSTAŁ TEN LEK W AUSTRII od lekarza,który twierdzi,ze pomaga chorym na SLA.TO lek na miastenie,ale moze komuś z Was pomógł w przełykaniu czy w mowie?

15
Hej,

powiedzcie mi proszę kto może wydać mojej mamuśce skierowanie na założenie pega?
Czy to musi byc lekarz(neurolog) prowadzący?
Kurcze musimy to zrobic jak najszybciej,bo jest coraz gorzej,nawet z napojami jest juz problem.
Długo się czeka na taki zabieg ?
Proszę odpiszcie.
Dzięki
Jagoda
16
Porady / Zatkane uszy
05 Kwiecień 2014, 20:18:39
Hej,

mam pytanie.Moja mamuska ma cały czas zatkane uszy.Tez tak macie?
Jesli to normalne przy tej chorobie to napiszcie proszę czy mozna jakos temu zaradzic?

Dzięki.
17
Hej wszystkim,

a więc moja mamuśka jest po rehabilitacji przełyku.Namówiłam ją po "rozmowie na forum " z Bogną,która taką rehabilitacje miała 13 lat temu u dr.Lorensa z KRK.Rehab.była dzis o 15tej do 15.45.Polega ona na tym,ze choremu wprowadza się przez nos sondę z kamerką do przełyku przez nos(mamuska mówiła,ze nie było tak źle) i w tym czasie pacjent ma jesc malutki kawałek chleba i popijac wodą.Na monitorze pokazują się skurcze(coś jak wykres EKG),które powodują zakrztuszenia i zadławienia i chory ma się nauczyc tak przełykac,zeby te skurcze nie pojawiały sie na monitorze.
Co do picia,to zanim cchory połknie napój to ma go potrzymac w ustach przez 2-3 sekundy a pózniej go połknąc przechylając głowę w jedną lub w drugą stronę.
Poza tym mama ma wykonywac przed każdym posiłkiem zadane przez doktora wiczenia ,które rozluźniają przełyk.
Własnie mamuska pije kubusia i powiem Wam,ze zaczęłam miec nadzieje :)
Straszny miszmasz napisałam,ale moze coś komuś to da i tez skorzysta z takiej rehabilitacji manometrycznej.

Jagoda
18
Porady / Zwracanie napojów nosem
02 Marzec 2014, 22:28:47
Hej wszystkim.
Mam pytanie.Mojej mamie od 3 miesięcy wszystkie napoje i teraz tez zupy wylewają się nosem.
Czy jest na to jakis sposób?Da sie cos z tym zrobic?
Jest to spowodowane zanikiem mięsni w podniebieniu miękkim.

Pozdrawiam
Jagoda
19
Porady / Wieczne przeziębienie
18 Grudzień 2013, 05:43:14
Hej,

słuchajcie,ja juz nie wyrabiam z mamuski kaszlem i katarem.Moja mama ma katar od 3,5 mies.
i od tego samego czasu  strasznie kaszle.Nie pomagają żadne leki na przeziebienie-antybiotyk tez nie.
Powiedzcie,czy jest tak tez u Was?Czy chorym na SLA tak trudno jest sie pozbyc przeziębienia?Myślałam,ze flegma mamci zalega i stąd ten kaszel,ale ponoc nie.No i czemu ten nos jest cały czas zatkany?Oddychac przez to sie nie da.

Jagoda
21
Leki / Kaszel po zmianie z Riluteku na RIluzol
14 Sierpień 2013, 11:58:15
Hej,

miesiąc temu zamienilismy Rilutek na Riluzol i od 2 tygodni mame strasznie kaszle.Na ulotce Riluzolu jest napisane,ze jesli wystąpi uporczywy kaszel to trzeba sie zgłosic do lekarza.No i mamuska poszła do lekarza i dostała Aspargin i ACC i nic nie pomaga.Boje się,ze przez ten kaszel dostanie zapalenia płuc.To jest mokry kaszel.Mysle,ze moze to byc zalegająca wydzielina w gardle.Jest jakis sposób,zeby ją odessac?Mamuska  nie ma tracheo,więc nie wiem jak się tej wydzieliny pozbyc.Albo moze znacie jakis inny sposób na kaszel?

Z góry wielkie dzięki.
Jagoda
22
Leki / Coś na skurcze
16 Lipiec 2013, 13:27:30
Hej,

możecie mi podać proszę nazwe jakiegos skutecznego leku na skurcze.Moja mamuska nie spi juz kilka nocy,bo tak ją bolą łydki.Mamcia zażywa 1 tabletke hela mag B6,ale nic nie pomaga :(

Z góry dzięki.
23
Porady / Piekąca stopa - podeszwa
09 Lipiec 2013, 22:19:29
WItam,

czy ktoś z Was miał takie dolegliwości jak piekąca podeszwa stopy?Mamuska czasem przez to chodzic nie moze.Mówi,ze ma takie uczucie jakby przykładała sobie żelazko do stopy(podeszwy).
Jest na to jakas maśc,albo cosik?Codziennie masuje mamci tą stope,ale nic to nie pomaga.
Czy to ma związek z chorobą?Lekarz rodzinny twierdzi,ze to przez słabe krązenie(akurat ta noga jest cała w zylakach),ale czytałam tez ,ze to moze miec związek z zanikiem mięsni.CO myslicie?
Jagoda
24
Wczoraj kupiłam mamuśce Rilutek.To jest jakies nieporozumienie,zeby za 1 op.płacic 700 zł.Nasz neurolog powiedział,ze są zamienniki,owszem,nawet składniki są identyczne,ale on nie da sobie ręki uciąc,ze działają one tak samo jak RIlutek.Powiedział,ze on by nie ryzykował.
Hmmm.
25
Moja historia / Miesiąc od diagnozy
18 Maj 2013, 20:17:12
Witam Was kochani,

minął miesiąc od diagnozy mojej mamuśki-SLA.Jeszcze jestem w strasznym szoku i nie wiem,czy kiedykolwiek się z niego otrząsnę.Mama jest osobą bardzo niestabilną emocjonalnie,więc na dzien dzisiejszy nie jest świadoma(do konca) swojej choroby.Zabiłaby ją diagnoza a nie choroba.Problemy zaczęły się ok 4 lata temu,teraz dopiero wiem,ze to juz były pierwsze objawy.Mame piekła od czasu do czasu prawa stopa,od 3 lat ma problemy z prawą dłonią(problemy z guzikami,obieraniem ziemniaków),ale lekarze początkowo stwierdzili,ze jest to reumatyzm,więc mama leczyła się na reumatyzm(skoro taka diagnoza).W ubiegłym roku tata zachorował na silną depresje(hipochondria),i wtedy mama zaczęła dziwnie mówic(w wyniku nerwow?).Nie wymawiała R ,mówiła,ze się jej jakos dziwnie przełyka.Teraz zaczęła jej drgac broda,wiec poszlismy do neurologa.EMG,TOmograf,biopsja mięsni,no i diagnoza-choroba neuronu ruchowego-SLA.Poniewaz nic nie wiedziałam na temat tej choroby,zaczełam "grzebac" w internecie i tak własnie trafiłam(dzięki Bogu) na Was.W domu mam jeszcze babcie z chorobą Alzheimera,więc jest mi naprawde cięzko z całą sytuacją.Czytam Wasze posty od miesiąca.COdziennie.Wczoraj postanowiłam do Was dołączyc.