Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Ogaruus

1
Prośba od dziennikarza!

Poszukuję pacjentów chorych na SM i SLA, którzy poddali się terapii komórkowej w Szpitalu Uniwersyteckim w Olsztynie i w ITK S.A.

Przygotowują artykuł na temat skuteczności terapii komórkami macierzystymi, które były stosowane wobec chorych na stwardnienie rozsiane i stwardnienie zanikowe boczne (SLA) w Klinice Neurochirurgii i Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie oraz w Instytucie Terapii Komórkowych S.A w Olsztynie (na terenie tego szpitala).

Proszę pacjentów, którzy poddali się tej terapii (lub ich bliskich) i chcieliby podzielić się swoimi doświadczeniami o kontakt mailowy: debata.olsztyn@gmail.com

Adam Socha

pismo ,,Debata", portal debata.olsztyn.pl
2
Porady / Sposoby radzenia sobie z zaparciami
26 Luty 2020, 10:51:40
Post Pana Bartosza Ł. na grupie wsparcia na fb o sposobach radzenia sobie z zaparciami:

Kochani, udało mi się namówić moją koleżankę Hanię, pielęgniarkę z Hospicjum, która jest serdeczną, ciepłą osobą.

Sama ma wielu pacjentów leżących, również z sla i zajmowała się wcześniej moim bratem, razem z nią przechodziliśmy przez rożne męki i "przygody" z tym związane.

I z super efektem - bo Michał wyszedł na prostą. Także kochani czuje ból z tym związany i oby szlo gładko na przyszłość...

1 Co ile według Ciebie powinno następować wypróżnianie?

Powinno być co 3 dni, generalnie to jest tak że do około tygodnia się czeka jeżeli jest duży, duży problem.

I potem już trzeba naprawdę działać, żeby ruszyło.


2. Laktuloza i sok ze śliwek.

Jak najbardziej zalecane profilaktycznie. Zalewamy wodą suszone śliwki na noc i rano miksujemy razem. Sok ze śliwek to jest taki naturalny środek ma dosyć dużo błonnika ponieważ wypijasz jeszcze tą wodę. Już ten błonnik jest dostarczony a oprócz tego wypijasz ten płyn i to super działa. Ja ostatnio właśnie to wszystkim polecam i naprawdę bardzo dobrze działa. To się powinno pic codziennie, dlatego że ważniejsza jest profilaktyka niż wywoływanie wypróżnienia jak już jest niewiadomo jakie zaparcie. Bardzo istotne jest to, żeby nie zapominać, że tylko podrażnianie samego końca przewodu pokarmowego (czopki, wlewy, etc) to niestety nie jest dobre i powinno się działać głównie od góry żeby całe układ i jelita były zawsze drożne. A ewentualnie jako czynnik wyzwalający wypróżnienie zastosować coś tam dodatkowego "na dole". To są komponenty, to nie może być jedna rzecz. Najważniejsza jest profilaktyka. Często mi pacjenci mówią, że oni nie maja na razie problemu, ale trzeba zakładać że te problemy się pojawią, wiec lepiej dbać od samego początku.

3. Środki opinia...

Witamina C - Sama osobiście wypróbowałam witaminę C i tego nie polecam. Wpływa to źle na przewód pokarmowy i zmienia równowagę kwasowo-zasadową w organizmie, może ją zaburzyć. Dr. Ziemba który opisuje ukryte terapie, uważa, że to jest super lek na nowotwory i na inne choroby. No nie jest to lek na wszystko i moim zdaniem więcej robi złego niż dobrego niewłaściwie stosowany. A tak naprawdę w Polsce nikt nie wie jak to stosować, ponieważ na zachodzie lub w Niemczech są specjalne oddziały stworzone, gdzie pacjent się kładzie, ma codziennie mierzone parametry, które są wymagane do tego żeby tą równowagę kwasowo-zasadowa utrzymywać i w zależności od tego właściwa dawka witaminy jest dobierana. A u nas to każdy eksperymentuje a niewłaściwie dobrana dawka może zrobić więcej szkody niż dobrego. A już na pewno nie powinno się tego używać jako środka przeczyszczającego, to jest działanie uboczne witaminy C. Czyli biorąc to wykorzystujemy działanie uboczne witaminy, ale niestety oprócz tej biegunki robi to również spustoszenie w organizmie.

Liście Senesu (Xenna herbatki) - ja osobiście rzadko polecam, dlatego że to jest środek, który wywołuje skurcze jelit. Owszem może wywołać przeczyszczenie ale to będzie poprzedzone skurczami bolesnymi jelit. I teraz pytanie, ile jest osób, które po tej herbacie nie maja tych skurczów i nawet nie zadziała przeczyszczająco, a są takie np, ja taka jestem że po Senesie miałam bardzo bolesne skurcze jelit. Ja tego nie polecam chyba ze ktoś juz próbował stosował w życiu wcześniej i to mu odpowiada.

Zawiesina Forlax - my to rzadko stosujemy, ona jest stosowana głównie jako przygotowanie przewodu pokarmowego do badan, np. kolonoskopii i wtedy takie 4 saszetki przez cały dzień albo albo dwa się wypija i to całe jelito jest wtedy wyczyszczone. Silny środek ale też miałam pacjentów, którzy mieli to zlecone i jedna Pani u mnie się źle po tym czuła, wypróżniła się, ale źle się czuła. Dosyć gwałtownie działa, także ja bym raczej tego nie zalecała, ale mam za małe doświadczenie żeby się w pełni w 100% wypowiadać, wiec nie będę zabierać głosu na ten temat. To jest tylko środek doraźny, na czarna godzinę.

Zakwas buraczany i sok z kapusty do wypicia lub do PEGA. To pacjenci zalecają. Na jednych działa na innych nie działa. Pół szklanki bo to jest dosyć intensywne, wiec lepiej zacząć od mniejszej dawki, jeśli ta mniejsza nie pomaga to można wtedy zwiększyć ale żeby nie przesadzić. To jest bardzo polecane dla wszystkich, przywraca właściwą florę jelitowa, poprawia trawienie także to ma jeszcze dużo dobroczynnych innych działań.

Bisacodyl (czopki) Kiedyś Bisacodyl był stosowany i uważany był za dosyć silny ale powiem szczerze wielu moich pacjentów go bierze, on jest przepisywany od razu, natomiast nie działa tak dobrze i nie wiem z czego to wynika. Ale jest to też środek, który trochę skurcze jelit wywołuje, wiec ostrożnie. Bisacodyl brany częściej i jelita juz nie reagują potem na niego.

Olej rycynowy rzadziej stosowany i raczej doraźnie, stosowany jak już jest duży kłopot, nie profilaktycznie, bo on jednak przeczyszcza. On jest rzadko teraz zalecany ale ci pacjenci którzy wszystko wypróbowali i nic nie działało, to próbują tego oleju , który nie jest za smaczny, natomiast do PEGA podany, nikomu nie będzie przeszkadzał ten smak. I to czasem nawet pól łyżeczki wystarczy żeby już przeczyściło, doraźnie, przy kłopotach.

Parafina w płynie Są osoby, które to wypiją a są takie które od razu wymiotują po tym, efekt jakbyś rozpuszczona świeczkę wypijał. Są wersje smakowe: miętowe, owocowe i to jest stosowane w profilaktyce też, ale nie każdy to chce, tak jak olej, trzeba to wypróbować i generalnie to działa na takiej zasadzie ze taki poślizg daje.

Masaże powłok brzusznych wskazane ale zawsze z ruchem wskazówek zegara to jest bardzo ważne, żeby nie w przeciwna stronę.

Szklanka wody z cytryna Tak dwie szklanki na czczo mogą działać, ale jest to raczej działanie na poprawną prace jelit, co w rezultacie może prowadzić do wypróżnienia, Dobrze robić to codziennie.

Woda 2-3 litry

4. Ok, ręczne wyciąganie kamieni kałowych. Czy da się temu zapobiec bo to chyba jest dość traumatyczne dla chorego jak i jego rodziny?

Niestety czasem się nie uda tego pominąć, bo jeżeli już jest bardzo duże zaparcie, ten kamień się tam zrobi, to on niestety jest tak duży i tak twardy, że chory nie jest w stanie się załatwić.

Wtedy trzeba to zrobić, aczkolwiek my to robimy zawsze na leżąco, nie na ubikacji w rozluźnionej pozycji, najlepiej na boku i dobrze jeżeli się uda, cokolwiek w ogolę wcisnąć w tą końcówkę odbytu, to zrobić można tak wlewkę z cieplej oliwy, bo to wtedy też troszeczkę rozmiękczy ale też da poślizg. Niestety czasem ten kamień jest tak nisko, ze prawie wychodzi, ale wyjść nie może i wtedy nie ma innej opcji tylko trzeba po prostu założyć dwie pary rękawiczek i albo palcami albo czymś tam rozdrobnić, przy czym uważać bardzo żeby nie uszkodzić jelita i my zawsze podajemy Midanium (czyli Dormicum inaczej), podajemy go żeby się pacjent wyluzował i dobrze też jest coś przeciwbólowego podać. Jeśli ktoś dostaje morfinę lub jakieś leki przeciwbólowe na stałe, to dodać dodatkowa dawkę przed. My taką premedykacje dajemy żeby był zabezpieczony bólowo i żeby był taki "trochę oddalony" i w takim rozluźnieniu się to robi i jest to traumatyczne, jest to bolesne i jest to trudne też dla nas, że to wykonujemy, no bo naprawdę wiesz są takie przypadki, że fajnie się to odblokuje ale są takie, że się namęczysz a to i tak tam jest, wiesz wyłupiesz jakieś końcówki a gdzieś tam w środku jeszcze to wszystko jest.

Czy za pomocą profilaktyki codziennej jesteś w stanie doprowadzić do stanu ze tych kamieni kałowych nie będzie?

Myślę ze nie jesteś w stanie. To jest taka indywidualna osobnicza skłonność niektórych do zaparć a innych do tego, że wszystko idzie normalnie. Ale jak najbardziej trzeba wszystko zrobić żeby do tego nie doprowadzać.

Wspominałaś ze mikro wlewki działają pól na pól u pacjentów? Dlaczego tez byś powiedziała ze one sa lepsze niż te zwykle wlewki?

W składzie jest knyf, że tak powiem. To wymyślili Niemcy dla chorych przewlekle, leżących i to dawało świetne efekty i potem ktoś to sprowadził do Polski i tak to się rozprzestrzeniło.

Ja sama miałam ileś próbek i rozdawałam to pacjentom żeby to wypróbowali. Generalnie jeżeli "od góry" też nie było dobrej drożności to to też nie za wiele pomagało, bo to jest też taka sprawa jak każda inna wlewka, że to pomoże jeżeli też "od góry" dbamy.

Mikrolax to jest taka wlewka malutka, płytka. A jeżeli już wlewy wykonujemy to muszą być głębokie, przy pomocy cewnika Foleya (taki jak się zakłada do pęcherza moczowego), i to też o tym trzeba pamiętać. Myślę ze często jak się kupuje w aptece te enemy to one maja ten wlot i jak ludzie nie wiedza, że to ma iść głęboko i że do tego potrzebny jest cewnik Foleya no to robią płytko i to jest wtedy nieskuteczne. Najlepiej cewnik Foleya taki grubszy trochę rozmiar Fr 20 lub 22, taki grubszy cewnik łatwiej jest wprowadzić bo jak weźmiesz za cienki to jest za giętki, i będziesz wpychał a on się będzie zawijał w środku i myślisz ze wszedłeś tam na 20 cm a tam się po prostu zrobił ślimak na końcu. Uważam, że dobrze by było zrobić raz lewatywę przy osobie z doświadczeniem medycznym bo wiesz można też zrobić krzywdę, także myślę ze to jest ważne żeby ktoś pokazał, poinstruował jak to wykonywać. Bo jeżeli chory jest pod opieka Hospicjum Domowego to pielęgniarka może to zrobić, ja osobiście chorym robię. Ja wiem, że rodziny bardzo dużo rzeczy robią i można je nauczyć wielu rzeczy ale jeżeli sa takie domy do których docierają pielęgniarki to to należy do ich obowiązków. Ale wiemy że tak nie jest wszędzie, wiec też lepiej jest kogoś poprosić żeby nauczył rodzinę jak postępować (np. pielęgniarkę środowiskową)

Dodatkowo czasem dobry efekt przynosi taka wlewka zrobiona ze 100ml oleju ciepłego albo oliwy z oliwek jak tam kto woli, podana na noc. Można to podać też przez cewnik, głęboko ale 100ml tylko, podajesz i z tym się zostawia chorego na noc i to też bardzo dobrze rozmiękcza to co tam jest w tym jelicie na końcu, no i przynosi czasem dobry efekt z rana. Takie coś można zastosować na dzień przed kupa, np.

5 Dieta.

Błonnik stosować wedle opakowania ( bo różnią się wchłanialnością wody) i dużo trzeba pic. Bo niektórzy polecają, takie są zioła Babka jajowata jeszcze inne w proszku - one sa dobre jako błonnik ale naprawdę trzeba dużo pic bo inaczej to się zrobi tam korek. Wchłoną wodę i zablokują wszystko. Wiec musi być duża fala żeby to przepchać, popchnąć dalej. Ja mam dużo pacjentów którzy mówią ze kupili błonnik, potem pokazują mi te torebki a ja pytam ile pacjent pije a oni mówią ze litr na dobę. To w zasadzie wywoła więcej zaparcia niż da efekt przeczyszczający. Dieta naturalna - wszystko co jest lekkostrawne. Dodatkowo ja zawsze zalecam i to u wielu osób pomaga wywar z siemienia lnianego, daje poślizg i daje ochronę na przewód pokarmowy i ułatwia wypróżnianie.
3
Porady / Ustalenie stopnia niepełnosprawności
14 Listopad 2019, 14:09:06
Opracowanie na podstawie strony https://oddechzycia.pl/pomoc-socjalna/orzekanie-o-niepelnosprawnosci-ogolne-zasady/?gclid=CjwKCAiA99vhBRBnEiwAwpk-uPhu31RwiphjK8hzoi-HFLM3R2OSic1Y8Bb10u4o-DvcaeEKy2b4fxoCUlIQAvD_BwE

Proces uzyskiwania orzeczenia o niepełnosprawności

1. Kto orzeka?
• Powiatowe/Miejskie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności - jako pierwsza instancja. Wykaz powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności:
https://oddechzycia.pl/Baza_Powiatowych_Zespolow_Orzekajacych.pdf
• Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności - jako druga instancja.
Wykaz wojewódzkich zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności
https://oddechzycia.pl/baza-adresowa-wojewodzkich-zespolow-do-spraw-orzekania-o-niepelnosprawnosci/
Orzeczenia o niepełnosprawności orzekają Powiatowe/Miejskie Zespoły do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Należy zwracać się do zespołu właściwego ze względu na adres stałego pobytu (jest to miejscowość w której zamieszkujemy z zamiarem stałego przebywania). Drugą instancją są Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności - w nich można składać odwołania.

2. Kto wnioskuje?
• osoba zainteresowana, jeśli jest pełnoletnia;
• przedstawiciele prawni np. współmałżonek;
• w niektórych przypadkach Ośrodek Pomocy Społecznej za ich zgodą.

3. Jakie dokumenty?
• wniosek który najlepiej pobrać ze strony odpowiedniego zespołu orzekającego, mogą różnić się w zależności od miejsca. Niestety nie ma jednego wzoru obowiązującego w całej Polsce.
• Zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia (oryginał). Zaświadczenie musi wypisać lekarz, pod którego opieką znajduje się jest. Zaświadczenie ważne jest 30 dni - w tym czasie należy złożyć wniosek.
• kopia dokumentacji medycznej (poświadczone za zgodność z oryginałem - NIE notarialnie), takie jak historia choroby sporządzona przez lekarza prowadzącego, karty informacyjne z leczenia szpitalnego, wyniki badań diagnostycznych, konsultacje specjalistyczne.

Jeśli złożone przez Ciebie dokumenty okażą się niewystarczające, zostaniesz pisemnie poproszony o ich uzupełnienie w określonym terminie. Nie doręczenie dokumentów na czas będzie skutkowało nie rozpatrzeniem wniosku.
Dokumenty możesz zanieść osobiście lub wysłać pocztą za potwierdzeniem odbioru, jednak najlepiej złożyć komplet dokumentów wraz z wnioskiem osobiście. Na miejscu wszelkie kopie są wówczas poświadczone za okazaniem oryginałów.
WAŻNE: Należy zabrać ze sobą wszystkie oryginały i dokument potwierdzający tożsamość.


PISMO O WYZNACZENIU TERMINU KOMISJI
Informację o terminie posiedzenia otrzymasz listownie w ciągu miesiąca od złożenia wniosku bądź dwóch miesięcy w przypadku skomplikowanych spraw. Zespół uprzedza jednak o tym, że sprawa będzie rozpatrywana dłużej. Zazwyczaj o terminie posiedzenia otrzymasz do 7 dni kalendarzowych przed komisją.
WAŻNE: Obecność na posiedzeniu jest obowiązkowa!

KOMISJA ds. ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Komisją ds. orzekania o niepełnosprawności - zwykle jest to lekarz i pedagog/psycholog/pracownik socjalny. Specjaliści podczas spotkania przeglądają dokumenty, zadają pytania wnioskowanemu. Podczas posiedzenia odbędzie się badanie, w trakcie którego zostanie oceniony stan zdrowia oraz samodzielnie wykonuje odpowiednie dla jego wieku czynności.
Jeśli osoba starająca się o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności, nie może uczestniczyć osobiście w posiedzeniu komisji orzekającej z powodu stanu zdrowia, istnieje jest możliwość, aby posiedzenie zespołu odbyło się zaocznie bez obecności chorego. Lekarz musi wtedy zaznaczyć to w odpowiedniej rubryce wniosku i napisać argumentację, dlaczego nie jest możliwe stawienie się chorego przed zespołem orzekającym.

OCZEKIWANIE NA DECYZJĘ
Wydanie orzeczenia o niepełnosprawności następuje maksymalnie w ciągu dwóch tygodni od dnia posiedzenia komisji. Można odebrać je osobiście, albo czekać aż zostanie przesłane listownie. Informacja o decyzji komisji nie może być udzielana drogą telefoniczną.

ODWOŁANIE OD DECYZJI
Jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem zespołu (jak można nie dać choremu na SLA znacznego stopnia???), możesz odwołać się do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności.  Takie odwołanie trzeba złożyć za pośrednictwem powiatowego zespołu, który wydał decyzję . Zespół powiatowy przesyła odwołanie do zespołu wojewódzkiego w ciągu 7 dni od dnia otrzymania Twojego odwołania. W tym czasie może zapoznać się z Twoją argumentacją i sam je uwzględnić zmieniając lub uchylając treść orzeczenia. Wtedy nie dochodzi do kolejnego posiedzenia komisji.

UWAGA: Na odwołanie masz 14 dni kalendarzowych od dnia otrzymania orzeczenia.

Wojewódzki zespół może się zgodzić lub nie zgodzić (w części albo w całości) z orzeczeniem powiatowego zespołu. Jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem wojewódzkiego zespołu, przysługuje Ci możliwość odwołania do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych. Należy to zrobić za pośrednictwem wojewódzkiego zespołu, który wydał decyzję. Na odwołanie masz 30 dni kalendarzowych od dnia otrzymania orzeczenia .

Treść swojego odwołania zamieścił Oscar na forum SLA w swoim wątku na str. 1-3:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0
4
Wiele osób nie jest informowana przez swojego lekarza o tym jak zaczyna się niewydolność oddechowa i jak się objawia. Dlatego postanowiłam zamieścić na forum część artykułu z naszego kwartalnika (do pobrania tutaj: http://mnd.pl/kwartalnik1.htm). Więcej informacji na ten temat jest również w poradniku (do pobrania tutaj:  http://mnd.pl/poradnik.htm)

Niewydolność oddechowa, czyli co się dzieje, kiedy oddech niedomaga.

Aby doszło do skurczu mięśni oddechowych i w konsekwencji do wdechu, impuls nerwowy musi zostać przekazany z ośrodka oddechowego, przez rdzeń kręgowy i wychodzące z niego nerwy obwodowe do mięśni oddechowych. W SLA uszkodzenie komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym powoduje stopniowe osłabianie stymulacji mięśni oddechowych, co uruchamia kaskadę patologii i ich kompensacji. Słabe stymulowane i słabiej kurczące się mięśnie ulegają zanikowi i osłabieniu, przez co oddychanie staje się coraz płytsze. Początkowo objawia się to wyłącznie przy wysiłkach, kiedy mięśnie oddechowe nie są w stanie na tyle zwiększyć wentylacji, aby zaspokoić zwiększone zapotrzebowanie mięśni i organizmu na tlen. Jednak postęp choroby prowadzi do tego, że stopniowo przy coraz mniejszym wysiłku, a w końcu także w spoczynku oddychanie jest zbyt płytkie, aby usunąć cały dwutlenek węgla, który tworzy się w czasie przemian metabolicznych. Niewydalony CO2 gromadzi się w ustroju i wzrasta jego ciśnienie we krwi tętniczej, co daje nieprzyjemne objawy [wypunktowana lista] - są to tzw. objawy niewydolności oddechowej (hipowentylacji). Dodatkowo nadmiar CO2 stymuluje ośrodek oddechowy i mięśnie oddechowe do szybszego oddychania w celu jego wydalenia. Mięśnie oddechowe zmuszane są do dodatkowej pracy, co może nasilać ich zmęczenie. Mięśnie jednocześnie bardziej męczą się, kiedy we krwi podwyższony jest poziom CO2. Kolejną konsekwencją zmęczenia mięśni oddechowych jest osłabienie odruchu kaszlowego, a przez to gorsze usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych i większe ryzyko infekcji dróg oddechowych czy zachłyśnięcia jedzeniem. Mogą to być czynniki, które w sposób gwałtowny mogą pogorszyć wydolność oddechową chorego.

Objawy niewydolności oddechowej, czyli co powinno wzbudzać nasz niepokój

Objawy niewydolności oddechowej:
1. Objawy neuropsychologiczne
• Zmęczenie
• Osłabienie
• Zaburzenia koncentracji
• Obniżenie możliwości umysłowych
• Niestabilność nastroju
• Drażliwość
• Zaburzenia pamięci
• Bóle głowy
• Nadmierna senność dzienna
• Zaburzenia oddechowe w czasie snu
2. Objawy krążeniowo oddechowe
• Przewlekłe serce płucne
• Sinica
• Częste infekcje układu oddechowego
• Zmniejszenie możliwości fizycznych
3. Inne objawy towarzyszące
• Poty nocne
• Zespoły metaboliczne (chorzy otyli)
• Nadciśnienie tętnicze
• Niewydolny kaszel i powtarzające się infekcje układu oddechowego

Objawy niewydolności oddechowej narastają zwykle stopniowo i początkowo mogą być mało zauważalne. Nadmierne gromadzenie się dwutlenku węgla pojawia się na początku głównie w nocy. Objawia się zmęczeniem narastającym w ciągu dnia, bólami głowy w nocy i z rana, zaburzeniami snu z częstym budzeniem się i z realistycznymi snami, często nieprzyjemnymi. Zaburzenia oddychania pojawiają się głównie w nocy, gdyż wtedy napęd oddechowy jest słabszy. W miarę postępu choroby objawy niewydolności oddechowej nasilają się aż do wystąpienia duszności spoczynkowej ze znacznym gromadzeniem dwutlenku węgla i niedotlenieniem. Uruchamia się mechanizm błędnego koła, gdyż niedotlenienie i nadmiar dwutlenku węgla nasila zmęczenie mięśni oddechowych i dalej pogarsza oddychanie...
Ważne jest, że na każdym etapie rozwoju niewydolności oddechowej możliwe jest obecnie podjęcie działań, które zmniejszą lub zlikwidują objawy hipowentylacji pęcherzykowej i przerwą błędne koło coraz gorszego oddychania i zmęczenia mięśni oddechowych. Niezwykle istotne jest, aby jak najszybciej podjąć działania, które mogą poprawić komfort życia chorego. Niebagatelną rolę pomiędzy tymi działaniami odgrywa wentylacja mechaniczna, czyli wspomaganie oddychania za pomocą respiratora.
5
Refundacja lub dofinansowanie do zakupu sprzętu i środków pomocniczych z NFZ oraz PFRON

Obecnie w Polsce istnieją 2 sposoby na to, aby zdobyć potrzebny choremu sprzęt ortopedyczny (łuski, wózki, chodziki itp.) oraz środki pomocnicze (pieluchy, cewniki itp.) za darmo lub z dopłatą. Pierwszą drogą jest Narodowy Fundusz Zdrowia - NFZ. Drugim sposobem jest pozyskanie dofinansowania ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych PFRON składając wniosek w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie PCPR lub MOPS.

NFZ

O dofinansowanie do sprzętu ortopedycznego i środków pomocniczych z NFZ może się starać każdy ubezpieczony w Narodowym Funduszu Zdrowia. Zasady i lista przedmiotów refundowanych przez NFZ określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2017 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (do pobrania tutaj: http://prawo.sejm.gov.pl/isap.nsf/download.xsp/WDU20170001061/O/D20171061.pdf ). 
W rozporządzeniu znajdziemy następujące informację:
• liczba porządkowa wyrobu medycznego (we wniosku wpisujemy grupę wyrobu oraz liczbę porządkową np. L/047, P/101);
• nazwę wyrobu medycznego;
• osoby uprawnione do wystawiania zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne;
• limit finansowania ze środków publicznych;
• wysokość udziału własnego świadczeniobiorcy w limicie finansowania ze środków publicznych;
• kryteria przyznawania;
• okres użytkowania (nie dotyczy osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności);
• limit cen napraw.

Jak zrealizować zapotrzebowanie na środki pomocnicze i ortopedyczne:
1. Udaj się do osoby uprawnionej do wystawienia zlecenia.  Zlecenie ważne jest bezterminowo z wyjątkiem zaopatrzenia comiesięcznego. Zlecenie na zaopatrzenie comiesięczne może być wystawione na okres nie dłuższy niż trzy kolejne miesiące i może zostać zrealizowane wyłącznie w miesiącach, na które zostało wystawione.
• wzór zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne - do pobrania tutaj: http://www.nfz-warszawa.pl/gfx/nfz-warszawa/userfiles/_public/dla_pacjenta/zalaczniki/zlecenie_wyroby_medyczne.pdf
• wzór zlecenia naprawy wyrobu medycznego - do pobrania tutaj: http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/zal_2_rmzwzwm_06122013.pdf
2. Potwierdź zlecenie. Zlecenie na wyroby medyczne musi zostać potwierdzone do refundacji przez oddział NFZ (wykaz oddziałów NFZ można znaleźć na stronie internetowej, na terenie którego ubezpieczony jest zarejestrowany. Zlecenie może być potwierdzone osobiście przez pacjenta, inną osobę w jego imieniu lub drogą pocztową (zlecenie przysyłane pocztą będzie odsyłane na adres pacjenta). Do potwierdzenia zlecenia przez NFZ wymagany jest dowód osobisty osoby odbierającej potwierdzone zlecenie.
3. Odbierz zaordynowany wyrób medyczny w punkcie mającym umowę z NFZ.
• obiór wyrobu medycznego wydawanego comiesięcznie potwierdza świadczeniobiorca lub inna osoba w jego imieniu;
• odbiór wyrobów medycznych z wyłączeniem przysługujących comiesięcznie, potwierdza pacjent lub w jego imieniu, przedstawiciel ustawowy albo inna osoba na podstawie pisemnego upoważnienia lub zaświadczenia lekarza ubezpieczenia zdrowotnego o stanie zdrowia pacjenta, który to stan uniemożliwia wystawienie przez niego upoważnienia.
Wykaz punktów sprzedaży: https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/ZPO

Jak obliczyć, czy/ile będzie kosztować zlecony wyrób medyczny
• przykład 1: jeśli wyrób medyczny kosztuje w sklepie 800 zł, limit wynosi 800 zł, a udział pacjenta w cenie limitu jest bezpłatny, to pacjent otrzyma wyrób medyczny za darmo;
• przykład 2: jeśli wyrób medyczny kosztuje w sklepie 800 zł, limit ceny wynosi 800 zł, a udział pacjenta w cenie limitu wynosi 30%, to pacjent zapłaci 240 zł;
• przykład 3: jeśli wyrób medyczny kosztuje w sklepie 800 zł, limit ceny wynosi 700 zł, a udział pacjenta w cenie limitu jest bezpłatny, to pacjent pokryje różnicę między ceną w sklepie a limitem, tj. zapłaci 100 zł;
• przykład 4: jeśli wyrób medyczny kosztuje w sklepie 800 zł, limit ceny wynosi 700 zł, a udział pacjenta w cenie limitu wynosi 30%, to pacjent zapłaci 30% limitu, tj. 210 zł oraz różnicę między ceną w sklepie a limitem - razem 310 zł.

PFRON

Osoba niepełnosprawna może wystąpić o dofinansowanie do:
• przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych;
• zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny;
• likwidacji barier w komunikowaniu i technicznych;
• likwidacji barier architektonicznych;
• turnusów rehabilitacyjnych (informacje o turnusach rehabilitacyjnych są zawarte w dalszej części poradnika).

Aby starać się o dofinansowanie do przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych, zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny oraz turnusów rehabilitacyjnych ze środków PFRON w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) należy spełniać następujące kryterium dochodowe - jeżeli przeciętny miesięczny dochód, w rozumieniu przepisów o świadczeniach rodzinnych, podzielony przez liczbę osób we wspólnym gospodarstwie domowym, obliczony za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku, nie przekracza:
•   50% przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym: 2.419,62 zł brutto
•   65% przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej: 3145,51 zł brutto
•   Przeciętne wynagrodzenie w II kwartale 2019 roku wynosi: 4.839,24 zł brutto
Odpowiedni procent wysokości dofinansowania do likwidacji barier, a także udziału środków własnych wnioskodawcy w danym roku i górne limity kwot dofinansowania ustala się w oparciu o posiadane środki finansowe, na posiedzeniu komisji po otrzymaniu środków PFRON. Wspomniane kwoty mogą ulec zmianie w sytuacji niedoboru środków. Przy dużej liczbie wnioskodawców decyzja jest podejmowana każdorazowo na posiedzeniu komisji. W każdym PCPR procedura podejmowania powyższych decyzji może być różna.
Brak możliwości uzyskania dofinansowania do zakupionego sprzętu lub świadczeń przed złożeniem wniosku i przyznaniem dofinansowania. Wyjątek stanowi zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze.
Wymagane dokumenty do złożenia w różnych PCPR/MOPS mogą się trochę różnić.

Dofinansowanie do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze
O dofinansowanie zakupu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych mogą ubiegać się osoby niepełnosprawne, które dokonają zakupu z dofinansowaniem przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Dofinansowanie wynosi:
• do 100% kosztów udziału własnego w limicie ceny, jeśli taki udział jest wymagalny;
• do 150% kwoty limitu, jaki wyznaczył NFZ, jeżeli cena zakupu jest wyższa niż ustalony limit.

Dokumenty do złożenia:
• wniosek o dofinansowanie;
• zaświadczenie o wysokości dochodów (netto) wnioskodawcy i osób zamieszkałych wspólnie z wnioskodawcą, za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku (często zawarte we wniosku);
• kopia aktualnego orzeczenia potwierdzającego niepełnosprawność (oryginał do wglądu);
• faktura VAT zapłacona gotówką lub faktura VAT z przedłużonym terminem płatności, nie krótszym niż 60 dni lub faktura proforma. Faktura ma być wystawiona na wnioskodawcę lub opiekuna prawnego ze wskazaniem osoby, której dotyczy zakup (w przypadku osoby ubezwłasnowolnionej);
• kopia zrealizowanego zlecenia na zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze potwierdzona za zgodność z oryginałem przez świadczeniodawcę realizującego zlecenie (dotyczy faktur VAT). W przypadku faktur proforma kopia zlecenia potwierdzona za zgodność przez świadczeniodawcę realizującego zlecenie;
• pełnomocnictwo (w przypadku, gdy wniosek w imieniu osoby niepełnosprawnej składa przedstawiciel ustawowy, prawny opiekun ustanowiony postanowieniem sądu lub pełnomocnik);
• kopia (oryginał do wglądu) ,,Karty potwierdzenia uprawnienia na zaopatrzenie w wyroby medyczne przysługujące comiesięcznie" - jeżeli dotyczy.
Tylko w przypadku zakupu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych można starać się o dofinansowanie po zakupie.

Dofinansowanie do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego
Sprzęt rehabilitacyjny jest to sprzęt niezbędny do prowadzenia zajęć rehabilitacyjnych mających za zadanie osiągnięcie przy aktywnym uczestnictwie osoby niepełnosprawnej możliwie najwyższego poziomu jej funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej. Jest to sprzęt służący do usprawnienia zaburzonych funkcji organizmu lub wspomagający proces rehabilitacji.
• dofinansowanie może dotyczyć jedynie sprzętu wprost wskazanego przez lekarza specjalistę;
• wysokość dofinansowania wynosi do 80 proc. kosztów danego sprzętu, nie więcej jednak niż do wysokości pięciokrotnego przeciętnego wynagrodzenia;
• wnioskodawca zobowiązany jest do zadeklarowania udziału środków własnych w wysokości stanowiącej minimum 20 proc. kosztów sprzętu rehabilitacyjnego.

Dokumenty do złożenia:
• wniosek o dofinansowanie;
• zaświadczenie o wysokości dochodów (netto) wnioskodawcy i osób zamieszkałych wspólnie z wnioskodawcą, za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku (często zawarte we wniosku);
• kserokopię orzeczenia o niepełnosprawności (oryginał do wglądu);
• aktualne zalecenie lekarskie dotyczące zakupu sprzętu rehabilitacyjnego;
• oferta cenowa na zakup wnioskowanego sprzętu, wystawiona na wnioskodawcę lub opiekuna prawnego ze wskazaniem osoby, której dotyczy zakup (w przypadku osoby ubezwłasnowolnionej);
• kopia pełnomocnictwa lub odpis postanowienia sądu o ustanowieniu opiekuna prawnego (oryginał do wglądu) w przypadku, gdy osoba niepełnosprawna działa przez pełnomocnika lub opiekuna prawnego.

Po przyznaniu środków na dofinansowanie zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, zawierana jest umowa z wnioskodawcą. Dokument określa kwotę dofinansowania i jej przeznaczenie, sposób przekazania dofinansowania oraz termin i sposób rozliczenia dofinansowania.

Dofinansowanie do likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych
Przez bariery techniczne należy rozumieć bariery utrudniające lub uniemożliwiające osobie niepełnosprawnej funkcjonowanie społeczne.
Likwidacja tej bariery powinna powodować sprawniejsze działanie takiej osoby w społeczeństwie i umożliwić jej funkcjonowanie w życiu codziennym.

Osoby zainteresowane otrzymaniem dofinansowania w zakresie likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych muszą spełniać dwa warunki:
• posiadać orzeczenie o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności;
• mieć potrzeby w tym zakresie, wynikające z niepełnosprawności, potwierdzonej (jeżeli rodzaj niepełnosprawności nie jest określony w orzeczeniu) aktualnym zaświadczeniem lekarskim.

Wysokość dofinansowania do likwidacji barier w komunikowaniu się oraz technicznych wynosi do 95 % kosztów przedsięwzięcia, nie więcej jednak niż do wysokości piętnastokrotnego przeciętnego wynagrodzenia. Właściwy procent dofinansowania jest ustalany przez komisję na początku roku po otrzymaniu środków finansowych z PFRON
Dofinansowanie na likwidację barier w komunikowaniu się i technicznych może być udzielone wnioskodawcy raz na 3 lata.

Wniosek w imieniu osoby niepełnosprawnej może złożyć także przedstawiciel ustawowy, prawny, opiekun ustanowiony postanowieniem Sądu lub pełnomocnik.
Dokumenty do złożenia:
• wniosek o dofinansowanie;
• zaświadczenie o wysokości dochodów (netto) wnioskodawcy i osób zamieszkałych wspólnie z wnioskodawcą, za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku (często zawarte we wniosku);
• kopia aktualnego orzeczenia potwierdzającego niepełnosprawność (oryginał do wglądu);
• oferta cenowa na zakup wnioskowanego sprzętu (wraz z montażem), wystawiona na wnioskodawcę lub opiekuna prawnego ze wskazaniem osoby, której dotyczy zakup (w przypadku osoby ubezwłasnowolnionej);
• kopia pełnomocnictwa lub odpis postanowienia sądu o ustanowieniu opiekuna prawnego (oryginał do wglądu) w przypadku, gdy osoba niepełnosprawna działa przez pełnomocnika lub opiekuna prawnego;
• zaświadczenie lekarskie potwierdzające występujące trudności w komunikowaniu się - jeżeli dotyczy;
• dokumenty potwierdzające finansowanie zadania z innych źródeł - jeżeli dotyczy.

Dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych
Przez bariery architektoniczne należy rozumieć wszelkie utrudnienia występujące w budynku i jego najbliższej okolicy, które ze względu na rozwiązania techniczne, konstrukcyjne lub warunki użytkowania uniemożliwiają lub utrudniają swobodę ruchu osobom niepełnosprawnym.
O dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych mogą ubiegać się osoby fizyczne, które spełniają następujące warunki:
• posiadają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (bądź też równoważne z nim);
• rodzaj ich niepełnosprawności, potwierdzony (jeżeli nie jest określony w orzeczeniu) aktualnym, ważnym 3 miesiące od daty wystawienia zaświadczeniem lekarskim, wymaga likwidacji barier architektonicznych;
• są właścicielem nieruchomości lub są użytkownikami wieczystymi nieruchomości, lub posiadają zgodę właściciela lokalu lub budynku mieszkalnego, jeśli taka zgoda jest potrzebna;
• posiadają stałe zameldowanie w lokalu, w którym ma nastąpić likwidacja barier architektonicznych.

Wysokość dofinansowania likwidacji barier architektonicznych wynosi do 95 % kosztów przedsięwzięcia, nie więcej jednak niż do wysokości piętnastokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.
Podstawę dofinansowania ze środków Funduszu stanowi umowa zawarta przez Pełnomocnika środków PFRON z osobą niepełnosprawną, w zakresie dofinansowania likwidacji architektonicznych. Dofinansowanie obejmuje koszt zakupu urządzeń, materiałów budowlanych oraz budowy lub robót budowlanych albo innych usług z zakresu likwidacji barier, zakupionych bądź wykonanych po przyznaniu środków finansowych i zawarciu przez wnioskodawcę umowy. Zakres rzeczowy i finansowy prac w zakresie likwidacji barier architektonicznych określa zweryfikowany kosztorys.

Dokumenty do złożenia:
• wniosek o dofinansowanie;
• kopia (oryginał do wglądu) aktualnego orzeczenia potwierdzającego niepełnosprawność;
• aktualne zaświadczenie lekarskie wystawione przez lekarza pod opieką, którego znajduje się osoba niepełnosprawna potwierdzające, iż następstwem schorzeń stanowiących podstawę wydania orzeczenia o niepełnosprawności jest dysfunkcja narządu ruchu;
• kopia (oryginał do wglądu) aktualnego dokumentu potwierdzającego tytuł prawny do lokalu, w którym ma nastąpić likwidacja barier architektonicznych (np.: akt notarialny, przydział lokalu);
• oświadczenie wnioskodawcy potwierdzające stałe zamieszkanie w miejscu realizacji przedsięwzięcia;
• pisemna zgoda właściciela/właścicieli budynku/lokalu na wykonanie robót we wnioskowanym zakresie ze szczególnym uwzględnieniem wyrażenia zgody na wolną przestrzeń kąpielową z odpływem liniowym oraz wspornikiem kotary z kotarą - jeżeli dotyczy;
• kopie (oryginały do wglądu) orzeczeń o niepełnosprawności osób mieszkających wspólnie z wnioskodawcą oraz zgoda na przetwarzanie danych osobowych tych osób - jeżeli dotyczy;
• kopia (oryginał do wglądu) pełnomocnictwa lub odpis postanowienia sądu o ustanowieniu opiekuna prawnego, w przypadku, gdy osoba niepełnosprawna działa przez pełnomocnika lub opiekuna prawnego;
• dokumenty potwierdzające finansowanie zadania z innych źródeł - jeżeli dotyczy;
• oświadczenie wnioskodawcy potwierdzające stałe zamieszkanie w miejscu realizacji przedsięwzięcia;
• pisemna zgoda właściciela/właścicieli budynku/lokalu na wykonanie robót we wnioskowanym zakresie ze szczególnym uwzględnieniem wyrażenia zgody na wolną przestrzeń kąpielową z odpływem liniowym oraz wspornikiem kotary z kotarą - jeżeli dotyczy;
• kopie (oryginały do wglądu) orzeczeń o niepełnosprawności osób mieszkających wspólnie z wnioskodawcą oraz zgoda na przetwarzanie danych osobowych tych osób - jeżeli dotyczy;
• kopia (oryginał do wglądu) pełnomocnictwa lub odpis postanowienia sądu o ustanowieniu opiekuna prawnego, w przypadku, gdy osoba niepełnosprawna działa przez pełnomocnika lub opiekuna prawnego;
• dokumenty potwierdzające finansowanie zadania z innych źródeł - jeżeli dotyczy.
6
oprac. prof. Iwona Sarzyńska-Długosz
Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA c.d. Wszystko o PEG
Co zrobić, gdy zakrztuszenia zdarzają się bardzo często a posiłki stają się wielkim utrudnieniem w codziennym życiu?

Zgłębniki nosowo-żołądkowe
Jeśli osoba chorująca na SLA nie może utrzymać swojej masy ciała pomimo właściwej podaży pokarmów drogą doustną, lub jedzenie i połykanie staje się zbyt wyczerpujące, czasochłonne czy niebezpieczne, należy wziąć pod uwagę karmienie poprzez zgłębnik nosowo-żołądkowy (sondę nosowo-żołądkową - czyli specjalną rurkę wsadzaną przez nos i dochodzącą przez przełyk aż do żołądka, za pomocą której można wprowadzać zmiksowany pokarm, albo gotowy preparat odżywczy bezpośrednio do żołądka). Jest to znacznie łatwiejsza droga do utrzymania właściwego stanu odżywienia i nawodnienia niż próba zjedzenia lub wypicia wszystkiego doustnie. Zgłębniki nosowo-żołądkowe mogą zmniejszyć stres odczuwany przez osobę chorą, w sytuacji gdy nie jest ona w stanie zjeść wystarczająco dużo, aby utrzymać swoją masę ciała. Zgłębnik nosowo-żołądkowy pozwala osobie chorej zjeść to, co jest w stanie, a następnie uzupełnić odpowiednią ilość kalorii za pomocą zgłębnika. Witaminy i leki można również łatwo podać przez zgłębnik. Należy podkreślić, że założenie zgłębnika nosowo-żołądkowego nie wyklucza przyjmowania pokarmów i płynów droga doustną, ale oferuje wygodną metodę odżywiania, nawodnienia i podaży leków u osób z zaburzeniami połykania. Zastosowanie zgłębników do karmienia znacznie zmniejsza prawdopodobieństwo zachłyśnięcia i aspiracji pokarmu lub płynów do płuc i zmniejsza ryzyko zapalenia płuc, dzięki temu przyczynia się do utrzymania lepszej jakości życia osób chorych.

Zgłębniki żołądkowe najlepiej powinny być wykonane z silikonu lub poliuretanu, aby zmniejszyć odczyn zapalny sąsiadujących z nim tkanek i zapobiegać powstawaniu odleżyn. Założenie zgłębnika jest jednak rozwiązaniem czasowym, które nie powinno być stosowane dłużej niż 4 tygodnie. Po około czterech tygodniach w miejscach przylegania sondy do błony śluzowej nosa czy przełyku mogą tworzyć się odleżyny, a nawet powstawać tzw. przetoki, czyli otwory w przełyku. Docelowo zaleca się, aby chory z trudnościami w połykaniu miał wykonaną przetokę odżywczą (gastrostomię, PEG, RIG).

Kiedy założyć gastrostomię odżywczą?
U większości chorych na SLA wskazane jest wytworzenie gastrostomii. Często decyzję o jej wytworzeniu należy podjąć w stosunkowo wczesnym stadium choroby. Przetokę odżywczą można wykonać metodą endoskopową tzw. PEG (najczęstsza metoda), lub za pomocą fluoroskopu z kontrolą radiologiczną (RIG).

Wraz z postępem choroby siła mięśni oddechowych zmniejsza się i założenie PEG jest trudniejsze oraz obarczone większym ryzykiem powikłań. Idealnie PEG należy założyć wówczas gdy pojemność życiowa płuc chorego (VC) przekracza 50% normalnej pojemności życiowej. Wtedy procedura jest bezpieczniejsza, a powrót do zdrowia jest łatwiejszy. Założenie PEG-a w czasie, gdy osoba chora może jeszcze spożywać posiłki doustnie, pozwala na stopniowe przejście od karmienia doustnego do karmienia przez PEG. Nawet jeśli PEG zostanie założony i nie będzie używany od razu, to będzie dostępny, gdy nastąpi taka potrzeba. Jeśli pojemność oddechowa jest odpowiednia, wprowadza się gastrostomię odżywczą (dren) przez nacięcie na brzuchu bezpośrednio do żołądka za pomocą endoskopu. Jest to zabieg stosunkowo łatwy, wykonywany w czasie krótkotrwałego znieczulenia miejscowego. Jeśli pojemność życiowa będzie znacznie obniżona i przekroczy poziom bezpieczny dla PEG, lekarze mogą wykonać RIG (gastrostomię z wprowadzeniem radiologicznym). Taka procedura jest skuteczna i bezpieczna dla osób z umiarkowanym lub ciężkim upośledzeniem czynności oddechowych, chociaż powrót do zdrowia może być nieco dłuższy niż w przypadku PEG.
Przez kilka tygodni po założeniu PEG wymaga specjalnej uwagi, aby zapobiec zakażeniu (jak w przypadku każdej rany po zabiegu chirurgicznym). Po wygojeniu miejsca założenia PEG-a konieczne jest codzienne mycie wodą i mydłem. Przed podaniem czegokolwiek przez PEG-a oraz po każdym karmieniu należy PEG przepłukać wodą w celu oczyszczenia. Podczas przepłukiwania warto delikatnie ścisnąć rurkę gdy przepływa woda, aby usunąć wszystko, co przykleja się do jej wnętrza.

W przypadku gdy pacjent jeszcze połyka zawsze możemy podać część posiłku doustnie, a dopiero gdy pacjent zmęczy się połykaniem, resztę posiłku podać do PEG-a. Gdy chory już sam nie połyka, czasem wystarczy podać odrobinkę pokarmu do ust, w celu zwiększenia wydzielania soków żołądkowych - a następnie resztę podać do PEG-a. Ułatwimy w ten sposób trawienie i zarazem dbamy o samopoczucie pacjenta, który może wyrazić opinię o smaku potraw. Odczuwanie smaku jest bowiem zachowane, a kilka kropli zupy nie spowoduje niebezpiecznego zachłyśnięcia.

Odżywianie dojelitowe
Najczęściej podaje się kilka posiłków w ciągu dnia - tak jak w przypadku zwykłych posiłków - 5 do 6 razy na dobę, zazwyczaj objętość jednego posiłku to 300-500 ml. Niektórzy pacjenci otrzymują karmienie tylko przez noc przy użyciu specjalnej pompy lub za pomocą wlewu grawitacyjnego, a ciągu dnia do PEG-a otrzymują tylko płyny i leki.
Podczas stosowania żywienia dojelitowego należy kontrolować tolerancję pacjenta na podawane preparaty, oraz tempo i sposób ich podaży. Wdrażając karmienie przez zgłębnik/PEG czasami pojawia się zgaga, mdłości, wymioty, wzdęcia czy biegunka, zwłaszcza po tygodniach trwającego niedożywienia. Aby temu zapobiec, szczególnie na początku prowadzenia żywienia dojelitowego zalecane jest powolne podawanie diety i stopniowe zwiększanie jej ilości, podawanie produktów odżywczych w temperaturze pokojowej oraz utrzymywanie pozycji pionowej lub półsiedzącej podczas karmienia i przez ok. 30 min po karmieniu.
Istotny jest również prawidłowy dobór diety dostosowany do problemów klinicznych chorego oraz stopnia odżywienia pacjenta. Odżywanie przez PEG to na ogół zastosowanie gotowych preparatów żywieniowych, które są kompletne pod względem odżywczym, sterylne i znacznie łatwiejsze do podania, a także mniej czasochłonne dla opiekunów niż posiłki przygotowywane w domu. Zbilansowane diety przemysłowe cechują się ściśle określoną liczbą składników pokarmowych i znaną przeliczoną na jeden mililitr zawartością kaloryczną, płynną konsystencją dającą pewność utrzymania drożności gastrostomii odżywczej, prawidłową osmolarnością pomiędzy 250 - 400 mOsm/l, jałowością, bezpieczeństwem chemicznym zawartości oraz dostosowaną do potrzeb wielkością opakowania.

Najczęściej stosowanymi preparatami są:
- Nutrison Standard - dieta normokaloryczna 1 kcal/ml o neutralnym smaku do żywienia drogą przewodu pokarmowego. Głównym źródłem białka jest kazeina, preparat zawiera wyłącznie tłuszcze LCT, źródłem węglowodanów są wolno wchłaniane maltodekstryny. Jest to dieta bezresztkowa i bezglutenowa, 1500 do 2000 ml Nutrisonu pokrywa dzienne zapotrzebowanie na niezbędne składniki odżywcze, osmolarność preparatu to 265 mOsm/l.
- Nutrison Energy - w szczególności zalecany u chorych niedożywionych, preparat wysokoenergetyczny (1,5 kcal/ml), nie zawiera błonnika, wzbogacony w kwasy omega-3 (DHA/EPA), zawiera triglicerydy średniołańcuchowe, mieszankę białek spełniającą wytyczne WHO, karotenoidy o działaniu antyoksydacyjnym. Jest bezglutenowy, wolny od laktozy i bezresztkowy. Dawkowanie to zwykle 1500-2000 ml dziennie lub zgodnie z zaleceniami lekarza.
- Nutrison Multifibre - stosowany w długotrwałym żywieniu przez zgłębnik lub gastrostomię ze względu na podobieństwo do naturalnej diety oraz w profilaktyce i leczeniu zaparć i biegunek w przebiegu leczenia żywieniowego. Jest to dieta kompletna pod względem odżywczym, normokaloryczna - 1 kcal/ml, gotowa do użycia, z dodatkiem błonnika, zawierająca kwasy omega-3 (DHA/EPA). Optymalnie dobrana ilość białka w Nutrisonie Multifibre pozwala na ograniczenie katabolizmu i szybkie rozpoczęcie procesów naprawczych w organizmie chorego. Błonnik zawarty w preparacie reguluje pasaż jelitowy i pracę przewodu pokarmowego, ma wpływ na florę bakteryjną, dzięki zawartości włókien rozpuszczalnych i nierozpuszczalnych powoduje mniej powikłań typu biegunki/zaparcia oraz ma właściwości prebiotyczne. Obecne w składzie karotenoidy naturalnego pochodzenia modulują działanie układu immunologicznego. Dawkowanie to zwykle 1500-2000 ml dziennie lub zgodnie z zaleceniami lekarza.
- Nutricomp Standard Fibre to dieta normokaloryczna (1 kcal/ml), zawierająca kompletny zestaw składników odżywczych, wzbogacona olejem rybim z dodatkiem błonnika. Produkt może być stosowany doustnie jako napój uzupełniający dietę lub podawany przez zgłębnik lub przetokę odżywczą. Zawiera białko o wysokiej wartości biologicznej, z różnych źródeł białkowych takich, jak kazeina i soja, zrównoważony profil kwasów tłuszczowych, pochodzących z oleju sojowego, rzepakowego, triglicerydów średniołańcuchowych i z oleju rybiego, kompozycję węglowodanów z maltodekstryny będących źródłem szybko i łatwo dostępnej energii. Umożliwia pokrycie dobowego zapotrzebowania na witaminy i mikroelementy. Preparat o niskiej, fizjologicznej osmolarności: 260 mOsm/l.
- Fresubin Orginal Fibre to dieta kompletna, normokaloryczne (1 kcal/ml), bogata w błonnik (1,5 g błonnika /100 ml), pozbawiona glutenu i laktozy, przeznaczona do długotrwałego żywienia dla pacjentów ze stwierdzonym niedożywieniem lub ryzykiem jego wystąpienia. Preparat o osmolarności: 285 mOsm/l.
- Fresubin 1800 Complete to dieta kompletna, wysokoenergetyczna (1,2 kcal/ml), bogata w błonnik, bogatobiałkowa, zawierająca białko kazeinowe oraz omega-3 kwasy tłuszczowe, pozbawiona glutenu i laktozy, przeznaczona do długotrwałego żywienia dla pacjentów ze stwierdzonym zwiększonym zapotrzebowaniem kalorycznym. Preparat o osmolarności: 345 mOsm/l.
- Reconvan - kompletna dieta do żywienia dojelitowego, wspomagająca integralność jelit, bogatobiałkowa (22% energii białkowej), zawierająca białko kazeinowe i hydrolizat białka pszenicy, z glutaminą i argininą, ponad 50% tłuszczy z triglicerydów średniołańcuchowych i omega-3 kwasów tłuszczowych, bezresztkowa, normokaloryczna - 1 kcal/ml, o osmolarności 270 mOsm/l.
- IsoSource Standard Fibre - dieta kompletna, normokaloryczna, z dodatkiem błonnika, do podawania doustnego lub dożołądkowego. Stosowana w przypadku braku lub ograniczenia możliwości normalnego odżywiania i konieczności długotrwałego stosowania diety bogatoresztkowej. Dawkowanie: 1500-2000 ml jako wyłączne żywienie lub ≥500 ml jako żywienie uzupełniające zgodnie z zaleceniem lekarza.

Z żywieniem dojelitowym są związane takie niebezpieczeństwa jak: niewłaściwy dobór diety pod względem jakościowym i ilościowym, zły sposób podawania (za szybkie tempo, nieodpowiednie objętości, zła temperatura podania), mechaniczne powikłania związane z założeniem zgłębnika, zaburzenia metaboliczne, przewodnienie, zaburzenia wodno-elektrolitowe, witaminowe, zaburzenia poziomu cukru jak również infekcje przewodu pokarmowego i zachłystowe zapalenie płuc.

Aby zapobiegać powikłaniom żywienia dojelitowego należy stosować się do prostych
zasad:
- przed podjęciem jakichkolwiek czynności związanych z obsługą żywienia umyj ręce wodą i mydłem i wytrzyj czystym ręcznikiem,
- każdorazowo przed podaniem pokarmu sprawdzaj położenie i umocowanie zgłębnika nosowo-żołądkowego/PEG-a,
- kontroluj przynajmniej raz dziennie zalegnie żołądkowe, gdy przekracza ono 300 ml należy usunąć treść i zmniejszyć porcje podawanego pokarmu,
- stosuj u pacjenta pozycję półwysoką przez około pół godziny po podaniu posiłku metodą przerywaną i cały czas przez okres karmienia pompą perystaltyczną,
- zawsze kontroluj temperaturę, konsystencję, skład, zapach i ilość podawanego pokarmu,
- w przypadku zgłębnika nosowo-żołądkowego troskliwie pielęgnuj i obserwuj miejsce założenia, by zapobiec odleżynom,
- stosuj w miarę możliwości zgłębniki silikonowe,
- wykonuj co 4 do 6 h toaletę jamy ustnej pacjenta,
- poleć pacjentowi żucie gumy bezcukrowej lub ssanie cukierków, aby zapobiegać zastoinowemu zapaleniu przyusznic,
- pacjentowi bez możliwości samodzielnego żucia i nieprzytomnemu wykonuj 3 x dziennie masaż mięśni żwaczy,
- zmieniaj regularnie opatrunek na gastrostomii - przynajmniej 1 raz dziennie z zachowaniem zasad aseptyki,
- po każdym karmieniu spłucz zgłębnik/PEG wodą,
- leki podawaj dobrze rozdrobnione i rozpuszczone, przerywając wcześniej żywienie, płucząc cewnik przed i po podaniu leków. Jeżeli trzeba podać więcej niż jeden lek w tym samym czasie, przepłukuj zgłębnik pomiędzy kolejnymi porcjami leków 30-50 ml przegotowanej wody o temperaturze pokojowej,
- nigdy nie podawaj leków wraz z dietą i nie mieszaj różnych leków ze sobą, ponieważ może to doprowadzić do zatkania się sondy lub osłabienia skuteczności leków,
- po podaniu leków nie podawaj soków ani mleka.

Najczęstsze problemy pielęgnacyjne u chorego z gastrostomią odżywczą
Założenie przezskórnej gastrostomii odżywczej nie zabezpiecza przed aspiracją treści pokarmowej. Może dochodzić do refluxu czyli zarzucania treści pokarmowej z żołądka do przełyku i gardła, a stamtąd treść pokarmowa może być aspirowana do dróg oddechowych powodując zapalenia płuc. Najczęściej bywa to spowodowane zbyt szybkim podawaniem i zbyt wielką objętością porcji pokarmu. Musimy pamiętać, że zazwyczaj wcześniej pacjent nie zjadał pełnoobjętościowych posiłków, z powodu niechęci lub zmęczenia, dlatego posiłek podajemy powoli, stopniowo zwiększając jego objętość, w pozycji siedzącej lub półwysokiej. W przypadku zakrztuszenia, stosujemy ucisk na przeponę pacjenta stając za jego plecami i obejmując go w okolicy poniżej łuków żebrowych. Jedna ręka ratującego jest zwinięta w pięść, druga ją obejmuje. Szybkim ruchem przyciągamy chorego do siebie zaciskając ramiona. Zabieg ten powtarzamy kilkakrotnie, aż do poprawy oddychania. Pomocne bywa również użycie ssaka (jeżeli jest dostępny) celem usunięcia pokarmu z jamy ustnej i gardła. Jeżeli pacjent ma założoną sondę lub gastrostomię i wymiotuje, otwieramy ją natychmiast, by umożliwić swobodny wypływ zalęgającego pokarmu. Takie działanie może zapobiec zachłyśnięciu.
Biegunka również może być skutkiem zbyt szybkiego podawania pokarmu lub jego nieodpowiedniego przygotowania (bakterie), ewentualnie nietolerancji pokarmowych na mleko lub leki. Wystąpienie biegunki zawsze wymaga konsultacji z lekarzem, by nie dopuścić do odwodnienia.

Na skórze wokół gastrostomii mogą występować zmiany spowodowane podrażnieniem treścią pokarmową lub zakażeniem. Dlatego uważnie obserwujemy skórę, wykonując codzienną toaletę wodą z mydłem, a bezpośrednio wokół drenu preparatem antyseptycznym (Polodine-R, Octanisept). Nie stosujemy środków na bazie spirytusu, by nie wysuszać skory. Po dokładnym oczyszczeniu okolicy drenu nakładamy wokół niego jałowym gazikiem maść ochronną Argosulfan, Alantan, Linomag lub inną. Jeżeli skóra wokół drenu jest podrażniona i zaczerwieniona, zawsze wymaga konsultacji z lekarzem.
Odleżyna wokół gastrostomii, jako kolejne powikłanie powstaje wskutek zbyt mocnego nacisku płytki na skórę. Prawidłowa odległość płytki od powierzchni skóry wynosi 2mm i powinna dać możliwość prawidłowej pielęgnacji tego miejsca i zapobiegać powstawaniu odleżyny.
Wypadnięcie gastrostomii jest kolejnym powikłaniem, które może wystąpić. Aby temu zapobiec zabezpieczamy dren przed przesuwaniem poprzez przyklejenie do skóry przylepcem antyalergicznym. W przypadku wypadnięcia gastrostomii należy przyłożyć jałowy opatrunek, który zabezpieczy przed wyciekiem treści z żołądka na skórę i ubranie pacjenta oraz udać się do najbliższego szpitala celem jak najszybszego założenia nowego zgłębnika. Jest to niezmiernie istotne, gdyż kanał przetoki po wypadnięciu drenu bardzo szybko zarasta. Niedrożność gastrostomii, spowodowana złym rozdrobnieniem pokarmu lub leków.
Czasem wystarczy dobrze przepłukać gastrostomię wodą przegotowaną, ale jeśli nie jest to możliwe wymagana jest wymiana drenu w warunkach szpitalnych. Pamiętajmy, by posiłki były płynne, gdyż gęstą, papkowatą zupą domową też można zatkać dren. Po posiłku lub podaniu leków zawsze przepłukujemy gastrostomię czystą wodą przegotowaną lub mineralną (50 ml).

W przypadku sondy żołądkowej założonej przez nos lub usta, pamiętajmy o jej kontroli i wymianie - wykonane z PCV wymienimy co 7 do 10 dni, natomiast poliuretanowe, silikonowe co 6 tygodni. Oklejamy sondę na nosie lub policzku pacjenta plastrem antyalergicznym, codziennie zmieniając miejsce oklejenia i obserwując skórę.
Wieczorem około trzy godziny po ostatnim posiłku kontrolujemy zaleganie w żołądku odciągając treść pokarmową strzykawką lub łącząc gastrostomię z jałowym workiem powieszonym poniżej leżącego pacjenta (można stosować zwykłe jałowe worki na mocz). W zależności od zalegania zmniejszamy ilość podawanego pokarmu o ilość zalegania.
7
Porady / Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA
28 Październik 2019, 11:49:31
oprac. prof. Iwona Sarzyńska-Długosz
Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA

Dieta, czyli co i jak jeść?
Prawidłowe postępowanie żywieniowe oraz dobrze skomponowany jadłospis są ważne dla zdrowego człowieka, a stają się jeszcze istotniejsze w chorobie. Aby organizm mógł skutecznie bronić się przed postępem choroby powinien mieć dostarczaną odpowiednią ilość energii oraz składników odżywczych. Niezmiernie istotne jest także zwrócenie uwagi na utrzymanie prawidłowej funkcji wątroby, co warunkuje prawidłowe trawienie oraz sprzyja wydalaniu potencjalnie szkodliwych toksyn.

Wszystkim osobom, szczególnie przewlekle chorym zaleca się przyjęcie zdrowych nawyków żywieniowych:
- Spożywaj 5-6 (nawet 7) mniejszych posiłków w ciągu dnia, zamiast 3 dużych.
- Posiłki jedz w regularnych odstępach czasu, co 2-3 godziny.
- Śniadanie powinno być zjedzone do godziny po przebudzeniu, a kolacja 2-3 godziny przed snem.
- Do picia zalecana jest woda mineralna oraz słabe napary herbat i/lub ziół w ilości 2 -2,5 litra płynów dziennie.
- Napoje przyjmuj między posiłkami - nie powinno się popijać podczas jedzenia.
- Posiłki powinny być świeżo przygotowane, najlepiej tego samego dnia. Nie zaleca się jeść dań odgrzewanych (zwłaszcza wielokrotnie odgrzewanych) i długo przechowywanych w lodówce.
- Posiłki i napoje powinny mieć odpowiednią temperaturę - nie mogą być bardzo gorące lub bardzo zimne.
- Wybieraj produkty żywnościowe dobrej jakości - najlepiej ekologicznie uprawiane owoce i warzywa oraz produkty zwierzęce z wolnego wybiegu (jajka, drób). W ten sposób zminimalizujesz ryzyko spożywania pestycydów, hormonów wzrostu czy antybiotyków zawartych w żywności.
- Unikaj produktów konserwowanych oraz zawierających sztuczne składniki barwiące, słodzące (np. Aspartam) czy smakowe.
- Ogranicz spożycie cukrów prostych, a jeśli potrzebujesz słodkiej przekąski - sięgnij po owoce świeże lub suszone.
- Ogranicz spożycie mocnych herbat, kawy oraz alkoholu.
- Unikaj spożywania margaryny, uwodornionych olejów i tłuszczów piekarskich.
- Jedz produkty bogate w naturalny błonnik - surowe owoce i warzywa, otręby, naturalne płatki śniadaniowe. Błonnik zawarty w pożywieniu w połączeniu z wodą pomoże w zapobieganiu zaparciom i nadmiernej fermentacji w jelitach.
- Jedz dobrej jakości chleb wieloziarnisty, o wysokiej zawartości błonnika, zamiast chleba ,,brązowego", który w istocie jest chlebem białym z dodatkiem barwnika spożywczego.
- Unikaj pokarmów, na które jesteś uczulony.
- Staraj się, aby produkty surowe stanowiły nawet 40% spożywanego pożywienia - dobrym rozwiązaniem może być spożywanie soków wielowarzywnych.

Jak dużo należy jeść i dlaczego?
Badania wskazują, że dzięki właściwemu odżywieniu poprawia się zarówno długość jak i jakość życia osób chorych na SLA. Dlatego istotne jest utrzymanie właściwej masy ciała oraz masy mięśniowej. Najważniejszym czynnikiem dietetycznym wpływającym na stan ogólny chorych jest spożywanie odpowiedniej ilości kalorii, co zapobiega pogorszeniu stanu zdrowia z powodu niedożywienia. Utrata masy ciała równa się utracie masy mięśniowej, a co za tym idzie zmniejszeniu siły, wytrzymałości i funkcji mięśni. Na początku choroby, kiedy chory może uczestniczyć w intensywnej rehabilitacji, wskazane jest stosowane diety zawierającej dużo białka, będącego budulcem mięśni tak, żeby ćwicząc i dostarczając białko organizmowi równoważyć utratę mięśni, spowodowaną chorobą. Dużą zawartość białka znajdziemy w mięsie, w nabiale (jajka, sery, jogurty). Możemy również skorzystać z suplementów zażywanych przez sportowców. Są to gotowe mieszanki białek i środki pobudzające naturalną syntezę białka w organizmie (L-karnityna).
Ważne jest, aby w przebiegu choroby nie dopuścić do wystąpienia niedożywienia i niedowagi. W zależności od indywidualnie występujących objawów choroby utrzymywanie odpowiedniego stanu odżywiania może wiązać się z koniecznością podaży wysokokalorycznej i wysokobiałkowej żywności, zagęszczonych płynów lub gotowych preparatów żywieniowych.
Wiele czynników może wpływać na stan odżywienia osoby chorej na SLA, a w szczególności jest wiele powodów, które mogą prowadzić do zmniejszenia masy ciała. Zaliczamy do nich:
- zwiększony metabolizm,
- osłabienie siły i koordynacji rąk utrudniające samodzielne spożywanie posiłków,
- zmniejszony apetyt,
- trudności z przeżuwaniem i połykaniem pokarmu,
- zmęczenie spowodowane długotrwałym i męczącym procesem jedzenia,
- duszność,
- zaparcia.

Badania naukowe wykazały, że pacjenci z SLA mają zwiększony metabolizm, co oznacza, że spalają więcej kalorii w spoczynku, w porównaniu z osobami zdrowymi. Może to wynikać ze zwiększonego zużycia energii podczas oddychania, zwiększonego wysiłku podczas wykonywania ruchów czy z drżenia mięśni. Zwiększony metabolizm utrudnia utrzymanie stałej masy ciała. Aby zapobiec utracie masy ciała konieczne jest więc zwiększenie liczby przyjmowanych kalorii. Wyzwanie w tej grupie chorych polega na tym aby zwiększyć liczbę kalorii bez znaczącego zwiększania ilości jedzenia.

Sposoby na zwiększenie liczby spożywanych kalorii:
- spożywaj małe, częste posiłki w ciągu dnia (zaleca się jeść co 2-3 godziny),
- posiłki/przekąski powinny zawierać wysokokaloryczne lub odżywcze gęste pokarmy (np. masło orzechowe, granola, suszone owoce, orzechy, awokado),
- unikaj produktów dietetycznych (typu ,,light") oraz o obniżonej zawartości tłuszczu - wybieraj produkty nieodtłuszczone aby przyjąć więcej kalorii,
- dodawaj do posiłków masło, miód, sos, sosy śmietanowe i majonez,
- dodawaj oliwy z oliwek na potrawy takie jak warzywa, mięso i zupy,
- spożywaj pokarmy wysokobiałkowe, takie jak sery, jajka, jogurty, mleko w proszku dodawane do zapiekanek i zup,
- w razie potrzeby dołącz doustne preparaty odżywcze, dzięki którym możesz zwiększyć nie tylko ilość przyjmowanych kalorii, ale także witamin, minerałów i białka.

Obecnie na rynku dostępne są doustne preparaty odżywcze, które stanowią skoncentrowane źródło kalorii i składników odżywczych, są wygodne w stosowaniu, dają możliwość dostosowania składu preparatu do wymagań żywieniowych, nie zawierają składników powodujących nietolerancje pokarmowe oraz są wolne od kontaminacji bakteryjnej. Produkty te są najczęściej w postaci gotowych preparatów do picia (Nutridrink, Nutridrink Multifibre, Cubitan, Forticare, Resource 2.0, Resource Protein, Impact, Nutricomp Drink Plus, Fresubin Energy DRINK, Fresubin Protein Energy DRINK, Ensure Compact, Ensure TwoCal, Pulmocare, Nepro HP) lub w postaci proszku dodawanego do przygotowanych potraw celem zwiększenia właściwości odżywczych (Protifar, Resource Instant Protein, Fresubin Protein Powder).

Nadmierne ślinienie się
Nadmierne ślinienie się (ślinotok) u pacjentów z SLA jest zjawiskiem powszechnym, szczególnie przy zajęciu opuszki. Główną przyczyną ślinotoku w tej grupie chorych nie jest wzmożona produkcja śliny, ale upośledzone jej połykanie wynikające ze spastyczności języka, oraz zaburzeń kontroli mięśni podniebienia i gardła. W początkowym okresie choroby możemy uzyskać poprawę przez odpowiednie ułożenie głowy za pomocą kołnierza ortopedycznego. W przypadku nadmiernego ślinienia z tendencją do zachłystywania się własną ślina lekarz może zalecić stosowanie leków zmniejszających wydzielanie śliny. Leki stosowane to preparaty antycholinergiczne (np. amitryptylina, atropina, scopolamina), które są podawane tylko na zlecenie lekarza. W przypadku ślinotoku opornego na leczenie może być pomocne zastosowanie farmakologicznego odnerwienia ślinianek za pomocą iniekcji toksyny botulinowej do ślinianki przyusznej i podżuchwowej. Nie jest to metoda powszechnie stosowana w SLA, ale na ogół dobrze tolerowana i skuteczna. Można również stosować urządzenie In-Exsufflator ułatwiające ewakuację wydzieliny z dróg oddechowych. Najczęściej jednak po prostu odsysamy nadmiar wydzieliny z ust za pomocą ssaka i chronimy chorego przed zakrztuszeniem, układając go na boku i zabezpieczając okolice ust ligniną lub podkładem wchłanialnym. Należy także pamiętać o delikatnym wycieraniu spływającej śliny z powierzchni skóry oraz zabezpieczaniu skóry wokół ust i na podbródku przed maceracją i powstawaniem podrażnień za pomocą smarowania kremem z witaminą A lub zwykłą wazeliną kosmetyczną.

Zaparcia
Zaparcia definiowane jako rzadkie  wypróżnienie  (zwykle mniej niż 3  razy w tygodniu) i trudne przejście twardych, suchych stolców, należą do najczęstszych dolegliwości trawiennych osób żyjących z SLA (zwłaszcza w późniejszym etapie choroby). Są zarówno niewygodne dla chorych, jak i niezdrowe. Mogą powodować zmniejszenie apetytu i przyczyniać się do zmniejszenia spożycia pokarmu, utraty masy ciała i postępującego niedożywienia.

Do możliwych przyczyn zaparć należy:
- zmniejszona aktywność fizyczna z powodu spadku siły mięśniowej i wzmożonej męczliwości mięśni,
- zmniejszenie spożycia błonnika z powodu wyborów żywieniowych wynikających z utrudnionego żucia lub połykania,
- zmniejszone przyjmowanie płynów wskutek trudności w połykaniu płynów lub w celu zmniejszenia częstości oddawania moczu, aby zminimalizować konieczność pomocy opiekuna podczas korzystania z toalety,
- osłabienie mięśni brzucha i miednicy powodujące zmniejszenie zdolności skutecznego parcia,
- przyjmowanie leków zmniejszających wydzielanie śliny (np. amitryptylina, atropina) lub stosowanych w niwelowaniu dolegliwości bólowych (np. kodeina), które wysuszają stolec.
Podstawową metodą radzenia sobie z problemem nieregularnych wypróżnień jest stosowanie diety o stopniowo wzrastającej zawartości błonnika, który powoduje wzrost objętości stolców oraz wpływa korzystnie ich konsystencję, a tym samym może niwelować zatwardzenie. Do produktów bogatych w błonnik zaliczamy: produkty pełnoziarniste (tzw. ciemny chleb, zboża, makaron, brązowy ryż), owoce i warzywa, rośliny strączkowe (groszek suszony, fasola i soczewica). Można również stosować podawanie powideł śliwkowych, zmiksowanych gotowanych buraków, siemię lniane oraz suplementy diety zawierające błonnik, które są łatwo dostępne w każdej aptece bez recepty (otręby, babka płesznik).
Innym ważnym składnikiem diety poza błonnikiem pomagającym w walce z zaparciami są kwasy organiczne obecne w kwaśnym mleku, jogurtach, kefirach, sokach owocowych, wytrawnych winach, świeżych jabłkach i owocach suszonych.
Ważne jest też unikanie odwodnienia poprzez picie dużej ilości płynów - około 2 - 2,5 litrów dziennie. Korzystne jest wypijanie 1 szklanki ciepłej wody tuż po przebudzeniu. Należy także dążyć do regularnego spożywania posiłków oraz dbania o dobre nawyki jelitowe, w tym nie tłumienie chęci do opróżnienia jelita (nie powstrzymywanie naturalnego odruchu wypróżnienia).

Istotne jest także zwrócenie uwagi na dawkowanie i czas przyjmowania leków, które mogą mieć wpływ na występowanie zaparć oraz unikanie spożywania czekolady i innych pokarmów zapierających.
Jeśli zatwardzenie utrzymuje się przez dłuższy czas możemy skorzystać z leków przeczyszczających, najlepiej opartych na ziołowych składnikach naturalnych np. Xenna, Regulax, Senes, Normosan. Jeśli to nie pomaga, możemy użyć osmotyczne środki przeczyszczające (np. Lactulosa - po konsultacji z lekarzem) lub czopki glicerynowe, które mechanicznie pomagają w wypróżnieniu.
Jeżeli mimo stosowania się do powyższych zasad nie udaje się uzyskać regularnych wypróżnień konieczne może być wykonanie wlewki doodbytniczej, popularnie zwanej lewatywą. Do wykonania lewatywy poleca się używanie gotowych dostępnych w aptece płynów (np. Enema, Clismalax).

Trudności z jedzeniem i połykaniem pokarmów (zaburzenia połykania)
Zaburzenia połykania nie zawsze dają objawy, które natychmiast i łatwo rozpoznawane są przez chorych i opiekunów. Początkowo zwykle występuje krztuszenie się i kaszel w trakcie picia, a później także w czasie jedzenia. Może pojawić się kichanie podczas posiłku, wyciekanie płynu/pokarmu przez usta lub nos oraz konieczność częstego odchrząkiwania. Nie pomaga także zwiększona produkcja śliny. Osoba chora je powoli ze względu na kłopoty z żuciem (brak siły, szybkie męczenie) oraz potrzebę koncentracji, aby uniknąć zadławienia. SLA w trakcie swojego rozwoju powoduje narastanie trudności także w przesuwaniu pokarmów z ust przez gardło i przełyk do żołądka. Wówczas podczas posiłków pojawia się uczucie utknięcia kęsa w gardle lub przełyku. Może to powodować frustrację podczas posiłków, strach przed kolejnym posiłkiem, mimowolne unikanie pewnych pokarmów i utratę apetytu. Trudności z jedzeniem i połykaniem pokarmów powodują, że posiłki są wyczerpujące dla osoby chorej. Czasami osoba chora spożywa posiłek tak powoli, że staje się on zimny i niesmaczny, podczas gdy pozostali członkowie rodziny kończą w pełni jedzenie, co dodatkowo zniechęca chorych do zjadania całych posiłków.
Jeśli zauważysz którykolwiek z tych objawów, spróbuj określić, jakie rodzaje potraw i płynów są najłatwiejsze do połknięcia. W razie potrzeby zmień konsystencję pokarmów przyjmowanych w ciągu dnia, gdyż pomimo trudności z jedzeniem i połykaniem pokarmów powinno się dokładnie przestrzegać diety i zjadać całe posiłki, żeby nie dopuścić do postępującego osłabienia organizmu i utraty masy ciała. Istotne jest także zwrócenie uwagi czy przyczyną braku apetytu nie jest obniżenie nastroju lub depresja, wtedy w pierwszej kolejności konieczne będzie ich leczenie.
Strategie, które ułatwiają spożywanie pełnych posiłków:
- spożywanie 5-6 mniejszych posiłków w ciągu dnia,
- krojenie jedzenia na małe kawałki przed podaniem do ust,
- unikanie suchych i kruchych pokarmów,
- używanie sosów do zwilżania żywności i ułatwiania połykania.

Picie
Odpowiednia ilość przyjmowanych płynów jest niezbędna do utrzymania właściwej gęstości śliny i wilgotnej powierzchni błon śluzowych oraz uniknięcia zaparć. Picie płynów, któremu towarzyszy krztuszenie się może być trudne. Spożywanie większej ilości płynów prowadzi do częstszego oddawania moczu, co może być czasochłonne i niejednokrotnie wymaga pomocy opiekuna. Czasami chorzy tylko z tego powodu ograniczają ilości przyjmowanych płynów. Należy zapewnić przyjmowanie właściwej ilości płynów tj. 8-10 szklanek w ciągu doby. Pomoże to zapobiec odwodnieniu prowadzącemu do pogorszenia stanu fizycznego, zaparć, osłabienia, bólu głowy i zagęszczania śluzu, który może powodować zadławienie. Należy unikać alkoholu i napojów zawierających kofeinę, które mogą przyczyniać się do odwodnienia. Można rozważać stosowanie napojów sportowych z elektrolitami lub innych napojów smakowych, tak aby zwiększyć spożycie płynów. Spożywanie niektórych pokarmów, takich jak zupy, galaretki, sorbety i soczyste owoce zwiększa ilość przyjmowanych płynów.
W przypadku występowania kłopotów z połykaniem płynów należy monitorować oznaki pojawiającego się odwodnienia, takie jak:
- ciemne zabarwienie moczu,
- swędząca skóra,
- ból głowy,
- splątanie,
- zawroty głowy,
- zaczerwienienie skóry twarzy,
- stan podgorączkowy/gorączka,
- zwiększone zmęczenie,
- zmniejszenie ilości oddawanego moczu.
Piciu płynów klarownych, takich jak woda, częściej towarzyszą objawy krztuszenia. Łatwiej bowiem połykać płyny o konsystencji gęstych soków, nektarów lub kisielu (koktajle mleczne, koktajle, nektary, sok pomidorowy i zupy-kremy). Dostępne na rynku gotowe preparaty takie jak: Nutilis Clear, Multi Thick, Thick-It czy Resource ThickenUp Clear zalecane są do stosowania w celu zagęszczania płynów (i pokarmów). Preparaty te zmieniając konsystencję nie wpływają na zmianę smaku.
W celu zmiany konsystencji potrawy można także stosować mąkę ziemniaczaną, ale powoduje ona zmianę smaku, a posiłek należy spożyć bezpośrednio po przygotowaniu. Inne opcje zagęszczania, które można wykorzystać to dodanie płatków ryżowych dla dzieci, płatków kukurydzianych czy innych przetworów dla niemowląt. Produkty te nie tylko zwiększają gęstość pokarmów, ale także przyczyniają się do zwiększenia liczby spożywanych kalorii.

Zachłyśnięcia
W miarę postępowania osłabienia mięśni warg, języka i gardła, ryzyko krztuszenia się i zachłyśnięcia zwiększa się i stanowi realne zagrożenie wystąpieniem aspiracji, czyli przedostania się płynów i/lub pokarmów do dróg oddechowych zamiast do przełyku. Aspiracja może wywoływać infekcje dróg oddechowych i jest główną przyczyną zachłystowego zapalenia płuc, stanowiącego realne zagrożenie życia.

Ryzyko krztuszenia się i zachłyśnięcia można zmniejszyć stosując się do prostych zasad:
- jedząc posiłki siedź prosto, z głową ustawioną na wprost i lekko ku dołowi; możesz użyć poduszki wkładanej między plecy i oparcie siedziska na odcinku lędźwiowym kręgosłupa, co ułatwi utrzymanie prostej pozycji,
- gdy nie potrafisz samodzielnie utrzymać głowy, na czas posiłku możesz założyć kołnierz ortopedyczny,
- jeżeli jesteś karmiony, to osoba karmiąca powinna siedzieć, żeby nie prowokować unoszenia głowy do góry oraz podawać pokarm wprost do ust od przodu,
- nie odchylaj głowy do tyłu w czasie połykania, ponieważ w tej pozycji łatwiej o zakrztuszenie,
- gdy masz problem z połknięciem jakiegoś kęsa, spróbuj pochylić głowę lekko do przodu, bo w takiej pozycji łatwiej się połyka,
- po posiłku pozostań w pozycji siedzącej lub półsiedzącej przez co najmniej 30 minut, aby zapobiec cofaniu się treści żołądkowej do przełyku i gardła,
- przyjmuj do ust mniejsze kęsy pokarmu oraz mniejsze łyki płynów,
- staraj się najlepiej jak tylko możesz przeżuwać każdy kęs,
- każdy kęs połykaj kilkakrotnie,
- jedz spokojnie, bez stresu, bez pośpiechu oraz postaraj się, aby atmosfera w trakcie posiłku była pogodna,
- w trakcie posiłku koncentruj się jedynie na jedzeniu,
- nie próbuj rozmawiać podczas jedzenia,
- unikaj jedzenia pokarmów suchych, gruboziarnistych (orzechy, gruboziarniste pieczywo, sypki ryż), włóknistych, kruchych (wafle, kruche ciastka) czy kleistych;
- gdy masz trudności w połykaniu pokarmów stałych, spróbuj zmodyfikować dietę na półpłynną czyli miksuj jedzenie, korzystaj gęstych i pożywnych zup, grysików, kaszek itp.; najbezpieczniejsze są pokarmy o jednolitej konsystencji (np. zupa bez pływających warzyw, jogurt bez kawałków owoców czy musli, kalafior bez twardego głąba, mięso bez twardych włókien).
- zapewniaj odpowiednią wilgotność śluzówki jamy ustnej oraz niską gęstość śliny dzięki właściwej podaży płynów - możesz również w tym celu spróbować spożywać cytrynę, papaję lub ananas z wodą,
- jeśli masz kłopoty z zażywaniem leków w formie tabletek, rozkrusz je i spróbuj zażyć z pokarmem o konsystencji papkowatej - jest to bezpieczniejsze i łatwiejsze niż popijanie klarownym płynem.
- kiedy pojawia się krztuszenie lub kaszel w trakcie jedzenia, należy przerwać posiłek, dać choremu odpocząć i wrócić do spożywania posiłku za jakiś czas.

Należy także pamiętać, że nikogo nie wolno zmuszać do jedzenia/picia - tą metodą nie da się długofalowo zapewnić wystarczającej podaży kalorii i płynów, natomiast można łatwo spowodować zachłyśnięcie i zepsuć swoje relacje z osobą chorą.

Karmienie pacjenta z tracheostomią
Karmienie doustne pacjenta z rurką tracheostomijną przeprowadza się tak samo jak normalne podawanie posiłku. Przed rozpoczęciem podaży doustnej pierwszego kęsa należy sprawdzić czy właściwie wypełniony jest mankiet uszczelniający wokół rurki tracheostomijnej. Sprawdzamy to poprzez naciśnięcia balonika kontrolnego, znajdującego się przy szyi chorego wskazującego na stan napełnienia mankietu. Jeżeli balonik jest zupełnie pusty i bez powietrza, nie wolno niczego podać doustnie, ponieważ pacjent się zakrztusi. Prawidłowo wypełniony balonik powinien być miękki, ale nie za bardzo. Po posiłku możemy znów rozszczelnić mankiet (mocno doszczelniona rurka tracheostomijna drażni gardło pacjentów z SLA zwiększając wydzielanie śliny).
8
Dodatek pielęgnacyjny lub zasiłek pielęgnacyjny - jedno z dwóch

Będąc osobą niepełnosprawną lub mając powyżej 75 lat przysługuje dodatek pielęgnacyjny z ZUS lub zasiłek pielęgnacyjny z gminy. Jednakże można pobierać tylko jedno z tych świadczeń jednocześnie.


Dodatek pielęgnacyjny

Dodatek pielęgnacyjny przysługuje z ZUS jeżeli lekarz orzecznik stwierdzi, że jesteś całkowicie niezdolny do pracy oraz do samodzielnej egzystencji, lub gdy ukończysz 75 lat. Jeżeli dostajesz emeryturę, po skończeniu 75 lat ZUS sam zwiększy ją o kwotę dodatku pielęgnacyjnego - nie musisz składać zaświadczenia o stanie zdrowia.

Aby otrzymać dodatek pielęgnacyjny należy złożyć:

Wniosek można złożyć:
  • osobiście lub przez pełnomocnika w dowolnej jednostce organizacyjnej ZUS (pisemnie lub ustnie do protokołu)
  • za pośrednictwem: operatora pocztowego, polskiego urzędu konsularnego.

Wniosek rozpatruje organ rentowy właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby zainteresowanej. Po analizie wniosku i załączonej dokumentacji oraz ewentualnym przeprowadzeniu postępowania wyjaśniającego organ rentowy wydaje decyzję w terminie 30 dni od wyjaśnienia ostatniej okoliczności niezbędnej do wydania decyzji. Od decyzji można się odwołać w terminie miesiąca od dnia doręczenia decyzji.

Obecnie dodatek pielęgnacyjny wynosi 222,01 zł


Zasiłek pielęgnacyjny

Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje:
  • osobie posiadającej orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym
  • osobie, która ukończyła 75 lat
Jednakże powyższe osoby nie otrzymają zasiłku pielęgnacyjnego, jeżeli:
  • są uprawnione do dodatku pielęgnacyjnego,
  • są umieszczone w instytucji zapewniającej nieodpłatnie całodobowe utrzymanie,

Należy złożyć następujące dokumenty:
  • wniosek o zasiłek pielęgnacyjny (do pobrania tutaj: https://g.infor.pl/p/_files/373000/1_zasilek_pielegnacyjny_wniosek.pdf )
  • kopię dokumentu stwierdzającego tożsamość osoby uprawnionej
  • kopię orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności
  • zaświadczenie z instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie, że pobyt osoby uprawnionej do zasiłku pielęgnacyjnego i udzielane jej świadczenia nie są w całości lub w części finansowane z budżetu państwa lub z Narodowego Funduszu Zdrowia - w przypadku przebywania osoby uprawnionej do zasiłku pielęgnacyjnego w takiej instytucji.

Dokumenty należy złożyć w ośrodku pomocy społecznej bądź w urzędzie gminy.
Zasiłek pielęgnacyjny ustalany jest wyłącznie na wniosek.

Od 1 listopada 2019 r. kwota zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 215,84 zł.
9
Formy rehabilitacji przysługujące choremu w ramach NFZ

Istnieją 4 formy rehabilitacji, które są gwarantowane przez NFZ:

1.   W warunkach ambulatoryjnych - jest to dziesięciodniowy cykl terapeutyczny, gdzie NFZ finansuje do 5 zabiegów dziennie. Jest to najmniej polecana forma rehabilitacji dla chorych na SLA, ponieważ trzeba codziennie dojeżdżać do placówki oraz nie jest to rehabilitacja indywidualna - zazwyczaj na sali zabiegowej kilka osób ćwiczy pod okiem 1-2 fizjoterapeutów.

2.   W warunkach domowych - jeżeli ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się, nie możesz dotrzeć do placówki rehabilitacji ambulatoryjnej (lekarz musi napisać tę informację na skierowaniu), możesz skorzystać z rehabilitacji leczniczej w warunkach domowych. Pacjentowi przysługuje rehabilitacja do 80 dni zabiegowych w warunkach domowych w roku kalendarzowym, w trakcie których może być wykonywanych do 5 zabiegów dziennie. Bardzo polecamy tę formę rehabilitacji.

3.   W ośrodku lub oddziale dziennym - jeżeli Twój stan zdrowia nie pozwala na rehabilitację w warunkach ambulatoryjnych, ale nie wymagasz całodobowego nadzoru medycznego możesz skorzystać z zabiegów rehabilitacji leczniczej w ośrodku lub oddziale dziennym. Rehabilitacja w ośrodku lub oddziale dziennym trwa od 15 do 30 dni zabiegowych, w czasie których wykonywanych jest średnio 5 zabiegów dziennie.

4.   W warunkach stacjonarnych - gdy ze względu na kontynuację leczenia wymagasz kompleksowych czynności rehabilitacyjnych oraz całodobowej opieki medycznej możesz skorzystać z rehabilitacji leczniczej w warunkach stacjonarnych. Czas trwania rehabilitacji neurologicznej zależy od rodzaju prowadzonej rehabilitacji neurologicznej i wynosi od 6 do 16 tygodni. Istnieją ośrodki, które przyjmują pacjentów z respiratorem i/lub PEG-iem.

Dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności termin na udzielenie świadczenia ma być możliwie najszybszy i wynikający z możliwości organizacyjnych i zasobów kadrowych świadczeniodawcy.

Można także skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych, które nie są dofinansowane z NFZ, ale można starać się o dofinansowanie ze środków PFRON. Wszystkie informacje o turnusach rehabilitacyjnych znajdują się w poradniku  oraz na forum w dziale rehabilitacja w tym wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9462.0

Po włączeniu chorego do Ośrodka Wentylacji Domowej NIE MOŻNA łączyć rehabilitacji z OWD z powyższymi formami rehabilitacji. Można skorzystać z wyżej wymienionych form rehabilitacji, ale trzeba zawiesić pomoc z OWD. Oznacza to, że pacjentowi w tym czasie nie przysługują wizyty zespołu z OWD tj. lekarza 1x w tyg. pielęgniarki 2x, rehabilitanta 2x. Po zakończeniu rehabilitacji odwiesza się pomoc z OWD i wszystko wraca do normy.
10
Ogólny / Pomoc Stowarzyszenia Dignitas Dolentium
24 Wrzesień 2019, 17:58:06
Pomoc Stowarzyszenia Dignitas Dolentium

Od 10 lat Stowarzyszenie organizuje zbiórkę 1%, także dla indywidualnych chorych. Wszyscy członkowie Stowarzyszenia działają nieodpłatnie, dlatego gwarantujemy, że całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA. Dzięki funduszom zebranym z 1% możemy wspierać chorych w następujące sposób:

1. Program ,,Pomocna Dłoń" jest jednorazowym wsparciem finansowym kwotą 900 zł dla chorych na SLA przebywających w domu w zaawansowanym stadium choroby tj. wentylowani mechanicznie lub żywieni enteralnie, lub obłożnie chorzy (leżący w znacznym stopniu niesamodzielni).
Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Obecnie (od 05.11.2019) trwa XIII edycja.
Więcej informacji oraz formularze do wypełnienia znajdują się na naszej stronie pod linkiem: http://mnd.pl/?subaction=showfull&id=1573125593

2. Prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego:
         - *łóżek medycznych
         - materacy przeciwodleżynowych
         - asystorów kaszlu (kaflatorów)
         - ssaków z akumulatorem
*wypożyczamy lub dofinansowuje zakup łóżka medycznego w zależności od możliwości transportu łóżka.
W sprawie wypożyczenia sprzętu prosimy pisać maila do mnd-sla@wp.pl

3. Serwis internetowy mnd.pl - założyliśmy i prowadzimy pierwszy w Polsce serwis internetowy (mnd.pl) poświęcony SLA, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA przedstawionych w możliwie przystępny sposób.

4. Forum internetowe stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości. Link do forum: http://mnd.pl/forum/
Na forum w dziale ,,Artykuły" publikowane są ogłoszenia i aktualności Stowarzyszenia  http://mnd.pl/forum/index.php?board=16.0

5. Wydaliśmy "Poradnik dla chorych na SLA/MND" pod redakcją Pawła Bały, który można pobrać ze strony: http://mnd.pl/poradnik.htm

6. Obecnie przygotowujemy II wydanie poradnika. Wydajemy również "Kwartalniki dla chorych na SLA/MND" które można pobrać ze strony: http://mnd.pl/kwartalnik1.htm

7. Prowadzimy telefon zaufania (795 185 502) dodając otuchy i nadziei potrzebującymi rozmowy oraz urządzamy w ramach jego działalności bezpłatne konsultacje ze specjalistami np. opiekunami społecznymi.

8. Pod adresem mailowym (mnd-sla@wp.pl) oraz telefonem kontaktowym chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych.

Z pomocy Stowarzyszenia Dignitas Dolentium mogą skorzystać wszyscy chorzy na SLA/MND - nie trzeba być członkiem Stowarzyszenia.
11
Jak dla mnie to i Zięba i Kołodziejczyk na początku swoich wypowiedzi o terapiach zaczynają dobrze i ma to jakichś sens, po czym im dalej, tym większe bzdury nieoparte na dotychczasowych odkryć naukowych.
12
Dziś mija równo 12 lat odkąd Stowarzyszenie Dignitas Dolentium oficjalnie wspiera chorych na SLA i ich opiekunów w Polsce. Staramy się pomagać w doraźnych problemach związanych z chorobą i opieką nad chorymi, służyć radą i wsparciem. Jednocześnie śledzimy i wspieramy wszelkie inicjatywy, mające na celu zatrzymanie SLA. Czekamy na skuteczne lekarstwo i wierzymy, że ten dzień nadejdzie!
Od 12 lat Prezesem DD jest człowiek o niezwykłej sile i mądrości Paweł Bała - w imieniu członków Stowarzyszenia i wszystkich chorych oraz opiekunów dziękujemy, że zainicjowałeś powstanie Stowarzyszenia te 12 lat temu i nieustannie wspierasz jego rozwój. Dzięki Tobie i Twoim działaniom jesteśmy w stanie podarować chorym choć odrobinę ulgi w cierpieniu.
13
Lista fundacji, które pomagają osobom fizycznym - niepełnosprawnym lub znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej

Znalazłam 8 fundacji korporacyjnych, które pomagają indywidualnym osobom niepełnosprawnym lub znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej. Nie chodzi tu o zbiórkę 1% procenta, ale o pomoc (najczęściej w formie dotacji) na sprzęt rehabilitacyjny, rehabilitację, leki itp.
Sama nie korzystałam z pomocy żadnej z wymienionych fundacja, a wszystkie informacje o nich znalazłam w Internecie. Jeżeli korzystał ktoś z pomocy takich fundacji bardzo proszę o podzielenie się opinią.

14
Na naszej stronie www zamieściliśmy przydatne linki dla chorych i opiekunów oraz osób zainteresowanych Stwardnieniem Zanikowym Bocznym - SLA/MND: http://mnd.pl/linki.htm
15
Zapraszam do podjęcia dyskusji nad decyzją zgody na tracheostomię lub odmowy przez chorych.
16
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest organizacją tworzoną przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy ludziom dotkniętym dramatem SLA - śmiertelnej i nieuleczalnej choroby. Formalnie zostało założone 31.08.2007, jednak już wcześniej działaliśmy jako luźna grupa skupiona wokół forum strony www.mnd.pl, którą Paweł Bała stworzył ze swoim przyjacielem Mateuszem Kolasą. Początkowo stowarzyszenie tworzyli ludzie głownie z otoczenia Pawła tj. rodzina, przyjaciele i znajomi, którzy są nadal trzonem organizacji, jednak z czasem coraz większą rolę odgrywały fantastyczne osoby poznane przez forum strony www.mnd.pl. 15.04.2009 otrzymaliśmy status OPP, dzięki któremu zbieramy środki z 1% podatku.
17
FAQ - czyli częste pytania i odpowiedzi na nie

Przygotowałam FAQ czyli częste pytania pojawiające się na forum i postarałam się na nie jak najrzetelniej odpowiedzieć. Jest to też trochę przewodnik jak poruszać się po forum. Polecam przeczytać FAQ zwłaszcza nowym użytkownikom forum.

1. Mam diagnozę. Co dalej?
O. Przeczytaj poradnik (do pobrania tutaj: http://mnd.pl/poradnik.htm) i forum (link do forum: http://mnd.pl/forum/). Zadbaj o to, żeby Państwo uznało Cię za chorego - tzn. załatw rentę w ZUS, orzeczenie o niepełnosprawności w Urzędzie Miasta oraz zasiłek pielęgnacyjny. Poproś lekarza o skierowanie na rehabilitację oraz logopedę w trybie pilnym.

2. Mam pytanie.
O. Zanim je zadasz przeczytaj nasz poradnik oraz forum od deski do deski, być może twoje pytanie już się tu pojawiło i znajdziesz na nie odpowiedź. Forum podzielone jest na działy, a pod nazwą działu znajduje się krótki opis czego dotyczy. Możesz skorzystać z wyszukiwarki, która znajduje się w prawym górnym rogu. Uzyskasz wtedy pewien całokształt wiedzy na temat SLA.
Możesz też dołączyć do grupy wsparcia na Facebook-u - tam również można znaleźć ciekawe informacje oraz uzyskać odpowiedź szybciej niż na forum: https://www.facebook.com/groups/198267430261556/
Masz pewne dolegliwości i martwisz się, że możesz mieć SLA? Przykro nam, ale na forum nie zajmujemy się diagnozowaniem chorób neurologicznych.

3. Jaką pomoc oferuje Stowarzyszenie Dignitas Dolentium?
O. Od 10 lat Stowarzyszenie organizuje zbiórkę 1%, także dla indywidualnych chorych. Wszyscy członkowie Stowarzyszenia działają nieodpłatnie, dlatego gwarantujemy, że całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA. Dzięki funduszom zebranym z 1% możemy wspierać chorych w następujące sposób:
  • Program ,,Pomocna Dłoń" jest jednorazowym wsparciem finansowym kwotą 800 zł dla chorych na SLA przebywających w domu w zaawansowanym stadium choroby tj. wentylowani mechanicznie lub żywieni enteralnie, lub obłożnie chorzy (leżący w znacznym stopniu niesamodzielni).
    Obecnie (od 05.04.2019) trwa XII edycja.
    Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
    Więcej informacji oraz formularze do wypełnienia znajdują się na naszej stronie pod linkiem: http://mnd.pl/?subaction=showfull&id=1534595405
  • Prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego:
               - łóżek elektrycznych
               - materacy przeciwodleżynowych
               - asystorów kaszlu (kaflatorów)
               - ssaków z akumulatorem
    W sprawie wypożyczenia sprzętu prosimy pisać maila do mnd-sla@wp.pl
  • Serwis internetowy mnd.pl - założyliśmy i prowadzimy pierwszy w Polsce serwis internetowy (mnd.pl) poświęcony SLA, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA przedstawionych w możliwie przystępny sposób.
  • Forum internetowe stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości. Link do forum: http://mnd.pl/forum/
    Na forum w dziale ,,Artykuły" publikowane są ogłoszenia i aktualności Stowarzyszenia  http://mnd.pl/forum/index.php?board=16.0
  • Wydaliśmy "Poradnik dla chorych na SLA/MND" pod redakcją Pawła Bały, który można pobrać ze strony: http://mnd.pl/poradnik.htm
  • Obecnie przygotowujemy II wydanie poradnika. Wydajemy również "Kwartalniki dla chorych na SLA/MND" które można pobrać ze strony: http://mnd.pl/kwartalnik1.htm
  • Prowadzimy telefon zaufania (795 185 502) dodając otuchy i nadziei potrzebującymi rozmowy oraz urządzamy w ramach jego działalności bezpłatne konsultacje ze specjalistami np. opiekunami społecznymi. Informacje o telefonie zaufania: http://mnd.pl/telefon.htm
    Pod adresem mailowym (mnd-sla@wp.pl) oraz telefonem kontaktowym chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych.

4. Jak uzyskać fachową pomoc lekarską na różnych etapach choroby?
O. Zajrzyj do wątku, w którym znajduje się lista polecanych przez chorych neurologów: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7632.0
Byłeś u innego lekarza i jesteś zadowolony z wizyty? Zamieść post zawierający namiary na tego specjalistę w ww. wątku.

5. Jak przekazać nowo-zdiagnozowanej osobie informacje o chorobie? Jak z nią rozmawiać?
O. Na to nie ma jednej uniwersalnej odpowiedzi, ponieważ każdy człowiek reaguje inaczej na złe wieści. Bardzo duże znaczenia ma sposób w jaki lekarz powiadomił pacjenta o chorobie. Na pewno nie wolno kłamać. W celu przygotowania się do rozmów z bliskim o chorobie zachęcamy do przeczytania następujących artykułów:
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1202992554&archive=&start_from=&ucat=&;
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203084494&archive=&start_from=&ucat=&;
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203160739&archive=&start_from=&ucat=&;
https://prasa.wiara.pl/doc/456117.Prawda-zaklamana-bezdusznoscia
Polecamy także przeczytać dyskusję na ten temat w wątku ,,Mówić czy nie mówić" na forum, która znajduje się pod linkiem: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.0

6. Orzeczenie o niepełnosprawności do celów poza-rentowych. Jaka jest procedura otrzymania stopnia niepełnosprawności, co daje, jak się odwołać?
O. Wszystkie informacje znajdują się w wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1027.0 W przypadku otrzymania stopnia innego niż znaczny radzimy odwołać się od decyzji. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mają dużo więcej przywilej niż osoby z umiarkowanym i lekkim stopniem. Trzeba zaznaczyć, że SLA jest chorobą postępującą i stan chorego będzie się pogarszał. Informację o orzekaniu w celu uzyskania renty w ZUS znajdują się tylko w poradniku, ponieważ ze względu na zawiłość przepisów nie została poruszona ta kwestia na forum.

7. Jak sobie poradzić z nadmiernym ślinieniem?
O. Wprawdzie nie ma leku, którego działanie byłoby skierowane tylko na zmniejszenie ilości śliny, ale są leki, których skutkiem ubocznym jest wysychanie śluzówek. Najczęściej lekarza przepisują chorym na SLA Amitryptylinę, ponieważ jest to lek antydepresyjny oraz profilaktyczny w leczeniu  przewlekłego napięciowego bólu głowy oraz migreny - lek na receptę, dawkowanie ustala lekarz. Informacje o Amitryptylinie: https://www.mp.pl/pacjent/leki/leki/doctor_subst.html?id=86&print=1 Drugim lekiem są plastry Scopoderm TTS, które są stosowane w celu zapobiegania objawom choroby lokomocyjnej. Plaster przykleja się za uchem i jeden plaster działa 72 godziny (3 dni). W Polsce jest to lek na receptę, ale można zamówić za granicą opakowanie 5 plastrów za około 30$. W niektórych szpitalach i poradniach istnieje możliwość wstrzyknięcia toksyny botulinowej do ślinianek. Jednak metoda ta ma dwie wady: trzeba dojechać do placówki oraz po kilku razach metoda ta przestaje działać na chorego. Poza lekami można spróbować pić regularnie Melisę. Aby poprawić komfort chorego dobrze sprawdzają się ręczniki papierowe FOXA. Rwiemy ręcznik na kawałki (jest perforacja) i składamy na kilka części, aż do uzyskania kwadracika na szerokość buzi. Tak przygotowany ręcznik władamy do ust chorego i wymieniamy w miarę potrzeby.

8. Do czego służy asystor kaszlu - koflator? Jak działa? Czy potrzebny jest po założeniu choremu tracheostomii?
O. Kiedy dochodzi do osłabienia mięśni oddechowych chory nie jest w stanie samodzielnie, w pełni odkaszlnąć zalegającej wydzieliny znajdującej się w drogach oddechowych. Asystor kaszlu poprzez symulację naturalnego odruchu kaszlu w efektywny i komfortowy sposób pomaga oczyścić drogi oddechowe pacjenta. Aparat najpierw stopniowo dostarcza znaczną objętość powietrza do płuc pacjenta, zupełnie jak podczas nabierania głębokiego wdechu, a następnie szybko zmienia kierunek przepływu powietrza wyciągają wydzielinę na zewnątrz. Po założeniu tracheostomii można asystorem kaszlu wyciągnąć wydzielinę, a resztę odessać ssakiem. Wszystkie informacje o asystorze kaszlu znajdują się w wątku  http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2526.0 oraz na youtube w filmie o koflatorze CoughAssist E70 z polskimi napisami: https://www.youtube.com/watch?v=LAAftrvj_LU

9. Choremu zostanie założona tracheostomia i/lub PEG.
O. Wszystkie informacje dotyczące tracheostomii oraz PEG-a znajdują się w poddziale porad ,,Respirator, PEG, ssak, asystor kaszlu": http://mnd.pl/forum/index.php?board=28.0 Są tam zawarte informacje począwszy od samego zabiegu założenia, przez pielęgnację, kończąc na nietypowych sytuacjach.

10. Czego możemy oczekiwać od Ośrodka Wentylacji Domowej?
O. Przepisy odnośnie usług świadczonych przez OWD określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej, do pobrania tutaj: http://prawo.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20150001658 Od strony 12 do 22 znajdują się prawa osób wentylowanych mechanicznie, przebywających w ZOL-u, a od str. 22 do 25 prawa osób przebywających z domu. Informacje o OWD znajdują się w wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3831.0 Można wyszukać listę OWD na stronie NFZ: https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe W przypadku niewypełniania w należyty sposób swoich obowiązku przez zespół wentylacji (lekarza, pielęgniarki lub fizjoterapeuty) prosimy pisać maila do Stowarzyszenia mnd-sla@wp.pl Podpowiemy Wam właściwe rozwiązanie.     

11. Chory coraz gorzej mówi. Jakie są sposoby porozumiewania się z chorym?
O. Istnieją proste sposoby porozumienia się z chorym poprzez np. pokazywanie po kolei liter choremu i zatwierdzanie wskazanej litery mrugnięciem. Różne sposoby można znaleźć w dziale rehabilitacja: http://mnd.pl/forum/index.php?board=4.0 Można również zaopatrzyć się w urządzenia, które pozwalają obsługiwać komputer za pomocą wzroku lub ruchów głowy. Istnieje dużo aplikacji na smartfona, przydatnych choremu oraz służących do komunikacji. Polecamy szukać informacji w poddziale ,,Sprzęt do komunikacji": http://mnd.pl/forum/index.php?board=26.0

12. Jestem chorym/opiekunem i czuję się w tym samotny. Chciałbym porozmawiać z kimś kto znajduje się w podobnej sytuacji.
O. Chorzy i opiekunowie dzielą się swoimi problemami w dziale ,,Moja historia": http://mnd.pl/forum/index.php?board=7.0 lub grupie na Facebook-u: https://www.facebook.com/groups/198267430261556/ Pamiętaj, że na forum jesteś anonimowy, ale zachęcamy do ujawnienia miejsca zamieszkania - być może ktoś w Twoim bliskim otoczeniu także choruje i może służyć radą np. co i gdzie załatwić.

13. Jakie formy rehabilitacji przysługują choremu w ramach NFZ?
O. Istnieją 4 formy rehabilitacji, które są gwarantowane przez NFZ:
  • W warunkach ambulatoryjnych - jest to dziesięciodniowy cykl terapeutyczny, gdzie NFZ finansuje do 5 zabiegów dziennie. Jest to najmniej polecana forma rehabilitacji dla chorych na SLA, ponieważ trzeba codziennie dojeżdżać do placówki oraz nie jest to rehabilitacja indywidualna - zazwyczaj na sali zabiegowej kilka osób ćwiczy pod okiem 1-2 fizjoterapeutów.
  • W warunkach domowych - jeżeli ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się, nie możesz dotrzeć do placówki rehabilitacji ambulatoryjnej (lekarz musi napisać tę informację na skierowaniu), możesz skorzystać z rehabilitacji leczniczej w warunkach domowych. Pacjentowi przysługuje rehabilitacja do 80 dni zabiegowych w warunkach domowych w roku kalendarzowym, w trakcie których może być wykonywanych do 5 zabiegów dziennie. Bardzo polecamy tę formę rehabilitacji.
  • W ośrodku lub oddziale dziennym - jeżeli Twój stan zdrowia nie pozwala na rehabilitację w warunkach ambulatoryjnych, ale nie wymagasz całodobowego nadzoru medycznego możesz skorzystać z zabiegów rehabilitacji leczniczej w ośrodku lub oddziale dziennym. Rehabilitacja w ośrodku lub oddziale dziennym trwa od 15 do 30 dni zabiegowych, w czasie których wykonywanych jest średnio 5 zabiegów dziennie.
  • W warunkach stacjonarnych - gdy ze względu na kontynuację leczenia wymagasz kompleksowych czynności rehabilitacyjnych oraz całodobowej opieki medycznej możesz skorzystać z rehabilitacji leczniczej w warunkach stacjonarnych. Czas trwania rehabilitacji neurologicznej zależy od rodzaju prowadzonej rehabilitacji neurologicznej i wynosi od 6 do 16 tygodni. Istnieją ośrodki, które przyjmują pacjentów z respiratorem i/lub PEG-iem.
Dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności termin na udzielenie świadczenia ma być możliwie najszybszy i wynikający z możliwości organizacyjnych i zasobów kadrowych świadczeniodawcy.
Można także skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych, które nie są dofinansowane z NFZ, ale można starać się o dofinansowanie ze środków PFRON. Wszystkie informacje o turnusach rehabilitacyjnych znajdują się w poradniku  oraz na forum w dziale rehabilitacja w tym wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9462.0

Po włączeniu chorego do Ośrodka Wentylacji Domowej NIE MOŻNA łączyć rehabilitacji z OWD z powyższymi formami rehabilitacji. Można skorzystać z wyżej wymienionych form rehabilitacji, ale trzeba zawiesić pomoc z OWD. Oznacza to, że pacjentowi w tym czasie nie przysługują wizyty zespołu z OWD tj. lekarza 1x w tyg. pielęgniarki 2x, rehabilitanta 2x. Po zakończeniu rehabilitacji odwiesza się pomoc z OWD i wszystko wraca do normy.

14. Potrzebuję zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny. Jak się za to zabrać?
O. Radzimy w pierwszej kolejności przeczytać rady o sprzęcie rehabilitacyjnym w naszym poradniku oraz opinie innych chorych na forum w dziale rehabilitacja: http://mnd.pl/forum/index.php?board=4.0 Sprzęt można zakupić (informacje o dofinansowaniu z NFZ i PFRON zawarte są w poradniku) w sklepie stacjonarnym (sklepy często oferują pomoc przedstawiciela handlowego, który dojeżdża do domu i pomaga dobrać odpowiedni sprzęt np. wózek, schodołaz) lub w Internecie. Od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium można bezpłatnie wyłożyć łóżko medyczne, materac przeciwodleżynowy, ssak z akumulatorem oraz asystor kaszlu. Stowarzyszenie pośredniczy także w wypożyczaniu innego sprzętu, który otrzymaliśmy od darczyńców. Zachęcamy także do dodawania ogłoszeń na forum w dziale ,,Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam": http://mnd.pl/forum/index.php?board=13.0
18
Noworoczne porządki na forum:

  • Dodanie do działu porad poddziału ,,Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu" i przeniesienie tam 115 wątków. Operacja ta została wykonana w celu łatwiejszego wyszukiwania porad. Za 7 dni znikną komunikaty o przeniesieniu wątków.
  • Przeniesienie do działu rehabilitacja wszystkich porad o sprzęcie rehabilitacyjnym (np. materacy przeciwodleżynowych, łóżek medycznych, wózków). Zmiana poddziału ,,System Sensor" na ,,Sprzęt do komunikacji" gdzie zostawiliśmy wszystkie wątki o System Sensor i dodaliśmy wątki o pomocnym sprzęcie komputerowym oraz programach i aplikacjach.
  • Usunięcie działu ,,Diagnostyka" oraz ,,International".
  • Usunięcie 2450 kont spamowych oraz użytkowników, którzy nie logowali się na forum ponad 2 lata.
  • Usunięcie 170 nieaktualnych wątków.
  • Zmiany niektórych tematów wątku, z ogólnikowych typu ,,proszę o radę", ,,pomóżcie", ,,PEG pilne" na mówiące o tym na jaki temat są zamieszczone informacje w wątku. W przypadku trudności ze znalezieniem swojego wątku proszę o kontakt w prywatnej wiadomości.
 
Jesteśmy jeszcze w trakcie przygotowania FAQ (częste pytania pojawiające się na forum i odpowiedzi na nie). Jeżeli mają Państwo pomysły na poprawienie forum, zapraszam do kontaktu  ;)
19
Turnusy rehabilitacyjne

Kolejność postępowania osoby niepełnosprawnej ubiegającej się o turnus rehabilitacyjny dofinansowany ze środków PFRON:
  • Wybrać ośrodek, który oferuje dofinansowane turnusy rehabilitacyjne (wykaz ośrodków można znaleźć pod linkiem: https://empatia.mpips.gov.pl/web/piu/dla-swiadczeniobiorcow/turnusy/wyszukiwarka-osrodkow )  
  • W odpowiednim PCPR lub MOPS złożyć dokumenty wymienione poniżej.
  • Centrum pomocy w terminie 10 dni od dnia złożenia wniosku informuje wnioskodawcę o brakach formalnych wniosku, które powinny zostać usunięte w terminie 30 dni. Nieusunięcie braków we wskazanym terminie powoduje pozostawienie wniosku bez rozpatrzenia.
  • Wniosek o dofinansowanie rozpatrywany jest w terminie 30 dni od dnia jego złożenia. Wnioskodawca zostaje poinformowany na piśmie o decyzji w ciągu 7 dni od daty jej podjęcia.
  • Po otrzymaniu decyzji o dofinansowaniu należy w terminie 30 dni nie później jednak niż na 21 dni przed rozpoczęciem turnusu poinformować centrum pomocy o wybranym turnusie. Należy pamiętać, że wybrany turnus musi być zgodny z zaleceniami i przeciwwskazaniami lekarza zawartymi we wniosku z pkt.2. Wybrany ośrodek musi też być dostosowany do dysfunkcji osoby niepełnosprawnej.
  • Centrum pomocy w terminie 7 dni sprawdza zgodność wybranego turnusu z wymogami formalnymi i w razie uchybień informuje osobę niepełnosprawną o konieczności dokonania wyboru innego ośrodka lub organizatora turnusu rehabilitacyjnego, pod rygorem nieprzekazania przyznanego dofinansowania.
  • Warunkiem przekazania dofinansowania jest otrzymanie przez centrum pomocy oświadczenia organizatora turnusu rehabilitacyjnego zawierającego potwierdzenie możliwości uczestniczenia danej osoby niepełnosprawnej w wybranym przez nią turnusie nie później niż na 14 dni przed rozpoczęciem turnusu (decydująca jest data wpływu oświadczenia do centrum pomocy).Rozliczenie przekazanego dofinansowania następuje na podstawie faktury lub innego dokumentu potwierdzającego opłacenie uczestnictwa osoby niepełnosprawnej oraz pobytu jej opiekuna na turnusie rehabilitacyjnym.

Dokumenty do złożenia:
  • wniosek o dofinansowanie;
  • kopia orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub kopia wypisu z treści orzeczenia (potwierdzona za zgodność z oryginałem); lub kserokopia orzeczenia (oryginał do wglądu);
  • wniosek lekarza o skierowanie na turnus rehabilitacyjny, sporządzony nie później niż na 1 miesiąc przed datą złożenia wniosku;
  • kopia dowodu osobistego w przypadku podpisu niemożliwego;
  • wniosek w imieniu osoby niepełnosprawnej może podpisać i złożyć także przedstawiciel ustawowy, prawny, opiekun ustanowiony postanowieniem Sądu lub pełnomocnik (w tym wypadku należy załączyć stosowne pełnomocnictwo).

Dofinansowanie

O dofinansowanie do uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych mogą ubiegać się osoba, która spełnia następujące warunki:
  • posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (bądź też równoważne z nim);
  • zostanie skierowane na turnus na wniosek lekarza, pod opieką którego się znajduje;
  • w roku, w którym ubiega się o dofinansowanie, nie uzyskała na ten cel dofinansowania ze środków Funduszu;
  • weźmie udział w turnusie, który odbędzie się w ośrodku wpisanym do rejestru ośrodków, prowadzonego przez wojewodę;
  • nie będzie pełniła funkcji członka kadry na tym turnusie ani nie będzie opiekunem innego uczestnika tego turnusu;
  • złoży oświadczenie o wysokości osiąganych dochodów;
  • zobowiąże się do przedstawienia na turnusie, podczas pierwszego badania lekarskiego, informacji o stanie zdrowia, sporządzonej nie wcześniej niż na 3 miesiące przed datą rozpoczęcia turnusu, wystawionej przez lekarza, pod którego opieką obecnie się znajduje.

Warunkiem otrzymania dofinansowania do uczestnictwa w turnusie opiekuna osoby niepełnosprawnej jest:
  • zalecenie lekarza wskazujące na konieczność obecności opiekuna na turnusie;
  • nie pełnienie przez opiekuna funkcji członka kadry na tym turnusie;
  • opiekun nie może być osobą niepełnosprawną wymagającą opieki innej osoby;
  • ukończenie przez opiekuna 18 lat, albo ukończenie lat 16 i bycie wspólnie zamieszkującym członkiem rodziny osoby niepełnosprawnej.

Wnioskodawca może otrzymać ze środków PFRON dofinansowanie do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym w wysokości uzależnionej od stopnia niepełnosprawności, wieku oraz sytuacji życiowej. Wysokość dofinansowania wynosi:
  • 30% przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej ze znacznym stopniem niepełnosprawności);
  • 27 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności;
  • 25 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z lekkim stopniem niepełnosprawności;
  • 20 % przeciętnego wynagrodzenia dla opiekuna osoby niepełnosprawnej;
  • 20 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej zatrudnionej w zakładzie pracy chronionej, niezależnie od posiadanego stopnia niepełnosprawności.

Starajmy się wybierać ośrodki o dobrej opinii wśród chorych na SLA, ponieważ nie wszystkie oferują usługi wysokiej jakości. Jeśli to możliwe, najlepiej aby ktoś z opiekunów chorego wybrał się przed turnusem do ośrodka, aby sprawdzić warunki.
20
Pragnę poinformować, że w przyszłym tygodniu zostanie usunięty cały dział diagnostyka. Wątki osób, którym ostatecznie zostało zdiagnozowane SLA zostały przesunięte do działu ,,moja historia". Wątek z listą lekarzy został przeniesiony do działu ,,Ogólne".

Dla osób chcących dzielić się z innymi swoim przebiegiem diagnostyki zostało utworzone przez osoby niezdiagnozowane forum pod linkiem:
http://fascykulacje.cba.pl/index.php

Po zdiagnozowaniu choroby neuronu ruchowego MND/SLA zapraszamy do powrotu na Nasze forum (czego z całego serca NIE życzę)

Z poważaniem
Paweł i Anka, administratorzy forum. 
21
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium prowadzi bezpłatną wypożyczalnie sprzętu medycznego dla chorych na SLA - nieuleczalną i śmiertelną chorobę. Obecnie poszukujemy do współpracy firmę transportową, która pomoże w transporcie łóżek medycznych na terenie całego kraju. Łóżka medyczne ważą ok. 100 kg, są składane, a listwy boczne mierzą 2m. W ciągu roku transportujemy łóżka ok. 10 razy. Jesteśmy w stanie zapłacić za usługę transportu jednego łóżka do 500 złotych. Firmy transportowe zainteresowane współpracą prosi o kontakt mailowy: mnd-sla@wp.pl.

23
W ostatnim tygodniu zrobił się bum na temat leczenia SLA eksperymentalnym lekiem AMX0035 / Ammonaps połączonym z Tudca.

Pozwoliłam sobie zebrać informację z internetu oraz Facebook-a na ten temat. Nie wiem czy wszystkie  informację jakie znajdują się poniżej są prawdziwe, ponieważ  nie jestem w stanie ich zweryfikować pod kątem merytorycznym.

Wszystko zaczęło się od Pana Michała Łuczaka, który 13 sierpnia zamieścił na swojej stronie "First patient cured of ALS. Pokonam SLA"
https://www.facebook.com/MichalLuczakFirstPatientCuredOfALS/
następujący post:

Prośba do was. Prześlijcie ten post do jak największej ilości osób, bo mam działający lek na SLA! Udało mi się odbudować nerwy na rekach. Biorę ten lek od moich urodzin (połowa czerwca), pierwsze efekty były po miesiącu. Udało mi się wtedy ruszyć nadgarstkiem prawym, następnie były palce prawej reki zaś potem nadgarstek lewej reki i palce lewej reki. Mam wszystko udokumentowane na filmikach, czekam na więcej ;)

16 października zamieszczone zostały dwa filmiki na których Pan Michał rusza trochę rękami. Inna osoba napisała, że po miesięcznym stosowaniu AMX0035 chory zaczął ruszać 5 palcami i wróciło krążenie w stopach i rękach - już nie są lodowate. Jak na razie to jest to ,,więcej". I tu prośba do Państwa: jak ktoś bierze ten lek to proszę się podzielić czy jest więcej tego ,,więcej".

Ogólnie lek, którego testy kliniczne obecnie odbywają się w Stanach nazywa się AMX0035. Składa się on z dwóch leków, pierwszy to TUDCA (można go zamówić przez internet), drugi zaś to AMMONAPS (500mg) można sprowadzić go do Polski ze Szwecji w aptece.

Poniżej znajdują się linki do opisu badań klinicznych tych leków i artykułów o nich:

1 Test kliniczny AMX0035 na SLA
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03127514 oraz
https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT03127514?fbclid=IwAR0cRQzjkgdP_rtT75pZphgylZhkKpN1UAXC4bhbC6M4s2bxtUiikojNJEI

2 Test kliniczny TUDCA na SLA w Stanach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00877604 oraz w Europie:
https://cordis.europa.eu/project/rcn/212685_en.html?fbclid=IwAR3U1JmKng07c49CKCyWqmz4FInnkWp4N95rZ0yC1v1HKhz9B69qkXy_qAw

3 Webinary o AMX0035
https://www.neals.org/for-people-with-als-caregivers/educational-webinars/the-centaur-trial-a-phase-2-trial-of-amx0035-for-the-treatment-of-als?fbclid=IwAR2o3nYCTPZsgpm7hnMiLZ1lPa4DGt_5oJb8BvfftULyChoDVSZZ-NoELj0
https://www.neals.org/for-people-with-als-caregivers/educational-webinars/the-centaur-trial-a-phase-2-trial-of-amx0035-for-the-treatment-of-als-1?fbclid=IwAR3x4uxjBw2lKbaktFdCfdiB47O7MDKYFJ9EJOJtHWst0bOm8mX7AaBON78

4. Artykuł o łączeniu AMX0035 z Riluzole:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/18618304/?i=2&from=%2F18688762%2Frelated&fbclid=IwAR16cXWVHFllxYNODs1ql6dOMn2GJ0wxa3Pa7Ftm1HwOUNt8JEPoDUuA7Jw

5.  O Ammonaps z mnd.pl po polsku: http://www.mnd.pl/proby_nad_lekami_na_SLA.htm "Fenylomaślan sodu, Ammonaps"

Dawkowanie: Ammonaps 2 razy dziennie po 3 tabletki. Opakowanie ma 250 sztuk starcz na plus minus 1,5 miesiąca (250 tabletek / 6 dziennie = 41 dni).
Na Słowacji można kupić jedno opakowanie za ok. 700 euro (3 000 zł).
W szwedzkiej aptece lek kosztuje 7216, 85 koron szwedzkich czyli ok 3040 zł
Cena w Niemczech szwedzkiej firmy 1047 Euro (4520 zł)
Cena w Anglii £760 (ok. 3700 zł)

Dawkowanie: Tudca 2 razy dziennie po 1 gramie.

23 października Pani Anna Palka zamieściła post o możliwości sprowadzenia leku do Polski za mniejszą cenę:
AMMONAPS - SOBI - ważne !!!!!!!!
Każdego zainteresowanego proszę o komentarz poniżej - jestem zainteresowany.
Udało mi się rozpocząć negocjacje z przedstawicielem handlowym firmy SOBI miedzy innymi dystrybutora leku AMMONAPS. Jest taka możliwość, że jeśli skrzykniemy się większą grupą to zrobią nam cenę około 3200 zł za opakowanie ( 2000zł mniej niż obecnie), wyznaczyliby nam wtedy aptekę, która będzie to miała na stanie cały czas i będzie prowadziła sprzedaż wysyłkową. Może mogliby nawet dla nas stworzyć zestawy TUDCA + AMMONAPS w ofercie specjalnej, ale to już będę musiała negocjować z tą konkretną apteką. Moim zadaniem jest zorientowanie się ile osób byłoby chętnych tą opcją.

Zainteresowało się 32 osób + kilka napisało do Pani Anny bezpośrednio.
24
Ogólny / Nasza strona na Facebook-u
12 Październik 2018, 19:43:26
Zapraszam do odwiedzenia naszej strony na Facebook-u:
https://www.facebook.com/Dignitas-Dolentium-157855800924839/

Od dzisiaj można wspierać Stowarzyszenie Dignitas Dolentium przekazując datek lub organizując zbiórkę pieniężną np. z okazji urodzin bezpośrednio przez Facebooka.
25
Szanowni Państwo,
ostatnio na grupie pojawiło się kilka postów o cudotwórcach i terapiach, które mają wyleczyć SLA. W internecie można znaleźć, że takie rzeczy jak: wlewy dużych ilości witaminy C, aminokwasy, leczenie antybiotykami przeciw boreliozie, pobyt w domu normobarycznym, bioenergoterapeuci, Europejska Akademia Medycyny Ludowej. Jeżeli faktycznie ktoś po tym wyzdrowiał to niech zrobi badanie EMG. Jeżeli wyjdzie, że nie ma żadnych zmian w badaniu EMG i wyjdzie "czyste" w porównaniu do badania na podstawie którego lekarze zdiagnozowali SLA to będzie to niepodważalny dowód, że terapia skutkuje wyleczeniem z SLA. Prywatne badanie EMG kosztuje ok. 500 zł, a chorych do wyleczenia jest 3 tysiące w samej Polsce, więc dla cudotwórcy - autora terapii leczącej SLA to byłby żaden koszt opłacić takie badanie.
Piszę to z perspektywy chorej, która jest 6 lat po diagnozie. Na początku też próbowałam wielu rzeczy, żeby przynajmniej spowolnić postęp choroby. Teraz nabrałam dystansu do pojawiających się nowości w leczeniu SLA i analizuję je na chłodno. Nie mówię, żeby się poddać całkowicie i nie walczyć z SLA, tylko chcę przestrzec przed oszustami, którzy żerują na nadziei chorych, że ich stan się polepszy.
Sama mogę zapłacić za EMG wyleczonego i dać mu pieniężne zadośćuczynienia za poświęcony czas i niedogodności związane z badaniem EMG,  które jest nieprzyjemne. Obiecuję, że jeżeli ktoś przedstawi mi ww. dowód,  zrobię wszystko aby pomóc jak największej liczbie chorych.