Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Wiktoria

1
Hyde Park / podziekowania
22 Listopad 2010, 19:58:39
Kochani Moi!
chciałam Wam podziękować za przyjęcie mnie do tej wspaniałej rodziny. Za wsparcie, miłe słowo, radę czy uśmiech. Byliście zawsze, zawsze chętni do pomocy, pocieszenia! Anielska rodzina, która łączy ludzi dotkniętych piękielną chorobą. Chorobą, która mojego Ojca okradła z wszystkiego! Nie tknęła tylko jego mózgu po to by jeszcze brutalniej było...  by był o każdej porze świadomy swojego ogromnego kalectwa i uzależnienia od innych.

Mama zawsze mówiła, że Bóg zdecyduje o wszystkim i wszytsko w jego rękach, widocznie musiał tam iść... Nie mogę się z tym pogodzić ale myśl, że chodzi, mówi i nie cierpi łagodzi mój ból, mój ból, który w porównaniu z jego bólem za życia jest błachostką. Był wspaniałym człowiekiem, a Bóg takimi ludźmi się otacza, dlatego wierzę, że Ojicec jest bardzo blisko Jego.

Jeszcze raz Wam dziękuję za wszystko, będę zaglądać i czekać z Wami na lek! Ojcu już nie pomoże ale wielu z Was na pewno!

Jesteście wspaniali!
2
Kochani zbliża się niestety ciężki okres, trzeba pomyśleć o respiratorze i PEGu.
Strasznie się tego obawiamy, Ojicec póki co nie chce się zgodzić więc nie napieramy ale też nie chcemy czekać aż nadejdzie ten ostateczny moment i wtedy może być za późno ;(

Boimy się bardzo tego, że przy respiratorze, Ojicec będzie 24 h leżał - on bardzo lubi siedzieć. Do tej pory w ciągu dnia kilka razy sadzamy go na wózek. Neurolog był w tym tyg, przyłożył zapalniczkę i Ojicec niestety nie umiał zdmuchnąć płomienia ;(

pozdrawiam
3
Moja historia / Nieprzewidywalna bestia
04 Sierpień 2010, 21:23:51
Chciałabym wam opisać historię chorego na SLA. Ok listopada 2009 roku dowiedziałam się, że lekarz prowadzący mojego Ojca ma pod opieką Ojca mojej koleżanki z liceum. Jakież było moje zdziwienie, że świat jest taki mały. Nasze drogi po liceum się rozeszły a tu niestety w tak tragicznych okolicznościach spotykamy się znowu. Napisałam do owej koleżanki czy to prawda choć było mi ciężko pytać o taką sprawę, ale chciałam pomóc, tzn. chciałam głównie podać link do forum, że tutaj znajduje się prawdziwe źródło wiedzy o opiece jak i chorobie. Szybko choroba paradoksalnie odświeżyła nasz kontakt. Okazało się, że u Pana X dokładnie w tym samym momencie co u mojego Ojca pojawiły się pierwsze objawy SLA - kwiecień 2008. U nas jednak diagnoza poszła szybko poprzez dyzartryczną mowę oraz fasykulacje języka a u nich nieco dłużej gdyż 1sze symptomy to osłabienie kciuka. Pan X nie wiedział o SLA - tak jak mój Ojciec, choroba przebiegała bardzo wolno aż do pewnego momentu. W styczniu tego roku Pan X. zobaczył w telewizji program bądź wątek w filmie o SLA i się załamał!!!! Dowiedział się przerażającej i brutalnej prawdy o SLA, że jest to choroba śmiertelna, choroba - wyrok. W lutym tego roku koleżanka wraz z jej mamą przyjechały do nas do domu, zobaczyć łóżko elektryczne i dowiedzieć się więcej, jako że Pan X chodził i był samodzielny a nasz Ojciec już na wózku, nie mówiący, nie ruszający się. Niestety psychika Pana X nie wytrzymała tego i bodajże w kwietniu dostał nagle - jedząc obiad lekkiego udaru. W ostatniej chwili go uratowali ale dziś jest już pod respiratorem, nie mówi (stracił głos z dnia na dzień), ma założonego PEGa. Po 2 miesiącach pobytu w szpitalu jest już w domu. W szpitalu dodatkowo przeszedł zapalenie płuc.
Piszę o tym bo jak wiemy każdy przypadek SLA przebiega indywidualnie. A ten przypadek jest uważam bardzo nietypowy. Przez 2 lata Pan X nie miał poważniejszych zmian oprócz wiadomo zmęczenia, które narastało, a tu nagle w ciągu można powiedzieć 10 min choroba zrobiła milowy krok.  Koleżanka mnie pocieszała, że może choroba się zatrzyma, itd a tu się okazało, że jej Ojciec w ciągu 1 dnia znalazł się w miejscu bardziej zaawansowanym niż mój Ojciec.

pozdrawiam
4
Ogólny / Eutanazja a SLA
29 Styczeń 2010, 18:19:05
Może to dziwnie zabrzmi ale tak pomyślałam ostatnio, że gdybym się dowiedziała, że jestem chora na tą okrutną chorobę to nie wiem czy bym nie chciała skrócić cierpienia bliskim....
Na początku choroby myślałam, że poruszę niebo i ziemię żeby przedłużyć Ojcu życie ale teraz z perspektywy czasu myślę, że prawdę mówiąc przedłużamy cierpienie, upokorzenie, ból....
a Rilutek przedłużający średnio życie o 2 - 3 miesiące to jest chyba jakąś kpiną!!! Płacić duże pieniądze żeby móc dłużej cierpieć?
Mam wrażenie, że Ojciec się uśmiecha jak my jesteśmy i dla nas to robi żebyśmy myśleli, że jest dobrze, ale jak tylko jest sam, staje się innym człowiekiem. Obserwuje go często jak leży, błądzi po suficie wzrokiem, ma dosyć tego....
Z drugiej strony nie mogę sobie wyobrazić, że może odejść z tego świata...
Rozmyślam często o tym wszystkim i zastanawiam się, czy nie powinien każdy mieć możliwość decydowania o dalszym życiu? Oraz czy Bogu chodzi o to by chory przeszedł te ostatnie 2 - 3 lata życia przez takie cierpienie? Czy musi nieść aż tak ciężki krzyż? Oraz czy za życia musi zostać pogrzebany we własnym ciele - jak to kiedyś ktoś trafnie nazwał?
6
Ogólny / Zdani na innych...
06 Styczeń 2010, 10:43:29
Witajcie
w miarę postępu choroby u Ojca zdaję sobie sprawę coraz bardziej z koszmaru jaki niesie SLA oraz z tego co ta choroba robi z człowieka! Ludzie mówią, że nie wyobrażają sobie na starość być dla kogoś ciężarem. Starość kojarzy nam się z kimś chorym, niedołężnym, niesamodzielnym. Niestety jak widać dzięki SLA to wszystko możemy mieć nie kiedyś tam, kiedy będziemy już dużo, dożo starsi - starzy ale może nagle nadjeść bez względu na wiek i zrobić z nas niesamodzielnych, odciętych od świata poprzez zanik mowy wraków człowieka. Jest to brutalne ale niestety prawdziwe.
Ludzie, którzy kiedyś byli okazem zdrowie, nagle są jak niemowlęta a może i gorzej, bo głodne niemowlę płacze jak chce siusiu, jeść czy pić a chory na SLA milczy....
Ciężki okres nadszedł, wydaje mi się, że SLA odbija piętno na całej rodzinie, ten żal, cierpienie i patrzenie bezradnie na spustoszenie jakie ta choroba wywołuje odbija się na wszystkich. Nie da się spokojnie patrzeć w przyszłość, nie da się zapomnieć o tym koszmarze, nie da się się pogodzić z taką Wolą Bożą i wybaczyć Bogu za te bolesne doświadczenie i dla chorego i dla nas... Z jednej strony człowiek biegnie do kościoła prosić o cud, o łaskę ale z drugiej gdzieś tam stawiamy pytanie - Boże dlaczego ja? dlaczego on? i mamy o to pretensje!

Jest ciężko, a niestety będzie gorzej...

pozdrawiam
7
Ogólny / Palenie może być przyczyną SLA?
25 Listopad 2009, 17:02:16
Zapraszam do artykułu, który pojawił się w tym miesiącu na stronie www.alsa.org dotyczącego wpływu papierosów na SLA. W skrócie - udowodnili ze palenie jest jednym z czynników powodujacych czy wpływających na ryzyko pojawienia się SLA.

http://www.alsa.org/news/article.cfm?id=1567

Mój Ojciec zawsze palił, pamiętam nawet czasy jak po 2 paczki na dzień

pozdrawiam
8
Hyde Park / święta
19 Listopad 2009, 18:13:08
Za miesiąc o tej porze będziemy już przygotowywać się do najpiękniejszych świąt w roku. Niestety to będą 2 święta podczas których rodzina będzie płakać ze smutku i żalu ze względu na chorobę Ojca i zapewne każdy będzie się zastanawiać po ciuchu czy za rok zasiądziemy do wigilii w tym samym składzie.... Serce płacze, niestety, nic nie można zrobić, zawsze z utęsknieniem wyczekiwaliśmy świąt teraz nie wiem, to nie to samo, boję się, że mogę one być ostanie z Ojcem dlatego możne nawet ich nie chce. Przerasta mnie to czasem i nie potrafię sobie z tym poradzić, nie da się nie myśleć o tej chorobie, jej przebiegu i finale. dlaczego mój Ojciec?
9
Ogólny / Nagła śmierć w SLA skąd?
02 Listopad 2009, 17:21:30
Witajcie,
chciałam dziś poruszyć dyskusje jak w temacie wątku czyli skąd nagła śmierć w SLA? Przeczytałam parę historii śmierci z forum i zastanawia mnie fakt, ze niektórzy, będąc w całkiem dobrym stanie fizycznym po prostu "zasypiają". Przeraza mnie to trochę bo każdy kto spotka się z ta choroba wie co po kolei następuje i każdy myśli, ze jak zaczną się problemy z jedzeniem to założymy PEG, jak z oddychaniem to będzie respirator, podsumowując każdy myśli, ze jednak jakiś czas jeszcze mamy. Tym bardziej zadziwiające jest, ze skoro niektórzy tak po prostu z niewiadomych przyczyn nagle umierają będąc na jakimś niezaawansowanym etapie choroby to czy można się spodziewać śmierci u chorego na SLA w każdym momencie?? czy możne ta nagła śmierć to powikłania z inna choroba? Ta okropna choroba napawa mnie lekiem coraz bardziej przed kolejnym dniem, a jeśli nagła śmierć występuje w tej chorobie to dlaczego nikt o tym nie pisze ani nie mówi?

pozdrawiam    
10
Ogólny / Czy można być szczęśliwym mając SLA?
07 Październik 2009, 22:43:26
Cytat: teresa w 06 Październik 2009, 17:31:55Do Wiktorii.
Wiktorio wiem, że Twój tata choruje krótko i choroba u Niego szybko postępuje / bardzo mi przykro i współczuję Ci/ ale nie pisz, że: cyt."To nie żadna wytrwałość to po prostu próba wykorzystania ostatnich miesięcy życia w jak najlepszy sposób." bo przecież wielu z nas choruje nawet powyżej 10 lat i walczy czekając na lek i starając się żyć normalnie, obok choroby ;)

Tereniu Wy jesteście tą garstką ludzi którzy mają wolną progresję, ale wiesz, że statystyki są na poziomie ok 24 miesięcy. Nie czarujmy się więc ale ok 80% chorych żyje tak krótko niestety. Jola napisała, że podziwia nas za wytrwałość, nie wiem czy można to nazwać wytrwałością, to słowo kojarzy mi się z czymś strasznym z czym nie chcę ale muszę żyć i muszę wytrwać z tym. Ta choroba jest dla mnie w pewnym sensie czymś z czym się zmagam ale głównie jest to okres zacieśniania więzi niestety!! to dla tego, że myśli się o końcu.... i o tym, że trzeba wykorzystać ten czas.... i też napisałam niestety zacieśniania więzi bo się spędza więcej czasu z chorym, nie mamy problemów, nie ma błahostek, jest super, czuje jak bardzo mam wspaniałego Ojca, jak jestem dumna, że jest moim Ojcem i niestety co najgorsze, że mogę go wkrótce stracić.... Zacieśnia się więzi po to by później może jeszcze bardziej cierpieć ;(;(;(;(

Nigdy się nie pogodzę z tym, że Ojca dopadła taka zmora, ale póki co mam siły by walczyć o każdy dzień

Pozdrawiam
11
Hyde Park / 01.07. URODZINY DURANA
30 Czerwiec 2009, 14:26:04
Wszystkiego najlepszego życzę Ci z okazji Twoich urodzin...
Znam trochę Twojej historii, wiem jak Ci ciężko dlatego życzę Ci aby to czego pragniesz się spełniło, dużo, dużo zdrowia - zdrowie droższe niż cokolwiek, pogody ducha, uśmiechu, wiary i optymizmu!
12
Leki / Rilutek i drętwienie języka przy podawaniu
26 Czerwiec 2009, 20:46:53
Witam Was wszystkich,
dziś piszę na temat leku rilutek. Otóż odkąd Ojciec zaczął go brać nie zauważyliśmy żadnych skutków ubocznych, jedynie pogarszający się stan Ojca. Lekarze jednak powiedzieli, że to odmiana opuszkowa więc będzie szybki postęp choroby. W tym tygodniu miała miejsce taka sytuacja, niechcący rilutek przed podaniem rozpuścił się bo Mama położyła go na mokrą łyżkę ale Ojciec stwierdził, że szkoda go wyrzucić, że połknie taki rozpuszczony i gdy tylko Mama położyła mu na język to zdrętwiał cały język i szczęka! Przez 3 dni Ojciec miał zgagę po tym zajściu.
W sumie to olaliśmy to brzydko mówiąc ale dziś odwiedził nas radiestezja, który stwierdził bardzo silne żyły wodne pod pokojem Ojca, do tego "zbadał" wpływ jego leków na niego, czy działają czy wręcz przeciwnie. Sprawdził po kolei wszystkie leki, okazało się z tego "badania", że rilutek wręcz mu szkodzi. Teraz się zastanawiamy czy to możliwe? I przy okazji mam pytanie czy można np. na tydzień spróbować odstawić ten lek i zobaczyć reakcję organizmu???
13
Porady / Lekkie naczynia i sztućce
21 Marzec 2009, 14:21:36
Witam
mam jeszcze pytanie, czy można kupić kubki albo sztućce z jakiegoś lekkiego surowca?
Ojciec chce być samodzielny ale siły niestety odchodzą z rąk :(
Póki co pije z plastikowego kubka albo przez słomkę bo szklane niestety już są za ciężkie :( 
Do tego chętnie kupiłabym Ojcu szczoteczkę do zębów czy grzebień

Pozdrawiam
14
Ogólny / Pomysły...
17 Marzec 2009, 16:01:28
Zastanawiam się czy nie można byłoby stworzyć strony czy podstrony do tej strony, na której ludzie mogliby składać podpisy pod petycją. Jeśli uzbieralibyśmy ileś tam podpisów to wtedy rząd i inne jednostki musiałby nas wysłuchać i nas wspomóc. Linki do tej strony można przesyłać drogą e-mailową lub przez gg, głównie opiekunowie mogą to robić, zaczynając od znajomych i tak zapewne się będą informacje szybko rozchodzić i będziemy mieli coraz więcej podpisów a także coraz większa liczba osób trafi na naszą stronę i przeczyta o tej chorobie. Można znajdą się jacyś sponsorzy.

Z drugiej strony zastanawiam się nad stworzeniem ankiety do wszystkich chorych, w celu uporządkowania informacji na temat toksyn. Pytania typu czy chory pali papierosy, czy mieszkał/ mieszka blisko elektrowni, czy miał w domu pleśń, grzyby??? Oraz tym podobne....

Od ponad pół roku odkąd Ojciec ma diagnozę nie było dnia bym się nie zastanawiała nad tą chorobą, skąd się wzięła, dlaczego akurat Ojciec, co dalej??? Wspólnym siłami, możemy pomagać sobie w znajdowaniu nowych sposobów pozbywania się z organizmu toksyn - jeśli się okaże, że 90% chorych może mieć organizm zapełniony metalami, rtęcią, i innymi świństwami możemy potem szukać sposobów - tanich sposobów na pozbywania się tego z organizmu. Wielu chorych czy opiekunów zna angielski i niemiecki więc możemy się wymieniać informacjami na ten temat także korzystając z międzynarodowych stron.

Chętnie pomogę jeśli trzeba coś załatwić także w innych tematach!!!!!!!     
15
Hyde Park / Leczenie homeopatyczne. Kontrowersje...
08 Listopad 2008, 17:27:24
Cytat: majewski w 04 Listopad 2008, 07:43:54
homeopatia  to dla człowieka wierzącego współpraca z szatanem . Podobnie działa jak joga . Więcej możecie dowiedzeć się  w radio Józef  u Pana Tekieli , który prowadzi programy o takich praktykach . Trzeba wybrać albo homeopatia albo modlitwa .


Od tego się właśnie zaczęło! Muszelko przeczytaj najpierw całość a potem krytykuj, to nie ja zaczęłam od kościoła....

A co do homeopatii a ziół, tu przyznaję pisząc to nie do końca byłam świadoma interpretacji tego leczenia, teraz już wiem mam większe pojęcie.
16
Witam Was,
co sądzicie o leczeniu homeopatycznym??? Dostałam od znajomego, telefon do lekarza, który leczy pacjentów homeopatycznie. Podobno niejednego pacjenta postawił na nogi. Będę dziś dzwonić i zapytam czy na taki rodzaj choroby można coś pomóc, może akurat znajdzie się jakaś kombinacja ziół, która spowolni postęp choroby. Wiadomo, że nikogo się nie wyleczy ziołami z tego okropieństwa ale wierze, że do 2-3 lat będzie lek na to więc musimy robić wszystko by to czasu Ojciec żył!!

Pozdrawiam Was

Napisze jak się czegoś dowiem od tego lekarza.
17
Moja historia / Zgubne nadzieje...
23 Październik 2008, 09:41:03
Witam wszystkich,
piszę bo chcę podzielić się z Wami kilkoma sprawami...
Otóż odkąd się dowiedziałam, że Ojciec jest chory to się strasznie załamałam i zresztą nadal jestem...
Odkąd jednak zaczęłam czytać i uczestniczyć w tym forum to nabrałam nadziei i optymizmu, że przecież chorzy, którzy na tym forum się znajdują to ludzie, które żyją z ta chorobą już tyle lat, więc Ojciec zapewne też będzie żył i żył, uwierzyłam, że zapewne dożyje tego cholernego leku, który ma do 2010 być w obiegu na SLA, uwierzyłam....
a teraz? przez tydzień nie widziałam się z nim, stąd pełna optymizmu, że będzie dobrze pojechałam wczoraj do domu i się załamałam, znowu od początku, bo to nie jest tak, że coś się zatrzyma ;( choroba postępuje i to szybko, bardzo szybko!!! Przecież dopiero 3 miesiące walczymy!!! Ojca czasami nie można zrozumieć co mówi, a zaledwie w lipcu miał głos, który brzmiał wyraźnie, Ojciec dużo mówił opowiadał, śmiał się a teraz?? Nie mówi nic, bo boi się próśb o powtórzenie tego co powiedział..... To jest straszne... Nie można patrzeć na to wszystko z optymizmem,  z nadzieją, że będzie dobrze, bo wszyscy wiemy, że nie będzie!!!
Nie do końca też wierzę w ten lek, który ma być dostępny, bo przecież lekarze nie mają jeszcze pewności, czy on pomoże ;(
Pomyślałam, że Wy chorzy, którzy żyjecie już tak długo z tą chorobą to jesteście tymi wyjątkami książkowymi, tymi 10%!!!
I cieszę się, że jesteście tymi wyjątkami, i wierzyłam, że Ojciec też będzie, ale nie sądzę ;(
Czytając "Ci, którzy odeszli" tam jest prawda o tej bestii SLA, 13 miesięcy od zdiagnozowania....., 15......, 18......

   
18
Ogólny / Czy zatwardzenie jest związane z SLA?
16 Październik 2008, 09:21:01
Witam wszystkich,
od jakiegoś czasu Ojciec nie potrafi się wypróżnić, piszę bo nie wiemy co mu podać. Jadł jabłka, ale nic nie pomogło. Ojciec cały czas pije mleko, jest możliwość aby nabiał powodował takie problemy??


Pozdrawiam