Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Aronia

1
Wydaje się, że ten "przyjemniejszy" etap choroby mam już za sobą. Chcę kupić łózko rehabilitacyjne takie, żeby ułatwiało mi życie teraz, a w przyszłości opiekę nade mną mojej rodzinie. Czy funkcja pozycji Trendelenburga i anty-Trendelenburga jest przydatna? Czy sprawdza się łózko typu Twist?
Bardzo proszę o Wasze sugestie ::)
2
Moja historia / Aronia losu
17 Maj 2017, 13:02:59
 Moja historia jest podobna do wszystkich i też trochę inna...
Od pewnego czasu zaczęłam mieć  "słabe" ręce, ale uważałam, że taka po prostu jestem, że mam słabe ręce i bardzo silne nogi ;D. W marcu 2011 r. zaczęłam odczuwać znaczne zmęczenie i po raz pierwszy dziwnie upadłam. Tak, jakbym sama sobie podstawiła nogę. Potem powtórzyło się to w lipcu, a w listopadzie była cała seria przewrotek. W międzyczasie miałam ból lewej nogi, przypominający rwę kulszową. No i ostatni raz biegłam. W styczniu 2012, będąc na nartach, zaobserwowałam, że nie napina mi się mięsień czworogłowy w lewej nodze i dziwnie (skokowo) zgina kolano (objaw koła zębatego). Zaczęła mi opadać lewa stopa. W EMG było uszkodzenie aksonalne lewego nerwu strzałkowego. W badaniu fizykalnym: żywe odruchy (kolanowy i skokowy) w lewej nodze oraz dodatni objaw Babińskiego i Mackiewicza. W MRI nic specjalnego. W 2012 roku po raz pierwszy leżałam w szpitalu, ,,biegałam" na rehabilitację i zmieniłam obcasy na 3 cm koturny, bo to korygowało opadanie stopy. Ale od marca 2013 pojawiły się bardzo silne bóle obu nóg, ze ich skręcaniem do środka, wybudzające w nocy, duża sztywność poranna i trudność ze schodzeniem ze schodów. Od lipca zauważyłam osłabienie lewej ręki (upośledzona precyzja ruchów) i od września mrowienie, drętwienie i drżenia włókienkowe w obrębie kłębu lewego kciuka, a potem  zanik tego kłębu. Nasiliła się spastyka, zmienił sposób chodzenia (chód robota) i pogorszyła koordynacja ruchów. Leżałam w kilku szpitalach. Miałam w sumie kilkanaście MRI, kilkukrotne EMG, dwie punkcje lędźwiowe, badanie PET, badanie genetyczne w kierunku HSP, badania na choroby rzadkie, tropikalne, spichrzeniowe, endokrynologiczne, etc. Przyjęłam trzymiesięczną kurację antybiotykami, pulsy sterydowe, immunoglobuliny dożylnie-bez efektu. W 2014 zaczęłam chodzić przy pomocy kijków trekkingowych, no i zaczęła się pogarszać prawa ręka. Od lipca 2015 zauważyłam fascykulacje i obecność lekkiej chrypki, ale duże problemy z mówieniem mam dokładnie od roku. Osłabienie mięśni języka wystąpiło dopiero kilka miesięcy temu. 3 sierpnia u.r. rozpoznano SLA. Aktualnie ledwo chodzę, prawie nie mówię i jem obrzydliwie...

3
Leki / Edaravone/Radicut
08 Maj 2017, 17:27:38
Kochani,
FDA zaaprobowało Edaravone (Radicava, Radicut) do leczenia pacjentów z Sla. Jest to drugi, po Riluzolu (Rilutek) lek o udokumentowanym działaniu spowalniającym przebieg choroby i pierwszy zarejestrowany od 22 lat.

https://alsnewstoday.com/2017/05/08/fda-approves-radicava-first-new-als-therapy-in-20-years-and-cause-for-hope/
4
Sprzęt do komunikacji / Syntezator mowy
08 Luty 2017, 15:23:37
Kochani,
Potrzebuję porady. Od maja u.r. mam problemy z mówieniem. Teraz, po infekcji wirusowej, praktycznie przestałam się porozumiewać. Do tej pory incydentalnie używałam syntezatora mowy Ivona w moim telefonie komórkowym. Musiałam zmienić smartfon i na nowy nie mogę już Ivony wgrać. Ręce mam na razie w miarę sprawne. Potrzebuję syntezatora mowy na telefon (system Android) i na komputer (Windows). Będę wdzieczna za pomoc.