Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - wańkawstańka

1
Moja historia / Odp: Jestem jeszcze z Wami
10 Październik 2019, 22:10:27
Piotr ma naprawde wspaniałą rodzinę i cudowną żonę pelna spokoju i miłości.Oboje jesteście dzielni! przesyłam morzeeee dobrych myśli :)
2
Moja historia / Odp: Moje 20-lecie choroby :)
22 Lipiec 2019, 21:29:06
takie "małe " szczęście w nieszczęściu :) wszystkiego dobrego ! I saych dobrych ludzi wokoło
3
Porady / Odp: Jak sobie radzić
17 Lipiec 2019, 21:18:10
doskonale Cie rozumiem, ja tez tęsknie za dawną mamą :/ serce pęka kazdego dnia gdy na Nią patrze.nie umiem sie pogodzic z tak parszywym losem pomimo tego , ze jak mowia zycie toczy sie dalej...nie potrafie tego przełknąć.A takie rozne trudne sytuacje wbijaja kołek w serce:( .My musimy dać radę dla nich.Dla mamy czy taty...
4
Porady / Odp: Jak sobie radzić
17 Lipiec 2019, 17:39:36
Anna5..... u nas tez ciezko było....mama zachowywała sie jak niemama :/   tata odchodził od zmysłów,było bardzo nerwowo bo cale dnie były takie jazdy:/  duzo szukałam, czytałam, doczytałam, ze zachowania aspołeczne i rozne takie tego typu zachowania przykre sa czesto spowodowane ta choroba....
my tez myslelismy ze chodzi o to ze swoj ból i załamanie przelewa w formie złości na nas...i sie na nia tez złościliśmy nie raz, nie dwa....po przeczytaniu takich informacji zrobiło mi sie przykro, bo okazuje sie ze to moga nie byc zachowania celowo złośliwe :(

życzę Wam siły i cierpliwości.Wiem jakie to trudne.Trudno mieć dystans...ale nie zostaje nic innego jak zadbac o wentylowanie własnej głowy żeby nie kumulowac w sobie złości.
5
Moja historia / Odp: głowa pęka, serce tez :(
17 Lipiec 2019, 17:34:14
dzieki.bede sie oriętowac. poki co wyjscie mamy do domu si eopozni najprawdopodobniej bo  ekipa wd ktora miala ja obiac akurat zacznie urlop...a co za tym idzie polezy z tego tytułu jeszcze koło 3-4 tyg :/ bo zastepstw mowili nei ustala bo nie maja...bożę jedyny :(
6
Porady / Przedstawicielstwo medyczne
17 Lipiec 2019, 17:31:52
dzieki za odpowiedź Oskar :) no tak tez mi powiedzieli zeby w szpitau cisnac i naczyc sie jak najwiecej


a ma ktos moze doswadczenie jak jest z przedstawicielstwem medycznym? bo odbijamy sie od sciany...juz nerwow brak...notarialne przedstawicielstwo medyczne notariusz wykluczył bo dla niego mama jak rusza tylko gałka oczna to on  nie weźmie takiej decyzji na swoje barki.bo mamy odpowiedź nie jest dla niego jednoznaczna....mowił zeby sie postarac o kuratele...juz papiery prawie gotowa ale ...sei okazuje ze to tez wymaga zgody mamy wiec bez biegłeg i tak sie nie da...i zostaje ubezwłasnowolnienie.
Pytanie , do czego to przedstawicielsto medyczne moze sie przydac?? w razie decyzji naglych np na operacje z nienacka czy cos to i tak załatwia zgode sadu jak i z respi było.Wyniki np. krwi lekarz śle tacie na maila.

ubezwłasnowolnienie to kosztowny i długotrwały proces.przy sla zdecydowanie za długi...minimum 8 mscy powiedzieli nawet zeby ustalic pełnomocnika tymczasowego do czasu wyroku ws ubezwłasnowolnienia. Pani w sadzie wprost powiedziala ze nie ma specjalnych procedur na takie sytuacje i szybciej nic sie nie zdazy.do tego trzeba 500zl za biegłego.potem co rok sie odnawia.raz na rok sie składa raport do sadu z opieki...i tez sa koszty niemałe....

Ale jaki sens mame ubezwłasnowolnić??
jaki sens czy inna droga na przedstawicielstwo medyczne?
bede wdzieczna jesli sie ktos podzieli swoim doswiadczeniem w tej sprawie
7
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
16 Lipiec 2019, 22:30:08
mnie tez meczy ta genetyka...te badani niby niepotrzebne jak jeden przypadek w rodzinie.....ale przecez nawet jesli to dziedziczenie to kiedys to sie zaczyna, od kogos...i skad wiadomo od kogo.
Jak pisze MEg....tez wolałąby wiedziec jesli by mzna było aby nikomu nie podarowac takiego granatu ;/
8
Moja historia / Szkolenie z OWD
16 Lipiec 2019, 22:26:17
Czy ktos mi moze powiedziec jak wyglada szkolenie przez ekipe WD? bo gdy nam mowili brzmiało to tak ze przyjada do szpitala naucza nas tego co trzeba i wtedy mame wypisza do domu ze swoim sprzetem.a dzis powiedzieli ze czemu nic nie robimy przy mamie w szpitalu? ze mamy sie upominac do pielegniarek ze maja nas wyszstkiego uczyc :/ ktos tez tak miał?czy idą na łatwiznę?
9
Moja historia / Odp: głowa pęka, serce tez :(
16 Lipiec 2019, 22:21:27
sugeruja by po powrocie  do domu poszukac dobrego psychiatry ktory pomożę ale nie ogłupi...chco wydaje sie ze po podłączeniu respi mama stała sie duzo spokojniejsza..
10
Moja historia / Odp: głowa pęka, serce tez :(
16 Lipiec 2019, 22:20:17
nie, brała jakies wyciszajace  ale to chyba jakies ziołowe były
11
KOchani,

mam do sprzedania
1.wózek inwalidzki, kupiony nowy, uzywany 4mce, szerokosc w sordku ok 41 cm.uzywany tylko w domu. cena 500zł
2 podnośnik wannowy 400zł oraz podnosnik Atlas 1 z akumulatorem  i ładowarka,, do 150kg cena 1000zł
3. krzesło toaletowe 80zł
4. schodołaz gąsienicowy z akumulatorem, niestety bez ładowarki ale taka bez problemu mozna nabyc cena 3000zł



jesli ktos by zechciał prosze pisac na priv, przesle zdjecia




12
 :(
bardzo Ci współczuje
13
Moja historia / Odp: Diagnoza SLA
15 Lipiec 2019, 21:43:53
popieram..mojej mamie robi okropnie pod góre...mama nie mogła juz chodzic a sie uparli ze musi przyjsc podpisac papier a pisac juz tez nie mogla..a do auta pani zejsc nie chciała bo powiedziała ze ona pracuje w biurze...masakra
14
Moja historia / Odp: Diagnoza SLA
11 Lipiec 2019, 13:32:45
Pani Doroto, bardzo mi przykro ze dopadło Pania to dziadostwo :/ życze mimo tego duzo siły i wsparcia.Forum bardzo pomaga.Przesyłam troche dobrej energii :)
15
Moja historia / Odp: Diagnoza SLA
11 Lipiec 2019, 13:31:39
Mam pytanie do tych z wiekszym"doświadczeniem" jak wiecie mam chora mam na sla :./ obecnie oczekuje na respirator domowy lezy na OIom.
U mnie jakis czas temu zaczely sie dziac dziwne rzeczy....Jakby jakas nie wiem jak to nazwac nawet..przeczulica skóry na lewej rece od łokcia do kostek przy palcach i jakis nie moj srodkowy palec...najgorzej rano jakbym nei mogła go doprostowac.z tym palcem mam to samo w lewej stopie...u rodzinnego dostała skeirowanie na choroby reumatoidalne ale nic nie wyszło.MOze pomyslicie ze świruje ale ...Czy te objawy moga niepokoic pod kątem sla? :/ Miał ktos tu do czynienia z dziedziczeniem ?
16
Moja historia / Odp: głowa pęka, serce tez :(
04 Lipiec 2019, 21:38:22
malm,
dziekuje za dobre słowa i pozytywne myśli.pozdrawiam serdecznie
17
Moja historia / głowa pęka, serce tez :(
03 Lipiec 2019, 13:38:22
witajcie Wszyscy którzy tu niestety jestescie :/

jak wielu z forumowiczów czytam Was długo ale dołączyłam teraz.
Nasza masakra z sla dotyczy mamy, 3 lata temu diagnoza, najpierw dysfunkcja  jednej reki, potem mowy, pożniej potykanie, balkonik, wózek, peg, mowa zanika całkowicie.na dzien dzisiejszy od tygodnia na OIOMIe ,trafiła tam  z niewydolnością oddechowa w stanie ciezkim
Dwa dni temu tracheo. zgłoszona przez szpital do WD.Mamą opiekuje się tata. Ja mieszkam kawał od nich a siostra jest w tym samym mieście i bardzo pomaga. Przed trafieniem do szpitala sytuacja była taka ze tata psychicznie nie dawał juz rady,rozważał opcje hospicjum chodź rozdarty był okrutnie i mysle, ze nie doszło by to do skutku. Jest zorany psychicznie bo z mama było ciężko wytrzymać .nie dawala mu wlasciwie życ...uwiazany  jak na sznurku. mimo pomocy opiekunki podczas pobytu taty w pracy.mama o wszystko walczyła krzykiem, tyle tylko mogła i płaczem. Nie pozwalała mu nigdzie wychodzić.wszytko  musiała mieć na teraz zaraz :/  gdy siedziała jeszce na wózku dzien krecił się wokoło niekonczącego się porawiania rąk i nóg..
Tata nie mogl uczestniczyć w żiycu rodziny, wnuków bo mama nie pozwalała. DO tej pory leżała na kanapie z przykurczona do klatki głowa bo to jedyna pozycja w ktorej nie krzyczała...nie było mowy o materacu, łóżku...Tata robił co mogł...i jak umiał. Nerwówka jednak sięgała często zenitu.
Kochamy ja ale sytuacja była naprawdę dramatyczna :( opiekunkom zycia tez nie ułatwiała.

Na dzień dzisiejszy stan ciężki ale stabilny. rurka tracheo, peg, cewnik....jedyny kontakt to ruchy gałek ocznych.
Lekarze mówia ze jeśli nic się nie wydarzy w szpitalu, żadna cholerna bakteria itp  to  gdy Wd  przejmie opieke to mozemy ja zabrćc do domu. Tata oczywiscie tego chce , juz pokoj przygotowany..jest łożko..matrac...sa checi..ale

Lekarz nas uwiadomił, jak ciężko bedzie w domu z tak chora mama....mówil, ze rozumie ze chcemy ja miec w domu ale to opieka 24/24, powiedział ze opiekunka zwykła nie wchodzi w grę <dotad przychodziła Pani na czas nieobecności taty w pracy> tylko pielegniarka...a na to nas nie stac < wielu z Was w takich sytuacjach posiłkuje sie opiekunka, prawda? one sa z kwalifikacjami specjalnymi? jak to rozwiazujecie? :/ >
tata jeszcze pół roku ma do emerytury.nie stać nas na calodobowa opieke...zreszta tata tez jest uparty i pewnie by tego nawet nie chciał....ale my rozmyslamy jak on da rade...tymbardziej ze chodzi do pracy....nocne wstawanie, odsysanie...odpowiedzialnosc kolosalna....czy  opiekunka na czas jego pobytu w pracy wystarczy?
Lekarz mowił by rozwazyc oddanie do osrodka...pewnie musi to powiedzieć...taka tez jego rola..
Tata na ten moment nie chce o tym slyszec ale mam wrazenie , ze sie odcial i nie dociera do niego do konca obecna sytuacja. Dotad było mu strassznie ciezko a co bedzie teraz? My z siostra nie jestesmy w stanie  przejmowac nam mama opieki... :/ nie mamy takiej mozliwosci poprostu.
LEkarz bedzie rozmawiał z tata i zobaczymy wtedy jaka bedzie JEgo decyzja:/
Jak sobie radzicie z podejmowaniem tak trudnych decyzji?
JAk organizujecie opiekunki zeby miec pewnosc ze  ogarna ten caly sprzet?
Skad brac pieniadze na prywatna opieke?

czekamy na info z Wd ile czasu trzeba bedzie czekac na respirator...do tego czasu zostawia mamę na oiomie...ale cos trzeba zdecydowac...
nie wiem co mamy robić...
czy ma ktos opinie na temat zolu z respiratorem w szczecinku  :(
18
o rany , w tym calym dziadowskim życiu z choroba...te pieniadze, bardzo nam sie przydadza, jak zapewne wszystkim...dziekuje, ze jest taka mozliwosc ::)
19
A co z wypelnieniem wniosku gdy chory nie moze go wypelnic?

20
a co sie dzieje z pacjentem, ktory ma założona rurke tracheo, a na osrodek wentylacji trzeba dlugo czekac tak jak tu ktos juz pisał,,pacjent lezy tak dlugo w szpitalu czy jak? :/