Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Ogaruus

1
dlatego rozpoznania sla nie powinno się dawać po jednym emg
2
Ogólny / Odp: Podawanie napojów, płynów
03 Wrzesień 2020, 14:28:03
można dodawać do płynów bezsmakowy zagęszczacz.
Trzeba zacząć myśleć o PEGu.
3
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 13 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP), dzięki czemu może prowadzić zbiórkę 1% podatku dochodowego. Zebrane środki przeznaczamy na pomoc dla chorych na SLA - Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Oto formy wsparcia, z jakich można skorzystać:

W sprawie uzyskania wsparcia prosimy pisać maile na adres mnd-sla@wp.pl
4
może spróbujcie od razu po odebraniu wyniku EMG poszukać dr Muchę i ustalić jak najszybszy termin wizyty?
5
gdzie się diagnozujecie?
6
Zachęcamy do zapoznania się z artykułem pt. ,,Kiedy milczenie przestaje być złotem... czyli to i owo o DYZARTRII" dotyczącym zaburzeń mowy w Stwardnieniu Zanikowym Bocznym SLA.

Z artykułu możemy dowiedzieć się m.in.:
  • Jakie elementy wchodzą w skład narządu mowy;
  • Jakie są objawy nieprawidłowego funkcjonowania tych elementów;
  • Czym jest anartria;
  • Dlaczego chory na SLA ma problemy z mową;
  • Jakie są rodzaje dyzartrii w SLA.
   
Artykuł jest dostępny na naszej stronie internetowej: https://mnd.pl/dyzartria-u-chorych-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-sla/
7
staż skończył się 6 lipca i przez dwa tygodnie nic nie robiłam. od tego poniedziałku jestem zatrudniona na 1/4 etatu za minimalne wynagrodzenie. Bardzo słabo jak dla mnie. Od 19 września mają mi zmienić na 1/2 etatu, więc już lepiej, ale i tak jest to poniżej moich oczekiwań.

Opiekunka zrezygnowała, w międzyczasie znalazła lepszą pracę. Jak na razie ustaliłam z mężem i mamą, że nie będziemy szukać nowej opiekunki, bo mąż będzie pracować z domu do końca roku, a mama przechodzi na emeryturę pod koniec września.

Od 29 czerwca przez dwa tygodnie miałam opiekę wytchnieniową, która okazała się beznadziejna. Opiekunka była nie kumata, irytującą i nie potrafiła nauczyć się mnie przesadzać z fotela na wózek toaletowy, przez co bolały ją plecy i brzuch. 8 dnia nie przyszła do mnie, bo pojechała do lekarza i nie wiem co bym zrobiła gdyby nie było mojej mamy w domu. Na dwa ostatnie dni przyszła inna kobieta i też ledwo sobie radziła. W tym czasie mąż i tomek byli nad morzem. 
8
ROZPOCZĘŁA SIĘ XIV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
9
Skoro dr Toruńska wykluczyła SLA to ja bym się tego trzymała. zrobiła najważniejsze badanie, które jest kluczowe w diagnozowaniu SLA, czyli EMG.
10
witam,
Ostatnio na forum pojawiły się problemy z wysyłaniem prywatnych wiadomości i logowaniem. Powinno już wszystko działać. Gdyby ktoś miał problem z działaniem forum proszę o komentarz.
Pozdrawiam
Administrator.
11
zgłosiłam problem z prywatnymi wiadomościami do administracji.
12
Ogólny / Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
23 Czerwiec 2020, 12:10:30
zgłosiłam problem z prywatnymi wiadomościami do administracji.
13
Ogólny / Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
22 Czerwiec 2020, 13:39:12
Przede wszystkim oklepywanie.
Ma Pani Facebooka?  jest na nim grupa wsparcia dla chorych na SLA, gdzie udziela się dużo więcej osób niż tu na forum. Jest tam bardzo dużo rad odnośnie zalegającej wydzieliny.

Tak, choruję 9 lat, zaczęło się niewinnie od palca wskazującego na początku stycznia 2011 roku. Samodzielna byłam do diagnozy w sierpniu 2012. Potem byłam w bardzo złej kondycji psychicznej i choroba przyspieszyła. Swój przebieg choroby opisałam w swoim wątku na stronie 15 i 16: https://mnd.pl/forum/index.php/topic,6391.280.html

Nie wiem, czy jestem szczęściarą, mam dość takiego życia, a właściwie ochłapów życia.
14
Pamiętasz ALS ICE BUCKET CHALLENGE?
To właśnie nasze Stowarzyszenie pomaga ludziom dotkniętym dramatem ALS/SLA/MND.

21 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Walki z ALS/SLA/MND. Światowy Dzień to wydarzenie, które nie zna granic, więc wszyscy mogą być zaangażowani. Każde wsparcie (duże lub małe), jakakolwiek działalność, jakikolwiek akt może być częścią pomocy dla osób chorych na ALS/SLA/MND.

Z tej okazji organizujemy zbiórkę pieniężną na Facebooku: https://www.facebook.com/donate/738958979979014/3125944194115970/

Cel zbiórki jest nieprzypadkowy - kwotą 900 zł wspieramy jednego chorego w zaawansowanym stadium choroby w ramach programu ,,Pomocna Dłoń".

Zachęcamy do udostępnia zbiórki z hasztagiem #ALSMNDWithoutBorders
15
Artykuły / Ruch to..... Życie
21 Czerwiec 2020, 13:14:25
Zachęcamy do zapoznania się z artykułem Pani doktor fizjoterapii Anny Schab dotyczącym roli ruchu i rehabilitacji w przebiegu Stwardnienia Zanikowego Bocznego.
Fragment artykułu:
,,Rehabilitacja ruchowa w SLA powinna być łagodna, a jej podstawowym celem powinno być jak najdłuższe zapewnienie choremu niezależności funkcjonalnej oraz zapobieganie wtórnym skutkom narastającej niepełnosprawności, takim jak przykurcze, pogorszenie parametrów krążeniowych i oddechowych, zaburzenia trawienia, osteoporoza immobilizacyjna, itp."

Artykuł jest dostępny na naszej stronie internetowej: https://mnd.pl/ruch-to-zycie/
16
instrukcja jak wkleić zdjęcie tutaj:
https://mnd.pl/forum/index.php/topic,176.msg48641.html#new
17
Ogólny / Odp: SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby
19 Czerwiec 2020, 11:15:10
moim zdaniem można się spodziewać w najbliższym czasie pogłębienia problemów z chodzeniem i trzeba będzie zakupić chodzik, a następnie wózek. należy także dostosować łazienkę.
Trzeba uważać na problemy z oddychaniem i w porę załatwić respirator nieinwazyjny.
Warto także podpisać pełnomocnictwo oraz podpis odciskiem palca.
Można także zgłosić się do badań klinicznych: https://mnd.pl/badania-kliniczne-lekow-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-sla/
18
może postaraj się o drugą opinię w szpitalu uniwersyteckim?
19
Otrzymaliśmy wiadomość od Prof. dr hab. n. med. Magdaleny Kozakiewicz-Kuźmy dotyczącą zaplanowanych badań klinicznych leków na Stwardnienie Zanikowe Boczne, które rozpoczną rekrutację jesienią.
Do badań klinicznych mogą zgłaszać się osoby, u których zdiagnozowano SLA w ciągu ostatnich 2 lat.

Rekrutacja przedwstępna zostanie przeprowadzona na podstawie przesłanej dokumentacji medycznej, która powinna zawierać:
  • ostatnią kartę wypisową
  • najbardziej aktualną spirometrię (tylko jeśli została wykonana w ramach dotychczasowej diagnostyki)
  • wypełnioną skalę ALSFRS-R (do pobrania tutaj: https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/).
   
Dokumentację należy wysłać na adres rejestracja@cityclinic.pl z tytułem BADANIE KLINICZNE SLA.
Po wstępnej kwalifikacji, w momencie otwarcia danego badania będą się kontaktować z Państwem telefonicznie w celu umówienia wizyty w ośrodku.

Jest zgoda Komisji Bioetycznej na Ibudilast (który ma być testowany w Warszawie, Bydgoszczy oraz Łodzi) i Rawulizumab, oraz oczekuje druga III faza badania z Masitinibem. W nieco dalszych planach są: Pegcetacoplan, Reldesemtiv, doustny Edaravon. 

Będziemy informować Państwa na bieżąco.
20
Moja historia / Odp: Moja kolej
14 Czerwiec 2020, 19:25:12
masz pewną diagnozę sla? Skąd jesteś?
Mogę Cię pocieszyć, że mam 27 lat, a żyję już 9 lat z SLA.