Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - meg

1
Azja, właśnie badanie mogłoby wykluczyć SLA i ciężarną uspokoić. Ale to już jej decyzja... Moim zdaniem stres przy tej niepewności jest dopiero szkodliwy. Z tym prądem to trochę przesadzasz. Jest dużo większych niebezpieczeństw w życiu codziennym...
2
Nasaja, czegoś tu nie rozumiem. Tyle badań robisz, tyle kłucia i to z żyły, a nie można zrobić eng/emg? Pierwsze jest przecież nieinwazyjne, drugie to kilka wkłuć cieniutkiej igły w mięsień. Czy lekarze twierdzą że to aż takie zagrożenie dla ciąży???
3
Proszę uzupełnić w ogłoszeniach miejscowość do odbioru.
Ma to bardzo duże znaczenie. Decydujące wręcz przy dużych sprzętach.
5
Przykro mi z powodu Taty :'(
Proszę podać czy chodzi o sprzedaż czy bezpłatne podarowanie oraz jaka miejscowość do ewentualnego odbioru?
6
Leki / Odp: Radicava
24 Maj 2020, 19:50:47
Koszt sprowadzenia nie jest aż tak wysoki jak Pan podaje, https://bio-japan.net/buy-edaravone-online

Tak czy inaczej życzę powodzenia i trzymam kciuki.
7
Leki / Odp: Radicava
24 Maj 2020, 09:26:40
Panie Zbigniewie, lek ten byl już przez wiele osób w Polsce testowany i zażywany.
Proszę w opcję "Szukaj" na górze grupy wpisać Edaravon, Edaravone, Radicut, Radicava... Żadna nowość, niestety  :-\
8
Moja historia / Odp: Hello :)
23 Maj 2020, 23:31:43
Dokładnie, takie są moje intencje - wyperswadować Pani zamartwianie się, bo stres pogarsza tylko Pani stan. Naprawdę, proszę się tak nie zadręczać. Jeśli cokolwiek się z tego rozwinie to na stresy będzie jeszcze dużo czasu.
Czy ręka, która rano drętwieje to przypadkiem nie ta na której Pani spała?
Czy mimo zaniku połowy uda daje Pani radę jeszcze wchodzić po schodach czy zrobić przysiad?

Przepraszam, że moje odpowiedzi nie są tak obszerne i wyczerpujące jak Pani, ale mimo niemal całkowitego niedowładu mam mało czasu na zaglądanie na forum, a samo pisanie jest trudne i czasochłonne, gdyż robię to za pomocą ruchu gałek ocznych...
Spokojnej nocy życzę.
9
Moja historia / Odp: Hello :)
23 Maj 2020, 12:04:04
Skoro lekarze nie widzą problemu, szczególnie neurolog, to może pora przestać się doszukiwać na siłę?
Zaniki mięśni sa objawem wtórnym, czyli efektem odnerwienia i niedowladu. Skoro ma Pani zaniki mięśni na nogach, to już powinna mieć Pani poważne problemy z chodzeniem.
Nic nie wskazuje na SLA a Pani wątek powinien zostać usunięty. Niedopatrzenie administratorów.
To jest forum dla osób chorych, po diagnozie, a nie "podejrzewających"
Proponuję zacząć się zdrowo odżywiać i zająć się jakimś sportem a nie doszukiwaniem śmiertelnych chorób.
10
"Cztery siostry i sekret" (Sister Cities).
Film fabularny, USA, 2016r.
Tytułowe cztery siostry spotykają się po śmierci matki, która jak się potem okazuje ukrywała, że jest chora na SLA.
Koniec końców przy pomocy jedynej wtajemniczonej córki popełniła samobójstwo.
Bardzo piękny, mądry i pouczający film.  Choroba matki pokazana w sposób delikatny, ale wystarczająco naświetlający trudy naszej choroby.
Polecam!
11
Ogólny / Odp: Wroclaw- mam chetnego do opieki.
05 Grudzień 2019, 19:09:02
Wręcz przeciwnie, mężczyźni na wagę złota!
No ale drugi argument do mnie przemawia ;)
Jestem z Wrocławia, jakby ktoś potrzebował będę mieć na uwadze.
12
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 Grudzień 2019, 12:33:18
Nie no, rozwaliłeś system ::)
Już nawet nie będę zaglądać do Twojego wątku, pisz SOBIE ten swój pamiętnik ;D
13
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 Grudzień 2019, 09:56:24
Nie napisałam, ze leki spowodują Ci niewydolność oddechową tylko pogłębią jeśli już się ona pojawi, czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.
I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".
14
Ogólny / Odp: Wroclaw- mam chetnego do opieki.
04 Grudzień 2019, 09:43:59
A na etacie np. w domu opieki nie chce pracować?
15
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
03 Grudzień 2019, 17:15:52
Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi. Ja musiałam zmniejszyć dawkę leków na sen, bo respirator nie dawał rady  :-\
16
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
02 Grudzień 2019, 13:02:21
Aronia, a Ty w ogóle przez to przebrnęłaś??? Podziwiam i gratuluję, pewnie jesteś jedyna :P
17
Jeśli tata jest chory na SLA, to łóżko może Pani pożyczyć bezpłatnie ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, szczegóły na stronie mnd.pl na której zresztą jest niniejsze forum.
Wózek przysługuje w ramach refundacji NFZ.
18
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 Listopad 2019, 16:21:44
Kret123 wzajemne "rozumienie się" nie zależy jedynie od własnych doświadczeń ale też od wiedzy o temacie  :)
Nie wszystkie leki nasenne zamulają w dzień, ale też nie każdy jednakowo reaguje na dany lek.
U mnie przykładowo Hydroksyzyna powoduje również senność w dzień. Dlatego zmieniłam na Zolpic, ale z nim to ostrożnie bo film się urywa czasem nawet w ciągu paru minut i mogą Cię wynieść razem z wersalką  :P
Co do łóżka to nie chodzi o twardość (choć na miękkim np. trudniej się obrócić) tylko fakt, że materac zmiennociśnieniowy co kilka/dziesiąt minut zmienia punkt nacisku, co zmniejsza/opóźnia ból.
Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku? Mnie rwie pośladek  jak jestem za bardzo przechylona do tyłu, równo na boku z kolei boli udo i kolano, ale dłużej wytrzymuję.
Poza tym pokombinuj z ułożeniem nóg, kolan. Ma to zasadnicze znaczenie. Noga "spodnia" z kolanem do przodu a druga za nią albo odwrotnie. Poduszka pod "wierzchnie" kolano, albo między kolana. Spróbuj. Takie kombinacje pomogły również chorym spastycznym. Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.
Od razu widać naukowca :P
19
A najlepszy na to zderzacz hadronów, ups, sorki, generator plazmowy ;D
Po biorezonansie teraz to ::)
20
Mam nadzieję, że to "stwardnienie rozsiane boczne" to cytat?  :P
Tak czy inaczej byłaby to choroba faktycznie bardzo rzadka, żeby nie powiedzieć że nawet jeszcze nie odkryta ;D