Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - mab5

201
Moja historia / Odp: Witam wszystkich serdecznie.
10 Sierpień 2011, 01:09:18
Witaj Marcin!
dobrze, że tu trafiłeś...
pozdrawiam serdecznie  :)
202
Ogólny / Odp: POMOC LEKARSKA W PRZYPADKU SLA
25 Lipiec 2011, 23:39:51
a ja myślę, że powinnaś szybciutko skontaktować się z ośrodkiem wentylacji domowej, adresy znajdziesz tu na stronie forum..... oni dalej poprowadzą..... i pomogą...
203
Kochani
zgłosiłam do Pana Romana jeszcze takie uwagi:
widzę konieczność utworzenia dodatkowego okna, w którym od razu wyświelałby sie komunikat czy tekst pisany przez chorego. Moje argumenty:
1. aby pisać w Word czy Notatniku chory musi najpierw w oknie Programy uruchomić sobie edytor a następnie przejść na panel alfabetu... w tym czasie często okno Edytora staje się nieaktywne i żeby je uaktywnić chory musi znów uruchowmić panel myszy, kliknąć w edytor tekstu a następnie znów wejsć na panel alfabetu.... wydaje mi się, że takie "odpalanie" edytora to tylko kilkanaście niepotrzebych ruchów na które musi nasz chory stracić energię....
2. program Word czy inny edytor uruchamia sie domyślnie z małą czcionką... chory  nie siedzi tak blisko jak my przed monitorem, jesli siedzi np na wózku to odległość do monitora się zwiększa... pierszy ruch jaki  robimy- to zwiększamy czcionkę - tu znów trzeba się naklikać i o ile z chorym jest ktoś zdrowy to zrobi to w kilkanaście sekund ale chory pozostawiony sam znów straci czas i energię

dlatego widzę potrzebę takiego okna jakie mamy w Pytajniku-w którym od razu widać co chory pisze bez konieczności wchodzenia w programy do edycji tekstu
proszę o ewentualne poparcie lub obalenie moich przemyśleń :)))

204
dożywianie poza Nutrisonem albo Fresubinem jest wskazane ale tylko nieoficjanie a dokładniej:
Nasz kochany NFZ finansuje nam te odżywki tylko pod warunkiem, ze jest to jedyne pożywienie chorego i w tych papierach, które podpisałeś na pewno taka klauzula była....druga strona medalu mówi, ze dorosły człowiek potrzebuje 2 tys. Kcal a odżywka ma tylko 1 tys, czasem 1,5 tys....
tak wiec problem jest w tym, że dokarmiac wręcz trzeba ale nie wolno o tym głośno mówić,  a juz na pewno nie należy sie z tym zdradzić np podczas pobytu chorego w szpitalu...

a do pega można podać wszystko z zachowaniem zasady, że uważamy by nie zapchać pega, czyli dokładnie miksujemy...
blender + ew. sokowirówka poradzą sobie z każdym warzywem, owocem czy mięsem
co jest za gęste wystarczy rozrzedzić przegotowaną wodą....
205
octenisept
206
u nas: dopiero dziś mąż miał czas, by nad tym przysiąść i zainstalować. Przetestował na sobie, jutro damy na próbę tacie, dziś już spał... póki co od kilku dni tato korzysta z komputera, jak nie jest za mocno rozproszony i zmęczony to nienajgorzej radzi sobie z myszką trzecim palcem prawej ręki. Myszkę ma opartą na kolanach (na podeście z grubej poduszki + kawałek panela, na którym operuje myszką :))) ) Od kilku dni więc samodzielnie porusza sie po necie i korzysta z programu, który pobrałam kiedyś ze strony tego forum "Pytajnik".... jużtak wiele nam powiedział przez te 3 dni.... :)))  jak włączm mu komputer to na chwilę wraca w nim życie ....
zobaczymy, czy z sensorem będzie mu łatwiej, bo to operowanie myszką jednak jest dla niego dużym wysiłkiem.....
napiszę jak będziemy po próbach...
207
złozyłam wczoraj wniosek w koszalińskim oddziale PFRON na dofinansowanie zakupu komputera i systemu Sensor. Dziś otrzymałam telefon, że !!! przyznano o ręki :))
jutro pojadę podpisać umowę i zdecydowana jestem kupić to tacie ...
postaram się zalatwić wszystko możliwie szybko, żeby nie tracić niepotrzebnie czasu...
jak już będę miała to cudo w domu i jak już je jakoś opanujemy to napisze Wam w tym wątku jakie sa nasze wrażenia....
pozdrawiam
208
my mamy łózko z Niemiec kupione przez Allegro i nie jest to żaden złom... i patrząc na nie cieszę się ogromnie, ze kupiłam za pół ceny, bo pieniądze potrzebne są choćby na Rilutek.....
209
Dyskusja ogólna / Odp: granica życia
09 Czerwiec 2011, 23:57:11
no właśnie....
210
tato najpierw miał Nutrison i czuł się po nim tak sobie, potem zmieniono mu na Fresubin i jest dobrze....Wydaje mi się, ze Fresubinu nie kupi się w aptece jak NutriDrinka, to jest preparat do żywienia przez sondę
211
szczerze mówiąc, wybierając wózek dla mojego taty nie skupiłam się na jego wadze, ale na komforcie dla chorego, bo chciałam, by cały był naj....
przejrzałam osobiście całą gamę wózków i ostatecznie zdecydowaliśmy się na NETTI 4U CED
https://www.mobilex.pl/produkty/wozki-inwalidzkie/wozki-inwalidzkie-reczne-podstawowe/netti-4u-ced/
jesteśmy z niego bardzo zadowoleni, możliwość odchylania praktycznie do pozycji leżącej sprawia, że wyeliminowaliśmy przekładanie taty w środku dnia na łóżko ( bo na zwykłym wózku nie mógł wysiedzieć więcej niż 4 godziny), teraz na tym sadzamy rano a do łóżka dopiero na noc....
wózek jest bardzo zwrotny no i w dość prosty sposób dorobiliśmy mu półkę na respirator, tak więc kiedy zabieramy tatę przed dom to respirator jedzie sobie spokojnie z tyłu wózka a nie na kolanach :)
212
Ogólny / Odp: Utrata słuchu
20 Kwiecień 2011, 22:42:43
I mi sie wydaje, ze mój tato wraz z postępem choroby słyszy dużo slabiej.... widze, to po głosności telewizora na jaką ustawia......
i jakos tak bez szukania czy jest medycznie potwierdzone czy nie, ale na logikę biorąc, skoro lewą stronę ma prakrtycznie nieczynną, gardło nie przełyka, to jakoś tak naturalne dla mnie jest, ze i to lewe ucho przestało słyszeć.....
213
hehe :)) spróbujcie też podać soczek a'la Kubuś dostępny w Biedronce (z całym szacunkiem dla sklepów Biedronki:)) ) - Pycholandia - jak podałam synkowi to go tak pogoniło że dajemy też tacie i też robi swoje:))) pozdr
214
ja bym spróbowała.... wiem, to będzie ciężkie, trudne, obarczone cierpieniem, ponad siły.... ale bym spróbowała.... do ZOLu oddać zdążysz, ale przynajmniej oddasz ze świadomością, że próbowałaś, że oddajesz, bo fizycznie albo psychicznie nie dasz sama rady.....nie zabieraj sama sobie szansy zrobienia wszystkiego co tylko można zrobić dla osoby, którą się kocha....
lekarze mówią..... nie wątpię w ich wiedzę, ale czasem medycyna sobie a życie sobie.....o mojej córce, zanim się urodziła ważąc 800 gram -mówili, że nie przeżyje, że cudów nie ma......
są...
bywają....
życzę ci decyzji zgodnej z twoim sumieniem i twoimi możliwościami.
pozdrawiam
Magda
 
215
my zaczęliśmy od kartki A4 z alfabetem w 4 rzędach - kartkę usztytwniłam, do ręki dałam kijek bambusowy, taki jak do kwiatków, bo łatwo można dostosować odpowiednio jego długość. Teraz używamy takiej zabawki dzieci- to się chyba nazywa znikopis: sztywna tablica, na sznurku gruby ołówek, wielokrotnego użytku.... sprawdza się całkiem znośnie, oczywiście dopóki tato rusza jeszcze prawą ręką....
216
a ja nie oddałabym taty do żadnego ZOL-u nawet jakby było 5 km od domu.....
tata zawsze był, kiedy potrzebowałam, teraz potrzebuje on, by przy nim być.....
od stycznia zrezygnowałam z pracy i zapewniając opiekę dwojce dzieci wspomagam mamę w opiece nad tatą, bo na szczęście mieszkamy w jednym domu....
Żyjemy skromniej, ale zgodnie z zasadą, że czasem ważniejsze jest BYĆ jak mieć......
217
Porady / Odp: Bezsenność
18 Marzec 2011, 22:29:22
na poprawę nastroju tato dostaje COAXIL i chyba ten lek się sprawdza a na pewno pomaga mu -  może nie pogodzić się, ale oswoić z sytuacją...
a na sen- Dormicum.... zasypia po 1 tabletce w ciągu kilkunastu minut snem kamiennym na jakieś 3-4 godziny- jest to czas kiedy i mama moze chwilę odpocząć ...
218
dokładnie takim klipsem jak w linku, tym dużym,bo są dwa czy trzy rozmiary....
taki miałyśmy z mamą pod ręką i taki zastosowałyśmy jak nam pierwszy raz opadła rurka....
:))
Pozdrawiam
219
tato tez ma jedną rurę, ale i respirator inny....
rurę, żeby nie spadała przypinamy do ubrania zwykłym klipsem biurowym  (tzn łapiemy w dwóch miejscach materiał ubrania a cienki wężyk ląduje w środku), calośc dzięki temu jest stabilna
pozdr
220
to ja ponowię zapytanie... czy ktoś obecnie ma do odsprzedania urządzenia służące komunikacji??
z góry dziekuję za info....
pozdr