Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - rafiksq

21
Tak wiem, że to kolejny problem. Nie miałem pojęcia, że to aż tak trudno jest załatwić. Mimo, że jak załatwię respirator to nie mam gdzie nawet żonie załatwić miejsca. Żaden ośrodek czy hospicjum nie przyjmuje pacjentów wentylowanych mechanicznie za pomocą res. inwazyjnego. Do zolu nie chce żony oddawać to warunki są nie za ciekawe.
22
Niestety MEG zna moją sytuacje. Muszę jak najszybciej załatwić respirator inwazyjny domowy, nie ma czasu niestety rozmawiać z rzecznikiem, respiratora z nfz w pomorskim pomagała mi nawet pewna pani polityk oraz pewne osoby że tak powiem, które dużo mogą, okazało się że jest niestety u nas poważny problem.
Dzisiaj żona była nadal na lekach usypiających ale normalnie komunikowała. Natomiast nie pamięta nawet dlaczego się tam znalazła i po co intubacja. Powiedziałem, że miała zapalenie płuc ale nie ma pojęcia, że ma zanik mięśni, że nie może niczym ruszyć to powiedziałem, że jest na lekach. W dzień lekarz zaproponował jej czy zgodzi się na trachotomię to powiedziała, że nie bo okazało się, że nie wiedziała nawet co tam robi w szpitalu i co to treachotomia. Masakra z tymi lekarzami, jade jutro zrobić porządek i muszę ją jak najszybciej stamtąd zabrać ale jeszcze nie wiem gdzie. Narazie znalazłem wypożyczalnie za 1000zł miesięcznie. Boje się, że po wybudzeniu i jak leki przestaną działać to nadal nie będzie wiedziała o sla :(

Obecnie nie jest w stanie sama oddychać. Respirator jest w trybie wsparcia więc jakoś tam sama też oddycha.
23
Prawdopodobnie żona będzie miała tracheotomię. Wczoraj została wybudzona i oddychała bez respiratora ale słabo, dzisiaj wyjęli rurę intubacyjną i po 30min znowu założyli bo nie mogła jednak oddychać. Jaki respirator inwazyjny domowy polecacie do zakupu? już wiem, że wynajem w pomorskim ciężka sprawa. Drugie pytanie czy ktoś zna w okolicy Trójmiasta ośrodek(nie istotne czy płatny czy nie), który przyjmie żonę z takim respiratorem?
24
Szpital w którym leży żona Gdzie została przywieziona na intensywną terapię bo tylko tam było miejsce nie ma oddziału neurologicznego. Tam tylko mogę rozmawiać z nimi po zapaleniu płuc. Na początku przyszłego tygodnia będą ją wybudzać pod warunkiem że zapalenie płuc minie i wtedy będą próbować wyjąć rurkę intubacyjną Jeśli się uda i stwierdzą że oddycha samodzielnie to w porządku może zdążymy z terminem 12 maj w Akademii Medycznej Gdzie mieli ponownie żonę przebadać. Jeśli nie to na razie zostaje w Kartuzach zostanie ponownie Uśpiona na kilka dni i z tego co wiem zostanie wykonana tracheotomia. I czy będą chcieli w Akademii Medycznej nadal badać takiego pacjenta tego już nie wiem czekam na informacje
25
 Sprawa wygląda tak żona jest teraz w szpitalu w Kartuzach 35 km od Gdańska ponieważ w gdyni jak została przyjęta z problemami oddechowymi musiała zostać zaintubowana i wprowadzona w śpiączkę i odwieziono ją do Kartuz bo tylko tam było miejsce na intensywnej terapii. W tym szpitalu Niestety nawet nie ma oddziału neurologii więc rozmowy tam na jakikolwiek temat związany z tą chorobą nie mają większego sensu bo oni w tej chwili leczą zapalenie płuc. Do wczoraj wieczora miała problemy z ciśnieniem i podawano i leki dzisiaj znacznie zmniejszono dawki i ciśnienie jest już prawie na normalnym poziomie. Nadal stan jest określany jako stabilny. co do immunoglobulin to miała mieć podawane w Akademii Medycznej 12 maja i to już zupełnie inna historia. Miała tam iść aby dokładnie ją zdiagnozowali bo neurolog z tego szpitala nie wierzy w chorobę dla u Ani widząc jej wyniki i historię. natomiast termin ten Niestety musimy przesunąć bo w Kartuzach będzie leżała jeszcze 2 tygodnie przynajmniej. Na tą chwilę nic nie wiem nic nie mogę zaplanować bo nie wiemy czy uda się wyleczyć zapalenie płuc Jeśli tak to nie wiemy czy będzie wydolna oddechowo i w jakim będzie stanie w Kartuzach.
26
Witam jest jakiś test/badanie, które lekarz może wykonać aby sprawdzić czy jest zanik m.oddechowych i przepony ?
27
Sprzęt do komunikacji / Tobii 4c i optikey
01 Maj 2019, 17:09:39
Dopiero teraz dostałem paczkę z tobii eye tracker 4c czy do poprawnego działania z optikey potrzebny jest win 10 czy może jednak być 8.1? Nie mogę nigdzie znaleźć informacji.

Udało mi się zainstalować na win 8.1.
Czy ktoś używał lub używa tej aplikacji do sterowania komputerem i wie jak skonfigurować aplikację? Chodzi mi o to, że minimalnie przesuwam wzrok i nie mogę trafić w wybraną literkę, jest za bardzo czuły i ciężko trafić w literkę na tej wirtualnej klawiaturze.
28
Dla wszystkich dookoła diagnoza sla jest dziwna u żony. Nawet neurolog od tej choroby który jest jednym z dziesięciu neurologów nawet na tej stronie polecane nie wierzę do dzisiaj w tą chorobę ale niestety rzeczywistości jest jaka jest. Nie wiem już w co wierzyć ale jeden z lekarzy jak usłyszał że zakładam najgorszy wariant i rozmawiam o pogrzebie to powiedział mi "żebyście się ku**a wszyscy nie zdziwili" No ale zobaczymy jak będzie Musimy czekać najwcześniej planują niedziela poniedziałek.
29
Czekam tylko na panel genetyczny z Anglii ale tam nie będzie raczej sod1 i c9orf72. Wiem, że mogę to zrobić w Warszawie ale cały panel na sla kosztuje 4500zł.
A teraz i tak by nam to nic nie dało w stanie jakim żona, jej choroba dla wszystkich lekarzy jest dziwna i nietypowa, oraz jej przebieg i szybkość nikomu się nie zgadza. Podobno w 10.2019 jak miała problemy z mową i chodzeniem to powinno wyjść w emg i eng że jakiś neuron jest uszkodzony a tam nic nie wyszło. Mimo że było robione w 2 labach
30
Respiratora tego ze szpitala na pewno nie dadzą to już wiem Obecnie szukam ośrodka gdzie taki respirator mają lub ośrodka który może przyjąć osobę chorą z respiratorem. Więc Obecnie szukam ośrodka oraz możliwości szybkiego wypożyczenia respiratora
31
 dziękuję wam bardzo za informację. ona jak nie uda się tego wyjąć to będzie pod tym respiratorem inwazyjnym w szpitalu tak długo jak nie znajdę innego ośrodka typu hospicjum czy dom opieki. Póki co nie znalazłem w naszej okolicy żadnego takiego ośrodka Gdzie jest anestezjolog do obsługi takiego sprzętu
32
Powiedzcie mi proszę jeśli Pacjent został zaintubowany i później jak się okaże że nie będzie można tej Rurki wyjąć to co dalej bo lekarza jakoś dziwnie mi to tłumaczą. Twierdzą że respirator inwazyjny a dookoła słyszę że będą musieli jej zrobić tracheotomię i dopiero później wyjąć rurkę. To jak to jest w końcu z tym respiratorem?
33
Immunoglobuliny to w szpitalu 12 maja mieli podać w Akademii Medycznej. A żona teraz została zawiezione do szpitala ze względu na nagłe pogorszenie. Na początku stwierdzili że nie będą wydłużać jej życia i cierpienia a Po kilku godzinach Widocznie ktoś inny mądrzejszy stwierdził że Dziwna jest ta jej choroba i włączyli leczenie
34
od 1.5 tygodnia żona przestała oddychać przez nos tylko przez buzie, z dnia na dzień było gorzej, od 2 dni tylko za pomocą koncentratora tlenu. Niestety wczoraj żona została zabrana do szpitala, określono jej stan jako bardzo ciężki. Diagnoza zapalenie płuc. Lekarz o 1 w nocy po wszystkich badaniach stwierdził, że nie będą reanimować i intubować bo stan był ciężki i tylko leczenie może wydłużyć agonie. Powiedział, że to kwestia kilku godzin, góra dni. Powiedziałem im, a jeśli nie sla? Poproszono bym poczekał na zewnątrz.

O 1.30 żona została przewieziona na sale i podłączona do tlenu, okazało się, że również podano jej antybiotyk i jakieś elektrolity.
Pytam dyżurnego, że podobno miał być antybiotyk niepodawany bo lekarz nie widzi szans i nie chce męczyć żony. Otrzymałem informacje, że nie wiedzą kto to powiedział bo żona ma włączone leczenie. Nastepny antybiotyk o 13:00. przed 4.00 wróciłem do domu. o 8.30 telefon ze szpitala, że żona dość nietypowo pozytywnie i szybko reaguje na leczenie. 11:30 konsylium lekarskie zebrało się w celu zaintubowania żony wbrew jej woli ze względu na duże możliwości wyleczenia. 10h. temu żona umierała ???!

Została przewieziona do innego szpitala na intensywną terapię. Jest w śpiączce farmakologicznej, zaintubowana. Byłem dzisiaj, jak mnie usłyszała to mimo śpiączki otworzyła oczy i mrugnęła oczami że mnie słyszy, zaczęły lecieć jej łzy... :((((

Ordynator jak się dowiedział, że we wrześnie była na jachcie to powiedział, że nie ma opcji, pokazałem zdjęcie na fb z datą. W milczeniu powiedziała, że będziemy w kontakcie.
35
Już za późno, jesteśmy w szpitalu, zapalenie płuc, już umiera :(

Zmiana sytuacji, podali jej  antybiotyk, rano stan żony znacznie się poprawił w co wątpili na początku, w brew żonie konsylium postanowiło ją zaintubować i podać leki. Obecnie stan jak to określiji wcześniej czekania na śmierć zmienił się na leczenie. żona jest w śpiączce farmakolog. i zapalenie szybko mija. Lekarz stwierdził że gdyby to było sla i taki ostry stan zapalny to nie ma możliwości.
36
Leki / Odp: Leki nasenne, antydepresanty
27 Kwiecień 2019, 17:37:16
Żona ma problemy z oddychaniem przez nos, próbowaliśmy odetkać za pomocą soli fizjo. i pozniej aspirator dla dzieci ale nie pomogło. Od wczoraj zauważyliśmy problem z oddychaniem bez znanej przyczyny. Jak ma koncentrator tlenu to jest ok bez niego po pół minucie jest mega zmęczona i zamyka oczy. Dzisiaj przyjechało pogotowie saturacja 98%, przy tlenie 99%, tętno puls ciśnienie itp wszystko jak u zdrowego człowieka, osłuchali i nic nie wykryli, temp. 37,1%. Badali kilkakrotnie, podali zastrzyk jakiś antyalergiczny i tyle. Przed chwilą zona stwierdziła, że to może jednak alergia, którą miała zawsze plus nerwy.
Czy możecie polecić sprawdzony lek jakiś antydepresyjny, na stres czy nerwy? Oraz coś na spanie?
37
Sorry ale nie daje rady. Do 15 lutego czyli diagnozy żony od października gdzie zaczęły się już poważna problemy sam się nią opiekowałam, domem, jeździłem.na różne terapię, kupę kasy a jeszcze mam własną działalność gdzie ciężko pogodzić wszystko razem. Od 15 lutego zaczął przyjeżdżać teść z siostra ja się trochę odlaczylem ale nie było nocy bym mógł gdzieś wyjechać. Żona narzeka czy na krześle czy  a sofie że stopa w lewo reka inaczej, tam boli tu boli. Teraz jest masakra bo już nie mówi i problem jest duży z oddychaniem. Chciałem załatwić łóżko specjalne czy krzesło geriatryczne czy inne rzeczy to nic nie chciała, 3 opiekunka zrezygnowała bo Ania jest nie do wytrzymania.  Mam narazie 1 z ukrainy od rana do wieczora a w nocy ojciec śpi z nią w sumie do nie śpi bo Ania co chwilę coś chce.stan jest ciężki a my nawet respiratory nie mamy a karmią ja łyżeczka. Załatwiłem miejsca w dobrym hospicjum to przeklinala mnie tzn jej rodzina bo wszyscy dookoła jak na to patrzą to jakaś abstrakcja. Wazylem w listopadzie 90kg teraz, 77. Mam działalność dużą odpowiedzialność i jestem wykończony psychicznie cała sytuacja. Wiem że wyda się to dla nie których egoistycznym podejściem ale już myślę żeby wyjść i nie wrócić. Tłumaczę jej że stan wymaga specjalnej opieki a nie wiecznej wojny u nas w domu. Nic to nie daje. ;(
38
Porady / Problem z oddychaniem
18 Kwiecień 2019, 23:45:57
Żona czasem w nocy czy dzień zależy od pozycji narzeka na problemy z oddychaniem, zawsze pomaga otwarcie okna, dzisiaj załatwiłem koncentrator tleny. Ale narazie żona 30min stosowała. Czy są jakieś metody inne na polepszenie oddychania? Nie wiem czy to jakaś infekcja czy rzeczywiście już atakuje przeponę. Żona też skarży się na problemy z zatkanym nosem głównie spowodowanym katarem po płaczu i nie możności wydmuchania. Jakaś gruszka? 
39
Do Pana admina proszę nie dzielić tego wątku.

Już wariuje, cała rodzina przyjeżdza, jest źle, nie wiem co robić. Żona sama nie może podjąć decyzji jak chce żeby to wyglądało dalej.

Do tej pory jakoś radziliśmy sobie z podawaniem picia i jedzenia - niestety za żadne skarby nie chce pega.

Staraliśmy się aby funkcjonowała jak zdrowy człowiek, siedziała przy stole, leżała na sofie a spała na normalnym łóżku.

Niestety na tą chwile jest problem aby posadzić ją i ustawić do picia na normalnym krześle, materac na łóżku też jest nie wygodny, materac odleżynowy z pompką jest dla niej niefunkcjonaly i niewygodny.

Czy możecie polecić jakieś krzesło dla takiej osoby najlepiej z możliwością toalety?

Jakie łóżko rehabilitacyjne polecacie?

Czy polecicie jakieś urządzenie do podawanie tlenu ?
40
Od 3 tygodni żona nie mogła ruszyć nawet drgnąć palcami w lewej ręce. Wczoraj siedzi i mnie woła, patrzy na palce i mówi, że zaczęły się lekko ruszać.