Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - rafiksq

41
Hej,
jakie rozwiązania polecacie dla chorego, który z pomocą ruchów głowy lub oczu mógłby sterować komputerem. Oraz mógł używać jakiegoś programu na komputerze do pisania ?
42
Czy ktoś słyszał o jakimś łóżku dzięki, któremu osoba chora może normalnie się przewrócić z boku na plecy lub odwrotnie, która na normalnym nie jest w stanie tego zrobić? Gdzieś czytałem, że takie są ale nie wiem na jakiej zasadzie to działa.
43
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
01 Kwiecień 2019, 18:37:04
Cytat: GUN w 31 Marzec 2019, 16:01:59Po co pisać takie bzdury, że przyczyną mnd jest uraz głowy i stres? To nieprawda!

No wszyscy na różnych forach zagranicznych piszą że jak nie wirus czy bakteria to większości przypadków właśnie tak zwany stres oksydacyjny i uraz głowy robili nawet jakieś badania w kilku krajach między innymi Bułgaria Włochy Francja i 95% chorych przed pierwszymi objawami miało nagły stres typu rozwód utrata bliskiej osoby czy dziecka oraz uraz głowy może jest to nieprawda
44
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 Marzec 2019, 15:09:29
Przypadek mojej żony też jest dziwny taki jak u ciebie Ostatnie kilka lat ciężkie lęki i stresy w czerwcu zeszłym roku mocne upadek na rowerze na całą lewą stronę ręka noga głowa po dwóch tygodniach z powodu pewnej rzeczy znowu nagły stres dwa tygodnie leżenia depresja no i po tygodniu pierwszy objaw problem z palcem wskazującym lewej ręki i później prawej. Minęło pół roku a żona już jest cała sparaliżowana. Przyczyn może być wiele ale tylko poznanie konkretnej przyczyny to może wyleczyć to dziadostwo. Rzeczywiście uszkodzenie czegoś w wypadku mogło dać manifestacje choroby neuronu ruchowego ale jednocześnie przyczyną większości wypadków choroby neuronu ruchowego jest wcześniej nagły stres i uraz głowy
45
Żona Leży lub siedzi na toalecie kupiliśmy specjalną deskę bo ze standardowej spadała karmimy ją normalnie do ustnie nawet kilka dni temu zjadła steka. Z napojami jest gorzej bo to od początku czyli listopada miała problem z utrzymaniem napojów z lewej strony i musi wszystko przerzucać na prawą gryzie też prawą stroną tabletki też gryzie prawą. Oddycha normalnie zresztą w lutym jak była w szpitalu było badanie i nie ma jakichkolwiek zaburzeń ale zrobili tylko gazometrię bo spirometrii Nie mogli już zrobić bo miała zespół popunkcyjny. Wiem że to jest wszystko dziwne bo we wrześniu jeszcze byliśmy na jachcie. Nikomu nie chce się w to wierzyć A tak jak w szpitalu na początku lutego powiedzieli że bym odpuścił bo to już pewne to tak po miesiącu jak odebrałem kolejne wyniki wysyłają mnie do akademii medycznej. Z Akademii mamy termin dopiero na 12 maja neurolog z którym tam rozmawiałem Powiedział że to wszystko jest dziwne nic mu nie pasuje a tym bardziej jak powiedział że diagnosta robią z badanie EnG stwierdził nie ma odpowiedzi z górnego neuronu a z Dolnego jest to ten neurolog z Akademii powiedział że tym badaniem można stwierdzić tylko odpowiedź z górnego neuronu. Sam już nie wiem w co wierzyć czy ten nowy neurolog po prostu jest ciekawy przypadku żony Dlatego chcę ją tam położyć. Prawda jest taka że widzę że żona już odchodzi i zostały i dwa lub trzy miesiące. Sam mam zapalenie gardła od miesiąca którego nie mogę wyleczyć jestem tym wszystkim przemęczony bo na samym początku myślałem że znajdę przyczynę i ją wyleczę No i chyba za bardzo się w to wszystko zapędził m. Dziękuję wam wszystkim oczywiście za wsparcie może rzeczywiście nie ma tego paskudztwa natomiast jest już mała szansa na uratowanie jej.
46
Nie mogą podać immunoglobuliny bo uszkodzony jest według nich Górny neuron ruchowy a nie do końca Wynika to z ich opisu i w przypadku ich protokołu nie mogą zastosować tego typu leku jakiś czas temu pozwolili sobie na takie odstępstwo i NFZ nie zwrócił ich im pieniędzy Dlatego teraz jak dostali nowe wyniki to widziałem że są trochę zdenerwowani i już niepewni i cały czas się pytają kiedy idziemy do akademii medycznej
47
Dostałem nowe wyniki ze szpitala, czy mogą one coś zmienić? Podejrzewają miastemię ale nie nie moga podac immonuglobiny.

GM1 i GQ1b w klasach IGM pozytywny
albumina 477 mg/L w płynie

dysfunkcja bariery krew-mózg
W badaniu ANA4 immunoblot parametr dsDNA graniczny i kontrola Ko 124 znacznie wysoka
48
Dzięki ale nie wiem już co robić, w szpitali potwierdzili, że nerw się odbudował bo niby system immunologiczny był silny ale tylko na chwilę i pozniej znowy się uszkodził. W badaniu nie mam nic o patalogii.
49
A ktoś miał jakieś polepszenie z prostowaniem palców? Jak były szponowate i raptem można było je bardziej wyprostować ?
50
Ok Panowi nic mi tu nie gra u żony, zbieżność ze śmiercią mamy, szybkość postępu i cała historia jej życia ale lekarze dzisiaj postawili diagnozę SLA postać opuszkowa z mocno uszkodzonym/zajętym opuszkiem nerwu ruchowego. Stwierdzony zanik mięśnia oddechowego, bez urządzeń kilka miesięcy życia.

Ktoś powiedział, że sla zaczyna się od kciuka a żonie zaczeło się od małego malca - drętwienia i później braku możliwości wyprostowania no ale innej choroby z takimi objawami nie znalazłem :(
51
Nie, nie mylę nazw, eng - dot. przewodnictwa nerw. a emg - elektromiografia.

https://imgur.com/a/LKSxnKX
https://imgur.com/a/LKSxnKX

Nie, sprawdziliśmy od strony ojca i matki do 3 poziomu czy pra pra bacia żony od obojga rodziców chorowali tylko na serce lub nowotwory.

Mama żony miała w wypisie na Saszerów zespół opuszkowy - podejrzenie SLA. Żyła 6 lat bez urządzeń, nie było problemów z oddychaniem, zmarła w szpitalu na niewydolność serca bo się przeziębiła i woleli ją położyć w szpitalu. Pielegniarka powiedziała, że chyba za dużo potasu lekarz podał.
52
Nie, jesteśmy w Gdańsku w Szpitalu Marynarki Wojennej, płyn pobrali i jest czysty, nie ma żadnych białek, neuroboreliozy czy czegoś innego. Na podstawie ENG i obrazu klinicznego pacjenta powiedzieli, że SLA.
53
Dla mnie to wszystko jest dziwne, jej mama żyła 6 lat, bez jakichkolwiek urządzęń, karmili ją normalnie, jakies problemy z przelykaniem niby były ale żadnych oddychaniem, w sylwestra 2017/18 zabrala ja karetka bo sie przeziebiła i zmarła w szpitalu po 3 dniach na serce, rzekomo podali za dużo potasu a ona miała zawsze prbolemy z sercem a po miesiącu żonie zaczeły drętwieć reće, mineło po 1m, pozniej swedzenie pochwy, pozniej pokrzywka, wypadek na rowerze w czerwcu mocny i po miesiacu lawina objawów. W szpitalu nie robią żadnych badań genów twierdzą, że nie mają tego w protokole diagnozy sla, robię jej cały panel w Anglii. Płyn pobrali tylko na moje zlecenie. A wczoraj lekarz stwierdził, który badał zone miesiąc temu, że niby miesien czworogłowy jest silniczejszy niż wcześniej ale to może przypadek.
54
Historia 4 miesięcznej pomocy dla żony się skończyła z dniem dzisiejszym, wierzyłem, że jej pomogę, miałem nadzieję, los niestety miał inny plan.
Dzisiaj diagnoza SLA - uszkodzony nueuon ruchowy górny :(
55
Tak sa zaniki szczegolnie miesien posladkowy i w udach, na jezyku niby tez jest bo wyciaga ale na chwile dlatego słabo mówi, fascykulacje ma w udach od lipca czyli jeszcze jak palce pracowały. Na badaniu lekarz stwierdził drgania języka ale jej zawsze język drgał. Teraz jak z jej siostra badamy jej całe życie to wychodzi, że miała jakieś lęki, podobno miala od malego problemy z emocjami i flustracje po wypadku samochodowym a pozniej jak pani w przedszkolu ja zamknela w ciemnym pomieszczeniu, chodziła do psychologa ale to nie pomogło.
56
nic nie było bo nikt nic nie wie, co rozmawiamy z neurologami to szukajcie dalej to nie sla, jeden nawet swierdził sla bo żonie się ręcę trzesły. Jak powiedziałem, że tak ma całe życie to powiedział, że w takim razie to inna choroba. Teraz się dowiedziałem, że te wyniki powyższe były konsultowane też na Banacha i podzielili opinię dr. Iwo - neuropatia obwodowa urazowa ale to było 3,5 meisiąca temu. I lekarz ze szpitala powiedział, że wtedy neuron mógł być nieuszkodzony a teraz jest.
57
Chyba nie, nic nie mówił takiego, Iwo kilkakrotnie przejżał wyniki, wysłał gdzieś do Warszawy i przekazał diagnozę, ze to nie jest SLA tylko neuropatia obwodowa urazowa. Mama żony zmarła w styczniu 2018 na SLA chorowała 6 lat ale na wypisie z Saszerwów jest podejrzenie SLA i tylko tyle. Żyła bez pedu itp. urządzeń. Po miesiącu od śmierci żonie zaczeły drętwieć ręce ale mineło po miesięcu. Póżniej jakaś pokrzywka, pieczenie dróg rodnych, mięśniak 6cm(w ciągu 1.5 rok aż tak urósł) no i w czerwcu wypadek na rowerze, pozniej jakis biorezonans gdzie dowiedzaiła się ze ma wszystkie choroby świata i leżała 2 tygodnie w łóżku i po tym czasie przyszły lawinowo objawy typowe dla sla.

3 podobno rzekomych neurologów m.in. Iwo stwierdziło, że żona ma zaburzenia w głowie, depresję i cały czas od lat mówiła o śmierci i to sobie głowa przxypisała. Ja w to niestety wątpię.
Ma leczenie psychiatryczne, podeje jej Dulsovlie, tylko po niej ma lepszy humor i siłę.


58
Moja historia / Ziszcza się najgorszy scenariusz
31 Styczeń 2019, 16:14:05
We wrześniu żona jeszcze biegała a dzisiaj już nie chodzi, ręce prawie nieczynne, bardzo słabo mówi, w październiku eng, emg mri - stwierdzona neuropatia obwodowa bez naruszenia motoneuronu, Iwo Sugocki od SLA do dzisiaj twierdzi, że to nie SLA. W poniedziałek żona idzie do szpitala Marynarki Wojennej w Gdańsku. Ale neurolog już tydzień temu jak zapisywaliśmy ją na termin stwierdził, że nie ma co nawet pobierać płynu z rdzenia bo już zna diagnozę. Dziwne też to, że miesiąc temu zalęknięty kłębuszek między 4 i 5 palcem się odbudował i żona miała większą mobilność kciuka i bardziej mogła wyprostować palce ale to może cudem się udało, żona nawet już z krzesła nie wstaje. Niestety życie :(

Myśleliśmy, że to borelioza ale nie wyszła, tylko wszystkie koinfekcje jak ebv, opryszczka, mycoplazma, coxavirus itp wyszły znacznie podwyższone w IGG, IGM w normie.