Wiadomości

Ale mam ciarki 

Rilu jestes wspaniały

Trzeba żyć tak aby każdy dzień był piękny
serdecznie pozdrawiam 

Kochana moją opinie na temat EX-IMBECYLA:) juz znasz.Jełopek i tyle.

Witaj Jado,

troszke wiem o czym mówisz.Moja babcia z którą mieszkam jest chora na Alzheimera od 14 lat a mamuska moja  z którą tez mieszkam ma SLA opuszkowe.Ja nie poptrafię nie zadawac sobie pytan typu "DLACZEGO?".Może dlatego,ze to wszystko tak bardzo boli,gdy się na to patrzy i gdy się jest z chorym na codzień.A najgorzej jest nam,bo my mamy juz tą chorobę "w jednym palcu",wszystko o niej wiemy.Aj,szkoda gadac.
Współczuje Ci kolego,ale co?Musisz być silny i mysl tez o sobie.Ja tez czasem staram sie myslec o sobie.
Jagoda

Dzięki za Wasze odpowiedzi.Piotr ja dzis przyjade po ten zamówiony Rilutek,ale w poniedziałek skonsultuje się z innym neurologiem.Zobaczymy co on mi doradzi.

Pozdrawiam.
Jagoda

Cześc Kasia.
Mam ciarki na ciele po przeczytaniu Twojego snu.
Nie wariujesz kochana.Po prostu brakuje CI ICH obecnosci.Choc Ty starasz się nie myslec o tym wszystkim przez 24h/dobę to jednak masz jeszcze podswiadomośc,dzięki której mamy sny.Cieszę sie,ze w Twoim śnie mamuśka jest szczesliwa a co  do tatusia to moze rzeczywiście juz nie krzycz tak bardzo mu do ucha  .Wierz w to,ze on Cie słyszy,wiec mów do niego.Napewno cieszy się kiedy słyszy Twój głos.Trzymaj sie JAKOS Kasiu.
Pozdrawiam.
Jagoda.

Wczoraj kupiłam mamuśce Rilutek.To jest jakies nieporozumienie,zeby za 1 op.płacic 700 zł.Nasz neurolog powiedział,ze są zamienniki,owszem,nawet składniki są identyczne,ale on nie da sobie ręki uciąc,ze działają one tak samo jak RIlutek.Powiedział,ze on by nie ryzykował.
Hmmm.

Znalazłam kontakt do Przemka z filmiku.Dam Wam znac jak się odezwie.
Pzdr
Jagoda

Wiesia,
chyba masz racje.Dokładnie człowiek chwyta sie wszystkiego,szuka gdzie tylko moze.
Nasz neurolog-dr.Szczutnik-ordynator Szpitala na ul.Botanicznej powiedział,ze w ciągu ostatnich 20 lat na SLA zachorowało w PL ok.620 osób z czego tylko w 3 przypadkach choroba się zatrzymała.

hihi.Ja "wyłączam mój procesor emocji" za pomocą pastylek VALUSED.

Jado własnie przeczytałam kilka Twoich postów.Stwierdzam,ze życie Cie nie oszczędza.Przykro mi z powodu Twojej mamuski,no i teraz ta choroba taty.
Ja tez mam niewesoło.Nawet juz nie zadaje sobie pytan typu-dlaczego moja rodzina,dlaczego ja,dlaczego teraz moja mamuska.Trzymaj się JAKOŚ kolego.
Jagoda

Wyszła nam YERSINIA-koinfekcja boreliozy.Matko kochana co to znaczy?Jade z mamcią na 15.20 do  neurologa.Zobaczymy.
Jado tez mysle ,ze moja mamcia ma opuszkowe sla.Powiedz mi,szybko sie u Twojego taty rozwija choroba?

Zyczę CI,aby spełniło się wszystko o czym marzysz 

Jagoda.

Hej,

moje zycie,nastawienie do niego równiez zmieniło się o 180 stopni.Od 1,5 miesiąca juz nie jestem tą samą osobą.Byłam baaaardzo wesoła,uwielbiałam kontakt z ludzmi, z wielką przyjemnością chodziłam do pracy,poniewaz jest to praca o jakiej zawsze marzyłam.Teraz......nie ma chyba 5 minut na dobę,zebym zapomniała jak cięzko chorą mam mamusie.Nic mnie nie cieszy.Najchętniej siedziałabym cały czas w domu-razem z mamą.Nie chce mi się chodzic do pracy,nie chce mi sie spotykac ze znajomymi,zaniedbuje przyjaciół.Teraz zaczęłam się duzo modlic.Zawsze wierzyłam w Boga,ale jakos z tą modlitwą bywało róznie.Teraz,kiedy nie ma leku na tą straszną chorobę wiara stała się moją jedyną nadzieją.Współczuje mamuśce(choc nie jest do konca świadoma swojej choroby) i współczuje nam wszystkim,bo to tak strasznie boli.Czasem mówię do Boga,zeby zabrał mi ręce czy nogi,prosząc aby mamie ta choroba się zatrzymała.
Jagoda

Jutro mamy miec wyniki boreliozy.Kurcze,nie wiem czy wogóle się łudzic jeszcze.Mama w sumie ma najgorsze problemy z mową.Ruchowo jest bardzo sprawna.Problem z palcami u prawej ręki ma ok.4 lata i stan tej ręki się nie zmienia.Co sądzicie?

Witaj Jankar,

przykro mi,ze chorujesz na SLA.Ale bardziej mi przykro z tego powodu,ze nie powiedziałas najbliższym.Nie jest Ci cięzko,tak samej przez to przechodzic?Z jednej strony Cie rozumiem-nie chcesz ich martwic,bo ich kochasz,no,ale co z Tobą?
Pozdrawiam Cie.

Hej,

dzieki wielkie,ze odpisujecie.Dziś moja mamcia tak sie zakrztusiła,ze prawie zawału dostałam.Zdarza sie jej to raz,moze 2 razy w tygodniu.Moja mamcia je jeszcze wszystko.Np.dzis zjadła kiełbache z grilla.Bardzo mnie to cieszy kiedy widze,ze je.Na wszelki wypadek zrobilismy mamusce badania na borelioze,moze jakims cudem.....
Zauważyłam,ze,gdy mamuśka robi cwiczenia logopedyczne to mówi troszke lepiej.

Wiecie co?

Tak sobie dzis pomyslałam,ze mojej mamie zaczeły sie problemy z mówieniem,gdy zniknęły problemy.Przez 5 lat zylismy w strasznym stresie.Alzheimer babci,śmierc dziadka,depresja taty ,niezdiagnozowane guzki mojego dziecka itd,.Od paru miesięcy zyjemy w spokoju,więc to wygląda tak jakby brakowało w organiźmie adrenaliny.Wiec moze lekarstwem jest coś co podnosi adrenaline-jakas tauryna czy cos?Hmmm...

Dziękuje Wam za przywitanie.
Powiem Wam szczerze,ze nie byłam do konca pewna czy dołączyc do forum,bo początkowo mnie ono dobijało(gdy czytałam o tej okropnej chorobie),ale teraz wiem,ze mozecie mi i mojej mamuśce pomóc.Dzięki Wam będe wiedziec co robic.Kurcze nadal mysle,ze to tylko jakis cholerny koszmar.

Witam Was kochani,

minął miesiąc od diagnozy mojej mamuśki-SLA.Jeszcze jestem w strasznym szoku i nie wiem,czy kiedykolwiek się z niego otrząsnę.Mama jest osobą bardzo niestabilną emocjonalnie,więc na dzien dzisiejszy nie jest świadoma(do konca) swojej choroby.Zabiłaby ją diagnoza a nie choroba.Problemy zaczęły się ok 4 lata temu,teraz dopiero wiem,ze to juz były pierwsze objawy.Mame piekła od czasu do czasu prawa stopa,od 3 lat ma problemy z prawą dłonią(problemy z guzikami,obieraniem ziemniaków),ale lekarze początkowo stwierdzili,ze jest to reumatyzm,więc mama leczyła się na reumatyzm(skoro taka diagnoza).W ubiegłym roku tata zachorował na silną depresje(hipochondria),i wtedy mama zaczęła dziwnie mówic(w wyniku nerwow?).Nie wymawiała R ,mówiła,ze się jej jakos dziwnie przełyka.Teraz zaczęła jej drgac broda,wiec poszlismy do neurologa.EMG,TOmograf,biopsja mięsni,no i diagnoza-choroba neuronu ruchowego-SLA.Poniewaz nic nie wiedziałam na temat tej choroby,zaczełam "grzebac" w internecie i tak własnie trafiłam(dzięki Bogu) na Was.W domu mam jeszcze babcie z chorobą Alzheimera,więc jest mi naprawde cięzko z całą sytuacją.Czytam Wasze posty od miesiąca.COdziennie.Wczoraj postanowiłam do Was dołączyc.