Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - JAMI

41
ASIA JA MAM SSAK ZE STOWARZYSZENIA MND.PISZ.NAPEWNO POMOGĄ.
42
Daria,zdrowa osoba moze sobie pozwolic na taką bombe(mleko+woda+jabłko),al chory,który ma juz problemy z przełykiem nie,poniewaz moze to się skończyc zwymiotowaniem a wtedy cięzko jest choremu sobie poradzic.
43
Porady / Odp: MAMA NIC NIE JE...
27 Listopad 2014, 23:02:55
Mama ważyła 72 kg.Teraz 53,wzrost 170 cm
44
Na moją mame nawet lewatywa nie działa,zadne czopki,leki.NIC.Dopiero FLEET zadziałał w 5 minut od wstrzyknięcia do pega.To są 2 buteleczki w opakowaniu z płynem,który musisz podac do pega.Zmieszaj pół butelki z wodą przegotowaną i kupka gwarantowana na 100 %
45
Porady / Odp: MAMA NIC NIE JE...
27 Listopad 2014, 10:28:20
Dokładnie mam tak samo Daria.Moja mamuska ma pega od kwietnia i wogóle nie chce nawet spróbowac smaku.Czasem chce jej posmarowac usta nutellą,albo dac na koncówce łyzki cos ,zeby chociaz smak poczuła,ale absolutnie nic nie chce.Natomiast o jedzenie do pega tez się dopomina i chce naprawde tego jedzenia duzo.Jak dam kolacje,tak jak Ty o 20tej to sawsze o 22-ej mi mówi,ze chce jeszcze cos,bo jest głodna.A ja daje duzo tej kolacji np.4 kromki chleba+masełko+np8 plastrów jakiejs szynki+herbata=5 sztrzykawek(500 ml) i za 2 h jest głodna :)
Ewcia namów mame na pega.Poczytaj jej te wpisy nasze.Zabieg trwa 15 minut a mama dzięki pegowi odzyska siły.
46
U MOJEJ MAMY TO BYŁ DŁUGOTRWAŁY STRES.Nowotwór dziadka,Alzheimer babci,hipochondria taty,guzy wnuczki(mojej córki),wywołały  stres,który po prostu nas wszystkich zrzerał i w taki sposób SLA dopadło moją mamunie.Teraz ja mam straszny stres jak widze co ta choroba robi z mamą i staram się za wszelką cenę nie denerwować,no,ale jakoś mi się to nie udaje :(
47
Moja historia / Odp: Jestem jeszcze z Wami
25 Listopad 2014, 15:29:44
No,Lucky.....szacunek.Piękny masz głos.
48
Moja historia / Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
20 Listopad 2014, 08:20:53
Madzia urwal nam sie kontakt,wiec nic nie wiedzialam,strasznie mi przykro,ale chyba teraz juz mogę powiedzieć,ze wiem co czujesz. >:(To jest dla chorego i dla nas opiekunów niewyobrazające cierpienie.A najgorsza w tym,wszystkim jest właśnie walka chorego o życie.Moja mamunia tez chce żyć.Juz mi powiedziala,ze jak cos to chce rurkę :(
49
Moja historia / Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
19 Listopad 2014, 22:17:33
WItajcie,

dawno nie pisałam ,bo u nas choroba nabrała tempa.Mamusia juz całą noc śpi pod respiratorem,zrobiła się słabsza.Juz się nie przykryje sama,z wielkim trudem obraca się na drugi bok,ale najgorsze jest to,ze cięzko jest się z nią porozumiec.Zapomina jak się pisze .Mam jeszcze pytanie;mamusia strasznie krzyczy/jęczy/jakby stęka(nie wiem jak to opisać) w nocy przez sen.Nikt w domu nie śpi a zwłaszcza moja 5 letnia córcia,która cały czas pyta"mamunia co sie z babcią dzieje,dlaczego tak krzyczy?"
Mama jest tego nieświadoma,ale to juz trwa z 5 miesięcy i cały dom chodzi juz na rzęsach,bo mamuśka tak strasznie krzyczy w nocy.Macie na to jakiś sposób?Czemu tak sie dzieje?
50
Moja historia / Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
30 Październik 2014, 23:00:55
 :( Wracaj do nas szybko.
51
Ogólny / Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
29 Październik 2014, 12:40:08
Organus/Ania w mojej miejscowości Niepolomice-Nowa Huta są 4 osoby.Moja mamuśka,2w Niepolomicach,1 w Nowej Hucie,Ty i w szpitalu poznalam jeszcze 2 osoby i jeszcze mama mojej kolezanki na ul.Jozefitow tez ma SLA,WIEC ja wiem o ok 8,9 osobach.
52
Irenka wyjelas mi to z ust.Ostatnio na neurologii klinicznej pielęgniarka myślała,ze ssak to urzadzenie do oddychania i poprosila mnie,zebym ją i jej koleżankę przeszkolila z "obslugi " pega.Tate zapytaly o zwykly inhalator-dokladnie jak sie go stosuje.Tata chcial zażartować,ze maskę zaklada sie na ucho,ale baliśmy sie,ze naprawdę tak założą
53
Ogólny / Odp: Doceńmy wyjątkowych ludzi
28 Wrzesień 2014, 21:19:27
WIesia,widzę,ze oglądaliście dziś UWAGĘ :).Pomyslałam o tym samym co Ty.ZGŁOSIC PAWŁA!!!
Jak to się robi?
54
Moja historia / Załamałam się
26 Wrzesień 2014, 20:22:24
Dzis mamunia wyszła ze szpitala neurologicznego (po 3 dniach) i dowiedziałam się ,ze mamuska oprócz SLA ma otępienie czołowo skroniowe.Teraz juz wiem skąd ten nieustający uśmiech na buzi mamuni,nawet,gdy sie krztusi i dusi,juz wiem skąd powtarzanie sie.Zdarza się to w przypadku 10 % chorych na SLA.
Gdy powiedziałam lekarzom,ze babcia ma Alzheimera i opisałam babci zachowanie to dowiedziałam się po 16 latach choroby babci,ze to nie Alzheimer tylko tez Otępienie czołowe.Tak,wiec babcia i mama mają te sama chorobe.Poproszono mnie o oddanie krwi(mam te samą grupe co babcia i mama) w celu badan naukowych.Stwierdzili,ze w naszym przypadku jest to choroba genetyczna.
Nie jestem załamana tym,ze to genetyczne...no moze jednak troche,ale bardziej przeraża mnie fakt,ze mamunia ma SLA i otępienie.
55
Leki / Odp: Lek na Stwardnienie Boczne Zanikowe
24 Wrzesień 2014, 19:33:08
Rilu,trzymamy kciuki.Informuj nas,proszę.
56
Leki / Odp: Lek na Stwardnienie Boczne Zanikowe
18 Wrzesień 2014, 22:20:11
1 Ampulka kosztuje 140 euro ?Jak czesto sie ja podaje?Codziennie?
57
Porady / Odp: Pilnie proszę o poradę !!!!
10 Wrzesień 2014, 21:57:02
Hej Daria,

moja mamunia ma problem ze śliną od ok 1,6 roku.DO tej pory pomagała nam AMitryptylina,Scopolan,Scopoderm plastry,odsysanie,ale teraz jest taka masakra z tą śliną,ze nic nie pomaga.Dzis byłysmy u prof.Szczudlika,który zaproponował ostrzykiwanie slinianek botuliną(botox),ale koszt 1000 zł co 3 mies i niepewnośc czy to pomoze a nie pogorszy stanu mamuni mnie przeraza.
Jagoda
59
Tak jak Maria napisała.Neurontin działa.Czasem przyklejamy plastry chłodzące Apap,bądz stosujem zamrażacz w spray'u dla sportowców.
60
Moja historia / Odp: Moja mamusia
02 Wrzesień 2014, 22:25:47
ANiu,jest niesamowicie przykro z powodu choroby Twojej mamuni.Moja mamusia tez ma SLA(opuszkowe).
Tez zastanawialismy się nad komórkami i trafilismy na pania doktor ,która powiedziała tak:"jeszcze niestety nikomu komórki nie pomogły,ale zdarza się tak,ze mogą one zaszkodzic i przyspieszyc postęp choroby,więc my zrezygnowalismy.Nie bedę CI nic w tej kwestii doradzac,bo kazdy tonący łapie się brzytwy,ale skoro nikomu nie pomogły a tysiące osób juz próbowało to zastanawiam się czy jest sens tych naszych kochanych rodziców,braci,dzieci męczyc przeszczepem.
Moze piszę głupoty,ale trudno jest mi cokolwiek w tej kwestii doradzic.
Pozdrawiam Was kobietki.