Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Wiktoria

21
Ogólny / Odp: Mowa
27 Sierpień 2010, 12:20:37
Witaj
u mojego Ojca było tak samo! Po nocy organizm jest wypoczety, niestety w ciągu dnia przychodzą nowe stresy, problemy, zmęczenie i mowa staje się bardziej niewyaźna. Dokładnie też tak było u nas.

pozdrawiam

22
Dziennie to nie sądzę. Zresztą lewatywa u Ojca działała jeszcze przez 1-2 dni. Uważam, że osłabia chorego bardzo.

pozdrawiam
23
Był okres, że lewatywa była jedynym sposobem na wypróżnienie. Odkąd podajemy Ojcu Colon C zniknął problem i nie musimy już ich robić. Lewatywa jest ostatecznością, Ojciec nie chciał jej bo odczuwał ból, dyskomfort a do tego musiał potem 2 dni być w papersie. Na szczęście się samo uregulowało. Jeśli przez 3 dni chory się nie wypróżni powinno się zrobić lewatywę. Niektórzy nawet mówią 2 dni!

pozdrawiam
24
Ale to kto założył ten PEG? rozumiem, że w szpitalu???
25
Marku bardzo Cię proszę o opinię później, jest to bardzo przydatne dla innych chorych.
26
Firma polecona przez rodzinę chorego na SLA.

Pozdrawiam
27
Polecam wszystkim bezpłatną pomoc NFZ przy chorych z PEG: http://www.nutrimed.pl/index.php?l=pl

pozdrawiam
28
Moja historia / Nieprzewidywalna bestia
04 Sierpień 2010, 21:23:51
Chciałabym wam opisać historię chorego na SLA. Ok listopada 2009 roku dowiedziałam się, że lekarz prowadzący mojego Ojca ma pod opieką Ojca mojej koleżanki z liceum. Jakież było moje zdziwienie, że świat jest taki mały. Nasze drogi po liceum się rozeszły a tu niestety w tak tragicznych okolicznościach spotykamy się znowu. Napisałam do owej koleżanki czy to prawda choć było mi ciężko pytać o taką sprawę, ale chciałam pomóc, tzn. chciałam głównie podać link do forum, że tutaj znajduje się prawdziwe źródło wiedzy o opiece jak i chorobie. Szybko choroba paradoksalnie odświeżyła nasz kontakt. Okazało się, że u Pana X dokładnie w tym samym momencie co u mojego Ojca pojawiły się pierwsze objawy SLA - kwiecień 2008. U nas jednak diagnoza poszła szybko poprzez dyzartryczną mowę oraz fasykulacje języka a u nich nieco dłużej gdyż 1sze symptomy to osłabienie kciuka. Pan X nie wiedział o SLA - tak jak mój Ojciec, choroba przebiegała bardzo wolno aż do pewnego momentu. W styczniu tego roku Pan X. zobaczył w telewizji program bądź wątek w filmie o SLA i się załamał!!!! Dowiedział się przerażającej i brutalnej prawdy o SLA, że jest to choroba śmiertelna, choroba - wyrok. W lutym tego roku koleżanka wraz z jej mamą przyjechały do nas do domu, zobaczyć łóżko elektryczne i dowiedzieć się więcej, jako że Pan X chodził i był samodzielny a nasz Ojciec już na wózku, nie mówiący, nie ruszający się. Niestety psychika Pana X nie wytrzymała tego i bodajże w kwietniu dostał nagle - jedząc obiad lekkiego udaru. W ostatniej chwili go uratowali ale dziś jest już pod respiratorem, nie mówi (stracił głos z dnia na dzień), ma założonego PEGa. Po 2 miesiącach pobytu w szpitalu jest już w domu. W szpitalu dodatkowo przeszedł zapalenie płuc.
Piszę o tym bo jak wiemy każdy przypadek SLA przebiega indywidualnie. A ten przypadek jest uważam bardzo nietypowy. Przez 2 lata Pan X nie miał poważniejszych zmian oprócz wiadomo zmęczenia, które narastało, a tu nagle w ciągu można powiedzieć 10 min choroba zrobiła milowy krok.  Koleżanka mnie pocieszała, że może choroba się zatrzyma, itd a tu się okazało, że jej Ojciec w ciągu 1 dnia znalazł się w miejscu bardziej zaawansowanym niż mój Ojciec.

pozdrawiam
29
Witaj Tereniu
odkąd napisałaś ten post zastanawiam się co Ci napisać. Dziś przypomniałam sobie o pewnej sprawie. Otóż jak dowiedzieliśmy się o chorobie Ojca - wiadomo wszystko legło w gruzach, jednakże szukając innej diagnozy i ratunku często spotykaliśmy się z opinią, że podłożem tej choroby są nerwy i stresy. Każdy kto znał i zna mojego Ojca wie, że jest to człowiek - serce. Całe życie pomagał innym, zawsze spokojny, opanowany, uśmiechnięty. Nigdy na nic się nie użalał, żył jakby nie swoim życiem a życiem innych - swojej rodziny, znajomych. Stąd analizując przyczyny SLA u Ojca wielu w tym my, doszliśmy do wniosku, że Ojciec też miał problemy, którymi się nie dzielił, które tłumił w sobie i które być może doprowadziły do tej choroby. Piszę o tym bo właśnie odkryłam, że Ty też taka byłaś / jesteś. Żyjesz życiem innych - nie swoim. Jesteś też - człowiek - złote serce ale niestety cierpisz na tym tylko i wyłącznie właśnie Ty. Ojciec nas przyzwyczaił, że problemy go omijają , i Twoich bliskich też tego nauczyłaś. Ja wyniosłam z tego lekcję, że niestety każdy ma prawo do chwili słabości i niestety choć nie jednemu ciężko pokazać łzy trzeba to robić. Powinnaś więc mówić o własnych problemach, a nie tylko zajmować się problemami innych. Nie wiem czy każdy z chorych to osoby z podobnym charakterem, jeśli okazałoby się, że tak jest to faktycznie stres miałby tu ogromne znaczenie.

Tereniu jak się czujesz źle, to wyrzuć to z siebie. Wiele osób w tym ja służy Ci pomocą i dobrym słowem.

Pozdrawiam Cię cieplutko
30
RILU no jak nadejdzie czas to założymy PEGa. Na wentylacje tez przyjdzie czas.

pozdrawiam
31
Ojciec na szczęście jeszcze połyka. Oczywiście ma coraz większe problemy z tym ale jakoś sobie radzi. Z oddychaniem póki co nie ma żadnych problemów. RILU co nazywasz półśrodkiem? Nie myśl, że my nic nie podajemy, witaminy, które chorzy na SLA biorą wiadomo, że podajemy.

pozdrawiam

PS. Jeśli chorzy doczekają leku to czy będzie możliwość podania leku osobie kompletnie nie ruszającej się i pod respiratorem? nad tym ciągle zastanawiam? Jedyna możliwość, że taki lek musiałby cofać objawy co się wiąże z odzyskaniem siły przez chorego?? Oby się taki lek pojawił!
32
Ojicec jest słaby, bardzo słaby. Rusza lekko nogami, głową.... Mowa zanikła.
Nie wierzę, w żadne siły nadprzyrodzone, czy cudowne leki na inne schorzenia, jedynie cud od Boga albo prawdziwe lekarstwo na SLA

pozdrawiam
33
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: immunocal
03 Sierpień 2010, 16:27:23
Witam

według informacji zawartych na tej stronie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1944995/
lek ma negatywny wpływ na chorych na SLA


pozdrawiam
34
Rozumiem Twój żal do całego świata - ja też go miałam, ale to nic nie da! niestety każdy z nas ma inny cel do spełnienia w życiu. Ja też miałam żal do Boga ale zmieniłam się. Choroba Ojca mnie zmieniła. Człowiek myśli, że ma pieniądze to ma władzę, niestety spotykają nas różne przykrości w życiu po to by się zatrzymać i przewartościować dotychczasową pogoń za szczęściem zwanym pieniądze, kariera, itd.
Nam lekarze dawali pół roku a Ojciec żyje już 2 lata. Oczywiście możemy polemizować co to za życie, być przykutym do łóżka, nie potrafić porozumieć się z innymi ale jest z nami, są chwile lepsze i gorsze ale on też się cieszy, że żyje.

Nie poddawaj się! 
35
Witaj gosia1981!
już kiedyś pisałyśmy na priv, ale jeszcze raz postanowiłam Ci napisać bo po przeczytaniu Twojego postu zmartwiłam się. SLA w Twoim wieku jest czymś okropnym, sama mam 27 lat więc nie wyobrażam sobie tego. Często płaczę i pytam dlaczego Ojciec? Ale niestety nikt mi nie odpowie i nie wyjaśni, ja też zresztą nigdy tego nie zrozumie. Jednak jeśli jesteś osobą wierzącą to musisz wierzyć, że ta choroba ma jakiś cel do spełnienia, jeśli nie związany bezpośrednio z Tobą, to może z najbliższymi??? Musisz pogodzić się nie ze śmiercią ale z innym życiem, które teraz prowadzisz, bo inaczej się załamiesz. Bliscy na pewno Cię kochają i też nie wyobrażają sobie życia bez Ciebie! Będą zapewne walczyć o wszystko co najlepsze dla Ciebie! Jesteś młoda, Twój organizm jest silny, masz szansę doczekać leku! I tą nadzieją powinnaś żyć!! Choroba może się zatrzymać tylko wiele zależy od Ciebie! Wiesz, że tu psychika jest najważniejsza! Załamanie nerwowe bardzo przyspiesza postęp, dlatego staraj się żyć normalnie i próbować nie myśleć! Wiem, że pomyślisz, że fajnie mi się mówi, skoro jestem zdrowa! Chcę Cię podnieść na duchu, jesteśmy myślami wszyscy z Tobą jak i z innymi chorymi. Psychika jest najważniejsza!!!!


pozdrawiam Cię cieplutko!

PS: pisz jak masz zły dzień, jesteśmy tu by pomóc. Ja też jak mam doła wylewam tu żale.
36
Witam
polecam wszystkim na problemy z wypróżnianiem Colon C. Przetestowaliśmy wszystkie inne i nic, był czas, że już tylko lewatywy pomagały, spróbowaliśmy jednak jeszcze Colon C i wszystko wróciło do normy.

pozdrawiam
37
Moja historia / Odp: SLA ale czy na pewno???
25 Czerwiec 2010, 13:29:50
U Ojca to mowa z początku była taka jakby był pijany, ciężko to opisać. Ojciec nigdy alkoholu nigdy nie pił ale jak pojawiły się objawy to wiele ludzi się z niego śmiało, że jest pijany od rana, wtedy jeszcze nic nie wiedzieliśmy.
Przy SLA opuszkowym jeszcze nie zdarzyło się chyba, żeby ktoś dożył 5 lat bez respiratora więc nie czarujmy się ale ta odmiana przebiega szybko.
Dodatkowo w opisie EMG Ojicec też miał napisane "uszkodzenie komórek rogów przednich rdzenia kręgowego na 3 poziomach", z tego co pamiętam, to że na 3 poziomach to też świadczy, że choroba jest już wszędzie czy coś podobnego.

pozdrawiam
38
Moja historia / Odp: SLA ale czy na pewno???
25 Czerwiec 2010, 12:55:20
Oczywiście szukaliśmy innej diagnozy, szukaliśmy cudu ale niestety. Neuroborelioza jest możliwa ale jej leczenie jest trudne, trzeba brać przez min miesiąc 4 silne antybiotyki naraz. Przy osłabionym układzie nerwowym wiadomo, że leki mogą go jeszcze osłabić, ale to jest każdego decyzja indywidualna. Osobiście uważam, że przy SLA opuszkowym gdzie typowe objawy to zaburzenie mowy i drżenie języka nie ma możliwości pomyłki, choć może się zdarzyć, że i SLA i borelioza są równocześnie.

pozdrawiam

jeśli masz jakieś pytania to pisz
39
Moja historia / Odp: SLA ale czy na pewno???
24 Czerwiec 2010, 16:03:58
Magdo mój Ojciec dostał diagnozę po 3 dniach pobytu w szpitalu. Oczywiście badanie EMG potwierdziło po miesiącu. Po 3 dniach diagnoza była tylko po tych objawach: zaburzenie mowy, drżenie na języku i drżenie na 1 barku czyli tzw. fascykulacje. W tym okresie kiedy go diagnozowano wydawał się być okazem zdrowia, żadnego osłabienia, chodził, robił wszystko, tylko mowa była zaburzona i od tego się zaczęło. Niestety od mowy zaczyna się postać opuszkowa, przy której chorzy żyją krócej. My walczymy już 2 lata. Po tym jak dostał diagnozę obserwowaliśmy szybki postęp choroby.

Powodzenia życzę
40
Moja historia / Odp: SLA ale czy na pewno???
24 Czerwiec 2010, 14:29:48
Witaj
Wydaje mi się, że pisząc ENG miałaś na myśli EMG. Mój Ojciec też miał napisane uszkodzenie rogów przednich na 3 poziomach :(  U nas się też zaczęło od mowy

pozdrawiam