Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Wiktoria

221
Moja historia / Odp: Zgubne nadzieje...
26 Październik 2008, 13:28:21
Zaskoczona jestem dużą dawką keonzymu, o którym pisze Mila. My mamy tabletki dawce 30mg, a podajemy 4 tabletki na dzień czyli to zaledwie 120 mg, a Ty Mila piszesz o dawce 1000 ?? to strasznie dużo, czy chorzy mogłiby się wypowiedzieć czy na prawdę takie duże dawki zażywaja???

Pozdrawiam
222
Moja historia / Odp: Zgubne nadzieje...
25 Październik 2008, 22:00:44
I jeszcze bo zapomniałam dodać, najważniejszego od wczoraj sie dobrze czuje, dużo chodzi, pracuje... Myslę, że to przez ten koenzym, wiadomo, że zapewne to nei na długo taki stan ale chociaż możemy troche odżyć znowu widząc go prawie w pełni sił, gdyby jeszcze ta mowa....
223
Moja historia / Odp: Zgubne nadzieje...
25 Październik 2008, 21:58:26
Witam Was,
od 4 dni podajemu Ojcu podwójną dawkę Koenzymu, wcześniej brał 2 tabletki na dzień dawkę 30 mg a teraz bierze 4 tabletki. Dla Ojca to troche męczące, ponieważ ma problemy z połykanie tych tabletek, ale jakoś je połyka na szczęście. Do tego wprowadziliśmy Ojcu dania, które posiadają dużo koenzymu, głównie ryby.

Pozdrawiam

Chociaż jedna dobra wiadomość w tym tygodniu :)
224
Moja historia / Odp: Zgubne nadzieje...
24 Październik 2008, 23:36:52
Wczoraj konsultowałam z naszą Panią profesor powtórzenie badania na boreliozę ale podobno nie ma sensu....

Jak wspomniałam o tabletkach, które przed badaniem się bierze to już w ogóle się zdenerwowała, że jak można brać leki przed badaniem krwi....

Tak więc znowu jestem w punkcie wyjścia i po raz kolejny utwierdzam się w przekonaniu, że nadzieja matką głupich
225
Moja historia / Odp: Zgubne nadzieje...
23 Październik 2008, 11:00:36
A możesz Aniu opisać jakie Twoja mama miała objawy rok temu a jak teraz to wygląda??? Mojego Ojca parę razy kleszcz ukąsił, zgłaszaliśmy to u lekarza, ale on stwierdził, że lepiej się nie doszukiwać boreliozy bo tego już organizm nie zniesie w połączeniu z SLA ;(
226
Moja historia / Zgubne nadzieje...
23 Październik 2008, 09:41:03
Witam wszystkich,
piszę bo chcę podzielić się z Wami kilkoma sprawami...
Otóż odkąd się dowiedziałam, że Ojciec jest chory to się strasznie załamałam i zresztą nadal jestem...
Odkąd jednak zaczęłam czytać i uczestniczyć w tym forum to nabrałam nadziei i optymizmu, że przecież chorzy, którzy na tym forum się znajdują to ludzie, które żyją z ta chorobą już tyle lat, więc Ojciec zapewne też będzie żył i żył, uwierzyłam, że zapewne dożyje tego cholernego leku, który ma do 2010 być w obiegu na SLA, uwierzyłam....
a teraz? przez tydzień nie widziałam się z nim, stąd pełna optymizmu, że będzie dobrze pojechałam wczoraj do domu i się załamałam, znowu od początku, bo to nie jest tak, że coś się zatrzyma ;( choroba postępuje i to szybko, bardzo szybko!!! Przecież dopiero 3 miesiące walczymy!!! Ojca czasami nie można zrozumieć co mówi, a zaledwie w lipcu miał głos, który brzmiał wyraźnie, Ojciec dużo mówił opowiadał, śmiał się a teraz?? Nie mówi nic, bo boi się próśb o powtórzenie tego co powiedział..... To jest straszne... Nie można patrzeć na to wszystko z optymizmem,  z nadzieją, że będzie dobrze, bo wszyscy wiemy, że nie będzie!!!
Nie do końca też wierzę w ten lek, który ma być dostępny, bo przecież lekarze nie mają jeszcze pewności, czy on pomoże ;(
Pomyślałam, że Wy chorzy, którzy żyjecie już tak długo z tą chorobą to jesteście tymi wyjątkami książkowymi, tymi 10%!!!
I cieszę się, że jesteście tymi wyjątkami, i wierzyłam, że Ojciec też będzie, ale nie sądzę ;(
Czytając "Ci, którzy odeszli" tam jest prawda o tej bestii SLA, 13 miesięcy od zdiagnozowania....., 15......, 18......

   
227
Ogólny / Odp: Czy zatwardzenie jest związane z SLA??
19 Październik 2008, 20:51:56
Dziękuje wszystkim za informacje, wszystko pomogło, już jest dużo lepiej, podaliśmy Ojcu śliwki, kefir z musli, Xenna. Ten problem póki co mamy z głowy, martwi mnie jednak znowu nowa sprawa, mam wrażenie, że Ojciec traci siłę w rękach :( Mowa tak jakby się zatrzymała, ale siła w rękach maleje ;(, a na to zapewne już nikt nie poradzi ;(;(;(
228
Ogólny / Czy zatwardzenie jest związane z SLA?
16 Październik 2008, 09:21:01
Witam wszystkich,
od jakiegoś czasu Ojciec nie potrafi się wypróżnić, piszę bo nie wiemy co mu podać. Jadł jabłka, ale nic nie pomogło. Ojciec cały czas pije mleko, jest możliwość aby nabiał powodował takie problemy??


Pozdrawiam
229
Nowe metody leczenia / LIT
12 Październik 2008, 21:30:32
Witam wszystkich, szukając artykułów na temat SLA natknęłam się na informację na temat leczenia LITem?? Czy ktoś o tyk słyszał i czy może potwierdzić, że leczenie chorego tym pierwiastkiem ma sens???? Pytałam lekarza neurologa o to ale jak zawsze odpowiedział, że na SLA nie ma ratunku...

Pozdrawiam